Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forum-Leser,

ich bin neu hier, habe die Diagnose AN vor Kurzem erhalten. Seitdem lese ich ständig in diesem Forum. Ich habe schon viele Informationen sammeln können und bin sehr dankbar dafür.
Hier kommt meine Krankengeschichte:
Im Sommer 2013 habe ich das erste Mal als Beifahrer auf der Autobahn dieses merkwürdige Schwindelgefühl empfunden, kurz darauf noch einmal sehr heftig in einem Supermarkt. Dieser Schwindel ist dann noch ein paarmal in abgeschwächter Form aufgetreten und ich habe immer angenommen, dass ich wahrscheinlich viel zu niedrigen Blutdruck habe. (Ich habe generell relativ niedrigen Blutdruck) Ich wusste aber damals schon, dass der Schwindel irgendwie anders ist. Der Schwindel ist dann in großen Abständen (mehrere Monate) immer mal ganz kurz wiedergekommen. Ich war deshalb auch beim Hausarzt. Es wurde auf meine Überarbeitung bzw. den Stress geschoben.
Seit ca. einem halben Jahr kamen leichte Schwindelattacken öfter vor. Vielleicht ein bis zweimal pro Woche. Ebenfalls seit ca. 2,5 Jahren ist mein rechtes Auge sehr häufig gerötet. Ich war im Abstand von einem Jahr bei zwei verschiedenen Augenärzten. Es wurden mir Tropfen gegen trockene Augen empfohlen. Auf meine Frage warum nur ein Auge betroffen ist habe ich keine Antwort erhalten.
Seit ca. einem halben Jahr habe ich bei mir eine leichte Hörschwäche registriert. Ich musste öfter mal nachfragen, weil ich etwas nicht verstanden habe. Andere Personen haben meine Probleme diesbezüglich aber noch nicht bemerkt. Beim Telefonieren ist mir leider auch nichts aufgefallen, da ich den Hörer immer auf der nicht betroffenen Seite halte.

Im Oktober 2015 wurden meine Schwindelprobleme massiver. Ich habe zu der Zeit eine neue Gleitsichtbrille bekommen. Ich kam damit auch ganz gut klar nur nicht im Supermarkt. Ich brauchte einen Laden nur zu betreten und mir wurde extrem schwindelig, Übelkeit und manchmal Schweißausbrüche kamen hinzu. Die Regale abzusuchen nach Sachen, die ich einkaufen wollte wurde zur Qual. Diese Probleme habe ich mit meiner neuen Brille in Verbindung gebracht und gedacht, dass ich mich schon noch daran gewöhnen werde. Nach ca. 6 Wochen ohne Verbesserung war ich beim Optiker zur Kontrolle. Die Werte der Brille waren aber angeblich ok. Ich habe aber aufgegeben und meine alte Brille wieder aufgesetzt. Die Probleme blieben jedoch gleich, auch ohne Brille keine Verbesserung. Dann kam Weihnachten und ich hatte keine Zeit mich weiter um mein Schwindelproblem zu kümmern. Über die Feiertage bekam ich dann großen Druck in Kopfund und in den Ohren. Es ging auch nicht mehr wieder richtig weg. Die Stärke des Drucks veränderte sich aber immer wieder – mal mehr mal weniger. Anfang dieses Jahres war ich wieder beim Hausarzt. Es wurde eine Blutuntersuchung gemacht (alles in Ordnung). Bei einem kurzen EKG wurde sehr niedriger Puls festgestellt. Ich habe daraufhin ein Langzeit-EKG und ein Ultraschall des Herzens bekommen. Es wurde aber nichts festgestellt. Dann kam endlich der HNO-Termin am 28. Januar. Mir ging es mittlerweile deutlich schlechter. Nach wie vor Druckgefühl in Kopf und Ohren und ein mittlerweile ständig leichter manchmal stärkerer Schwindel. Nach wie vor auch mein heftiges „Supermarktsyndrom“. Es wurde eine reduzierte Hörfähigkeit rechts festgestellt und auf Grund meiner Schwindelbeschwerden wurde ich krankgeschrieben. Eine Woche später folgte ein Schwindeltest. (mir wurde eine Brille aufgesetzt – ich konnte nichts mehr sehen – es wurde warme und kalte Luft in die Ohren gepustet und ich musste die Augen offen lassen) Ich habe dann erfahren, dass das rechte Gleichgewichtsorgan geschädigt ist. Daraufhin war ich am 11.02.2016 im MRT mit folgender Diagnose: Akustikusneurinom mit kompletter Ausfüllung des rechtsseitigen Meatus acusticus internus 12 x 5mm. Meningeom mit Dural tail sign frontobasal links-parasagittal der Dura breitbasig aufgelegen 11 x15mm.
Zu meiner momentanen Situation:
z.Z ist der Schwindel mein ständiger Begleiter. In der Stärke variiert er. Es ist kein Drehschwindel (hatte ich kürzlich nachts mit geschlossenen Augen mal für einen kurzen Moment) und meiner Ansicht nach ist es auch kein Schwankschwindel, denn ich schwanke (noch) nicht. Es ist ein ganz komisches Gefühl im Kopf, dass ich leider nicht beschreiben kann.
Mein rechtes Auge ist oft gerötet und schmerzt ab und zu etwas. Ich behandele es mit „Tears again sensitive“ Augenspray, welches auch ganz gut wirkt. Ich habe seit ca. 2-3 Wochen manchmal leicht ziehende Kopfschmerzen, die aber nicht lange anhalten. Seit etwa 2 Wochen manchmal kurz Schmerzen im rechten Ohr.
Seit etwa einer Woche leide ich unter Übelkeit die oft plötzlich einsetzt und lange anhält (auch nachts). Ich fühle mich auch recht schlapp. Dies liegt aber vielleicht auch daran, dass ich seit der Diagnose keinen Appetit mehr habe und schon Gewicht verloren habe. Ich verspüre seit ca. einer Woche manchmal nur wenige Minuten anhaltend ganz leise mittel- bis hochfrequente Töne im erkrankten Ohr. Vielleicht bilde ich mir das auch nur ein. Ich habe jedenfalls definitiv noch nie richtigen Tinnitus gehabt. Seit einigen Tagen registriere ich eine verstärkte Geräuschempfindlichkeit (z.B. das Geräusch, welches ein kleiner Blechteller verursachte, der auf eine glatte, steinerne Unterlage fiel). Es erzeugte einen stechenden Schmerz im erkrankten Ohr.
Vom HNO-Arzt habe ich Tebonin (Ginkopräparat) und Magnesium verordnet bekommen und wurde bis Ende Februar krankgeschrieben.
Ich beginne ab nun mit den Besuchen bei diversen Neurochirurgen um zu klären was in meinem Fall am Besten zu tun ist. OP, Bestrahlung oder abwarten. Ich melde mich dann wieder und werde berichten was die Ärzte zu meinem Befund sagen.

Viele Grüße aus Hamburg von Anni

Lieber snowdog, liebe Forum-Leser,

auf Grund meiner Recherchen in diesem genialen Forum aber auch auf anderen Seiten im Internet, ist mir der Gedanke auf NF 2 bei meiner Diagnose auch schon gekommen.
Ich hatte bisher leider erst einen Termin im AK Hamburg Nord (Heidberg) bei einem sehr netten Arzt (Dr. Scholz) letzte Woche. Dabei kam das Thema NF 2 gar nicht zur Sprache. Der Besuch war sowieso nur recht kurz. Ich hatte bei der telefonischen Terminabstimmung im Sekretariat nicht erwähnt, dass es sich um ein AN handelt. Als Dr. Scholz das dann erfuhr bei meinem Besuch meinte er: "Das ist das Hobby von meinem Chef!!". Er hat mir dann zwar noch einiges erklärt und mich auch kurz untersucht aber wir sind dann so verblieben, dass ich auf jeden Fall nochmal wiederkommen soll. Ich habe dann einen Termin bei Prof. Dr. Kremer für morgen 24. Februar bekommen.
Auch morgen kurz vor dem Termin im AK Heidberg, bin ich zur Vorstellung im AK Altona. Ich bin mal gespannt, was die Ärzte dort zu meiner Diagnose sagen.
Am Samstag, 27.2. werde ich am VAN-Treffen in Hannover und am 02.03. in Hamburg teilnehmen. Dort bin ich gespannt auf die Gespräche mit Betroffenen.
Am 03.03. habe ich noch einen Termin bei Prof. Nakamura im MHH und am 07.03. bei Prof. Regelsberger im UKE.
Gestern habe ich noch meine Befunde und Bilder zur Neurochirurgie ins Uniklinikum Tübingen geschickt.
Das ist z.Z. meine Strategie bzw. mein Zeitplan. Wenn ich dann Einschätzungen von 5 verschiedenen Ärzten habe und auch die Meinungen von Betroffenenen, werde ich eine Entscheidung fällen.
(Jessica wünsche ich eine erfolgreich OP bei Prof. Samii am 26.02. in Hannover)
Alles Gute von
Anni

Liebe Anni,

wir hatten ja bereits einen kurzen Austausch via VN,
deshalb hier noch meine Antwort im Forum.
Dein Plan beschreibt eine gute Vorgehensweise.

Zur Erläuterung für die Forenbesucher:
Ich hatte vorab per VN eine Frage zum MRT-Befund gestellt, da dieser
auf ein mögliches Meningeom neben dem AN hindeutet.
In solchen Fällen ist der Verdacht auf Neurofibromatose Typ 2 (NF2)
per Gentest zu prüfen.

Die berichteten Sehprobleme haben wahrscheinlich andere Ursachen
als das AN, Schwindel, Hörverlust und Tinnitus – in Kombination
durchaus auch die Symptomatik des „Supermarktsyndrom“ - sind
typische Beschwerden für ein Akustikusneurinom.

Deine Auswahl der kontaktierten Kompetenzzentren ist sehr gut,
Befund und Symptomatik erfordern ein zügiges Handeln.
Ob tatsächlich alle 5 gehörte Meinungen für die Entscheidung zur
Therapie notwendig sind, kannst Du nach den ersten Gesprächen
beurteilen. Wichtig ist, dass die Chemie stimmt.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht bei der Entscheidungsfindung.

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo Anni

hoffe deine Termine heute haben dich etwas weiter gebracht und du konntest noch einige Informationen sammeln um bald deine Entscheidung zu treffen.
Dir weiterhin alles gut und viel Kraft

Vielen Dank für deine Wünsche bis bald.

LG Jessica

Liebe Forum-Leser,
gestern hatte ich die ersten Gespräche mit 2 Neurochirurgen in 2 verschiedenen Asklepios Kliniken in Hamburg.
Die beiden Besuche waren so unterschiedlich wie Tag und Nacht.
Vormittags war ich im AK Altona (diesen Termin hatte ich auf Empfehlung meiner HNO-Ärztin kurz nach der AN-Diagnose gemacht. Sie meinte die Neurochirurgie dort sei sehr gut.). Ich wollte den Termin nach meinen vielen Recherchen in diesem Forum eigentlich schon absagen, habe aber dann gedacht die Infos von dort könnten mich nur schlauer machen. Der Besuch dort war jedoch eine einzige Enttäuschung. Die umfangreichen Anmeldeformalitäten haben um ein Vielfaches länger gedauert als das Gespräch beim Oberarzt. Es hat kaum 10 min. gedauert. Der Kommentar lautete lapidar: „Was wollen sie eigentlich hier von mir“. Ein solcher Minitumor wird nicht behandelt – da wartet man ab wie er sich entwickelt. Meine Beschwerden hat er mit einem Achselzucken zur Kenntnis genommen. Er hat nur noch hinzugefügt, dass ich mich ja nochmal nach einer Bestrahlung erkundigen könnte. Das AK Altona würde sehr gut mit der Radiologie in der Mörkenstraße zusammenarbeiten. Der Oberarzt hat fast die ganze Zeit nur meinen Mann angeschaut der mich begleitet hat. Ich hatte das Gefühl nicht wahr- bzw. ernstgenommen zu werden. Auf meine Frage hin wie viele Akustikusneurinome im AK Altona operiert würden, wusste er zunächst gar keine Antwort. Dann hat er später noch gesagt: „Vielleicht so eins oder zwei im Monat“. Ich war froh dort wieder wegzukommen.
Ich möchte an dieser Stelle aber unbedingt noch hinzufügen, dass meine negative Kritik nur dem Oberarzt gilt, der vielleicht einen schlechten Tag hatte. Im Vorwege meiner Recherchen zu dieser Neurochirurgie und in Gesprächen mit Freunden und Bekannten – darunter auch einige Mediziner, glaube ich 100%ig, dass das AK Altona eine sehr gute Neurochirurgie hat. Es gibt dort jedoch Experten mit ganz anderen Schwerpunkten (z.B. Hydrocephalus, Trigeminusneuralgie etc.)

Am Nachmittag hatte ich einen Termin im AK Heidberg bei Prof. Dr. Paul Kremer. Ich hatte sofort das Gefühl, bei der Suche nach „meinem“ Arzt, angekommen zu sein. Ich hatte diese Klinik und diesen Neurochirurgen sowieso schon ganz oben stehen auf meiner Prioritätenliste und meine Erwartungen sind bestätigt worden. Prof. Kremer hat sich sehr viel Zeit genommen, um mir und meinem Mann zu erklären welche Möglichkeiten es gibt, welche Chancen und welche Risiken zu bedenken sind. Ich habe ihm dann später auch erzählt, dass ich noch im AK Altona war und auch noch von Prof. Tatagiba eine Einschätzung meiner Befunde bekomme. Dazu hat er gesagt, dass im AK Altona sehr wenig AN-Operationen durchgeführt werden und die Kollegen nicht so viel Erfahrung mit diesem speziellen Tumor haben, Prof. Tatagiba hingegen auch ein absoluter Experte sei und Patienten mit Akustikusneurinomen hervorragend aufgehoben sind bei ihm. Die differenzierte Antwort hat mir gut gefallen.
Die menschliche Art und die große Erfahrung von Prof. Kremer geben mir großes Vertrauen. Meine Operation ist am 22.04.2016 im AK Heidberg.

Lieber snowdog – du hattest Recht!!! Ich habe keine 5 Expertenmeinungen gebraucht, um mich entscheiden zu können. Danke für deine bisherige Hilfe.
Liebe Jessica – toi toi toi für morgen.

Alles Gute und bis bald
Anni

Liebe Anni !

Auch von mir alles,alles Gute bis zum 22.4.

So komisch es klingt, ich wünsche Dir auch, das der doch noch
in einiger Emtfernung liegende OP Termin hält !
Es ist sehr belastend, wenn dieser kurzfristig verschoben wird.

Liebe Grüße aus Wien

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