Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe LeidensgenossInnen,

ich hatte ja schon in einem anderen Beitrag meine Entscheidungsfindung beschrieben - am Ende eben für Cyberknife in München. Am 10.05.2016 war es dann soweit - und ich bisher kann ich sagen, dass für mich diese Entscheidung genau richtig war.

Insgesamt war die Behandlung ein "Spaziergang", das liegt ja auch in der Natur der Sache.
Am Tag vor der Behandlung wurde noch eine aktuelle CT-Aufnahme mit Kontrastmittel erstellt, um eine genaue Behandlungs- und Bestrahlungsplanung durchführen zu können. Angeblich ist der Tumor seit der letzten MRT-Aufnahme vor 2 Monaten nicht mehr gewachsen.
Meine Fragen wurden im Vorfeld auch immer kurzfristig oder auch in einem persönlichen Gespräch geklärt - da kann ich nur empfehlen, gut vorbereitet mit Fragen "bewaffnet" hineinzugehen.

Im Vorfeld hatte ich schon einige Punkte abgeklärt bzgl. Hörverschlechterung usw. unmittelbar nach der Behandlung. Ich hatte darüber ja einiges bereits gelesen und wollte selbst konkret eine Aussage des behandelnden Arztes haben. Es sollte nichts dergleichen zu erwarten sein - soweit die Auskunft. Das hat mich prinzipiell natürlich gefreut - aber ich war skeptisch!

Die Behandlung selbst war gar nicht zu spüren - da kann ich allen ggf. Ängste nehmen: man spürt definitiv nichts! Ich konnte mir auch noch Musik aussuchen, die während der gut 30 Minuten Behandlungszeit lief Es ist generell nicht sehr laut - kein Vergleich zu einem MRT!!!

Anschließend gab es noch ein Abschlussgespräch und ich konnte wieder nach Hause.
In der Natur der Behandlung (ambulant!!!) liegt natürlich auch, dass die Nachsorge nicht vorgegeben ist und man sich darum selbst kümmern muss, was mir aber auch sehr entgegen gekommen ist.

Bereits eine Stunde nach der Behandlung habe ich eine deutliche Hörverschlechterung (subjektiv!) festgestellt - so dass ich mein seit einer Woche getestetes Hörgerät nicht mehr verwenden konnte.

Mein Schwindel hat auch minimal zugenommen.

Nach weiteren 2 Stunden kamen dann ein Druck/Zug hinter und unter dem Ohr mit dazu; allerdings nicht in einem schmerzhaften Ausmaß. Das hat mir dann gezeigt, dass es doch eine Behandlung gab (was ich zuerst fast gar nicht glauben konnte). Auch beim Schlucken hatte ich ein komisches Gefühl in der Kehle.
Ansonsten war mein Allgemeinbefinden wunderbar - fast so gut wie vor der Behandlung. Das war's dann auch schon - mehr gab es nicht und ich musste noch nicht einmal zu Schmerzmitteln greifen. Ich habe es dann ruhig angehen lassen und mir im wahrsten Sinn des Wortes Ruhe gegönnt.

Nach einer sofortigen Rücksprache mit Dr. Muacevic war er auch überrascht, dass mein Gehör bereits nach einer Stunde reagiert hat - das ist nicht zu erwarten gewesen und soll wohl nicht von Dauer sein. Er hat mir dann Kortison empfohlen, das ich aber aus verschiedenen Gründen nicht einnehmen wollte (ich bin Veganer und in den Tabletten ist Lactose: ausserdem hatte ich eine Woche zuvor bereits Kortison in Zäpfchenform für 3 Tage "getestet" - ohne jeglichen Effekt). Dafür habe ich ein homöopatisches Präparat genommen, das eine ähnliche Wirkung wie Kortison hat. Aber das hat wenigstens keine Nebenwirkungen, selbst wenn es nicht wirken sollte.

Moderatorenhinweis:
Bitte hierzu die Kommentierung im nachfolgenden Beitrag des Mitglieds elf beachten !
snowdog (Moderator)
02.06.2016

In der Nacht vor dem Einschlafen (bei völliger Ruhe) hatte ich dann komische Geräusche im Ohr: Pfeifen, Zischen, Töne - aber nur sehr leise; das kannte ich bisher noch gar nicht.

Am Morgen dann hatte sich alles weiter zum Positiven entwickelt - bis auf meine Hörleistung: Druck/Zug hinter/unter dem Ohr fast weg, Tinnitus fast weg, Schwindel besser. Ich konnte dann eigentlich schon wieder alles machen - habe es aber sehr ruhig angehen lassen.

Ein Besuch bei der Akustikerin zum Anpassen der Hörgerates auf die neue Situation war erst mal ernüchternd: meine Verzerrschwelle ist weiter deutlich gesunken und auch die hohen Frequenzen waren eher fast nicht mehr vorhanden. So konnte das Hörgerät die Geräusche zwar verstärken, aber besser gemacht hat es die Situation nicht - im Gegenteil: nach 30 Minuten habe ich es weggelegt, weil es nur noch meinen Hörnerv irritiert hat. Dadurch kam auch verstärkt Schwindel auf und auch der Tinnitus kommt dann wieder verstärkt - diesen Zusammenhang habe ich dann die nächsten Tage sehr deutlich immer wieder wahrgenommen und habe deshalb dann versucht, meinen Hörnerv so gut es geht durch Ruhe und Oropax zu schonen.
Das hat auch Früchte getragen (schätze ich mal) und nach fast einer Woche ist meine Hörleistung leicht besser - allerdings nicht die Verzerrung und die Hohen Frequenzen ab 3kHz.

Ich hatte den Behandlungstermin bewusst so gelegt, dass ich danach noch etwas Ruhe haben kann - was sich als sehr gute Entscheidung herausgestellt hat. Das würde ich jedem bei dieser Behandlung empfehlen, auch wenn es heißt, man könnte am nächsten Tage wieder arbeiten. Wenn es nicht sein muss, würde ich das nicht so planen!

Nach dem langen Wochenende mit viel Ruhe bin ich nun wieder fast normal in "Action" - war auch schon wieder beim Sport und das hat sehr gut funktioniert.

Morgen geht es dann zum HNO, um einige Dinge zu klären, u.a. auch, wie es mit dem Thema Hörgerät weitergehen kann (vermutlich Cros-Versorgung) - das ist ja für mich sehr wichtig!

Ich werde dann nach einiger Zeit nochmal ein "Update" geben, wie es sich weiter entwickelt hat.

Ich selbst hatte ja zu dieser Form der Behandlung (hier und auch generell) recht wenig Details gefunden ... und hoffe, das kann dem ein oder anderen hier etwas Hilfestellung geben. Wenn jemand noch mehr Details haben möchte, dann gerne einfach fragen ...

Noch etwas generelles: ich habe mir alle Beobachtungen sehr genau aufgeschrieben, um für mich selbst eine Entwicklung zu haben und zu dokumentieren. Ich habe auch selbst (mit einer Smartphone-App) Hörtests durchgeführt, die zwar nicht geeicht sind, aber doch eine sehr gute Tendenz geben; das hatte ich auch schon vor der Behandlung und parallel zu "echten" Hörtests gemacht, so dass ich eine gute Orientierung hatte. Hörtests haben allerdings ja sowieso immer eine subjektive Komponente, weil sie vom Probanden und dessen Reaktion abhängig sind. Ausserdem lässt sich das Verzerrverhalten leider nur schwer messen - ist aber eine ziemliche Belastung im täglichen Leben, vor allem für mich, der ich mit Sprache und Gesang zu tun habe.
Meine anfängliche Hörverschlechterung lag bei ca. 10%-Punkten, was in Anbetracht der Werte, die ich vorher schon bei Recherchen gefunden hatte (bis 20%-Punkte), recht gut liegt. Ich hoffe mal, dass sich da noch ein bisschen etwas tut - und die "richtige" Richtung!


Zusammenfassend kann ich sagen, dass sich durch meine Akzeptanz der Tatsache, dass mein Zustand nicht mehr besser wird, sondern bestensfalls gleich bleibt, sich die Situation entspannt hat und ich auch leichter damit umgehen kann. Genau vor diesem Hintergrund war die Entscheidung für die Cyberknife-Behandlung auch genau die richtige - auch weil ich schon darauf vorbereitet war, dass sich die Situation kurzfristig auch leicht verschlechtern kann. Ich schätze es momentan so ein, dass der Zustand nach der Behandlung insgesamt bis auf die kleine Hörverschlechterung recht konstant geblieben ist. Nachdem die Bestrahlung eher langfristige Auswirkungen hat, sehe ich dem auch sehr positiv entgegen.

Alles Gute für Euch
JoKai66

jokai66 hat geschrieben: ...
1. Er hat mir dann Kortison empfohlen, das ich aber aus verschiedenen Gründen nicht einnehmen wollte (ich bin Veganer und in den Tabletten ist Lactose

2. ausserdem hatte ich eine Woche zuvor bereits Kortison in Zäpfchenform für 3 Tage "getestet" - ohne jeglichen Effekt).

3. Dafür habe ich ein homöopatisches Präparat genommen, das eine ähnliche Wirkung wie Kortison hat. Aber das hat wenigstens keine Nebenwirkungen, selbst wenn es nicht wirken sollte.
Alles Gute für Euch
JoKai66

Vielen Dank für die Schilderungen, aber aus medizinischer Sicht sollten die o.a. Punkte nicht unkommentiert bleiben, weil sie zu gefährlicher Nachahmung führen können.

1. Warum jemand strikter Veganer ist, ist seine Sache. Meist "moralisch begründet", nicht medizinisch.
Aber ein hochwirksames Medikament wie Kortison einfach nicht zu nehmen, nur weil eine minimale Lactosemenge drin ist:
Gefährlicher Unsinn, der zu schwerwiegenden Folgen führen kann.
Der behandelnde Arzt hat Kortison ja nicht aus Jux verordnet, sondern, weil eine ggf. auftretende Schwellung zu irreversiblen Schädigungen führen kann.

2. Wer Kortison nimmt, ob als Zäpfchen oder als Tablette, der wird IMMER einen Effekt haben. Möglicherweise bemerkt er ihn aber nicht.

3. Statt Kortison ein homöopathisches Mittel zu nehmen, das grenzt an Selbstverstümmelung. Homöopathie wirkt nicht, auch nicht, wenn man heftig dran glaubt. In einer postoperativen Phase kann das ein Spiel mit dem Tode sein.

Also: Bitte nicht nachmachen!

Lieber jokai66, lieber elf, liebe Forumsleser,

der Beitrag von jokai66 ist als ausführlicher Erfahrungsbericht
wertvoll für Ratsuchende im Forum. Die Schilderung
persönlicher Eindrücke helfen, nüchterne Erklärungen nachvollziehbar
zu machen. Im besten Fall kann es gelingen, eigene Vorstellungen
darauf abzuklopfen und bevorstehende Ereignisse gedanklich
durchzuspielen.
Er bietet konkrete Ansatzpunkte für Rückfragen, wie z.B.
kurzfristige Reaktionen und Symptomentwicklung unmittelbar nach
der Behandlung zu beobachten waren.

In diesem Zusammenhang wurde eine Aussage beanstandet,
die eine Kommentierung erforderlich macht.

Elf hat aus seiner fachlich begründeten Sicht des Arztes
eine wichtige Klarstellung in Bezug auf eine Kortisonverordnung
angefügt – diese lässt keinen Spielraum für Interpretationen und hat
mich dazu veranlasst, die Passage im Ausgangsbeitrag kenntlich zu
machen. Die Erklärung liefert elf in seinem Beitrag.

Um es unmissverständlich klarzustellen - Es liegt nicht in der Absicht
der IGAN, objektive oder vermeintliche Falschaussagen zu verbreiten
noch deren Beanstandung unkommentiert zu übergehen.

Vielen Dank für das Verständnis.

Beste Grüße
snowdog

Liebe Leser,

ich hatte meinen ursprünglichen Beitrag als persönlichen Erfahrungsbericht verfasst, dem meine persönliche Situation mit allen Komponenten der Entscheidungsfindung, Hintergründen sowie Erfahrungen und Erlebnissen meines Lebens zu Grunde liegt. Es ist KEINE Handlungsempfehlung, auch nicht als solche gedacht gewesen oder formuliert. Deswegen enthält der Beitrag auch keinerlei konkrete Angaben zu Medikamenten und Medikation - auch um hier keine einfache "Nachahmung" zu ermöglichen, weil auch sowieso jeder Fall anders liegt. Ich wollte damit manchem etwas Ungewissheit und Angst nehmen, und vielleicht sogar etwas Zuversicht geben.
Ich kann so manches aus den bisherigen Anmerkungen dazu nachvollziehen und möchte an dieser Stelle auch keine Diskussion über verschiedene Heilmethoden führen, auch wenn manche Aussagen wie objektive Tatsachen dargestellt sind. Dazu soll sich jeder seine eigene Meinung bilden.
Als Mensch mit logischem Denkvermögen und eigener Meinung, der auf seinen eigenen Körper hört und achtet und bedacht ist, und so manches hinterfragt, das mir unlogisch vorkommt, bin ich des öfteren sicher nicht der einfachste Patient. Dazu stehe ich und damit lebe ich ... sehr gut bisher
Nun aber zurück zum eigentlichen Thema ...

Wie ist mein aktueller Stand nach der Behandlung vor nunmehr gut 3 Wochen?

Es ist nach wie vor noch kein ganz "stabiler Zustand", d.h. es treten immer noch Veränderungen auf, allerdings in geringerem Umfang. Das ist wohl auch "normal", wie mein HNO berichtet - das könne sogar noch viele Wochen andauern, bis sich alles wieder beruhigt und eingespielt hat. Ich werde es sehen bzw. hören
Mein Hörvermögen hat sich leicht gebessert vor allem in den besondern wichtigen Frequenzen und die Verzerrschwelle ist wieder etwas unempfindlicher geworden. Es ist sicher nicht zu erwarten, dass da noch viel passiert, aber es ist nicht mehr viel schlechter als vor der Behandlung.
Der Schwindel ist sehr wechselhaft, aber alles in einem Ausmaß, das noch ohne all zu große Einschränkungen erträglich ist. Ausserdem gewöhnt sich der Körper bzw. das Gehirn an vieles und gleicht einiges aus. Hier gehe ich davon aus, dass sich das nach einiger Zeit noch einmal um einiges verbessern wird - das hatte ich ja bereits erlebt, dass der Schwindel fast komplett verschwunden war.
Meine Leistungsfähigkeit ist praktisch unverändert - im Vergleich zu vor der Behandlung - und damit bin ich sehr zufrieden.
Andere Nebenwirkungen oder unerwünschte Effekte sind bisher nicht aufgetreten.

Wenn sich noch etwas mehr Stabilität eingestellt hat und sich auch mein Gehör noch etwas "berappelt" hat - vor allem die Verzerrschwelle - werde ich das Thema Hörgerät noch einmal in Angriff nehmen. Das hatte zuletzt (vor der Behandlung) sehr gut funktioniert.

Insgesamt bin ich nach wie vor sehr glücklich und zufrieden mit meiner Entscheidung und dem Verlauf. Sicherlich kann man gerade bei dieser Art der Behandlung (Bestrahlung) erst nach einem längeren Zeitraum Aussagen über das tatsächliche "Ergebnis" treffen. Aber bisher läuft es sehr gut.

Ich werde nach einiger Zeit wieder berichten.

Alles Gute Euch
JoKai66

P.S. Noch eine kleine "Anekdote": ich hatte kurz nach der Behandlung meinen HNO gewechselt, weil er sich nicht wirklich um mich gekümmert hat und auch "kein Ohr" für mich hatte - das war wörtlich so. Mit meinem neuen HNO bin ich nun sehr zufrieden - er hat mir von Anfang an gut und interessiert zugehört. Er hat gleich von sich aus gesagt, dass er in meinem Fall keinen Sinn in einer Kortisonbehandlung sieht - und das, obwohl ich dazu noch nichts gesagt hatte. HINWEIS von mir: das ist NICHT allgemeingültig, sondern nur in meinem Fall so!

jokai66 hat geschrieben:Liebe Leser,

1. ich hatte meinen ursprünglichen Beitrag als persönlichen Erfahrungsbericht verfasst, dem meine persönliche Situation mit allen Komponenten der Entscheidungsfindung, Hintergründen sowie Erfahrungen und Erlebnissen meines Lebens zu Grunde liegt. Es ist KEINE Handlungsempfehlung, auch nicht als solche gedacht gewesen oder formuliert.

2. Deswegen enthält der Beitrag auch keinerlei konkrete Angaben zu Medikamenten und Medikation - auch um hier keine einfache "Nachahmung" zu ermöglichen, weil auch sowieso jeder Fall anders liegt.

3. Ich wollte damit manchem etwas Ungewissheit und Angst nehmen, und vielleicht sogar etwas Zuversicht geben.

4. Ich kann so manches aus den bisherigen Anmerkungen dazu nachvollziehen und möchte an dieser Stelle auch keine Diskussion über verschiedene Heilmethoden führen, auch wenn manche Aussagen wie objektive Tatsachen dargestellt sind.

5. Dazu soll sich jeder seine eigene Meinung bilden.

6. Als Mensch mit logischem Denkvermögen und eigener Meinung, der auf seinen eigenen Körper hört und achtet und bedacht ist, und so manches hinterfragt, das mir unlogisch vorkommt, bin ich des öfteren sicher nicht der einfachste Patient. Dazu stehe ich und damit lebe ich ... sehr gut bisher
Nun aber zurück zum eigentlichen Thema ...

P.S. Noch eine kleine "Anekdote":...
7. Er hat gleich von sich aus gesagt, dass er in meinem Fall keinen Sinn in einer Kortisonbehandlung sieht - und das, obwohl ich dazu noch nichts gesagt hatte.

Vielen Dank für die Schilderung des Verlaufes, jokai66.
Der Verlauf ist offenbar so, dass man den Eingriff bisher als gelungen ansehen kann.
Das KANN Mut machen.

Zu den o.a. Bemerkungen ist aber Widerspruch angesagt:

1. Kein Kortison zu nehmen, wenn der behandelnde Arzt es angesetzt hat, kann tödlich sein.
Sie haben durchaus einem Medikament den Effekt abgesprochen. Das kann labile und esoterische Patienten auf die falsche Fährte locken.

2. Sie haben durchaus konkret ein Medikament angegeben: "Kortison". Die Dosierung und der Markenname ist unerheblich und hängt von jedem Fall ab, weil, wie Sie richtig anmerken: "Jeder Fall liegt anders".

3. Mit falschen Behauptungen "kein Effekt durch Kortison" nehmen Sie vielleicht Angst, aber Sie gefährden Patienten, die Ihre Behauptung für bare Münze nehmen. Kortison hat IMMER einen Effekt, besonders bei postoperativen Reaktionen.

4. Es handelt sich weder bei der Lactose-Geschichte noch bei der Behauptung des fehlenden Effektes von Kortison um objektive Tatsachen, obwohl Sie es so dargestellt haben.

5. Ein völlig falscher Wegweiser. Wenn jemand von einer Sache keine Ahnung hat, muss man davon ausgehen, dass eine selbstgemachte eigene Meinung fast immer falsch ist. Das kann zu falschen, auch tödlichen Effekten führen. Jeder Fall liegt anders.

6. Logisches Denkvermögen hat wenig Wert, wenn Voreingenommenheit (Lactose) und Ahnungslosigkeit (Homöopathie, Kortison) in der Sache zu gefährlichen Handlungen führt.
Dunning und Kruger haben darüber geschrieben:„Wenn jemand inkompetent ist, dann kann er nicht wissen, dass er inkompetent ist."

7. Es gibt gute HNO-Ärzte und es gibt HNO-Ärzte, die Kortison nach einer Operation / CyberKnife ablehnen.
Es gibt keine guten HNO-Ärzte, die Kortison ablehnen, wenn es postoperativ indiziert ist.
Es sind halt keine Halbgötter in Weiß.
Wer die Qualität eines Arztes nach der Dauer des Gespräches und nach dem Eingehen auf esoterische Einstellungen wie Homöopathie bewertet, ist auf dem falschen Wege.

Liebe Leser,

nach einer längeren Pause wollte ich auch wieder berichten, wie es mir so ergangen ist.

Nach ca. 6 Wochen hat sich mein Gehör und auch mein Gleichgewicht deutlich verschlechtert. Das beeinträchtigt dann schon sehr - vor allem, weil ich ja als Sänger und Sprecher doch mein Gehör brauche. Und das ist dann nicht mehr lustig - vor allem, weil die "Verzerrschwelle" auf der "kaputten" Seite schon nach der Behandlung extrem gesunken war - und inzwischen sich nicht verbessert hat, im Gegenteil. Dadurch ist an ein Hörgerät auf dieser Seite nicht mehr zu denken: es würde nur den Krach dort verstärken - und das halte ich einfach nicht aus. Mal sehen, ob es dann evtl. eine Crossversorgung wird, wenn sich die Situation stabilisiert hat.

Nach Rücksprache mit meinem behandelnden Arzt, soll diese Verschlechterung aber ein "gutes Zeichen" sein - dass sich etwas bewegt und tut. Angeblich ist die Zeit 3 - 6 Monate die "heisse" Phase - so der Arzt. Danach sollte mein Gleichgewicht wieder deutlich besser werden. Über die Hörfähigkeit kann man leider nichts sagen.
Ich bin auf jeden Fall gespannt ... bisher ging es auf jeden Fall "bergab" was das Gleichgewicht und die Hörleistung angeht.
Ich bin auf der Seite noch nicht ganz taub und auch mein Gleichgewicht ist nicht so, dass ich nur noch torkelnd durch die Gegend laufe. Aber es ist merklich und deutlich. Hoffentlich ist der "Tiefpunkt" bald erreicht und es wird dann wieder besser - oder zumindest bleibt der körperliche Zustand stabil, so dass sich das Gehirn mit dem Ausgleich des Defizites beschäftigen kann ... und auch Erfolg hat. Ich hatte das ja schon einmal erlebt - bis hin zum fast völligen Verschwinden der Gleichgewichtsprobleme.

Was andere hier auch schon berichtet haben, tritt bei mir auch immer mehr ein: in Gesellschaft wird es zunehmend schwieriger, den Unterhaltungen zu folgen, weil die Geräuschkulisse drum herum zunehmend stört und die Verständlichkeit stark beeinträchtigt. Tja - dann bleibt wohl nur eine Lösung: dann muss ich noch mehr erzählen

Es ist immer noch einige Zeit bis zum ersten MRT - ich bin gespannt, ob es sich dann auch tatsächlich so entwickelt hat, wie der Arzt in Aussicht gestellt hat. Oder das "Teil" einfach nur unbehelligt weiter gewachsen ist - so wie es vorher auch war und die gleichen Symptome ausgelöst hat. Mal sehen ...

Nichts desto trotz möchte ich in ein paar Wochen wieder zum Tauchen - und bin gespannt, ob mein Taucharzt mich lässt. Aber warum nicht: ich war ja schon damit tauchen und das ging wunderbar! Ich traue es mir auf jeden Fall zu - und ich will auch wieder lebend zurück kommen

Ich lass mich natürlich von all dem nicht unterkriegen und hoffe, dass bald ein stabiler Zustand erreicht ist. Immerhin ist es bisher ganz gut gelaufen und ich kann trotzdem praktisch noch alles tun

Ich halte Euch auf dem laufenden ...

Euer jokai66

jokai66 hat geschrieben:1. Nach Rücksprache mit meinem behandelnden Arzt, soll diese Verschlechterung aber ein "gutes Zeichen" sein - dass sich etwas bewegt und tut.
2. bisher ging es auf jeden Fall "bergab" was das Gleichgewicht und die Hörleistung angeht.
3. Aber es ist merklich und deutlich. Hoffentlich ist der "Tiefpunkt" bald erreicht und es wird dann wieder besser
4. Nichts desto trotz möchte ich in ein paar Wochen wieder zum Tauchen - und bin gespannt, ob mein Taucharzt mich lässt. Aber warum nicht: ich war ja schon damit tauchen und das ging wunderbar!
5. Ich lass mich natürlich von all dem nicht unterkriegen
Euer jokai66

Hallo jokai!
1. Das ist eine interessante Mitteilung. Mir wurde -soweit ich mich erinnere- mitgeteilt, dass, wenn etwas passiert, dann ziemlich schnell an den Tagen nach der Bestrahlung und ggf. ganz spät, wenn das Ding schrumpelt.
Wie hat Dein Arzt das denn begründet?
2. Jau! Den Eindruck habe ich bei mir auch. Ich habe aber keine objektiven Befunde dafür und warte auf einen Termin beim Kollegen, damit das mal mit dem Staus vor der Bestrahlung verglichen wird.
3. Die Hoffnung habe ich auch.
4. Ich war schon ein paar mal Tauchen: Es ist herrlich. Besser als an Land. Ich bin gespannt, was Dein Taucharzt dazu meint.
5. So stark bin ich nicht mehr. Die Stimmung ist oft schlecht, so ohne Musikgenuss, ohne Verständigung mit Leuten in einer Kneipe o.ä..

elf hat geschrieben: Hallo jokai!
1. Das ist eine interessante Mitteilung. Mir wurde -soweit ich mich erinnere- mitgeteilt, dass, wenn etwas passiert, dann ziemlich schnell an den Tagen nach der Bestrahlung und ggf. ganz spät, wenn das Ding schrumpelt.
Wie hat Dein Arzt das denn begründet?
2. Jau! Den Eindruck habe ich bei mir auch. Ich habe aber keine objektiven Befunde dafür und warte auf einen Termin beim Kollegen, damit das mal mit dem Staus vor der Bestrahlung verglichen wird.
3. Die Hoffnung habe ich auch.
4. Ich war schon ein paar mal Tauchen: Es ist herrlich. Besser als an Land. Ich bin gespannt, was Dein Taucharzt dazu meint.
5. So stark bin ich nicht mehr. Die Stimmung ist oft schlecht, so ohne Musikgenuss, ohne Verständigung mit Leuten in einer Kneipe o.ä..

Hallo elf,

1. Also meine Informationen über diese Behandlung waren alle so, dass es überhaupt nichts kurzfristiges und plötzliches gibt, sondern nur etwas allmähliches über einen längeren Zeitraum. Das kann ich auch anhand meiner "Effekte" insoweit bestätigen - ausser der sofortigen Hörverschlechterung nach der Behandlung. Und darüber war mein Arzt sehr überrascht. Die "Idee" hinter dieser Art der Behandlung ist ja, die DNS des Gewebes zu verändern und damit das Wachstum "günstig" zu beeinflussen - also Stillstand. Natürlich gibt es auch über die beiden anderen Extreme: das Gewebe stirbt ab oder es wächst weiter ... Mal sehen. Aber das hat mir mein Arzt auch bereits vor der Behandlung so erklärt.
2. Für die Hörverschlechterung gibt es leider schon objektive Befunde - ich war beim HNO zu einem Hörtest und mache auch regelmäßig selbst welche mit einer App - ok, sie ist nicht geeicht, aber die Tendenz ist leider schon ersichtlich. Auch was den Tinnitus angeht - kann man auch selbst die Frequenz und Lautstärke bestimmen. Auch wenn das keine offiziellen Verfahren sind, so reicht es mir persönlich doch um eine Tendenz bzw. Verlauf zu erkennen - und meinem subjektiven Gefühl etwas "objektiven Boden" zu geben. Ich mache wöchentlich Übungen für mein Gleichgewicht - und auch da lässt sich zumindest qualitativ erkennen, dass eine Verschlechterung deutlich vorhanden ist. Auch das ist kein objektives und offizielles oder gar quantitatives Verfahren. Es gibt mir aber doch eine Rückmeldung, wenn ich bestimmte Übungen nicht mehr oder nicht mehr so gut erledigen kann, wie die Entwicklung ist.
4. Tauchen war ich auch unmittelbar nach der 1. Diagnose - und es war unter Wasser besser als an Land: klar, dort ist alles in Bewegung und es gibt kaum Fixpunkte - ausser in einer Höhle oder an einer Wand. Ansonsten hoff ich, dass ich es bald wieder genießen kann - ich brauch das irgendwie!
5. Ja, das kann ich nur zu gut nachvollziehen. Für mich ist das allerdings so essentiell, dass ich das auf jeden Fall brauche - und die nächsten Konzerte und Proben mit großem Orchester in halligen Sälen, werden es dann auch wieder zeigen. Aber da muss ich durch ...

Drück Euch allen die Daumen
jokai66

Liebe LeserInnen,

es gibt Neuigkeiten ... leider keine sehr guten

Heute war das erste Kontroll-MRT nach 6 Monaten ... und mein kleiner Quälgeist ist munter weitergewachsen. Bisher zeigte sich der kleine Mitbewohner scheinbar völlig unbeeindruckt von der CK-Behandlung vor 6 Monaten. Das erklärt leider auch, dass sich alle Symptome seit Monaten stetig verschlimmern, besonders die Gleichgewichtsprobleme und das "Wattegefühl" im Kopf.

Momentan ist die Größe bei 18 x 10 x 8 mm - Wachtstum war vornehmlich extrameatal; klar, intra ist ja auch kein Platz mehr

Dann bin ich mal gespannt, was mein Behandler am Montag dazu sagt. Aber vermutlich ist das Thema für mich erst mal doch nicht beendet, sondern ich "darf" mich doch noch etwas länger mit Details und Möglichkeiten beschäftigen. Dabei ist es gar nicht besonders tröstlich, dass das VS an sich schon sehr selten ist und diese Art der Behandlung auch nur bei sehr wenigen nicht die gewünschten Erfolge bringt.

Es bleibt spannend ...
jokai66

jokai66 hat geschrieben:... alle Symptome seit Monaten stetig verschlimmern, besonders die Gleichgewichtsprobleme und das "Wattegefühl" im Kopf.
...diese Art der Behandlung auch nur bei sehr wenigen nicht die gewünschten Erfolge bringt.

Es bleibt spannend ...

Jau, jokai!
Mir geht es ebenso:
Eigentlich keine Besserung,
Gleichgewicht eher schlechter,
verzerrtes Hören wurde von absoluter Taubheit und
Watte im Kopp abgelöst.

In zwei Wochen kommt mein Kontroll-MRT in Berlin.

Ich werde berichten.
In der Zwischenzeit werde ich weiter tauchen.
Unter Wasser geht´s mir gut.

Es bleibt zwar spannend, aber ich würde gern auf solche Spannung verzichten.
Ich finde die Entwicklung sch...sse.

Hallo,

Mich würde interessieren,was dein Arzt dazu gesagt hat. Wachstum bzw eine Schwellung ist ja nach der Bestrahlung "normal".

Fluffy84 hat geschrieben:Mich würde interessieren,was dein Arzt dazu gesagt hat. Wachstum bzw eine Schwellung ist ja nach der Bestrahlung "normal".

Also, das halte ich nicht für richtig.

Vorübergehendes Anschwellen nach Bestrahlung: Normal.
Deshalb: Gabe von Kortison. Auch vorübergehend.

Wachstum ist nicht normal, auch nicht "normal".

Oder weiß jemand mehr?

Liebe Leser,

hier kommt ein update ...

Laut behandelndem Arzt ist die Behandlung erfolgreich gewesen, weil der Tumor von innen heraus abstirbt - das kann man (und habe auch ich) auf den MRT-Aufnahmen sehen. Leider ist das Wachstum erst einmal weiter gegangen, und das kommt auch laut Behandler in 30 % der Fälle vor. Normal ist das zwar dann per Definition nicht, aber es kommt wohl doch des öfteren vor. Der Radiologe, der die Aufnahmen gemacht hat, kennt das Thema wohl nicht und hat nur das reine Wachstum gesehen und beschrieben.
Somit bin ich erst einmal erleichtert, auch wenn die Aussicht, dass es bis zur Besserung der Situation, besonders im Bereich Gleichgewicht und Schwindel, vermutlich noch länger dauern kann, nicht gerade zu Freudensprüngen bei mir führt. Der "Tiefpunkt" in dem Bereich bzgl. Gleichgewicht ist wohl immer noch nicht erreicht ... aber hoffentlich bald! So langsam beeinträchtigt es dann doch "etwas".

Der Behandler will mich erst in einem Jahr mit einer neuen MRT-Aufnahme wieder sehen

Ich hoffe, das kommt auch so und bleibt dabei.

Euer jokai66

Hallo jokai66,

Das ist ja interessant. Also der Tumor stirbt von innen ab,wächst aber außen weiter? Hab ich das richtig verstanden?
Bei mir würde erst nach 11 Monaten ein MRT gemacht,da ich schwanger wurde,da wurde nur von Wachstum gesprochen... Leider.
Dass sich die Beeinträchtigungen noch weiter entwickeln,ist echt Mist...
Ja,die Bestrahlung ist leider doch nicht so "easy"... Ich leide an Tinnitus, Hörminderung,manchmal Schwindel... Und hatte vorher nichts.. aber wegen der Größe musste ich etwas machen... Bislang schiebe ich die Kontrolle,da ich Angst habe,operiert werden zu müssen... Ziemlich naiv,aber momentan schaffe ich das psychisch nicht...

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Hallo Fluffy84,

hattest Du "nur" ein MRT machen lassen und der Radiologe hat das "bewertet" oder warst Du auch beim behandelnden CK-Arzt? Der kennt die Situation besser - bei mir hat der Radiologe allein auch nur das Wachstum gesehen.
Ein MRT ist ja "nur" eine Momentaufnahme und man weiß nicht, wann das Wachstum stattfindet oder stattgefunden hat. Ob das Wachstum bei mir nun (evtl. schon eine Zeit lang) beendet ist oder nicht, kann ich (und vermutlich andere) auch nicht feststellen - da müsste man dauernd MRT's machen lassen. Inwieweit also das Absterben von innen heraus und das Wachstum an sich zeitlich parallel verläuft, kann ich nicht einschätzen. Aber "etwas merkwürdig" scheint das schon zu sein - wie das ganze Thema an sich schon. Ich kann momentan sowieso nichts anderes tun, als abzuwarten, wie sich das entwickelt. Evtl. lass ich nach 6 Monaten nochmal ein MRT machen - zur Sicherheit.

Tja - Augen zumachen hilft da leider nicht - aber das weißt Du ja schon. Wenn man hier die verschiedenen Berichte über OP's liest, dann ist ja da auch die komplette Bandbreite mit dabei: wenn man sich also auf etwas schlimmeres einstellt und es dann besser wird, passt es

Ich drück Dir die Daumen
jokai66