Rezidiv nach gut 4 Jahren der Bestrahlung

[magic]

Hallo lieber Forum Teilnehmer,
ich hatte mich das erste Mal 2012 an das Forum gewendet, weil damals bei mir, im Frühjahr 2012 einen AN rechts mit der Größe 11x7x8 mm festgestellt wurde. Damals sagte man mir, das kann man beobachten, das eilt nicht. Da ich aber ein ungutes Bauch-Gefühl hatte (bereits zwei andere Tumore bekannt, immer rechtzeitig gefunden), konnte ich in dem nächsten 3/4 Jahr durch zwei weitere MRT’s beobachten, wie der Tumor eine Größe von ca. 15x7x9 relativ schnell annahm. Daraufhin riet mit Prof. Wowra Ende 2012 die Behandlung im Cyberknife Zentrum München durchzuführen, was problemlos war. Seit der Zeit habe ich immer wieder im Forum gestöbert, eigentlich wollte ich mich nach dem 5. Jahr wieder melden mit der Hoffnung ein positives Ergebnis präsentieren zu können, was jetzt ca. 4 ¼ Jahre nach der Bestrahlung leider vorweg genommen wurde, als vorerst nicht erfolgreich, leider.
Die ersten 2-3 Jahr schien alles gut, der Tumor hatte regelrecht ein Loch in der Mitte, es sah gut aus, ich war zufrieden. Jetzt in Frühjahr 2017 nochmal eine Kontrolle, dann sollten der Tumor künftig im 2 Jahres Rhythmus begutachtet werden. Dann das Untersuchungsergebnis, der Tumor hat sich wieder zurückgemeldet, innerhalb von ca. 1 ¼ Jahren hat er seine alte Größe erreicht von ca. 16X7X9 mm, ist also wieder aktiv und eher sogar ca. 1 mm Größer als 2012. Das war erst mal ein Schock für mich. Allerdings ist jetzt bei mir Sachlichkeit eingekehrt, ich muss die Tatsache annehmen und schauen wie es weiter geht.
Ich hoffe es gibt jemanden im Forum der „Gleiches“ schon erlebt hat und mir vielleicht seine Lösung berichten kann, ich muss jetzt zusammen mit der Fachleuten von Cyberknife Zentrum München und auch Chirurgen klären, wie es weitergeht. Ich freue mich über jede Antwort und hoffe auf baldigen Kontakt.
Wichtig wäre mir, in wie weit ist eine zweite Bestrahlung sinnvoll, bzw. erfolgversprechend?
Kann mir da jemand etwas berichten? Was bei mir noch auffällig ist, mein Gehör ist noch immer gut auf der AN Seite, also dadurch lohnt natürlich nochmal eine Überlegung zur weiteren Bestrahlung, da bei einer OP das Gehör mit großer Wahrscheinlichkeit eliminiert wäre.
Auch gibt es bei mir die Überlegung, sich einmal in Richtung „Protonen“ zu orientieren!?
Ich kenne da allerdings nur einen Patienten, der sich vor ca. 5 Jahren bis heute erfolgreich mit Protonen behandeln hat lassen.

Danke für Eure Hilfe, wünsche für "Alle" eine gute Zeit!

Grüße MAGIC

[ANFux]

Lieber magic,

.......Was bei mir noch auffällig ist, mein Gehör ist noch immer gut auf der AN Seite, also dadurch lohnt natürlich nochmal eine Überlegung zur weiteren Bestrahlung, da bei einer OP das Gehör mit großer Wahrscheinlichkeit eliminiert wäre.....

Wer hat das so formuliert und mit welcher Begründung ?

Beste Grüße
ANFux

[sammy]

Hallo magic,
vorab eine Frage: bist du in deiner Entscheidungsfindung weitergekommen? Wenn du bereits vorbestrahlt bist, ist es eine Überlegung wert, es nochmals mit Protonen zu versuchen. Aussagen und Erfahrungen zufolge ist ein vorbestrahltes AN schlechter zu operieren. Von Protonenbestrahlung sprach mein Neurologe auch. Über GammaKnife und CyberKnife ist Unterschiedliches zu hören, wirkliche "Langzeiterfahrungen" dazu gibt es wenige, vor allem sehr unterschiedliche. Bei einigen wächst es nicht mehr, bei anderen explodiert es förmlich und scheint erst recht zu wachsen. Als Betroffene ist es nicht wirklich möglich, einen guten Ratschlag zu geben. Eine OP ist ein schwerer Eingriff und es gibt keine Garantie, dass das AN dabei auch vollständig entfernt werden kann.
LG Sammy

[Felipina]

Liebe Sammy!

Ich habe auch ein AN, 2 x 1,5x 1,5 cm, und war soweit, mich "unter's Messer zu legen", und habe mich so erleichtert gefühlt, dass die OP minimalinvasiv wäre, und evtl. mein Restgehör am Leben gelassen werden könnte. Jetzt frage ich mich, ob ich als Kassenpatientin behandelt werde, da ich seit meinem Erstgespräch keinen Termin bekommen habe für eine OP.

Weißt Du, ob man für diese OP-Technik z.B. die Genehmigung braucht, in der Schweiz operiert zu werden?

Vielen Dank,
Felipina

[snowdog]

Liebe Felipina,

wie Du schreibst, hattest Du ja bereits einen Ersttermin bei Prof. Hopf.
Falls die Frage der Therapiemöglichkeit als Kassenpatient dort nicht zur
Sprache kam, solltest Du direkt dort vorstellig werden. (Habe ich Deine
Frage richtig verstanden ?)

Das Einführungsgespräch dient ja mehreren Zwecken, zunächst einmal
das Kennenlernen von Patient und Operateur, die fachliche Beurteilung
der Diagnose, die in Frage kommende Therapie und eine mögliche
Empfehlung - verbunden mit dem Angebot, den Eingriff vornehmen zu
wollen.

Diesem Erstkontakt folgt i.d.R. mindestens ein Folgetermin. Dann nämlich,
wenn der Patient den Entschluss gefasst hat, die Therapie (OP) durchführen
zu lassen. Der nächste Schritt muss also von Dir gegangen werden,
damit die Voraussetzungen und Bedingungen für die Behandlung
geklärt werden können.

Minimal-invasive-Neurochirurgie bezeichnet ein OP-Verfahren
mittels sog. Schlüsselloch-Zugänge. Dies lässt noch keinen Schluss
über einen möglichen Erhalt des Resthörvermögens zu, da hier der
Zugangsweg nicht den einzig bestimmenden Faktor darstellt.

Beste Grüße
snowdog

[Felipina]

Lieber Snowdog,

danke, dass Du mir geantwortet hast. Du hast Recht, dass es wohl ein Weg ist, bis die richtige Behandlung klar ist. Ich kann mich ja melden, wenn ich mehr weiß, wie ich mit meinem AN weiterkomme.

Bis dahin wünsche ich allen alles Gute und Ablenkung von nicht änderbaren Symptomen...

LG, Felipina

[sammy]

Hallo Felipina,
ich bin gesetzlich versichert und Prof. Hopf hat mich operiert, ob er das aktuell macht, kann ich nicht sagen, das erfährst du aber, indem du in seiner Praxis anrufst. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute, du kannst dich jederzeit an mich mit Fragen wenden. Ein E112-Schein wird für die Schweiz benötigt und muss durch den Medizinischen Dienst der Krankenkasse bescheinigt werden, dafür sind triftige Gründe erforderlich. Aber in jedem Fall ist es sinnvoll, sich mind. eine Zweitmeinung in einem persönlichen Gespräch einzuholen. In der Regel gibt es in Deutschland sehr gute Operateure.
Viel Glück und herzliche Grüße
Sammy

[Tabi]

Hallo liebe AN Betroffene,
da hier in letzter Zeit sehr viel über pro und kontra OP oder Bestrahlung diskutiert wird, wollte ich mal meine AN Krankengeschichte schildern. Vielleicht hilft es dem einen oder anderen, der gerade vor einer Entscheidung steht oder froh ist, dass er sich schon entschieden hat.
Man sollte sich auch mal überlegen, wie es weiter geht, wenn eine Therapie nicht erfolgreich verläuft.
Mein AN wurde im Mai 2014 in einem Cyberknife Zentrum bestrahlt. Damalige Grösse 24 mm (T2). Die MRTs wurden immer in der gleichen Neurologie vor Ort gemacht.
Stand nach 4 Jahren:
MRT Okt. 14: gleichbleibendes Volumen
MRT Okt. 15: signifikante Größenregredienz in allen Ebenen
MRT Okt. 16 der Neurologe vor Ort teilte mir Wachstum mit und gab mir eine Überweisung für die Neurochirurgie.

Ich habe daraufhin die gesamten Aufnahmen an das behandelnde Cyberknifezentrum gesandt und um Beurteilung der Aufnahmen gebeten. Ich erhielt dann einen Anruf von dem Neurologen, dass er sich die Aufnahmen mit einem Physiker genau angesehen hat und kein Wachstum festgestellt werden konnte.

MRT Okt. 17 der Neurologe vor Ort stellte eine deutliche Größenzunahme auf jetzt knapp 3x1,5x1,9cm (T3b) fest.
Auch dieses Mal erhielt ich wieder vom Bestrahler die Info, ich bräuchte mir keine Sorgen machen, es wäre weiterhin ein guter Verlauf. Die größere Darstellung wäre wohl eine Vernarbung. Ich habe mir daraufhin einen Termin in der ambulanten Sprechstunde bei Prof. Ebner in Tübingen gemacht. Er stellte eine deutliche Größenprogredienz fest. Prof. Ebner empfahl mir dann die Durchführung eines zeitnahen MRTs in 6 Monaten, um dann eine endgültige Entscheidung zu treffen.
Bei dem jetzt im April 18 gemachten MRT stellte der Neurologe vor Ort dieses Mal kein Wachstum fest. Umso verwunderter war ich, als ich vom Bestrahler dann die Rückmeldung bekam, dass sie nun doch feststellen müssen, dass bei mir die Bestrahlung nicht erfolgreich war und dass das AN operativ entfernt werden muss. Eine 2. Bestrahlung wäre nicht möglich. (Wäre auch für mich nicht in Frage gekommen) Ich habe Ende Juni einen Termin bei Prof. Ebner und werde dann sehen, wie es weiter geht.
Das ist mal ein Beispiel, wo eine Bestrahlung nicht erfolgreich war. Eine erstmal einfachere und unkompliziertere Therapie muss nicht immer die bessere Wahl sein. Ein Rezidiv kann auch nach einer OP auftreten, aber OP und dann evtl. Bestrahlung oder nochmals OP ist auf alle Fälle günstiger, als umgekehrt. Jetzt habe ich eine OP vor mir mit einem bestrahlten AN von 3cm und man ist nochmals
4 Jahre älter geworden. Ich habe natürlich großen Respekt vor der OP, fühle mich aber in der Neurochirurgie Tübingen sehr gut aufgehoben, auch bestärkt durch die vielen positiven Berichte im Forum von dort.
Grüße an alle
Tabi

[elf]

So, ich bin aus Cyberknife München zurück.

Beurteilung der Zwei-Jahres-MRT-Kontrolle:

Keine Größenzunahme, Übergang von cystisch auf "kompaktiert".

Das sei normal und prognostisch ein gutes Zeichen.
Weitere Kontrollen erst frühestens in einem Jahr, bzw, wenn irgend eine klinische Änderung eintritt.
_____________________
Natürlich habe ich wegen der 4-Jahres-Rezidive, die in diesem Thread wiederholt beschrieben wurden, nachgefragt.

Das sei nicht so.
Es gäbe keine gehäuften Rezidive nach 4 Jahren.

Was stimmt?
______________________

Was die in diesem Thread angeführte "Größenzunahme um 1 mm" angeht:
Das kann niemand als Größenzunahme definieren, denn das liegt im Messfehlerbereich.
Nachprüfen kann jeder Betroffene das selbst, wenn er mal selbst versucht, zu messen.

Wer weiß mehr zu diesem Thema?

[Felipina]

Guten Abend!

Mensch elf, das freut mich sehr! Ich gehe davon aus, dass das ein super Ergebnis ist, weiß aber leider nichts dazu.
Danke für den aktuellen Stand!

Bei mir steht die erste Kontrolle nach einem Jahr erst Ende des Jahres an.

Gut, einen erfreulichen Stand bzgl. Rezidiv zu hören, die Gefahr ist für mich auch ein begleitender Gedanke, leider...

Schönen fussballerisch in Deutschland weniger erfolgsverwöhnten Abend, was soll's

Felipina

[Harald87]

Hallo Elf,

Glückwunsch.

Zu dem 4 Jahres-Rezidiv: Je nach Literatur (z.B. Engelhardt) und Definition ist die Tumorkontrollrate bei optimaler Bestrahlung >97%. Betonung liegt auf optimal, d.h. keine Experimente, keine NF2, keine niedrigeren Dosen, keine großen Tumore, lange Nachbeobachtungszeiten. Um auf Häufigkeiten zu schließen ohne Information ist sehr schwer.

Was aber sicher ist, deshalb vlt. auch die "Rezidivhäufigkeit" nach 4 Jahren: Die ersten 2 Jahren nach Bestrahlung wird moderates Wachstum gerne als normale Progression durch Umbauvorgänge innerhalb des Tumors angesehen. 10% Schwellung bzw. 1-2 mm Wachstum in den Ausmaßen wird als normal betrachtet. D.h. Vergrößerung in den ersten Jahren wird anders bewertet als weiteres Wachstum nach 3-4 Jahren. Wie du selbst sagst, 1 mm Größenzunahme ist im Bereich der Messfehler plus bei 40% Patienten vollkommen normal.
Dies zeigt wohl auch, warum bei Tabi trotz Wachstum bereits in den ersten zwei Jahren auf Normalität geschlossen worde. Noch schwerer wird die Bewertung wenn nur Teile weiterwachsen und der Rest wie gewollt stagniert oder schrumpft. Alles in allem, ich würde behaupten, Rezidive treten nicht gehäuft nach 4 Jahren auf, sondern werden erst nach 3 Jahren aufwärts als solche bemerkt. Ärgerlich, wenn man gehofft hat Ruhe zu haben.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[elf]

Heute: Kontrolle des MRT in der Charité.

Tumor -jetzt nach drei Jahren- nur noch 17x15mm groß.

Achtung:
2018 wurde ich mit einem 3 Tesla-Gerät untersucht.
2019 wurde ich mit einem 1,5 Tesla-Gerät untersucht.

Ohne mich zu informieren.
Die Aufnahmen sind längst nicht so scharf wie mit dem 3-Tesla.

Fragt am besten VOR der Untersuchung nach.
Ich war gutgläubig.
___________
PS:
Rücksprache mit Facharzt ergab, dass für die Größenbestimmung auch 1,5-Tesla ausreichend ist. Feinheiten sind mit 3 -Tesla deutlicher zu erkennen.

[elf]

... Ich habe Ende Juni einen Termin bei Prof. Ebner und werde dann sehen, wie es weiter geht....

Hallo Tabi!
Wie geht es Dir jetzt?

[Tabi]

Hallo Elf,
hatte deine Anfrage schon vor einiger Zeit gelesen, wollte aber mit der Antwort noch auf das Ergebnis des vor einigen Tagen gemachten MRTs warten. Folgendes hat sich ergeben: auf den letzten zwei MRTs vom Okt. 18, sowie auf dem jetzt im Okt. 19 zeigte sich lt. meines Neurologen sowie Prof. Ebner (Prof.Ebner hat nur das 2018 bewertet) auf den Aufnahmen ein konstanter bis leicht größenregredienter Verlauf. Nächstes MRT steht in einem Jahr an. Ich bin wohl nochmal mit einem blauen Auge davongekommen.
Gruß Tabi