Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebe Forenmitglieder,
ich bin neu hier und bin wirklich sehr froh das es dieses Forum gibt.
Ich konnte hier schon viele wichtige Informationen für mich entnehmen.

Vor 3 Wochen habe ich erfahren das ich ein AN im Kopf habe, das schon sehr groß ist.43x30x28mm mit massiver Kompression des Hinstammes.
Eigentlich bin ich nur zum Ohrenarzt gegangen, weil mir aufgefallen ist, das ich auf der rechten Seite schlechter höre. Ansonsten habe ich im Januar einen starken Drehwschwindel gehabt, der seitdem sehr viel besser geworden ist. Jetzt ist mir nur noch schwindelig, wenn ich im Bett liege und mich drehe. Das habe ich dort auch angesprochen und mein HNO hat richtig reagiert und ein MRT verordnet. Alles lief sehr schnell und noch am selben Tag hatte ich die Diagnose AN.
Ich bin erst einmal sehr froh das ich bei dem richtigen Ohrenarzt gelandet bin der die richtigen Schlüsse gezogen hat, denn ansonsten sind meine Symptome wirklich sehr gering.
In letzter Zeit sind noch eine Pelzigkeit der linken Mundseite und Nackenschmerzen hinzu gekommen.

Nach der Diagnose habe ich mich im Internet schlau gemacht und habe mir die Spezialisten auf diesem Gebiet rausgesucht. Ich war in den letzten 2 Wochen bei Prof. Sudhoff in Bielefeld der mir von meiner HNO Klinik empfohlen wurde. Bei Prof. Sepehrnia in Luzern, Prof. Tatagiba in Tübingen und Prof. Strauss in Halle.

Prof. Sudhoff wirkte auf mich so, als wenn er mit einem solch großen Tumor wenig Erfahrung hat, allerdings ist er ja auch HNO CHiroug.

Prof. Strauss in Halle ist sehr nett und kompetent und hat sich sehr viel Zeit genommen mir alles genau zu erklären.
Aufgrund der Größe meines Tumors habe ich mich aber dazu entschieden die OP entweder bei Prof. Sepehrnia oder Prof. Tatagiba machen zu lassen.

Nun fällt es mir sehr schwer mich zu entscheiden.
Die OP sollte schnell gemacht werden, das ist bei beiden möglich.
Prof. Sepehrnia möchte den kompletten Tumor entfernen und versuchen den Gesichtsnerven zu erhalten (Wahrscheinlichkeit ca. 70% bei dieser Größe und Lage). Wenn dies nicht gelingt möchte er eine Rekonstruktion des Nervens machen. Aber sein Hauptziel scheint die Radiaklresektion zu sein.
Er sagt das er vielleicht meinen Gehörnerven erhalten kann.
Grundsätzlich sind die Ergebnisse einer solchen Rekonstruktion nicht so gut wie der erhaltene Gesichtsnerv, wenn er sich wieder erholt. Es wäre natürlich schön alles raus zu haben.

Prof. Tatagiba möchte nur eine dünne Schicht des Tumors am Gesichtsnerven stehen lassen, um diesen zu schonen. Das Gehör kann er nicht erhalten. Vielleicht kann man dann den Resttumor bestrahlen.
Weiß hier vielleicht jemant ob in Tübingen bei dieser OP ein intraoperatives MRT benutzt wird? Das habe ich beim Gespräch vergessen zu fragen, aber das werde ich natürlich bei der nächsten Gelegenheit nachholen.
Grundsätzlich bin ich sehr gegen eine Bestrahlung.
Aber seine Herangehensweise, den Gesichtsnerven zu schonen fiinde ich erstmal besser.
Jetzt habe ich hier allerdings sehr viel über Rezidive gelesen.

Da scheinen die Meinungen sehr auseinander zu gehen. Bei Prof. Sepehrina klang es so, das wenn man einen Resttumor drin lässt dieser mir hoher Wahescheinlichkeit wieder wächst. Tatagiba hat eher gesagt das die Wahrscheinlichkeit nicht hoch ist.
Ich bin gerade etwas überfordert und verwirrt.

Liebe Dotaina,

es klingt beinahe unglaublich, ein AN dieser Größe mit massiver
Hirnstammkompression verursacht bis Jahresbeginn keine
größeren Beschwerden – Du bist ein weiteres Beispiel dafür,
wie unterschiedlich die Symptomatik und wie individuell die
Wachstumssphase verlaufen kann.

Wie auch immer, mit der Entscheidung für ein MRT und seit der
eindeutigen Diagnose hast Du die richtigen Schritte unternommen.
Zur Operation gibt es bei vorliegender Tumorgröße keine Alternative.
Jeder erfahrene Operateur beurteilt die Risiken nach vorhandener
Faktenlage – hier spielen mehrere Aspekte hinein.
Tumorgröße, Lage des Tumors, Symptomatik, Vorschädigungen u.a. -
das Ziel vollständige Resektion sollte immer angestrebt werden.
Eine Barriere kann hier im Erhalt der Nervenfunktion zu finden sein.
So kann sich während des Eingriffs der Tumor als sehr schwierig zu
lösen herausstellen - die Gefahr für den Nerv als zu groß herausstellen.

Für den Betroffenen ist es nahezu unmöglich, eine Abwägung
zu treffen – zumal Prognosen über zu erhaltende Nervenfunktionen
keine Garantien darstellen. Und Einschätzungen über Rekonstruktionen
bleiben aus Sicht des Betroffenen relativ (was bedeutet „nicht so gut
wie ein erhaltener Gesichtsnerv“...?)

Ähnlich verhält es sich mit einem möglichen Rezidiv -
das kann der Patient kaum beurteilen und auch nicht entscheiden.
Womit darf man bei welcher Tumorgröße „rechnen“, was wäre
ein Erfolg, was eingegangenes Risiko ? Dass es bei einem
zu belassenden Resttumor nicht um einen „bequemen“ Kompromiss
gehen dürfte, sollte außer Frage stehen.

Untypisch für ein AN ist dein offenbar gut erhaltenes Hörvermögen,
was den Erhalt des Hörnervs verlockend erscheinen lässt,
offenbar mit Blick auf den Facialis eine realistische Option (?).

Es fällt hier schwer (bzw. ist unmöglich), einen Rat zu geben.
Nicht, weil die Spezialisten die Adressaten für die fachliche Abwägung
sind, sondern weil aus Sicht des Betroffenen hier Unterscheidungen
individuell ausfallen. Es gibt AN-Operierte, die bei großen Akustikus-
neurinomen mehrfach operiert werden mussten – eine Totalresektion
aus unterschiedlichen Gründen bei der Erst-OP nicht erzielbar war.
Das Rezidivproblem war in diesen Fällen von nachrangiger
Bedeutung.

Viel Glück für die bevorstehende Entscheidung – Du begibst Dich in
erfahrene Hände und am Ende sollte das Vertrauen den Ausschlag
geben. Wie Du Dich auch entscheidest, es wird die richtige
Entscheidung sein. Alles Gute und Kopf hoch !

Beste Grüße
snowdog

Hallo Dotaina,

mein AN hatte eine ähnliche Größe, und bei es wurde wie Prof. Tatagiba es vorschlägt verfahren.
Zu meiner letzten Kontrolle habe ich unter: Erfahrungsbericht: AN operiert - Rezidiv bestrahlt:
geschrieben.

Gruß Manu

Hallo Dotaina,

ich hatte am 1. September 2014 nach einer MRT mit Kontrastmitteleine ein recht großes AN mit massiver Hirnstammkompresssion diagnostiziert bekommen.

Auch bei mir waren außer gelegentlichem Schwankschwindel beim Treppen gehen und Hörverlust auf dem betroffenen Ohr keine weiteren Beeinträchtigungen bemerkbar.

Mir wurde damals empfohlen mich zügig operieren zu lassen. Allerdings kam die Empfehlung nicht vom HNO- sondern vom Neurochirurgen.

Ich habe mich dann in der Uni-Klinik in Freiburg operiern lassen. Das AN wurde komplett entfernt. Hör- und Gesichtsnerv erhalten. Allerdings konnte mein Hörvermögen auf dem operierten Ohr nicht erhalten werden.

Die Facialispares war nach der OP sehr gering und konnte mit Logopädieübungen gut behandelt werden. Ich habe damit nun keine Probleme mehr.

Gruß
dani1967

Liebe Dotaina,

erstmal finde ich es super, wie du die Sache angegangen bist und dass du in kurzer Zeit so viele Expertenmeinungen eingeholt hast. Da hast du alles richtig gemacht. Jetzt hast du diese unterschiedlichen Ansichten und musst sortieren und entscheiden, was für dich am Besten ist - das ist wirklich schwierig und deine gefühlte Überforderung ist total verständlich. Wie Snowdog schon geschrieben hat, kann man dir hier eigentlich keinen Rat geben. Das allerwichtigste ist bestimmt, dass dein Facialisnerv nach der OP funktioniert bzw. durch Training wieder "mobilisiert" werden kann. Gerade in deinem jungen Alter ist es m.E. aber auch wichtig, dass der Tumor vollständig entfernt wird.

Vielleicht kannst du ja nochmal konkreter bei Prof Tatagiba und bei Prof. Sepehrnia zu erfragen, was die Wahrscheinlichkeit eines Rezidiv angeht. Was heißt denn "hohe Wahrscheinlichkeit" bzw. "nicht hohe" Wahrscheinlichkeit? Vielleicht hilft eine Präzisierung hier weiter...

Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Kraft, melde dich, wie es bei dir weitergeht!

Liebe Grüße

Juli

Hey ihr Lieben, ich schreibe aus dem Krankenhaus. Ich habe mich für Prof. Tatagiba in Tübingen entschieden. Ich bin sehr froh über meine Entscheidung. Der Tumor konnte fast komplett entfernt werden. Und mein Gesichtsnerv ist gar nicht beleidigt. So wie es aussieht konnte sogar der gehörnerv erhalten werden, obwohl das erst aussichtslos schien. Man muss sehen wie er sich entwickelt, bis jetzt hab ich noch nicht das Gefühl links etwas zu hören, vielleicht kommt das noch.... Die Op war am Mittwoch, ich bin noch etwas schlapp, aber es wird von Tag zu Tag besser. Die Übelkeit ist vorbei und die Unsicherheit beim Gehen lässt auch immer mehr nach. Ich hoffe das es so weiter geht. Besser hätte es für mich nicht laufen können