Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen!!

Ich verfolge eure Beiträge nun schon über ein Jahr und ich finde dieses Forum wirklich klasse. Mir hat es bei meiner Entscheidung sehr weiter geholfen.
Nun habe ich aber leider auch ein Problem und benötige eure Hilfe.

Kurz zu meiner Geschichte:
Im Oktober 2014 wurde bei mir links ein AN festgestellt. Auf Anraten wurde erst einmal abgewartet ob sich das AN vergrößert.
März 2015 wurde dann eine deutliche Veränderung festgestellt und im April wurde das AN komplett entfernt. Mein Hörnerv konnte erhalten bleiben. Außer eine leichte Hörminderung und stärkeren Tinnitus hatte ich keine großen Beeinträchtigung.
Bin mit der Operation und dem Heilverlauf im Großen und Ganzen sehr zufrieden.
Seit Mitte November arbeite ich auch wieder Vollzeit.

Leider leide ich immer wieder unter starken, einseitigen Kopfschmerzen. Die Schmerzen entstehen im Nacken und ziehen sich über die rechte Kopfseite bis zur Stirn und Schläfe.
Manchmal habe ich das Gefühl mein Kopf würde jeden Augenblick explodieren. Die Intensität der Schmerzen hat sich etwas gebessert, jedoch ist er immer noch da. Manchmal täglich und dann ist der Tag gelaufen. Die Schmerzen kommen aus dem Nichts, zu jeder Tageszeit und in allen Lebenslagen. Langsam bin ich wirklich am verzweifeln, da immer damit zu rechnen ist und ich manchmal auch schon Angst davor habe, dass der Schmerz wieder kommt.
Irgendwie kann mir keiner so richtig weiterhelfen. Der Hausarzt meint ich solle doch einfach Schmerztabletten nehmen. Der erste Neurologe bei dem ich in Behandlung war meint es wäre Migräne. Mein Physiotherapeut und der zweite Neurologe meinen es wäre noch eine Folge der Operation. Habe von Oktober bis Februar muskelentspannende Medikamente genommen. Eine wesentliche Besserung war jedoch nicht festzustellen. Nun sollte ich das Medikament wechseln. Mein Physiotherapeut rät jedoch davon ab.

Nun weiß ich wieder nicht weiter. Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen??

Möchte nicht unnötig Tabletten nehmen. Das habe ich ja nun schon lange genug...

Ich danke euch schon mal und wünsche euch einen schönen Tag.

Liebe Grüße
kiho

Liebe kiho,

eine erste Empfehlung könnte lauten: Konsultiere einen
erfahrenen Osteopathen !

Kopfschmerzen sind ein leidiges Begleitprogramm,
beinahe alles daran birgt ein hohes Frustrationspotenzial.
Die Ursache ist schwer ausfindig zu machen, der Spezialist
in seiner Diagnostik begrenzt, die Symptomatik höchst
eigenwillig und damit schwer beizukommen.

Meine Geschichte findest Du unter "Schmerzprotokoll"
in dieser Rubrik, vielleicht entdeckst Du für Dich ein paar
hilfreiche Beobachtungsansätze ? Es ist schwierig, wenn
sich Auslöser für Kopfschmerzen nicht eindeutig identifizieren
lassen. Allerdings könnte der Verlauf ein paar Hinweise
geben. Wann traten die Kopfschmerzen erstmals auf ?
(z.B. verstärkt seit Aufnahme der Arbeit ?)
Nacken und Hinterkopf können auf Verspannungen (Muskulatur)
hindeuten, aber auch auf gestautes Gewebe im HWS-Bereich,
was den Kreislauf vom und zum Gehirn (Lymphkreislauf)
einschränkt. Spricht eine manuelle Therapie an (meist
zeitversetzte, heftige Reaktionen), diese über eine Behandlungsreihe
fortsetzen.

Unterstützend kann helfen: Entspannung, Flüssigkeitshaushalt
penibel beachten (ausreichend trinken !), Erholung, Schlaf.
Stressausgleich durch Bewegung, Ablenkung, positive Erlebnisse
schaffen.

Stichwort Schmerzgedächtnis - bitte sehr sensibel im Umgang
mit Schmerzmitteln sein. Falls unverzichtbar, verschiedene
Mittel ausprobieren und exakt dosieren, möglichst keine
Dauergabe und regelmäßige Einnahme über einen längeren
Zeitraum.

Gute Besserung !

Beste Grüße
snowdog

Guten morgen snowdog,

Danke für deinen Beitrag. Habe deine Geschichte gelesen und einiges kommt mir da sehr bekannt vor.

Ein kurzer Rücklick:
Ich habe mich im Krankenhaus gegen eine Reha entschieden, da es für mich unvorstellbar war an irgendwelchen Behandlungen teilzunehmen. Da wir eine relativ große Familie sind, einen großen Garten haben, dachte ich mir, dass es mir zuhause am besten gefällt und ich mich besser erhole.
Und ich muss sagen diese Entscheidung habe ich nicht bereut. Nach 10 Tagen Krankenhaus kam ich nun nach Hause. Der Arzt meinte ich solle mich erst einmal schonen und danach beginnen wir mit Krankengymnastik usw.
Mir ging es richtig gut. Hatte die Schmerztabletten schon bald reduziert. Kam tagelang ohne aus und nur bei Bedarf habe ich dann zu einer Tablette gegriffen.
Rückblickend muss ich sagen, dass es mir von Mai bis Juli eigentlich am besten ging.
Bin Fahrrad gefahren, waren Schwimmen usw.
Und dann gingen die Schmerzen los. Glaube das war Ende Juli Anfang August. Richtige Attacken… Die Zeit bis eine Schmerztablette wirkte kam mir vor wie eine Ewigkeit.
Musste immer in Bewegung bleiben. Jeder meinte immer „setzt dich doch mal hin“ oder „willst du dich nicht lieber hinlegen?“. Das war unmöglich. Das verschlimmerte den Schmerz noch mehr. Erst nach 30 – 45 Minuten konnte ich mich dann setzten/hinlegen.
Diese Attacken hatte ich 1x wöchentlich.
Mitte August begann ich meinen 1. Wiedereingliederungsversuch. Nach 6 Arbeitstagen habe ich abgebrochen, da ich 3x wegen diesen Attacken nach Hause bin.
Hatte dann zwischenzeitlich einen Osteopathen aufgesucht. Wirklich erfolgreich waren dieses Behandlungen leider auch nicht.
In der Zeit zuhause hatten sich die Attacken wieder auf 1x wöchentlich verringert. Im Oktober habe ich einen neuen Versuch der Wiedereingliederung gestartet. Der zweite Anlauf hat prima funktioniert.
Die starken Attacken habe ich derzeit 1 - 2 mal in der Woche. Sie machen sich erst im Nacken bemerkbar, dann zippt die Kopfhaut ganz komisch, danach tränt mein rechtes Auge und ich fange an zu schwitzen.
Seit einigen Monaten kommt aber eine Art „Spannungsschmerz“ dazu, der mich täglich begleitet und oft sehr schnell stärker wird. Zurzeit kann ich die Schmerzen mit einen Espresso in Zaun halten. Funktioniert aber nur wenn man rechtzeitig einen Kaffeeautomaten zur Hand hat. Ist eine gute Alternative zur Schmerztablette. Aber leider hilft das nicht immer… Gestern konnte ich 3 trinken und keiner half wirklich.
Manchmal „weckt“ mich auch der Schmerz zwischen 3:30 Uhr und 04:30 Uhr. So, was tust du jetzt? Einen Espresso trinken? Um diese Zeit? Wie grausam…. aber er hilft. Sehr unvorstellbar, aber wirksam. Manchmal kommt noch ein Schuss Zitrone dazu. Das schmeckt so grausam, dass man den Schmerz vergisst 

Was hast du gegen die Schmerzen getan snowdog??

Mit diesen Schmerzen hat die Lebensqualität schon sehr nachgelassen.
Ich hoffe das bei mir auch bald eine Besserung in Aussicht ist…

Man lernt mit dieser Krankheit sehr geduldig zu sein.

LG kiho

Liebe kiho,

dein letzter Satz bringt es auf den Punkt -
es muss gelingen, eine positive Deutung aus dieser Erkenntnis
hervorzubringen.

Ja, es sieht so aus, als ähnelt sich unsere Symptomatik -
deine Beschreibungen treffen es sehr gut.
Die Frage, was ich gegen die Schmerzen getan habe,
möchte ich so beantworten:
Alles mögliche und wenig hilfreiches.
Bei mir war es eine lange Phase einer kontinuierlichen
Verbesserung, d.h. mit der Zeit ließen die Schmerzen nach.

Lebensqualität zurückgewinnen bedeutete zunächst,
viele Gewohnheiten umzustellen. Ausprobieren, was gut tut,
Ersatz finden für das, was nicht mehr geht.
Das klingt natürlich einfacher, als es tatsächlich ist.
Aber dein erfolgreicher 2. Versuch der Arbeitsaufnahme
ist ein positives Signal, das Orientierung geben kann.
Dabei im Blick behalten, warum es beim ersten Versuch
nicht klappte, beim zweiten mal schon besser.
Sind Auslöser erkennbar ? Ist die Belastung zu groß ?
Gibt es Anzeichen, sich zu viel zuzumuten ?
Und ein ehrlicher Umgang mit sich selbst, d.h.
Disziplin in Sachen Trinken, Ruhepausen und Erholung,
sich nicht ein "geht doch" einzureden, weil diese Art
der Überlistung problematisch ist.

Ein Tipp gegen die Ohnmacht bei Attacken -
Rückzugmöglichkeit offen halten und wiederholt
"Es geht vorüber" aufsagen (tatsächlich aussprechen,
nicht bloß denken). Vermutlich ist dies eine unmittelbare
Ablenkung des Schmerzempfindens, es hat bei mir
manchmal geholfen.

Und in Sachen Osteopathie nicht so schnell aufgeben,
vielleicht einen anderen Therapeuten aufsuchen.
Was Akupunktur und Physiotherapie gegen Verspannungen
nicht bewirkten (Nackenmuskulatur/Schmerzschonhaltung),
erst der Osteopath machte sich gezielt am Hinterkopf (!)
zu schaffen und löste dabei eine Blockade. Niemand wollte
sich vorher da dran trauen.

Beste Grüße
snowdog

Liebe kiho,

zum Glück habe ich keine eigenen Erfahrungen mit Deinem Problem. Aber allgemein ist garantiert ein Stück Hoffnung auf einen Optimismus zu setzen, auf die Beherrschung von Unsicherheit im Verborgenen, die keine Angst, aber eben Schmerzen auslöst.

Ich wundere mich, daß niemand im Forum auf die Deutsche Gesellschaft für Schmerzen, auf die Deutsche Schmerzliga und auf die zahlreichen zertifizierten Schmerzzentren. Ich würde dort mal recherchieren.

Beste Grüße
ANFux

Lieber snowdog,

Auslöser sind leider nicht erkennbar. Die Schmerzen treten einfach in den unterschiedlichsten Situationen auf z.B. wache ich nachts vom Schmerz auf, oder während ich mit dem Auto unterwegs bin, während eines Spazierganges, während dem Essen, oder wenn man einfach nur zuhause ist uns nichts tut. Ich komme auf kein Ergebnis was der Auslöser sein kann.

Gestern war seit langen mal wieder ein starker Anfall. Ich kam von der Arbeit nach Hause, habe schon eine Spannung im Nacken bemerkt. Habe ein Körnerkissen gewärmt und in den Nacken gelegt. Das hatte dieses mal wohl alles verschlimmert und ich dachte mein Kopf explodiert gleich. Dank einer Tablette wurde es nach einer Stunde erträglicher.

Wie oft warst du bei einem Osteopathen?

Hast du Erfahrungen mit einem Muskelentspannenden Medikament?? Habe das Rezept nun schon einiger Zeit zuhause und ich bin mir nicht sicher ob ich es versuchen soll oder nicht.

ANFux danke für einen Tipp. Ich mache mich mal auf die Suche.

Ich wünsche euch schon mal ein sonniges Wochenende

LG kiho

Liebe kiho,

während der Schmerztherapie wurde gering dosiert Doxepin
(Aponal 5mg, Antidepressivum) verabreicht, dies wirkte entspannend
und hatte eine positive Auswirkung auf die Nachtschlafphasen.
Auf die attackenartigen Anfälle hatte dies wohl keine Auswirkung,
ich fühlte mich lediglich etwas ausgeruhter tagsüber.
Zu beobachten war übrigens, dass die Attacken vom hinteren
Schädelbereich linksseitig bis hinter das linke Auge auftraten,
also gegenüber der operierten Seite.

In osteopathischer Behandlung war ich bis Ende letzten Jahres,
zu Beginn die ersten Monate 2 x wöchentlich, später dann in
größeren Abständen. Die Reaktionen während und nach den
ersten beiden Behandlungen waren sehr heftig, von Schmerzen,
Übelkeit, Schwindel und verstärkter Tinnitus war alles dabei.
Doch diese Mobilisierung im Hals/Nacken/Hinterkopfbereich
war der Eisbrecher – es war beinahe, als wäre eine Gipsschale
entfernt worden. Zunehmend waren Dehnübungen und
Drehbewegungen möglich.

In der Folge verringerte sich die Frequenz der Attacken,
auch war der Verlauf in der Spitze weniger extrem. Die
Behandlungen selbst waren zunehmend eine Wohltat,
zwar zumeist mit spürbaren Reaktionen (Erschöpfung
und eher schlechter Schlaf in der Folgenacht) aber mit
dem erleichterten Gefühl, endlich etwas gegen diese
passive Ohnmacht gefunden zu haben. Ergänzend
empfahl die Osteopathin die Einnahme von Magnesium
(Muskelentspannung) und viel Wasser zu trinken,
letzteres unbedingt direkt nach der Behandlung. Dies
hatte ich einmal (!) unterlassen und für den Rest des
Tages in bleibender Erinnerung behalten.

Herzliche Grüße
snowdog