Meine Fazialisparese
Meine Fazialisparese
nach meiner AN-OP ist eine Fazialisparese aufgetreten. Ich habe die Gesichtslähmung schon auf der Intensivstation bemerkt.
Welche Probleme eine Fazialisparese verursacht, bemerkt man erst, wenn man se hat. Auf der betroffenen Gesichtshälfte befinden sich keine Falten mehr - man wünscht sich aber dringend welche
Der Mund ist schief . Die Mimik stimmt nicht . Essen und trinken fällt schwer. Man kleckert ständig . Selbst Löffel ablecken klappt nicht mehr.
Am 24.12. konnte ich endlich wieder mein linkes Auge schließen. Wer postoperativ eine Fazialisparese bekommt, muss jede Nacht (manchmal auch tagsüber) einen Augenglasverband aufkleben, evtl. sogar eine Augenklappe tragen und das Auge außerdem ständig mit Augentropfen und/oder Salbe pflegen. Ansonsten kann es zu Entzündungen und Schäden kommen.
Ich habe schon in Tübingen eine Broschüre mit Übungsbeispielen erhalten. In der Reha hatte ich eine ausgezeichnete Logopädin, der ich meine schnellen Erfolge zu verdanken habe. Es ist wichtig, dass man die Übungen (Hausaufgaben!) konsequent wiederholt. In der Reha haben wir (zur Behandlung der Fazialisparese) einen Face former, Eis und eine elektrischen Zahnbürste benutzt. Mit der elektrischen Zahnbürste massiert man die betroffene Gesichtshälfte.
Probleme hatte ich auch mit der Geschmacksempfindung. Mir fehlt derzeit nur noch die Geschmacksrichtung "salzig".
Viele Grüße von Kiki
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Re: Meine Fazialisparese
da auch ich Betroffene bin und nun ca. 8 Monate nach meiner OP mit den postoperativen Problemen beschäftige, kann ich dir nur sagen, dass die Regenerationszeit auch jetzt noch anhält. Die Zeit die du hinter dich gebracht hast, ist nicht lange. Es verändert sich ständig etwas und ich hoffe, dass meine lädierten Nerven nicht "schlapp machen" sondern sich evtl. regenerieren??? Nach OP hatte ich eine leichte Gesichtslähmung, geschwollene Gesichtshälfte und es war alles taub (innerlich). Mein Auge war nach der Entlassung entzündet, obwohl nur ein minimaler Lidschlussdefekt bestand. Das war allerdings sehr lästig und geholfen haben mir sehr gut Vitamin A-Gel und HYLO-Gel sine Einzeldosispipetten (tagsüber war mit diesen Medikamenten die Sicht nicht eingeschränkt) und VitPos-Salbe für die Nacht. Bepanthen-Salbe habe ich nicht vertragen (brannte). Urglasverband war nicht nötig, im Krankenhaus wurde ich allerdings in dieser Hinsicht gar nicht gut nachbetreut und darauf vorbereitet. Der örtliche Augenarzt wusste erst gar nichts mit Akustikusneurinom anzufangen und der andere sagte, dass Augenprobleme damit nicht zusammenhängen. Probleme bestanden hinsichtlich Mundtrockenheit und eine linksseitige Stimmlippenlähmung, bekam fast keinen Bissen hinunter und Panik, wenn kein Wasser zum Runterspülen zur Verfügung war, 1 l Wasser für 1/2 Brötchen, danach war ich fix und fertig. Ohne Wasser wäre ich wahrscheinlich verstickt. Dieser Zustand besserte sich innerhalb von 4 Monaten. Dafür habe ich jetzt andere Symptome bekommen und hoffe, dass diese auch irgendwann vorübergehen. Ansonsten habe ich keinerlei Schmerzen und sogar Resthörvermögen. Der Tinnitus viel besser geworden, an manchen Tagen nahezu weg. Das sind die erfreulichen Symptome und ich bin dankbar, dass es so gute Neurologchirurgen gibt.
Ich wünsche Dir nun viel Geduld mit der Fazialisparese und allem anderen!!!
LG Sammy
Re: Meine Fazialisparese
Dankeschön für Deinen hilfreichen Beitrag.
Jede OP und jede Fazialisparese verläuft anscheinend unterschiedlich. Deshalb ist es so wichtig sich in unterschiedlichen Beiträgen zu informieren. Und deshalb freue ich mich auch so sehr, dass Du meinen Beitrag ergänzt hast.
Ich stimme Dir zu. Man muss Geduld haben.
Mein Auge lässt sich morgens früh müheloser schließen. Ich habe immer noch eine verstrichene Nasolabialfalte (auf der betroffenen Seite). Stirnrunzeln und Böse gucken haben sich aber deutlich gebessert.
Ich werde weiterhin viel üben.
Die angesprochene Augensalbe musste ich auch weglassen. Mein Auge sah schlimm aus. Wahrscheinlich habe ich den Inhaltsstoff "Wollwachs" nicht vertragen. Ich kenne auch noch eine andere Patientin, der es ähnlich erging.
Meine Lieblingssalbe für die Nacht ist ebenfalls VitA-POS. Am Tag benutze ich Xailin und Artelac Nighttime Gel. Die (von dir genannten) Augentropfen habe ich mir auch zugelegt. Wegen der gestörten Tränensekretion ist die Augenpflege mit Salbe und Tropfen sehr wichtig.
Die derzeitige trockene und kalte Luft ist nicht gut für das betroffene Auge Es soll dann eigentlich mit einer Augenklappe geschützt werden. Ich habe mal mitbekommen, wie man einer anderen Patientin (mit Augenklappe) "Piratin" nachgerufen hat. Was gibt es doch für schreckliche Menschen
Schluckbeschwerden habe ich glücklicherweise nicht.
Ich freue mich, dass sich Dein Tinnitus gebessert hat und wünsche Dir alles, alles Gute. Werde schnell wieder gesund!
Viele Grüße von Kiki
Die Smilies helfen einem übrigens ungemein bei der Beschreibung einer Fazialisparese. Beispiele:
Fragen wollte ich, ob Fazialisparese mit "z" oder mit "c" geschrieben werden soll? Ich habe mich an der Schreibweise in der medizinischen Fachliteratur orientiert.
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Linksseitige AN-OP in Tübingen (Nov 2016), T3a, Tumor komplett entfernt, links taub, Fazialisparese rückläufig, Tinnitus beidseitig (schon vor den OP vorhanden), Reha in Bad Driburg (Marcus-Klinik)
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Re: Meine Fazialisparese
Fazialisparese wird wohl mit C als auch Z geschrieben, wie Cortison/Kortison. Eine ausgeprägte Zornesfalte hatte ich links, finde es toll, dass sie weg ist, rechts ist sie nur leicht, passt also. Man könnte sagen, dass es ein Nebeneffekt der "Verschönerung" war Deine Augenprobleme geben sich sicherlich bald. Mein linkes Auge schließt sich beim Lachen nicht so wie das rechte, es ist anders geblieben. Ich kann heute auch bei starkem Wind und Kälte ohne Schutz laufen. Aber bzgl. Schutz hatte ich schon normale Brillen mit einseitiger Einfassung gesehen (macht Optiker). Das ist nicht so offensichtlich wie eine "Piratenklappe". Schlimme Menschen gibt es in der Tat, bei Kindern ist das ja noch verständlich, aber leider sind Erwachsene manchmal schlimmer In meiner Reha war ein junger gut aussehender/sporticher Mann mit einer sehr ausgeprägten Gesichtsschwellung/-parese. Gerne hätte ich ihn einmal angesprochen, es mir aber nicht getraut. Vielleicht hätte er gerne darüber gesprochen? Er hatte sich auch während der Essenszeiten nicht unterhalten und war ansonsten nirgends anzutreffen. Ich war mir sicher, dass er ebenfalls ein AN hatte, habe es aber leider in den 5 Wochen nicht herausgefunden. Es gab viele offensichtlich schlimmen Fälle dort, z.B. mit Titanschädeldeckel/Astronautenhelm, sie sprachen offen über ihre Vorerkrankung. Das Gesicht scheint ein Fall für sich zu sein, warum eigentlich? Es kommt immer darauf an, wie man es selber annimmt und am besten ist ein offenes, selbstverständliches Umgehen damit, ich glaube, dann wird man von anderen Menschen auch so selbstverständlich angenommen.
Ich wünsche dir jedenfalls - und ich glaube es sicher - dass es gut wird!!!
LG Sammy
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Re: Meine Fazialisparese
hatte vor ca. 26 Jahren meine AN Op mit entsprechenden Sypthomen und selbst heute ist die Gesichtslähmung linksseitig sehr ausgeprägt. Leider fängt die geschädigte Gesichthälfte mit zunehmenden Alter auch an leicht zu "hängen" da eben kein Muskel in der Gesichthälfte mehr das Gewebe richtig halten kann.
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Re: Meine Fazialisparese
meine Op ist erst einige Wochen her,
an Dich tjokeman,
ich kann Dir nur Mut machen, und ich leide auch unter einer FP, aber weiß noch nicht, wie sie sich entwickeln wird. Kannst Du/willst Du bei Ärzten wie Deinem Neurochirurgen oder z.B. der Klinik Würzburg mal wegen einer Transplantation eines Nerven befragen? Ich weiß allerdings nicht, wie die Nachteile wären, nur, dass die Zeit, bis der Nerv wieder arbeitet, auch länger sein kann (bis zu 1/2 Jahr, habe ich gehört). Du würdest die Ärzte auch fragen müssen,
- welche Risiken eine Reoperation evtl. am schon geschädigten Areal bergen
- wie erfahren die Operateure an der Klinik sind
an alle, die dazu mir weiterhelfen wollen, mir geht es allgemein um meinen jetzigen Zustand und der Entscheidung für Rehamaßnahmen
(komme schlecht mit der einseitigen Taubheit klar, milde Facialisparese, nach Bildschirmarbeit trockenes Auge, sehr müde, aggressiv, da ich so wenig mitbekomme, gehe ungern raus wegen Gefühl, mich durch Taubheit und anderem Gleichgewicht nicht so orientieren zu können)
- ich habe noch keinen Neurologen, mein HNO-Arzt betreut mich, sollte ich mir einen suchen
- ich bin unmotivierter als ich dachte zu Rehamaßnahmen wie Facialisübungen, wie lange habt Ihr
geübt, oder tut Ihr das noch?
- habt Ihr in einer Reha Beurteilungen Eurer kognitiven Leistungsfähigkeit und Fahrtauglichkeit
eingeholt? Ich würde das alles gerne ambulant machen
Falls der Beitrag anderswo hingehört, schreibe ich ihn gerne um
Mit freundlichen Grüßen,
ich wünsche uns viel Selbstbewusstsein, Blick auf die positiven Dinge, und Hilfe, auch aus dem Forum
Felipina
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Re: Meine Fazialisparese
Ich wurde (wie bereits unter « Augenprobleme nach AKN-OP » beschrieben) Mitte April in Frankreich operiert. Jetzt nach ca. 6 Monaten nach der OP sind die Augenprobleme durch monatelanges Tragen von Prismafolien besser und stören nur noch bei schnellen Bewegungen oder Zugfahren, aber was mir jetzt so richtig zu Schaffen und Sorgen macht, ist die Fazialparese (war unmittelbar nach der OP spürbar, aber wurde erst ca. 3 Tage nach der OP zu einer richtig schlimmen FP - Grad 5, also Mund hing links schief nach unten und das linke Auge war sperrangelweit offen und musste zugeklebt werden). Im August dachte ich, die FP würde nun abklingen, war nur noch abends zu sehen, aber dann hatte ich plötzlich starke, stechende Schmerzen hinter dem Ohr als ich mich nach vorne bückte, und dann hat sich mein Mund in die andere Richtung verzogen (nach links steigend) und das linke Auge wird in Richtung Ohr zugezogen. Die FP ist nun also andersherum. Das Ganze tut auch ordentlich weh und zieht im Nacken und in den Schultern. Auch der fehlende Geschmack auf der linken Seite der Zunge ist wieder schlimmer geworden. Mein Physiotherapeut hat mir dann 2 Akupunkturnadeln hinter das Ohr gesteckt, die Schmerzen wurden weniger (ob das an der Akupunktur liegt, weiss ich natürlich nicht….), aber das Gesicht ist wieder total nach links verzogen, vor allem abends. Meine Logopädin ist der Meinung, es hätte sich ein Krampf hinter dem Ohr gebildet, und ich wende seither Wärme an (Traubenkernkissen), das hilft mal und mal auch gar nicht. Ich mache auch ständig Gesichtsmassagen, aber die muss ich eigentlich ständig machen, damit mein Gesicht halbwegs beweglich bleibt. Wenn ich mal 2 Stunden am PC sitze, oder meine Laufübungen mache, dann zieht sich der Mund total schief nach oben und das Auge ist zugezogen. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass die FP nur die Spitze vom Eisberg ist, und da untendrunter alles total verkrampft ist, also auch die Gesichtsmassagen und Übungen auch nur oberflächlich helfen.
Jetzt wundere ich mich natürlich wieso nach ca. 5 Monaten nochmal so eine starke und schmerzhafte Lähmung nachgekommen ist. Das Ganze fühlt sich an, als ob sich da ein Hamster oder ein Meerschweinchen hinter meinem Ohr festgebissen hätte, und herumzappelt, denn es bewegt sich auch irgendwie und zieht meinen Kopf ab und an nach unten. Das Gleichgewicht wird dadurch auch beeinträchtigt.
Vielleicht hat schon mal jemand etwas Ähnliches verspürt und kann mir hierzu einen Ratschlag geben.
Vielen Dank und beste Grüsse aus Frankreich,
Suz75
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Re: Meine Fazialisparese
hier sind die FP-Betroffenen gefragt, ich habe im Forum hierzu keine
Erfahrungsberichte entdeckt, die exakt auf deine Symptomatik „passen“.
Bitte bedenke, dass deine OP gerade erst ein halbes Jahr zurückliegt -Irgendwie habe ich das Gefühl, dass die FP nur die Spitze vom Eisberg ist,
und da untendrunter alles total verkrampft ist, also auch die
Gesichtsmassagen und Übungen auch nur oberflächlich helfen.
der Heilungsverlauf speziell bei Stammnerven einen sehr langen
Zeitraum umfasst. Und eine Veränderung des Beschwerdebildes
signalisiert zunächst einmal, da tut sich was. Therapeutische Maßnahmen
zielen durch Reize und Training auf (häufig schmerzhafte) Reaktionen,
das ist unangenehm, aber wichtig für die Verlaufskontrolle.
Vielleicht ist es für Dich hilfreich, den Heilungsverlauf zu protokollieren.
So gehen die kleinen Fortschritte nicht unter und die prominenten
Symptome bekommen einen Rahmen.
Wichtig auch: alles, was lindert und weiterhilft, steht als eine Art
Gebrauchsanweisung zur Verfügung – Auslöser heftiger Reaktionen
können identifiziert und entsprechend berücksichtigt werden.
Ich wünsche Dir hinreichend Geduld und einen positiven Heilungsverlauf.
Beste Grüße
snowdog
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: Meine Fazialisparese
ich hatte Dir "nur" eine PN geschickt, damit sich mehr von einer ähnlichen Facialisproblematik Betroffene melden.
Mir ist noch zur Facialisparese von evtl. Teilnehmerin "vane" eingefallen, dass sie Ostheopathie mit der Zeit zum "Entwirren" ihrer Synkinesien hilfreich fand. Sonst würde ich, falls Du Dich hoffentlich nicht zu schnell von Deinem Neurochirurgen und anderen Ansprechpartnern "abschütteln" lässt, Deinen Operateur befragen, auch nach Therapiemöglichkeiten. Meiner riet z.B. von allem wie Elektrotherapie, ist ja höchstumstritten, weil es zu unspezifisch aktiviert, (außer aktiven Übungen in meinem "leichten" Fall) ab.
In meiner Reha gab's noch Neurofeedback, aber dazu empfehle ich dir auch Ansprechpartner, die erklären und motivieren. Ich fand es leider nach anfänglicher Euphorie schwer zu üben, daher ist die gute Einweisung nötig.
Alles Gute,
Felipina
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Re: Meine Fazialisparese
Die Akupunkturnadeln fielen nach ca. 4 Wochen ab, dann kamen die starken, stechenden Schmerzen wieder. Mein Physiotherapeut hat dann wieder 2 Stecker hinter das Ohr gesteckt, dann wurden die Schmerzen wieder weniger. Ich kann aber irgendwie nicht glauben, dass so starke Schmerzen durch so kleine, banale Stecker hinter dem Ohr beeinflusst werden können.
Ich schreibe seit einigen Monaten genau auf, was gut tut und was gar nicht gut tut, und wie die Symptome sich äußern, um meine Fortschritte zu dokumentieren. Was die Schmerzen hinter dem Ohr jedes Mal auslöst, kann ich mir allerdings nicht erklären, die kommen ohne Anmeldung, ob ich nun sehr aktiv war, oder gar nicht.
Nach einigem Hin- und Her mit dem Sekretariat vom Krankenhaus wurde mir nun endlich gestern kurzfristig ein Termin eingeschoben mit einem ORL-Chirurgen, der bei meiner OP dabei war.
Er hat bestätigt, dass meine Gesichtslähmung wieder schlimmer aussieht (ich habe ihm Fotos von den letzten Wochen mitgebracht), kann aber nicht erklären, wieso der Mund nun nach oben zieht, und das Auge nach unten, also in die entgegengesetzte Richtung. Er ist aber der Meinung, dass diese Verzerrungen noch nicht besorgniserregend sind, und eine hochgradige Gesichtslähmung einfach Zeit braucht (mindestens ein Jahr) bis sie abklingt.
Hinsichtlich der Schmerzen hinter dem Ohr ist der ORL-Chirurg der Meinung, dass es sich hier um etwas ganz anderes handelt, was mit der Gesichtslähmung gar nichts zu tun hat, da der Fazial-nerv gar nicht an den Stellen, welche ich als schmerzhaft beschreibe, liegt. Nachdem er die Stelle abgefühlt hat, ist er der Meinung, dass die Titanplatte, welche mir zum Verschließen der Wunde eingesetzt wurde, nun deutlich fühlbar ist, und dass die Kanten der Platte auf das umliegende Gewebe und die Muskeln drücken. Wenn ich selbst hinter dem Ohr entlang fühle, dann ist da an der Stelle (hinter dem Ohr über dem Ohrläppchen), wo die höllischen Schmerzen am schlimmsten sind, so eine scharfe Ecke unter der Haut, konnte mir aber bisher nicht vorstellen, dass man dort eine scharfe Kante der Titanplatte einfach so stehen lässt und die Haut darüber einfach zunäht. Ich konnte bisher also nicht glauben, dass man diese Titanplatte mit den Fingern wirklich deutlich fühlen kann. Der Chirurg meinte dann, dass nach der OP ja erstmal alles geschwollen war, und ja auch Fett aus dem Bauch entnommen wurde, und an die Stelle des Tumors eingepflanzt wurde. Nach der Abheilung würde das Gewebe dann wieder dünner werden, und daher könne man die Titanplatte erst nach einigen Monaten spüren.
Er schlägt jetzt vor, die Titanplatte wieder herauszuoperieren, da diese einige Monate nach der OP auch gar nicht mehr nützlich sei. Er meinte, es wäre ein kurzer Eingriff von ca. 1h, man könne diesen auch ambulant vornehmen, es müsste ca. 1/3 der Narbe wieder geöffnet werden und die Titanplatte würde einfach unter der Haut herausgezogen werden. Allerdings kann er nicht mit Sicherheit sagen, dass die Schmerzen dann aufhören werden, das würde man erst sehen, nachdem die Titanplatte wieder draußen sei. Er hätte selbst bei 4 Patienten die Titanplatte wieder herausoperiert, und hiervon wären 3 Patienten heute schmerzfrei.
Er hat auch gleich einen neuen OP-termin vorgeschlagen, in ca 10 Tagen könne er es machen.
Ich habe heute den ganzen Tag darüber nachgedacht, und irgendwie denke ich, dass dies eine logische Erklärung sein könnte für die Schmerzen hinter dem Ohr. Vielleicht auch für mein verzerrtes Gesicht, da alles in Richtung Ohr zieht. Habe auch meine eigene Theorie hinsichtlich der Akupunkturnadeln, welche die Schmerzen scheinbar reduzieren. Vielleicht schwillt das Gewebe immer wieder leicht an, jedes Mal, wenn die Schmerzen stark sind, da ja auch ein reeller und mechanischer Auslöser da ist, wenn die Titanplatte am Gewebe reibt. Und wenn das Gewebe angeschwollen ist, werden die Schmerzen weniger. Und man könnte meinen, dass die Akupunkturnadeln die Schmerzen reduzieren, da diese ja auch immer gesteckt wurden, wenn die Schmerzen stark waren. Der Chirurg wollte zu den Akupunkturnadeln keinen Kommentar machen.
Ich werde jetzt erstmal weitere Meinungen einholen, bevor ich zusage, und wäre sehr dankbar, wenn jemand sich hierzu äußern könnte.
Danke euch….
Liebe Grüße aus Frankreich,
Suz