Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forumsteilnehmer,
es tut mir Leid, dass ich auf einige konkrete Anreden nicht schon geantwortet habe, aber ich war zwei Wochen lang im Urlaub an der Ostsee, natürlich ohne PC.

Ich möchte auf einige Beiträge in anderen Rubriken eingehen, in denen die Angst vor postoperativen Beschwerden mitschwingt.
Solche können, müssen aber nicht auftreten, zumindest nicht massive und dauerhafte! Wenn man Angst vor solchen „Folgen“ hat und die Entscheidung für eine OP davon abhängig macht, muss man sich unbedingt den Zustand bewusst machen, in dem man vor der OP ist. Das sollte der Ausgangspunkt aller Überlegungen sein! Läßt man den Tumor im Kopf, dann verschlechtert sich in den meisten Fällen der Zustand, wenn auch meist langsam. Die Frage ist dann: Verhindert die OP eine Verschlechterung meines jetzigen Zustandes oder gelingt sogar eine Verbesserung desselben?

Ich möchte „meinen Fall“ schildern:
1989 erlebte ich zum ersten Male während eines Diskussionsforums einen leichten Schwankschwindel. Das hätte lediglich Aufregung sein können, aber er trat bald wieder auf. Es war die politisch turbulente Zeit in Deutschland, ich war sehr engagiert, und so glaubten alle konsultierten Ärzte, es wäre ein psychosomatisches Problem. Mit dem Schwindel traten Pulsrasen, Engegefühl in Brust und Kehle auf, zuweilen hatte ich regelrechte Todesangst – passte auch ins Bild. Alle Untersuchungen bewiesen aber, dass kein organisches Herz-Kreislaufproblem existierte.

1992 dann ein Hörsturz beim Frühstück, dazu das Gefühl, eine dicke, taube Backe zu haben. Zehn Tage Infusion in einer HNO-Klinik brachten das Gehör und die kleine Gesichtslähmung zurück. Fast auf den Tag genau Hörstürze nach jeweils einem Jahr 1993 und 1994. Dazwischen immer mal wieder Schwankschwindel mit Herzrasen. Ein Herzspray war mein ständiger Begleiter. Ich hatte Angst, so einen „Anfall“ an einer unpassenden Stelle zur unpassenden Zeit zu erleiden.1994 kam das Gehör trotz Infusionen nicht wieder voll zurück. Aber ich hatte Glück.
Die Unikliniken Leipzig hatten in diesem Jahr ein MRT-Gerät erhalten. (Bis dahin gab es auf dem Gebiet der ehemaligen DDR nur ein Gerät in Berlin.)So wurde das AN entdeckt, das mit allen anderen von den Leipziger Ärzten angewendeten Diagnoseverfahren nicht entdeckt worden war und nicht entdeckt werden konnte.
Nun sahen alle Ärzte meine Probleme in einem anderen Licht, auch ich selbst. Ich hatte die Chance, die lästigen, Angst machenden „Kreislauf-beschwerden“ los zu werden.
Zwischen Diagnose und OP lagen nur 10 Wochen und zwei Konsultationen bei zwei Ärzten. Beim zweiten stimmte die Chemie. Es war Herr Prof. Dr. Freigang, HNO-Chirurg in Magdeburg.

Wie erging es mir nach der OP?
Ich war damals 55 Jahre alt. Direkte OP-Beschwerden bzw. –schmerzen hatte ich nicht (siehe mein Beitrag in der Rubrik Angst). Riechen, Schmecken, Sehen, Sprechen – das war alles wie immer. Ich hatte keine Gesichtslähmung, auch nicht zeitweilig.
Der Gleichgewichtsnerv musste bei der OP wie meist durchtrennt werden. Nach dem Aufwachen zuckten die Wand- und Deckenkanten mit jedem Augenschlag, ich bekam sie nicht übereinander bzw. aneinander. Das ging zwei bis drei Tage so. Nach zwei Tagen konnte ich trotzdem freihändig vor dem Bett stehen und dann auch die ersten Schritte tun.
Hörtests ergaben, dass ich auf dem operierten Ohr taub war, obwohl der Hörnerv erhalten worden war. Die Gründe wären einen anderen Beitrag wert. Ich hörte einige Wochen beim Ruhigliegen meinen Pulsschlag im Kopf als leises Klopfen. Das gab sich dann.
Meine Empfindungen beim Gehen schilderte ich meinem Operateur damals so: Mir ist, als ob mein Kopf wie ein übermäßig großer Kürbis auf einem langen dünnen Besenstiel sitzt und beim Gehen wackelt, federt. Die Welt vor mir sehe ich so, wie sie eine Kamera sieht, die am Helm eines Skifahrers befestigt ist, der für das Fernsehen eine wellige Abfahrtspiste hinabfährt. Mit intensivem Training habe ich dieses „Sehen“ bekämpft und bald beseitigt (auch dazu später mehr, wenn es interessiert). Das Gehen in der Dämmerung oder gar im Dunkeln war anfangs schwierig. Das Auge kann dann seine Ersatzfunktion für das ausgefallene Gleichgewichts-system nicht voll ausüben. Auch hier brachte Training viel Besserung, bei völliger Dunkelheit gehe ich aber immer noch unsicher, mancher Gesunde allerdings auch!
Die „Herzprobleme“ waren weg! Aber: Anders als früher, als jede Stunde Schlaf mir verlorene Zeit schien, suchte und genoß ich danach eine kleine Mittagspause. Ich konnte mich zu alter Leistungsstärke zwingen, aber eben zwingen, eine Pause ab und zu tat und tut gut.
Nach rund 10 Wochen setzte ich mich zum ersten Male wieder auf ein Fahrrad - im Freien, nach einem halben Jahr wieder hinters Autosteuer (was früher möglich gewesen wäre, aber ich hielt mich an die Empfehlung). Beim Radfahren muß ich auch heute noch darauf verzichten, den Kopf weit nach hinten zu drehen, wenn ich abbiegen will. Da werde ich unsicher. Nach knapp einem Jahr war ich wieder in den Bergen zum Wandern. Auch Skifahren auf Langlaufskiern ging wieder. Erst nach acht Monaten ging ich zu einer Reha-Kur (Auch dazu an anderer Stelle bei Bedarf mehr, denn ich habe die erste Phase der Reha ambulant und mit viel Eigeninitiative gemacht). Mit der Arbeit (anfangs verkürzt) hatte ich nach sieben Monaten wieder angefangen (im Management einer Konzernniederlassung).
Die einseitige Taubheit hat zur Folge, dass kein Richtungshören mehr möglich ist. Das stört den Musikgenuß jedoch überhaupt nicht. Aber es ist lästig in einer Umgebung mit einem gewissen Grundpegel oder background (Gaststätten, Kaufhäuser) und bei Geräuschen mit einer bestimmten Frequenz (grelle Kinderstimmen, stark rauschendes Wasser). Die Gründe sind, weil meist eine Überempfindlichkeit für hohe Töne in dem gesunden Ohr eintritt und weil keine Selektion bestimmter gewollter Töne und Geräusche mehr möglich ist. Man darf sich hier aber nicht unterkriegen lassen und solche Umgebungen ganz meiden, sonst treibt man sich ja selbst in die Isolation.

Alles in allem habe ich durch die OP gewonnen, den Zustand vor der OP verbessert, wenn auch für den Preis des Hörverlustes auf einer Seite. Ich habe meine Entscheidung nie bereut. Theoretisch hätte ein Warten infolge verbesserter OP-Techniken meine Chancen auf einen Hörerhalt erhöht, aber wer weiß, wie der vierte Hörsturz geendet hätte?

Ich hoffe, einigen Ratsuchenden ein paar Ansätze zum Überlegen gegeben und einigen Mut gemacht zu haben. Wer vertiefende Fragen hat – bitte stellen.
Ich verbleibe mit den besten Wünschen
ANFux.

Hallo Anfux, liebe Forummitglieder

Schon sehr beeindruckend Deine Geschichte. Selbstbewusst und HERR der DINGE. Kann ich von mir nicht unbedingt sagen. Zur Zeit plagen mich seit drei Tagen ein schleichender Hörverlust und ein Tinnitus. Plötzlich und unvorgesehen...

Viele Studien belegen, dass 60 % -manchmal auch darüber- der operierten eine schlechtere Lebensqualität als vor der OP haben. Ich bin zwar auch ein optimist, aber mit Deiner Formulierung "muss nicht sein" habe ich so meine Mühe. Mit allem Respekt! Ich muss den Tatsachen ins Auge sehen und da sehe ich viele nachfolgenden Probleme nach einer OP..

Ich habe mich bereits in einer Gruppe hier in der Schweiz anschliessen können die von der IGAN organisiert wurde. Ich war schockiert über die
Aussagen und Gesichter der Betroffenen!! Nur ein Betroffener von vielen hatte wirklich keine Probleme. Gut war, dass ich nicht alleine mit dieser Krankheit bin.

Ich bin froh, jemand wie Du lieber Anfux - mit derartiger Erfahrung- hier im Forum zu haben. Jedenfalls nützt mich dieser Erfahrungsschatz mehr als jeder HNO - Arzt hier in der Schweiz.

Liebe Grüsse an Alle

Heino

Lieber Heino,
ich kann Deinen Zustand verstehen, aber ich glaube, einen Grund für Deine Unentschlossenheit - egal zu welcher Entscheidung - zu wissen.
Ich wage mir eine kühne Behauptung: Du unterhältst Dich zu viel mit AN-Betroffenen mit negativen Erfahrungen.

Es ist doch so, daß sich an Selbsthilfegruppen Leute wenden wie Du, die Rat für eine Entscheidung suchen, die also noch nicht therapiert sind. Es ist aber auch so, daß von den Therapierten, die in Selbsthilfegruppen mitwirken, viele, die Mehrheit, negative Erfahrungen mitbringen. Wer das AN problemlos los bekommen hat, wird selten in einer Selbsthilfegruppe mitwirken. Es häufen sich dort also Berichte und Erfahrungen über verzögerte oder falsche Diagnosen und schlechte Therapieergebnisse. Ich sage nicht, daß diese Berichte nicht wichtig für die Arbeit der Selbsthilfegruppen sind, im Gegenteil, aus allen Fehlern und negativen Entwicklungen kann gelernt werden. Aber es entsteht so schnell ein nicht ganz richtiges Bild. Deshalb sind positive Berichte so wichtig.

Ich hatte einen Verdacht, hätte den ohne genaue Kenntnisse der Situation in der Schweiz nicht geäußert, wenn Herr Fluri die Situation nicht so deutlich charakterisiert hätte (ich meine seinen Artikel "Neue Information an Betroffene aus der Schweiz" in der Rubrik "Aktuelles"). Es gibt vermutlich in der Schweiz noch nicht genügend viele Kliniken mit vielen Erfahrungen bei der Therapie von ANs. Auch in Deutschland ist es nahezu immer so, daß die Patienten mit großen postoperativen Beschwerden in Kliniken operiert wurden, die nicht zu denen mit den meisten Erfahrungen gehören. Sie hatten vorher keinen Weg zur VAN gefunden, hatten keine gute Beratung und wurden von jemandem operiert, der diese OP vielleicht ein- oder zweimal im jahr ausführt. Die Berichte in der Zeitschrift der VAN sprechen dann Bände. Ganz anders ist das Bild, wenn Patienten berichten, die in den AN-Zentren operiert wurden (dieser Begriff ist nicht offiziell).

Laß Dich also bitte auch und mehr von positiven Beispielen inspirieren.
Ich bin bereit, Dir dabei zu helfen.
Mit besten Grüßen
ANFux

Hallo Heino!

An den trefflichen vorhergehenden Beitrag von ANfux hänge ich mich gern an. Du hast Angst, Dein AN behandeln zu lassen. Angst ist ganz normal. Und wie ANfux möchte ich behaupten: „Je besser informiert, desto größer die Angst, es sei denn, die Informationen kommen nur von den erfolgreich behandelten Fällen“.
Hier im Forum zählen insbesondere die eigenen Erlebnisse: Ich hatte keine Angst vor meiner AN-Operation. Oh wie dumm von mir! Als Jugendlicher (1958) hatte ich vier (erfolglose) Operationen, um mein Hörvermögen zu verbessern, erlebt. Als dann 1996 bei mir wegen Drehschwindel ein AN entdeckt wurde und ich zur Operation gedrängt wurde, sah ich eine Operation auf mich zukommen, wie ich sie vor fast 40 Jahren schon mitgemacht hatte. Zu meinem Glück wurde mir im Klinikum meiner Heimatstadt gleich die 450 km weit entfernte MHH empfohlen. Beide Kliniken erwähnten die Möglichkeit einer Gesichtslähmung. „Aber bei mir doch nicht!“, war ich zuversichtlich. Ich hatte dann doch eine Fazialisparese bekommen, die dann langsam zurückging und heute nur noch auffällt, wenn ich die Klappe allzu weit aufreiße. Ich hatte einfach nur Glück gehabt, dass mir der richtige Operateur empfohlen wurde.

Ganz anders der junge Mann, den ich damals kennen lernte. Der hatte sich im Internet schlau gemacht, war Mitglied einer Selbsthilfegruppe, wusste einfach alles: fast sichere Folgen ohne Behandlung, mögliche Folgen nach einer Operation. Und – er hat sich seine Klinik selbst herausgesucht, vielleicht mit Hilfe seiner SHG. Die Angst bei ihm war nicht zu übersehen, und am Abend vor der Oparation auch nicht mehr zu überhören. Am späten Abend hatte er nochmals ein langes Gespräch mit dem Professor.
Heino, Du denkst doch nicht: „Zuerst die Angst überwinden und dann behandeln lassen.“! Solange WAIT die passende Therapie für Dein Akustikusneurinom ist, schadet diese Denkweise nicht. Doch Du schreibst: „Zur Zeit plagen mich seit drei Tagen ein schleichender Hörverlust und ein Tinnitus. Plötzlich und unvorgesehen...“ Da scheint eine Entscheidung fällig: Nicht - dass Du die verständliche Angst überwindest, sondern dass Du dich trotz der Angst entscheidest, wie es weitergeht.

Noch eine Überlegung zu den von Dir angesprochenen 60 Prozent vieler Studien: Mit Studien ist es wie mit Statistiken. Über welchen Zeitraum liefen die Aufzeichnungen? Schon eine Einschränkung nur über die letzten drei Jahre würde vermutlich ein besseres Resultat bringen. Entscheidend als Studie für Dich sollten aber nur die Zahlen von Kliniken sein, die Dir (z. B. von IGAN oder VAN) empfohlen wurden/werden. Und da sieht es viel, viel positiver aus.

Vielleicht verringert die „andere“ Sichtweise über Studien den Angstfaktor.

Mit diesem Wunsch grüßt herzlich

lulube

Lieber Heino, liebe andere Ratsuchende mit OP-Ängsten,

lulube hat das wirklich treffend herausgestellt: Man muß sich Statistiken sehr genau ansehen.

Es war, glaube ich, Churchchill, der sagte, daß er nur der Statistik glaube, die er selbst angefertigt habe. Nun soll hier gar nicht von gezinkten Statistiken ausgegangen werden, das sei betont (!), aber der Untersuchungszeitraum, die Probanden, die Kliniken, die Ärzte, all das muß betrachtet werden, wenn man die Aussage EINER Studie verallgemeinern will. Ich habe wirklich viel gelesen und gehört, aber diese Aussage, daß es 60 % der Operierten nach der OP schlechter gänge als vor der OP, kenne ich nicht, schon gar nicht aus der jetzigen Zeit und aus Zentren für Schädelbasischirurgie.
Wenn man das aktuelle Leistungsvermögen von Kliniken und Ärzten erfahren und beurteilen will, sollte man auf keinen Fall auf weit zurückliegende Analysen zurückgreifen, weil sich in den letzten Jahren in Sachen AN-Therapie zumindest in Deutschland unheimlich viel Gutes getan hat!

Laß' Dich nicht mit solchen Zahlen verrückt machen.
Suche einmal den Kontakt zu einem richtig guten AN-Operateur, dann sieht die Welt für Dich ganz sicher freundlicher aus.

Herzliche Grüße
von ANFux.

Hallo Mitglieder im Forum

Ich teile die Ansicht von Anfux voll und ganz. Studien sind nur Papier
und sie sind sicher nicht aus einer aktuellen Zeit wo die Entwicklung in den letzten Jahren sicher auch grosse Fortschritte gemacht hat.

Ich habe mich aber verschiedentlich informieren lassen. Viele Kliniken geben nach wie eine 50% Wahrscheinlichkeit einer Ertaubung vor. Ich habe da wirklich meine Mühe mich bei einer solchen Prognose - unabhängig welcher aktuelle Fortschritt besteht- operieren zu lassen.

Ich danke Anfux für die sehr lehrreichen Informationen. Gerne lege ich mich unters Messer wenn er wächst und den Hirnstamm komprimiert.

Ich frage mich zudem, warum bei einer solchen Prognose der Ertabung nicht auch der behutsamere Eingriff durch den Gehörgang vorgenommen wird? Da wird das Hirn ja nicht weggedrückt. Zudem die Gefahr der Verletzung des Nervus Facialis ja viel kleiner ist. Dies würde mich mal interessieren.

Liebe Grüsse an Alle und speziell an unseren Anfux

Leo

Lieber Leo,
beim Zugang durch das Ohrlabyrinth, dem sogenannten translabyrinthären oder transmastoiden Zugang, wird das "Innen-Ohr aufgegeben", das heißt Hörvermögen und Gleichgewichtssystem. Dieser Zugang wird nur gewählt, wenn das Gehör ohnehin bereits völlig erloschen ist oder kein verwertbares Hörvermögen mehr gegeben ist (u.U. auch durch zu langes Warten) und wenn das Gleichgewichtssystem bereits ausgefallen ist.
Der Hautschnitt erfolgt dabei unmittelbar hinter dem Ohr, also kaum sichtbar. Der sog. Warzenfortsatzknochen (Mastoid) wird aufgefräst, bis man durch das Mitttelohr zum Innenohr gelangt. Der Gesichtsnerv ist schon im Mittelohr gut sichtbar, kann zum Innenohr gut verfolgt und geschont werden. Zur operativen Darstellung des inneren Gehörganges, in dem das AN sitzt, muß das Innenlabyrinth völlig zerstört werden. Es gibt also bei diesem Weg nicht die von Dir erwartete Chance!
Die OP ist lediglich weniger aufwändig und für den Patienten während und nach der OP weniger belastend.
Auf diese Zeit, wo dieser Weg für Dich angezeigt ist, solltest Du nicht warten!
Gruß ANFux.

Hallo Anfux

Ich wusste, dass durch diesen Zugang die Etaubung erfolgt. Aber er ist doch auch sehr schonend und die postoperativen Folgen sind viel kleiner.
Oder nicht?

Sollte dann nicht auch diese Option geprüft werden? Hier in der Schweiz
wird dieser Zugang (nach "Fisch" - Methode) gewählt. Dieser wird bei Prof. Linder beim Kantonsspital Luzern ausnahmslos praktiziert. Nach seinen Aussagen zufolge gibt es hier die geringsten postoperativen Folgen. Ausser eben die Ertaubung. Das Risiko einer Facial Parese sei nahe bei Null. Kopfschmerzen wie beim sub - Zugang kenne er nicht von seinen Patienten. Da keine Schädelöffnung stattfindet ist die Gefahr der
Hirnhautentzündung ebenfalls nicht gegeben. Was meinen Sie dazu?

Grüsse an Alle!

Leo

Lieber Leo,
wir nähern uns nun sehr der Stelle, wo das Gespräch mit einem Arzt als Partner geführt werden müßte.
In Deinen Überlegungen gibt es einen Widerspruch: Zum einen hast Du Angst vor einer Ertaubung, weil Du diese mit 50 % Wahrscheinlichkeit siehst, zum anderen bist Du fast gewillt, das Gehör ganz aufzugeben - für "geringste postoperative Folgen". Diese sind aber in ihrer Gesamtheit unbestimmt, bei jedem OP-Weg!
Mach Dich bitte nicht verrückt, indem Du alle möglichen postoperativen Folgen, die auftreten können, für Dich in Anspruch nimmst!!!
Ein gutes OP-Team mit genügend Erfahrung muß nicht diesen (oberflächlich gesagt) leichteren OP-Weg gehen, um die postoperativen Folgen zu minimieren und dabei von vornherein das Gehör opfern. Die Kriterien für die Wahl dieses Weges werden von den meisten Ärzten anders gesehen (siehe meinen vorstehenden Beitrag).
Die übelste Folge einer OP ist nach meinem Dafürhalten und auch für die meisten Betroffenen eine Facialisparese. Der Facialisnerv läßt sich bei diesem OP-Weg nach ärztlicher Einschätzung wirklich sehr häufig gut erhalten. Aber bedenke bitte - und hier muß ich einmal statistische Daten verwenden (aber es sind sichere und aktuelle Daten !): Ein gutes OP-Team erhält den Facialisnerv auch bei anderen OP-Wegen in 98 bis 99 % der Fälle!
Beste Grüße von
ANFux.