Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen,

vor längerer Zeit habe ich hier bereits geschrieben, dass ich mein AKN von Prof. Sudhoff in Bielefeld entfernen lassen wollte. Nach der Voruntersuchung meinte er, aufgrund der Größe dürfte es kein gößeres Problem sein.
Um es vorweg zu nehmen: Statt nach 7 - 10 Tagen die Fäden ziehen zu lassen habe ich fast zehn Wochen Krankenhaus und Reha hinter mir. Die reinste Katastrophe!!!!

Die OP dauerte 6,5 Stunden, weil anfangs kein AKN gefunden wurde. Könnte auch nicht, denn es gab keins. Es war ein Blutgefäß das auf den Hörnerv drückte, dieses wurde dann entfernt.
Prof. Sudhoff meinte nach der OP, wenn er das vorher gewußt hätte, dann hätte er nicht operiert.
Fakt ist, das ich seitdem links taub bin, im Kopf wechselnde Nebengeräusche habe und es phaßenweise so extrem rauscht das ich selbst recht kaum hören kann, seit der OP habe ich Schmerzen in den Füßen und extreme Wasserablagerungen und meinKopf tut mir nach nunmehr 12 Wochen nach der OP immer noch weh, wo er fixiert wurde.

Die Behandlung in Bielefeld war die reinste Hölle. Aufgrund der Schmerzen würde ich so mit Medikamenten abgeschossen, dass ich mich an die ersten zwei Wochen nach der OP keine Erinnerungen habe und von Erzählungen weiß, dass ich immer wieder km Gespräch weggesackt bin, halluziniert habe und Selbstmordgedanken hatte. Auch die Hygiene war extrem schlecht. Es hatte wohl niemand Lust dazu. Da ich nach der OP anfangs kaum sprechen und nicht schlucken konnte, bekam ich anfangs eine Nasensonde und später operativ eine Magensonde.

Nach viereinhalb Wochen würde ich dann per Liegendtransport in eine Rehaklinik verlegt. Das war ein einem Freitag. Am Montag wurde ich dann sofort wieder in ein anderes Krankenhaus gebracht, weil der Schlauch von der Magensonde abgegangen war - ein Materialehler und ich bekam eine Neue. Dabei wurde festgestellt, dass ich den MRSA-Keim hatte. Ich kam dennoch in die Reha zurück, doch sechs Tage später wieder ins Krankenhaus nach Bielefeld, weil sich auch die OP-Narbe mit dem Keim infiziert hatte und das in Bielefeld behandelt werden sollte.

Nach allem hin und her habe ich mit zwei Unterbrechungen eine dreiwöchige Reha gemacht und auf eine Verlängerung verzichtet, denn nach fast zehn Wochen wollte ich unbedingt wieder nach Hause. Mit den Ohrgeräuschen kämpfe ich leider immer noch, meine Gesichtsähmung wird ebenfalls ambulant behandelt.

Enttäuscht bin ich vom "Im-Stich-lassen" durch den Operateur und sein Team. Noch immer rennen wir den Befunden, MRT Bildern etc. nach und bekommen auch keinerlei Auskunft. Während meines Aufenthaltes wurden angezeigte Anrufe meiner Frau ignoriert, bei unterdrückter Nummer rangegangen. Die Stationsärztin wurde durch Prof. Sudhoff während meines Aufenthaltes einfach mal getauscht.

Also im Ernst - Ich würde dort nicht wieder hin gehen, wir kämpfen noch immer ums rechtliche, ggf. um Schmerzensgeld und gegen das, was dort passiert ist. Ich hin noch immer arbeitsunfähig und ein Ende ist nicht in Sicht.

Viele Grüße, Michael

Lieber Mick,

mit Erschrecken habe ich Deinen Beitrag gelesen. Es tut mir sehr leid für Dich, dass die OP und die anschließende Behandlung so blöd gelaufen ist.
Ich wünsche Dir, dass es Dir doch nun schnell besser geht und der zukünftige Heilungsverlauf gut ist.
Du sagtest, es sei doch kein AKN gewesen? Hattest Du vorab nur eine MRT-Untersuchung oder gab es mehrere? Und hattest Du nun nach der OP bereits einen Kontroll-MRT? Und da war alles, was dort nicht hingehörte, weg?
Wie gehst Du nun weiter vor? Machst Du eine amulante weitere Reha von zu Hause aus?

Ich wünsch Dir alles Gute, Kraft und Energie!

Beste Grüße,
Mai

Hallo Mai,

erst einmal Danke für Deine aufbauenden Worte und Genesungswünsche.
Vor der OP wurde nur ein MRT gemacht und danach sah das Blutgefäß wohl aus wie ein AKN.
Danach wurden noch zwei MRT's und ein CT gemacht, es wurde kein AKN (mehr) gefunden und das Blutgefäß wurde entfernt
Interessanterweise steht im zweiten MRT-Bericht das es keine Anzeichen für einen weiteren Schlaganfall gäbe, also muss ich während der OP wohl einen gehabt haben, obwohl mit das keiner erzählt hat.
Aber es ist insgesamt fast unmöglich von diesem Krankenhaus Unterlagen oder Auskünfte zu erhalten, selbst mein Hausarzt hat Probleme dabei. Ich glaube die vertuschen einiges.

Ich mache von Zuhause aus weitere Therapien, bin 1 - 2 pro Woche beim Logopäden, beim Physiotherapeuten und will auch wieder mit dem Sport anfangen, sobald die neurologischen Schmerzen in den Füßen besser eingestellt bzw. eingedämmt sind. Ich habe 10 Kilo abgenommen und bin immer noch ziemlich Saft- und Kraftlos und ein dürres Brett.
Nebenbei ist auch die Zusammenarbeit mit der Krankenkasse recht schwierig, meine Frau hatte echt hart zu kämpfen und meine stationäre Reha nach dem Krankenhaus wurde erst einen Tag vor der Verschiebung genehmigt. Echt der Hammer was man so alles erleben muss, als ob man nicht schon genug andere Probleme hätte.

Lieben Gruß, Michael

Hallo Mick,
verstehe. Puuh, was für ein Mist!
Wahrscheinlich ist jetzt erstmal wichtig, dass Du zu Kräften kommst und dass Ihr zur Ruhe kommt. Und Zeit bringt ja bekanntlich viel bei so einem Eingriff (und besonders den Komplikationen, die Du hattest).
Juli schrieb übrigens in Ihrem Beitrag nach Ihrer OP, dass sie einen OP-Bericht angefordert hatte. Den gibt es ja immer und dieser müsste Dir ja auch zugehen können, oder? (Hast Du sicher schon gemacht, war nur so eine Idee.)

In jedem Fall, noch mal gute Besserung!
Beste Grüße
Mai

P.S.: Möglicherweise könnte Dir neben der Physiotherapie auch Osteopathie gut helfen. Das ist ja sehr ganzheitlich angelegt (manche Krankenkassen, wie die TK z.B., erstatten auch einen Anteil für Osteopathie).

Ich möchte hier mal einen aktuellen Zwischenstand abgeben:

Seit Mai bin ich Zuhause, denn ich wollte die Reha nicht verlängern. 9 1/2 Wochen weg von Zuhause waren genug! Ich habe gleich mit Physiotherapie und der Logopädie begonnen, leider bislang ohne große Hilfe. Auch meine HNO-Ärztin ist mehr ratlos als ratsam, denn seit der OP piept es in meinem linken Ohr und rauscht. Mitunter übertönt das Rauschen das Pfeifgeräusch. Eigentlich bin ich seit der OP auf dem Ohr taub. Zudem ist meine linke Gesichtshälfte noch immer gelähmt.

Anfang August musste ich erneut ins Krankenhaus. Morgens wachte ich auf und es trat Flüssigkeit aus der Wunde. Im Bremer Krankenhaus wurde dann festgestellt, dass dort noch immer der MRSA-Keim drin saß. Also erneut eine OP, die alte Narbe sowie das künstl. Knochenstück wurden entfernt.
Nun hoffe ich das alles gut verheilt.

Die neurologischen Ausfälle haben sich leider nicht verbessert und mein Arzt macht mir mittlerweile auch wenig Hoffnung. Ich mag kaum noch unter Leute gehen, bin am liebsten alleine und kann dann selbst entscheiden ob ich es laut oder leise haben möchte. Komischerweise sind meine Ohrgeräusche beim Autofahren erträglicher, wenn ich das Schiebedach oder Fenster auf habe.

Es grüßt Euch der Michael