OP in der Schweiz

[Mountain]

guten tag

vielleicht kann mir jemand bei meiner frage weiterhelfen. bei mir wurde vor 3 jahren ein AN rechts im zufallsbefund entdeckt. grösse aktuell 6x8mm. bis jetzt habe ich kaum symptome (gehör ist noch nicht betroffen) trotzdem denke ich werde ich mich für eine OP in absehbarer zeit entscheiden mit der möglichkeit mein gehör zu erhalten. ich bin hier auf den namen vom neurochirurgen prof. dr. sepehrnia in luzern gestossen. hat jemand schon erfahrungen mit ihm und seinem team gemacht? oder weiss jemand weitere gute adressen in der schweiz? mein HNO arzt ist da irgendwie hilflos.

für eure informationen bin ich sehr dankbar.

schöne grüsse

mountain
AN 6x8mm, rechts, im moment watch and wait

[snowdog]

Hallo Mountain,

willkommen im Forum.

Da Du ja bereits das richtige Unterforum entdeckt hast, wirst Du hier
viele Erfahrungsberichte zu Prof. Sepehrnia finden.
Die Kontaktadresse findest Du auf den Infoseiten unter der Rubrik
Medizinischer Beirat.

seemeitli (OP in Zürich), akalis und elisi70 (OP in Bern) haben
Beiträge zu AN-Operationen in der Schweiz veröffentlicht.

Wichtige Informationen findest Du auch auf den IGAN-Info-Seiten,
diese sind mit Blick auf Arztgespräche oftmals eine große Hilfe.

Alles Gute und herzliche Grüße
snowdog

[manucux]

Hallo,
ich bin vor 6 Jahren von Prof. Sepehrnia operiert worden, beantworte gerne alle Fragen!
Auch ich habe hier meinen Erfahrungsbericht hinterlassen!
Seinerzeit war Prof. Sepehrnia noch in Münster tätig!
LG
Manuela

[Alinah]

Hallo und guten Abend
Ich bin vor etwas mehr as 2 Jahren von Prof. Sepehrnia
in Luzern erfolgreich operiert worden.
Für weitere Auskünfte stehe ich zur Verfügung.
Herzliche Grüsse

[neumond]

Auch ich wurde im Februar 2015 überaus erfolgreich von Prof. Sepehrnia/ Luzern operiert.
Gebe auch gerne auf Anfrage Auskunft. HAbe hier auch bereits nach OP ausführlich dazu berichtet.

Viele Grüße
Neumond

[timmi02]

Hallo,wer zahlt den sowas in der Schweitz ?

Timmi 02

[snowdog]

Hallo Timmi02, liebe Forenbesucher,

ich möchte an dieser Stelle auf die Erläuterungen zum Thema
„Behandlung im EU-Ausland“ und dem Formular E112 hinweisen.

Hierzu bitte die Beiträge von ANFux und Hoeffi im Thema
„Freie Arztwahle in Europa - mit und ohne E 112“ in diesem Forenbereich lesen
(mit link auf E-112-Antrag).

Ebenfalls findet sich unter Aktuelles auf den IGAN-Infoseiten hierzu ein
Kostenvorschlag für eine OP in der Schweiz.

Beste Grüße
snowdog

[Mountain]

Hallo zusammen und ein gutes neues Jahr. Ich möchte mich wieder einmal melden und die momentane Lage meiner Situation schildern. MRT am 19.12.2016 VS ca. 9 x 7.4 x 5 mm. MRT am 07.07.2017 VS
7 x 5 x 6 mm. Aha somit ist das VS kleiner geworden dies würde auch mit meinem Befinden übereinstimmen. Nach der Überprüfung der beiden CDs erklärte mir Prof. Sephernia aus Luzern das dies wahrscheinlich nicht stimmen kann. Beide MRTs waren im selben Spital gemacht worden aber mit den nicht gleichen Geräten. Dieses Vorgehen wäre nicht optimal. Nach dem Vergleich der beiden MRTs sei das VS gleich gross oder gering grösser geworden. Ich habe nun entschlossen das nächste MRT im Sommer 18 in Luzern zu machen und das Resultat danach gleich mit ihm zu besprechen. Beim letzten Hörtest im Oktober 17 wurde eine Differenz von zirka 3% gegenüber dem gesunden Ohr festgestellt. Zurzeit fühle ich mich bestens. Wenn nicht die Diagnose wäre würde ich meinen ich wäre Kerngesund. Eigentlich sollte sich der Zustand mit der Größe des VS verschlechtern. Bei mir ist es so das sich mein Befinden seit Anfangs 2017 stetig verbessert hat und ich zurzeit keine Beschwerden mehr habe. Ende 2016 habe ich noch mit einer OP im 2017 gerechnet. Aber mit dem jetzigen Zustand ist diese bis auf weiteres verschoben worden. Ich bin gespannt wie das MRT und der Hörtest nächsten Sommer aussieht.

Liebe Grüsse Mountain

[elf]

[quote="Mountain"...das dies wahrscheinlich nicht stimmen kann...[/quote]

Immer wieder das gleiche Problem: Die Messung ist schon bei immer gleichem Gerät etwas willkürlich, bei verschiedenen Geräten noch mehr.

Wenn jetzt schon Hörminderung eingetreten ist:
Was macht der Gleichgewichtssinn?

Wie lange willst Du warten?
Das Ding ist da, drückt Tag und Nacht auf Nerven, wird nie kleiner...

Wenn Therapie:
OP oder Strahlen?

[Mountain]

Hallo elf

Die Beeinträchtigung des Gleichgewichtsnervs stört mich zurzeit nicht. Bei Dunkelheit ist sicher etwas spürbar. Die Differenz des Hörvermögens von zirka 3% ist auch kaum spürbar und stört mich nicht. Mein HNO rät weiterhin zu "wait and scan". Die Bestrahlung wäre in meinem Alter nicht zu empfehlen. Prof. Sephernia rät zu einer OP sobald sich das Hörvermögen rasch verschlechtern würde oder der Tumor massiv wachsen würde. Bei der jetzigen Grösse kann man noch zuwarten.

Gruss Mountain

[elf]

Hallo elf

Die Beeinträchtigung des Gleichgewichtsnervs stört mich zurzeit nicht. Bei Dunkelheit ist sicher etwas spürbar. Die Differenz des Hörvermögens von zirka 3% ist auch kaum spürbar und stört mich nicht. Mein HNO rät weiterhin zu "wait and scan". Die Bestrahlung wäre in meinem Alter nicht zu empfehlen. Prof. Sephernia rät zu einer OP sobald sich das Hörvermögen rasch verschlechtern würde oder der Tumor massiv wachsen würde. Bei der jetzigen Grösse kann man noch zuwarten.

Gruss Mountain

Hallo Mountain!
Danke für die Infos!
1. Wie misst man eine Hörminderung von 3%? Audiogramm? Sprachverständnis? Flüstersprache? Störgeräusche?
2.Warum ist eine Bestrahlung in dem Alter nicht zu empfehlen?
3.Die schon vorhandenen Gleichgewichtsstörungen: Wie weit dürfen die sich verschlechtern, damit eine Therapie eingeleitet wird?
4. Wo liegt der Tumor? Intrameatal? Extrameatal?

Sephernia ist sicher ein guter Operateur, wie ich aus dem Forum hier erfahren habe.

[Mountain]

Guten Abend

Der Tumor liegt bei mir rechts Intrameatal. Das Gehör wurde mit Sprach- und Tonaudiogramm getestet. Da Langzeiterfahrungen bei der Bestrahlung fehlen wurde mir eher die OP für mein Alter empfohlen. Ich persönlich habe mich für die OP entschieden und habe dabei das bessere Gefühl. Was das Gleichgewicht angeht meint der Arzt das dies nicht mehr schlimmer werden sollte als bisher. Bzw. von der linken Seite kompensiert wird. Ich kann soweit alle meine sportlichen Tätigkeiten ausüben. Darüber bin ich natürlich sehr froh. Ich bin gespannt auf das nächste MRT dann im Sommer.

Schöne Grüsse

Mountain

[elf]

1. Der Tumor liegt bei mir rechts Intrameatal.
2. Das Gehör wurde mit Sprach- und Tonaudiogramm getestet.
3. Da Langzeiterfahrungen bei der Bestrahlung fehlen wurde mir eher die OP für mein Alter empfohlen.
4. Ich persönlich habe mich für die OP entschieden und habe dabei das bessere Gefühl.
5. Was das Gleichgewicht angeht meint der Arzt das dies nicht mehr schlimmer werden sollte als bisher. Bzw. von der linken Seite kompensiert wird.

Hallo Mountain!
1. Dann sind also die dort verlaufenden Nerven sehr gefährdet.
2. Nach meinen Infos kann man 3% Hörminderung so genau gar nicht feststellen. Und wenn, dann sollte auch die Spracherkennung kontrolliert werden. Falsch?
3. Haben das auch die Radio-Chirurgen so formuliert? Du bist ja so furchtbar jung auch nicht mehr.
4. Dagegen kann man selbstverständlich nichts sagen. Wenn ich aber die Berichte hier im Forum durchsehe, dann haben sich meine Bedenken gegenüber einer OP eher noch verstärkt.
5. Spätestens, wenn Du zur OP vorbereitest wirst, dann wird Dir wohl ein Formblatt vorgelegt werden, in dem mögliche negative Folgen der OP angeführt werden. Das muss dann von Dir unterschrieben werden. Darin wird sicher auch der Gleichgewichtssinn und der N. facialis erwähnt. Falsch?

PS: Die operative Durchtrennung des Gleichgewichts-Nervs ist ein Vorteil gegenüber der Bestrahlung, bei der der Nerv erhalten bleibt, aber dummes Zeugs senden kann.

[Mountain]

Liebe Forum Mitglieder

Hier mein Bericht über die AN OP in der Klinik St. Anna in Luzern vom 18.12.2018. Die Operation wurde von Professor Dr. med. Sepehrnia durchgeführt. Aktuelle Grösse des Tumors war 9.5 x 13.4 x 7.8 mm. Der Tumor wurde vollständig entfernt unter Erhaltung des N. facialis und des N. cochlearis. Seit der OP rechts Taub, dies ist schade da das Gehör vor der OP noch gut war. Prof. Sepehrnia war selbst erstaunt dass ich rechts nichts mehr höre. Aus diesem Grund wurde mir eine Cortison Therapie nach der OP verabreicht. Diese war ohne Erfolg.

6 Tage nach der OP konnte ich mit starkem Schwindel und Gleichgewichtsstörungen nach Hause. Die erste Zeit zu Hause war sehr anstrengend. In Bewegung hatte ich sofort starken Schwindel und hatte grosse Mühe mich auf etwas zu konzentrieren. Prof. Sepehrnia empfahl mir ungebedingt viel Bewegung und Sport damit das Gleichgewicht trainiert wird. Und er meinte das alles Zeit braucht. Ich bin absolut kein geduldiger Mensch. In den ersten Tagen bin ich täglich spazieren gegangen. Nach 19 Tagen habe ich mit leichtem Joggen angefangen und zu Hause Gleichgewichtsübungen gemacht. Nach 5 Wochen habe ich meine erste MTB Tour gemacht, ich wollte schauen ob ich noch die Balance dazu habe. Dies ging erstaunlicherweise recht gut. Bei Kopfbewegungen musste ich aufpassen das ich in der Spur bleibe. 7. Woche nach OP war ich bereits Snowboarden & Skifahren. Beides ging ohne hinzufallen. Ich müsste mich aber schon ziemich konzentrieren und wie bereits oben geschrieben schnelle Kopfbewegungungen vermeiden.

Was leider immer noch da ist ist der Schwindel bzw. Gleichgewicht/Augenproblem in Bewegung. Beim Autofahren merke ich jede Unebenheit. Ich hoffe das sich dies noch verbessert. Sonst geht es mir recht gut und ich darf mit der OP zufrieden sein. An die Taubheit rechts habe ich mich bereits ein wenig gewöhnt. Es gibt Momente wo es mir gar nicht auffällt wie z.B. beim Sport. Bei Geräuschen habe ich noch ein rauschen im operierten Ohr, dies ist aber auch weniger geworden als in den ersten Wochen nach der OP. Kopfschmerzen und Tinnitus sind nicht vorhanden. Fazialisparese hatte ich keine.

Liebe Grüsse
mountain

[Felipina]

Lieber Mountain,

erstmal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP! Die Entscheidung zu Bestrahlung/OP erfordert ja Mut, Du kannst stolz sein, und Dir sicher sein, die richtige Entscheidung für Deine Gesundheit getroffen zu haben. Auch wenn Du jetzt unter Taubheit leidest... Das ist eine Umstellung. Für mich war die Umstellung auf eine hochgradige Schwerhörigkeit (Flugzeug ohne Hörgeräte hören, ja, normale Sprache nein) auch traumatisch, und teils von Trauer oder Verzweiflung begleitet. An vieles habe ich mich gewöhnt, aber mehrere Menschen im Gespräch, oder bei Hintergrundgeräuschen erschweren sehr die Kommunikation. Je nach Beruf kann das mehr oder weniger belasten. Und noch immer macht mich vieles sehr schnell müde.
Du leidest nicht ständig unter Tinnitus, und schreibst, Dein Gleichgewichtssystem erlaube Dir, Sport zu treiben. Das ist toll! Dabei kann man sich wie vorher fühlen, stimmt's? Ich hoffe, Du machst entweder eine hilfreiche Reha, ich würde in dem Fall eine auf Schwerhörigkeit spezialisierte empfehlen, oder gehst Deine Erholung mit Ermutigung von Deiner Familie und Freunden an. Und überforderst Dich nicht.

Weiterhin gute Fortschritte,
alles Gute,

Felipina