OP in der Schweiz

[pinguro]

Hallo Kram,

danke für deine Antwort!
Und auch von mir Glückwunsch zur erfolgreichen Op.
Dein Beitrag macht mir auch Mut!!

Danke für das liebe Angebot, ich melde mich sobald mir noch genaue Fragen kommen!

Ganz liebe Grüße
Pinguro

[AiMe]

Hallo zusammen
Der letzte Eintrag zu diesem Thema liegt zwar schon ein paar Jahre zurück, ist jedoch für mich brandaktuell. Seit März verfolge ich viele Beiträge in diesem Forum da bei mir selbst zu diesem Zeitpunkt ein Vestibularisschwannom festgestellt wurde. Ich möchte mich sehr bedanken für die vielen Informationen, die ich hier sammeln durfte und für die Unterstützung dadurch in der Zeit seitdem. Nun möchte ich gerne selber einen ersten Beitrag erstellen.

Krankengeschichte
Im Februar ˋ23 kam ich von den Ferien mit dem Flieger zurück und wunderte mich, dass der Jetlag einfach nicht vorbeigehen wollte. Nach 2 Wochen Schwindel suchte ich den Hausarzt auf, der mich an den HNO überwies, welcher wiederum ein MRI veranlasste. Hier zeigte sich ein Schwannom mit dem Ausmaß von 12 x 7,5 x 9 Millimeter, linksseitig vom Kleinhirnbrückenwinkel in den inneren Gehörgang reichend, aber ohne Kontakt zum Hirnstamm. Ausserdem wurde eine leichte Hörminderung der hohen Töne festgestellt. Mein HNO überwies mich ans USZ in Zürich, wo mein Fall an einem Tumorboard besprochen wurde und man mir zu „watch and wait“ riet. Weiter wurde mir Physio verschrieben. Meiner Arbeit konnte ich nur reduziert nachgehen da ich mich nur begrenzt konzentrieren konnte. Durch die Physioübungen machte sich schnell eine Besserung bemerkbar und die Symptome liessen nach. Nach zirka 5 Monaten jedoch verstärkten sich die Symptome wieder und es kam ein leichter Tinnitus hinzu. Im September zeigte sicht aber, wie ich schon vermutet hatte, ein Wachstum des Schwannoms auf 14 x 11 x 9 mm, wobei der Hirnstamm nun knapp erreicht wurde. Nun riet man mir zu „handeln“, sei es mich einer Bestrahlung zu unterziehen oder einer OP.

Wahl Behandlung/Operateur
Am USZ fand eine Beratung zur Bestrahlung statt, die mich jedoch nicht sehr überzeugte. Ebenso erhielt ich Informationen zur OP. Diese würde zirka. 6 Stunden dauern und sollte von 4 Operateuren durchgeführt werden. Ein Neurochirurg sei für die Öffnung des Schädels und auch wieder das Verschliessen zuständig und 3 Schädelbasis-/ORL-Chirurgen würden den Teil der OP an den Nerven durchführen. Ziel sei hier, den Tumor möglichst vollständig zu entfernen, es würde jedoch allenfalls ein Teil zurückgelassen werden, falls dies zum Schutz des Facialisnerves nötig sei. Da ich noch unschlüssig war ob OP oder Bestrahlung, wollte ich mir noch eine Zweit- beziehungsweise Drittmeinung einholen.
Für meine Zweitmeinung nahm ich Kontakt auf mit Professor Sepehrnia, der bis anhin in Luzern operiert hatte. Sehr schnell konnte ich mit ihm ein sehr informatives Gespräch führen am Telefon. Er selbst sei nicht mehr in Luzern vor Ort, komme aber eventuell im Frühjahr ˋ24 nochmals zum Operieren dorthin zurück, jedoch abhängig von der Anzahl Patienten, die sich bis dann bei ihm fix zu einer Operation entschliessen würden. Er riet mir vehement von einer Bestrahlung ab und meinte, dass bei der Lage und Größe meines Tumors eine komplette Entfernung sehr gut möglich sein sollte und dies auch sein oberstes Ziel sei. Außerdem könne er dabei zu 98% den Facialisnerv erhalten und zu 50% das Gehör (Stand vor der OP). Eine solche OP würde er von A bis Z selbst durchführen und benötige dafür (gemäss Sekretärin) zirka 4 Stunden oder sogar weniger. Leider könne das Sankt Anna Krankenhaus eine solche OP jedoch nicht mehr für allgemeinversicherte Patienten anbieten, sondern nur für Halbprivat- oder Privatpatienten. Wie ich feststellen musste, ist es nicht ganz leicht eine Spitalzusatzversicherung zu bekommen und benötigt viel Papierkram und Telefonate und wird meist abgelehnt. Sollte dies nicht klappen, müsste ich mit einem Upgrade von mindestens 20000 Franken rechnen .
Ich werde mir nun noch eine Drittmeinung im Inselspital in Bern einholen, um noch mehr über eine gut durchgeführte OP zu erfahren und mein Gefühl, die Bestrahlung auszuschliessen, zu erhärten.

Fragen
Hat jemand von euch in letzter Zeit eine Operation am USZ durchführen lassen und kann seine Erfahrungen mit mir darüber teilen? Ich finde es äusserst schwierig, etwas über die Kompetenz und Erfahrung der dortigen Operateure herauszufinden. Es wurde mir gesagt, dass zirka 20 bis 40 Ops im Jahr stattfinden und bereits mehrere 100 gesamthaft durchgeführt wurden.
Da nun nicht klar ist, ob Prof. Sepehrnia tatsächlich nochmals in der Schweiz operieren wird (auch die Sankt Anna Klinik muss dies noch genehmigen) und er auch nicht mehr in Deutschland seinen Beruf ausübt, bin ich auf der Suche nach weiteren Optionen.
Könnte mir jemand von euch allenfalls noch einen anderen Operateur in der Schweiz empfehlen? Wurdet ihr jeweils von einem Operateur operiert oder von einem Team? Es wurde mir auch mitgeteilt, dass bei einer allfälligen OP durch Prof. Sepehrnia vorab eine Herzuntersuchung gemacht würde, damit es keine Komplikationen gäbe. Die Rede war hier von einem Ausschluss eines Lochs in der Herzklappe? Ist dies Routine? Habt ihr, die eine OP schon hinter euch habt, solch eine Untersuchung vor eurer OP auch gehabt?

Herzlichen Dank für eure Hilfe
Schöne Grüsse
AiMe

[Harald87]

Zum letzten Punkt kann ich eine solche Untersuchung bestätigen. Das wurde bei mir vor der ersten größeren OP auch gemacht. Deutschland.

Kommt ein großer Schlauch durch den Hals geschoben. Ist zwar mit Betäubungsirgendwas eingerieben, fühlt sich trotzdem schlecht an. War das unangenehmste von allen Voruntersuchungen. Muss man durch, macht Sinn.



Rest kann ich zur Schweiz wenig sagen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[AiMe]

Hi Harald,
ah ok,das klingt ja nicht so dolle , aber da muss man wohl durch. Aber trotzdem herzlichen Dank für deine Antwort.

Schöne Grüsse
AiMe

[Felipina]

Hallo AiMe,

mein Operateur ist inzwischen in der Schweiz (wie ich Dir geschrieben hatte), leider... Aber für Dich vielleicht von Vorteil. Um Deine Fragen zu beantworten, ich wurde liegend operiert (2017) (jedenfalls nicht sitzend), hatte ein Rezidiv (2022), dass ich bestrahlen lassen habe (2022).

Mit freundlichen Grüßen,

Felipina

[Felipina]

Noch ein Nachtrag:

Deine Fragen
-ob eine sitzende OP anstrengender ist, kann ich leider nicht beurteilen

-ob mein Neurochirurg im Team operiert hat: meines Wissens hat er alleine operiert, selbstverständlich mit einem erfahrenen Team, aber Du fragst, denke ich, nach weiteren Ärzten

Schönen Abend noch,

Felipina

[AiMe]

Liebe Felipina

Herzlichen Dank für deine Info. Prof. Hopf operiert nun tatsächlich an der Hirslanden in Zürich. Grundversicherte Patienten haben dort jedoch keine freie Arztwahl, ich muss also noch abklären, ob eine OP durch ihn für mich möglich wäre (als „allgemein“ Versicherte) oder ob auch hier ein Upgrade nötig ist als Halbprivat- oder Privatpatient (Abklärung KK).
Zur sitzenden OP: die Sekretärin von Prof. Sepehrnia teilte mir nun präziser mit, dass eine Herzuntersuchung zum Ausschluss eines PFO sei, was umbedingt wichtig sei besonders in dieser halbsitzenden Lagerung.

Schönen Abend zurück
AiMe

[snowdog]

Liebe AiMe,

Vorteil der sitzenden Lage ist der optimale Zugang für den Operateur über einen vergleichsweise langen Zeitraum.
Das Abschälen des Tumors erfolgt in kleinsten Schichten, während der Öffnung der Dura muss der Bereich versorgt
werden.
Da der Eingriff unterschiedlich lange dauern kann, sind Folgen der eingenommenen Position später häufig Muskelschmerzen, die Beschwerden bereiten können. Meist klingen die Schmerzen nach kurzer Zeit wieder ab (ähnlich einem Muskelkater), manchmal können aber auch Spannungsschmerzen im Hals- Nacken- Schulter-bereich bis hin zu Rückenschmerzen anhalten, die dann physiotherapeutisch behandelt werden müssen.

Wenn irgend möglich, ist ein Bewegungs-/Krafttraining vor der OP zu empfehlen - damit lassen sich solche Folge-erscheinungen abmildern. Wer regelmäßig Sport treibt (treiben kann), begibt sich gut gerüstet in die OP. Bei starkem Übergewicht oder anderen Bewegungs-einschränkungen ist der Haltungsapparat ohnehin stärkeren Belastungen ausgesetzt, die Eingangs-untersuchungen berücksichtigen deshalb die Herz-/ Kreislaufleistung des Patienten.

Alles Gute für die anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

[AiMe]

Lieber snowdog

Ganz herzlichen Dank für deine detaillierte Erklärung und dann macht es unabhängig von der OP-Lagerung auf alle Fälle Sinn, sich vor der OP auch körperlich gut vorzubereiten.

Schöne Grüsse
AiMe

[Irbis]

Hallo AiMe
Ich hoffe, dass ich dir in deiner Entscheidung zur Frage nach Operateuren etwas weiterhelfen kann. 2019 erfolgreiche Radikalresektion eines T4 Vestibularisschwannom, mit mehreren Auswüchsen in den Hirnstamm und Verlagerung desselben. Linksseitiges Gehör wie vor OP, allerdings durch den Tumor beschädigt noch ca. 50% Hörvermögen, höhere Töne weniger. Die ersten zwei Jahre MRT Kontrolle beim Operateur, kein Rezidiv. Leider verliess Prof. Sepehrnia Mitte 2021 Luzern. Zufällig stiess ich im Igan-Forum auf den Beitrag von Hubertus über Professor Hopf:
Zitat Hubert: «
Auf jeden Fall würde ich mir mindestens zwei Meinungen von absoluten Experten für dieses Krankheitsbild AKN einholen, die Expertise in Luzern ist wohl top, wie sie in Zürich ist kann ich nicht beurteilen.
Neben Luzern könnte man sich noch die Neurichirurgie/Endomin Hirslanden ansehen (Prof. Hopf/Prof. Reisch). Dort werden sehr moderne OP-Techniken angewendet ("Mainzer Schule", Prof. Hopf hat die minimal invasive und endoskopische Micro-Chirurgie maßgeblich weiterentwickelt und speziell auch AKN-Operationen können dadurch sehr schonend durchgeführt werden. Meiner Einschätzung nach sind das dort ebenfalls Spitzenchirurgen und Hirslanden ist doch relativ nahe Deiner Heimat. Auch „mein“ Chirurg in Bamberg hat minimalinvasiv gearbeitet, die OP war sehr effektiv und ich sehr schnell wieder auf den Beinen (war gerade vorhin mit dem Fahrrad beim Tennisspielen, geht alles wieder wunderbar, wenn auch aufgrund gewisser Balanceeinschränkungen nicht mehr ganz so wie früher …).» Zitat Ende

Ich schrieb Prof. Hopf eine Mail mit der Anfrage, ob er die weiteren MRT Kontrollen übernehmen und mit mir besprechen könne. Innerhalb weniger Tage kam die positive Antwort von Prof. Hopf und eine Terminvergabe über sein Sekretariat. Trotz unauffälliger MRT’s war ich doch froh, dass weiterhin ein erfahrener AN Spezialist ein Auge auf die Bilder wirft.

Kürzlich hatte ich die dritte Kontrolle bei Prof. Hopf, die wiederum kein Rezidiv zeigt. O-Ton Prof. Hopf:
«Der Kollege Sepehrnia hat hervorragende Arbeit geleistet!» Ja, das wissen wir Schweizer Patienten doch!

Professor Hopf nahm sich sehr viel Zeit in den Kontrollen, die jeweils auch kurze neurologische Untersuchungen beinhalteten. Bei der ersten Kontrolle riet er mir auch unbedingt zu einem Hörgerät für das Richtungshören, das mir sehr hilft. Geduldig beantwortete er mir alle Fragen. Neugierig bleiben, geistig und körperlich in Bewegung, vorwärts schauen mit Blick auf das Positive, Verlorenes, Vergangenes schätzen, aber nicht nachtrauern, in diesen Vorsätzen schien mich Prof. Hopf zu unterstützen, als ich die Klinik fröhlich verliess. Müsste ich mich einer Rezidiv Operation unterziehen, fiele meine Wahl natürlich auf Prof. Sepehrnia, der mich so erfolgreich operiert hat. Nach seinem Wegzug bin ich aber froh, dass ich mit Prof. Hopf ein ebenso ausgewiesener Spezialist hätte. Glücklicherweise besteht berechtigte Hoffnung, dass dies nie der Fall sein wird und das Ding auf Nimmerwiedersehen raus ist!

Zu deinen Fragen:

Gemäss Prof. Hopf steht die Endomin Hirslanden allen Versicherungsklassen offen. Auch ich bin nur allgemein versichert.

Vor dem Schluckecho hatte ich auch grosse Angst. Unbegründet, ich bekam gar nichts davon mit, da ich in einen Dämmerungsschlaf versetzt wurde, ähnlich wie bei einer Darmspiegelung.
Ich glaube irgendwo im Forum gelesen zu haben, dass ein «Schluckecho» nur durchgeführt wird, wenn in halbsitzender Position operiert wird. Falls du bei Prof. Hopf vorstellig wirst, könntest du ihn danach fragen. Da er die endoskopische Methode anwendet, sind seine Patienten in liegender Position.

Sicher könntest du Prof. Hopf auch noch fragen, was er von einer Bestrahlung hält. In meinem laienhaften Verständnis läuten aber die Alarmglocken, wenn der Hirnstamm involviert ist, da der Tumor meines Wissens nach der Bestrahlung zuerst wächst.
Unten noch ein Link zur Website der Endomin Hirslanden, die ganz unten ein Link enthält zu einem Publikumsvortrag «Minimal invasive Neurochirurgie» enthält. (Webinar-Aufzeichnung vom 8. Februar 2022)

https://www.hirslanden.ch/de/klinik-hir ... uroch.html
(Falls der Link nicht funktioniert Endomin Hirslanden googeln.

Liebe AiMe, ich wünsche dir auf dem Weg zu deiner persönlichen Entscheidung und danach viel Erfolg, Kraft und Mut.

Herzliche Grüsse
Irbis

[AiMe]

Liebe Irbis

Erstmal ganz lieben Dank für deine Hilfe und deine ausführliche Antwort. Meine heutigen Telefonate decken sich mit dem, was du schreibst. Ich rief gerade heute bei Prof. Hopf‘s Sekretariat an und entgegen den Richtlinien auf der Homepage der Hirslanden Klinik wurde mir gesagt, dass Prof. Hopf durchaus auch allgemein versicherte Patienten behandelt.
Ich liess mir gleich einen Termin geben für ein eine Sprechstunde. Da ich leider immer noch vergeblich auf einen Zweitmeinungstermin in Bern warte, kam mir das Angebot eines Gespräches bei Prof. Hopf sehr entgegen. Nachdem ich meine Berichte geschickt hatte, bekam ich gleich einen Termin für nächsten Dienstag. Topp!!
Nun bin ich mal gespannt auf die Eindrücke dort. Im USZ hätte ich auf jeden Fall einen OP-Termin für März, was mir aber eeeewig lange noch erscheint.

Schöne Grüsse
AiMe

[Goerkem]

Hallo,
bei mir wurde im August 2022 die AKN 38x35x33 während den Ferien diagnostiziert. Ich wurde Notfallmässig mit der Rega in die Schweiz zurückgeführt. Ich wurde direkt an die USZ gebracht, hatte keine Zeit zum überlegen oder suchen. Die Operation wurde von Dr. Regli und Team durchgeführt. War eine sehr lange Operation von 16 Stunden. Der Tumor konnte 95% entfernt werden. Bin einfach jetzt links taub (vor OP überhaupt kein Hörverlust) und habe eine linksseitige Fazialisparese. Ich denke es kommt auf die Lage vom Tumor an betr. Hörverlust und Lähmung und nicht auf die Erfahrung.
Die Betreuung von Ärzten fand ich an der USZ sehr gut. Falls du in der CH operierst wirst, empfehle ich dir vor der OP dich an der Reha anzumelden, die haben meistens eine Wartezeit von 2 Wochen.

[AiMe]

Hi Goerkem

Vielen Dank für dein Feedback betreffend deiner OP am USZ. Schön, dass du so schnell operiert wurdest und dich gut aufgehoben gefühlt hast. Danke auch für deinen Tipp mit der frühzeitigen Anmeldung zur Reha.
Ich bin mit meiner Recherche betreffend passendem Operateur auch weiter und zu einer Entscheidung gekommen. Ich hatte ein sehr gutes und informatives Zweitmeinungsgespräch in der Hirslanden Klinik in Zürich bei Professor Hopf. Er konnte mir und meinem Partner sehr anschaulich anhand meines MRIs erklären, was er wie und wo bei der OP machen würde. Auch schilderte er sehr eindrücklich, wie er je nach Beschaffenheit und Reaktion der Nerven reagieren würde (mit mehr Zeit, mit Wasser, ohne Wasser). Seine Äusserungen zeigten sehr viel Erfahrung im Umgang mit den betreffenden Nerven unter Berücksichtigung auch der Textur und Elastizität.
Auch erklärte er das Vorgehen der endoskopischen und minimal invasiven OP (wie auch schon von Irbis erwähnt) welche sich frappant zur mir erklärten Methode am USZ unterschied. Bei seiner Methode ist es somit nicht nötig Knochen vom Felsenbein abzutragen, um an den Tumor zu kommen, sondern mit dem Endoskop ist sozusagen eine OP „um die Ecke herum“ möglich. Im USZ wurde mir hingegen das Abtragen von Knochen als ein Bestandteil der OP erklärt. Auch schaute Prof. Hopf meine persönliche Anatomie diesbezüglich an und meinte, das ein Abtragen bei mir auch sehr heikel sein könnte, da mein Gehörgang sich sehr nah am Felsenbein befinden würde und somit leichter verletzt werden könnte.
Dann beantwortete er mir auch meine Frage zur OP im Team oder alleine. Er meinte, es gäbe Kliniken, die in Teams operieren würden, zum Teil sogar vierhändig. Er würde hingegen die OP alleine durchführen. Es brauche viel Zeit um sich in die Verhältnisse und Beschaffenheit der Nerven, Lage und Struktur einzufühlen um dann mit dieser Erfahrung optimal zu operieren. In einem Team, in dem die Operateure sich abwechseln, müsse sich somit jeder Operateur wieder neu in die Verhältnisse einfühlen. Im USZ wurde mir gesagt, dass vier Operateure beteiligt seien. So können sich die Operateure eventuell den Aufwand der OP teilen und mit viel Energie kürzer operieren. Prof. Hopf meinte hingegen, auch eine lange OP von 6 bis 7 Stunden sei für ihn alleine überhaupt kein Problem und gut durchführbar.

Nach dem Gespräch habe ich mich sehr schnell dafür entschieden, mich durch Prof. Hopf operieren zu lassen. Letztendlich hat mich die endoskopische und minimal invasive Methode überzeugt, die auch eine kürzere Genesung verspricht. Und auch die Durchführung durch einen Operateur (natürlich samt unterstützendem Team) statt durch ein Operatuere-Team hat mich mehr überzeugt. Im USZ bin ich menschlich sehr nett betreut gewesen. Ich habe mich jedoch bei Prof. Hopf einfach überzeugender aufgehoben gefühlt und mein Bauchgefühl hat sich schnell für ihn entschieden. Auch habe ich unterdessen sehr viel Gutes von seinem Kollegen Prof. Reisch gehört, mit dem er die Praxis in der Hirslanden Klink teilt.

Betreffend der Bestrahlung riet mir Prof. Hopf übrigens eindeutig davon ab und zwar aufgrund meines Alters und aufgrund der Lage (gut zu entfernen durch OP). Prof. Hopf operiert in liegender Position und somit ist das Lungenecho hinfällig.

Danke euch allen für eure wertvollen Tipps und den Hinweisen von dir Felippina und Irbis bzw. dem Zitat von Hubert nach Prof. Hopf Ausschau zu halten. Ich bin total happy ihn gefunden zu haben und sehe meiner OP im Januar mit grossem Vertrauen entgegen.

Schöne Grüsse AiMe