Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo.
ich bin Gaby,
hab seit 2013 ein AKN links, seit 2014 weiß ich es. damals etwa 3 mm , aktuell (letztes MRT Oktober ) sind es 8-9 mm.
ich hab zunehmend Beschwerden. Bislang war es etwas schlechtes Hören ( na und ) und Schwindel. Der Schwindel eher ein Drehschwindel , manchmal Gangunsicherheit. 2014 hatte ich einen massiven Hörsturz. Sonst bislang nichts. bisher war das für mich immer alles soweit weg - "wait and see". jetzt habe ich seit 3 (!!) Wochen ununterbrochen einen Tinnitus ! Es ist weniger Pfeiffen als eher mehr ein Zirpen wie Tausende Grillen... Langsam werd ich wahnsinnig. hatte eine kurze Cortisonbehandlung, hat leider nichts gebracht. Bislang wollte ich niemals über OP nachdenken, wenn dann nur über Ciber Knife. Hab hier schon seit fast einem Jahr viele Beiträge verfolgt.
ist ein tolles Forum.Seit Juni hab ich mich angemeldet, noch nie zu Wort gemeldet.
Jetzt suche ich Hilfe , Erfahrungen, Trost (?) Der Tinnitus macht mich langsam fertig, ich bin ein Nervenbündel.
Morgen hab ich einen Termin in Berlin Buch (war vor 1,5 Jahren schon mal da.) Auf Empfehlung meines HNO Arztes hier komme ich morgen wohl zu einem Professor Bloching. Bislang war ich immer ganz cool, heute merke ich, dass ich ganz schön nervös bin.
Mist.
Hat jemand Erfahrung mit Tinnitus VOR OP ?

Danke für Antworten
Gaby

Hallo Gaby,

Der Schritt in diesem Forum aktiv zu werden ist gut!

Dein AKN ist noch klein aber es ist gewachsen und Du stellst Dir Frage: was tun? Auf diese Frage gibt es schon viele Antworten hier! Meine persönliche Meinung: Du bist noch jung und es sollte raus. Aber so ein AKN wächst ja langsam und Du hast genügend Zeit Deine Entscheidung zu finden. Dein Gespräch morgen wird ein Baustein dazu sein.

Mit dem Tinnitus kann man leben. Man lernt ihn zu ignorieren und zu akzeptieren. Meine ersten Versuche durch technische Maßnahmen die Tonfrequenzen herauszufiltern haben mir nichts gebracht, im Gegenteil, sie haben die Aufmerksamkeit darauf noch verstärkt. Also war mein Weg: akzeptiere und ignoriere diese Störungen. Das ist natürlich subjektiv.

Alles Gute für morgen und die nächste Zeit!

Gruß
Rolf4711

Hallo Gaby,

ich möchte Rolf4711 beipflichten: Deine Entscheidung, Dich im Forum zu Wort
zu melden, könnte Dir bei den folgenden Schritten hilfreich sein.

Es gibt ja ganz unterschiedliche Vorgehensweisen – jeder geht mit der
Diagnose Akustikusneurinom anders um, dies trifft für das Forum ebenfalls zu.

An den Freischaltungen kann ich ablesen, dass es vielen registrierten
Forumsbesuchern ähnlich geht – die Informationen und Erfahrungsberichte
stehen jedermann offen. Anonym und ohne Anmeldung vergeht meist eine
Zeit des Suchens und Lesens, bis der Entschluss zur Registrierung gereift ist.
Und nicht jeder findet nach der Freischaltung gleich den Weg zu einem
ersten Beitrag, einer drängenden Frage oder einer passenden Antwort –
mancher nutzt den direkten Weg zu einem Mitglied über die vertrauliche
Nachricht (VN), auch dies ist ein probates Mittel bei der Suche nach
Unterstützung.

1 Jahr im Forum „unterwegs“ legt den Schluss nahe, dass Du bereits
über die wichtigsten (?) Hintergründe zum Akustikusneurinom im Bilde bist.
Deine Kontrollergebnisse haben ein wachsendes AN bestätigt, in 2 Jahren
eine Verdreifachung des Volumens – für die Strategie „wait and see“
bedeutet dies, dass eine Entscheidung ansteht.

Leider ist nicht vorauszusehen, welche Symptome der wachsende
Tumor mit sich bringt. Veränderungen verlaufen nicht linear oder konstant,
sondern variieren in Form und Heftigkeit. Das Gehirn durchläuft mit Blick
auf Schwindel und Hörverlust auch einen Gewöhnungsprozess,
möglich wird dies, weil ein AN gewöhnlich sehr langsam wächst.
Manchmal kann ein Wachstumsschub ursächlich für einen Hörsturz
sein oder einen Tinnitus auslösen oder verändern, schleichender Hörverlust
wird ab einer bestimmten Schwelle plötzlich sehr prominent empfunden.

Wichtig ist jetzt, die Entscheidung zur Therapie zu treffen –
der Tumor lässt aufgrund seiner Größe mehrere Optionen offen.
Was den Tinnitus anbelangt, sind Prognosen schwierig zu treffen –
weder eine OP noch eine Bestrahlung garantieren dessen Beseitigung.
Ich selbst habe erste Tinnitusbeschwerden erst mit Eintritt des
Hörverlusts bewusst wahrgenommen, zuvor hielt ich schwankende
„Störgeräusche“ für weitgehend normal. Der Tinnitus blieb mir auch
nach meiner Operation erhalten, ich nehme ihn auch auf dem ertaubten
Ohr wahr und er tritt unterschiedlich heftig auf. Diese Varianz erlaubte
es mir allerdings, Reaktionen zu beobachten und umgekehrt
auf den Tinnitus Einfluss zu nehmen. In ruhigen, ausgeglichenen
Phasen ist er kaum störend bemerkbar, bei Stress, Aufregung oder
Anstrengung immer in der „ersten Reihe“...

Vielleicht kannst Du bereits ähnliches feststellen, mildere und heftige
Phasen in Abhängigkeit von Situationen. Bewegung, Schlaf, Entspannung,
Ruhe und die Wirkung auf Ausprägung des Tinnitus ?

Viel Glück für deinen Termin und viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

Hallo , da bin ich wiedermal kurz..
also mein Arzttermin in Bln Buch war nicht so prickelnd. War ganz schön enttäuscht.
Vorweg: Vom Prof.Bloching war ich sehr angenehm überrascht. Er war sehr nett, aber eben auch sehr ehrlich und ich hatte spontan einfach ein gutes Bauchgefühl.
Leider war das Ergebnis des Gespräches nicht so toll. Kurzfassung : Das Ding ist nicht nur gewachsen ( was ich ja schon wußte ) , nein es hat vor allem eine saublöde Lage. Es liegt spitz im Gehörgang, so dass man megaschlecht ran kommt . Mein Gehör ist aber noch zu gut. Für die Größe und Lage war der Professor überrascht, er hatte mich links taub erwartet. Eine OP ist nicht ohne Hörverlust machbar. Mein Gleichgewicht macht deshalb so starke Probleme, weil auch das noch "zu gut" ist. D.h. auch links ist das Gleichgewichtsorgan noch nicht ausgefallen, sondern sendet immer "Störfeuer". Wenn es ausfallen würde, würde rechts ausgleichen und mir ginge es besser.
Der Tinnitus ist wohl momentan mein schlimmstes Problem. Auch dagegen kann man nichts machen. D.h. , alles was man machen könnte, davon hält Pr.Bloching nicht so viel. Ich versuche also es auszuhalten. Hab ja immer noch die Hoffnung, dass es wieder weggeht.

Leider gab es also keine konkrete Aussage, was ich machen soll.
Er rät mir jetzt doch eher zu Ciber knife, weil eine hörerhaltende OP nicht möglich ist. Ciber knife ist aber auch nicht sicher, dass es hilft. Könnte ja erst mal schlimmer werden. (Bisher dachte ich allerdings, dass sich das schlimmer werden auf ein paar Wochen beschränkt, könnten aber wohl bis zu 2 Jahre sein !)
Sch.... !
Die einzig gute Nachricht: Inzwischen kann man auch nach Ciber Knife noch ganz gut operieren.

Jetzt stellt sich für mich nicht mehr die Frage, muss operiert werden ? Sondern die Frage: wann bin ich bereit , mich operieren zu lassen , mit der Gewissheit , dann links taub zu sein !?

Im Moment will ich nur, dass der Tinnitus aufhört. das ist mein Weihnachtswunsch.
Ansonsten bin ich im Mai wieder in Berlin Buch zur Diagnostik, falls bis dahin nicht irgendetwas anderes dazwischen kommt.

Ich bin Yogalehrerin. nebenberuflich.
wollte wieder voll durchstarten. Momentan leite ich eine Seniorengruppe, weil ich nur das hinkriege, mehr nicht.


Hat jemand Erfahrung mit Tinnitus VOR OP ? und ob er vielleicht wieder auffhört....?

Danke an alle Beteiligten dieses Forums ...
es hilft . ( auch wenn manches Angst macht.)
Ich wünsche allen, denen es viel schlimmer geht, als mir VIEL KRAFT !

Gaby

Liebe Forumsmitglieder,

ich bin ganz neu hier bei euch.

Ich bin sehr froh, dass es das Forum gibt. So konnte ich nähere Informationen zu dieser Erkrankung finden.
Die Diagnose wurde mir vom HNO an den Kopf geworfen mit dem Hinweis ich soll mir einen Termin in der Uniklinik holen ….. Akustikusneurinom links mit intra und extrameatalen Anteil. Der intrameatale Anteil ist 17x5x5 und der extramentale Anteil 9 mm.

Mein erster Schritt nach dem ich den Schock verdaut hatte war einen neuen HNO zu suchen.

Ich leide schon seit 2015 am Tinitus. Ein Arbeitsunfall mit Knalltrauma hat es in Gang gebracht. Erst war er nur manchmal vor allem Nachts. Seit einem 2. Arbeitsunfall im November 18 ist er dauerhaft.
Der Hirntumor ist mit Sicherheit schon eine Weile da. Ich denke der Tinitus wird schlimmer mit der Zeit.

Am 24.01. habe ich nun endlich den Termin in der Klinik. Mal sehen was rauskommt.
Drückt mir die Daumen, ich will im Mai heiraten.

Liebe Grüße

serafina

Liebe serafina,

erwartbare Folgen bei einem Knalltrauma wären neben Tinnitus
ein Hörverlust bis hin zur Ertaubung, mit einem Akustikusneurinom
hat das nichts zu tun.

Zur Vorbereitung für das Klinikgespräch empfiehlt es sich, die
wichtigsten Fragen aufzuschreiben. Im Forum finden sich einige
Erfahrungsberichte über die UKH und OP-Erfahrungen bei Prof. Strauss.

Gibt es denn außer den Tinnitussymptomen weitere Beschwerden, die
sich in jüngerer Vergangenheit verändert haben ? Die Angaben über
Größe und Lage des Akustikusneurinoms sind Ergebnis eines MRT
mit Kontrastmittelgabe (?), hat dazu dein behandelnder HNO Dir eine
Therapieempfehlung ausgesprochen bzw. in Frage kommende
Therapiemöglichkeiten erklärt ?

Alles Gute und viel Kraft für die anstehende Entscheidung.

Beste Grüße
snowdog

Hallo Snowdog,

danke für die Rückmeldung.

Ja , richtig die Angaben sind von einem MRT mit Kontrastmittel.
Der erste HNO hat gar nichts gesagt außer "alles Gute" holen Sie sich einen Termin.
Mein neuer HNO meint, dass es verschiedene Möglichkeiten gibt, er kennt sich aber nicht genau damit aus. Die weitere Behandlung übernimmt die Klinik. Ich habe dafür alle meine Beschwerden schon mal notiert, damit ich nichts vergesse.

Ich habe linksseitig nur noch ein eingeschränktes Hörvermögen. Es wird schlechter.
Bei mir ist es eindeutig so, dass extreme Situationen oder seelischer Stress eine Reaktion auslösen - z.B. ein extremes Fiep Geräusch oder einen Hörsturz - waren inzwischen 3

Am Montag bin ich nach einem Schwindel gestürzt, danach dem hatte ich auch 2 Mal Sehstörungen.
Nicht so verschwommen wie bei einer Migräne Aura , sondern richtig klar definiert was Farben und Formen betrifft. Wie Kino ….

Ich habe Hashimoto mit zum Teil mit extremen Reaktionen, wie z.B. abstoßen der eigenen Zehnägel.
( sowie B12 und Eisenmangel )

Ich habe mal was gelesen, dass es hier auch einen Zusammenhang mit dem Hirntumor geben könnte ?

Einen schönen Abend noch

serafina