Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: ILS (INTRALABYRINTHINE SCHWANNOMA)
BeitragVerfasst: 19.05.2015, 14:59 
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Hallo Leute...

ich weiss nicht ob ich hier mit diesem ILS Schwannoma der erste bin..

Angefangen hat das vor einem Jahr, nach Erbsengrossen Ohrkugel herausnehmen und Medikamente (Saigon Carpentiers), d.h. rauschen ober noch nicht Hörsturtz.

Dann in Autralien wusste der HNO nicht was ich habe, dann im Sommer 2014 HNO & MRI hat man nichts gefunden. Aber immer ein krippeln im innen Ohr und niemand wusste was..

Bin dann auf die http://www.whooshers.com/ gestossen die mir zuerstmal mal etwas Licht in das ganze Pulssynchrone Ohrgeräusch gestossen haben.

Nun nach einem Jahr wurde mir in der Insel BE mit MRI das ILS mit 4 * 1.5 mm nachgewiesen (gibts in ca. 3 bis 5 Bilder von etwa 500 zu sehen :shock: ).

Nun wurde auf warten gesetzt, da eben für dieses Problem es scheinbar zurzeit keine Methode das loszuwerden (Meine Idee: mit einem Sauger das rauszuwerfen :roll: )

Nun, mich würde interessieren wo es KnowHow (Neureochirurgen) etc. die sich zu diesem Thema auskennen (oder eigene Erfahrungen haben) da dies noch einzigartiger ist als alle andere Schwannoma's.

Hier ein paar englische referenzen:

http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/tumors/intralabyrinthine%20schwannoma.html

http://www.ajnr.org/content/33/1/104.full

Gruss

Hp


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BeitragVerfasst: 09.03.2018, 06:10 
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Hallo HP,

gibt es twas neues von deiner Seite?

Gruss
Felix

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ILS, Intracochlear, 5mm x 3mm, in der ersten Schneckenwindung, sehr starker Tinnitus, Hoerverlust (re) 85 dB, currently : wait and see; derzeit auf der Suche nach Klinik in D. die sich auf Intra-Labyrinth- Schwannome spezialisiert hat.


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BeitragVerfasst: 09.03.2018, 13:01 
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Also,

ich bin nun operiert, heisst Cochlea entfernt da nach Dr. Sepehrnia (St. Anna Luzern) es kein Kraut dagegen gibt.

Die Frage für mich (CH Bürger) war, in CH oder DE (günstiger) zu operieren.

Eine mögliche alternative in DE war Univ.-Prof. Dr. med. Stefan K. Plontke in Halle der sich in diesem Bereich auskennt.

Das Problem bei der OP ist:

- Es für die OP eine Vertrauensfrage wird, 2 Meinung ist Gold Wert
- Es gibt zurzeit keine Lösung um nur das Neutrino zu entfernen und ohne Höhrminderung.
- Es ca jeder 20..50 Mio Erdbewohner mit dieser Arschkarte bestraft wird
- Von mittleren Windung nach ca 1 Jahr nach aussen gewachsen
- CA Implantat geht meisst auch nicht weil die volle Cochlea weg ist und dessen Klang ich nicht anhören möchte. Rachmaninoff tönt wie ein Panzer durchfährt.
- Gleichgewichtsorgan auf der operierten Seite ist nun auch funktionsuntüchtig
- Nach OP heftigen Drehschwindel und hätte 3 Monate nicht Fahrrad fahren wollen
- Nach OP 3 Tage keinen Tinnitus gehört
- Danach 24h Tinnitus der andere Geräusche produziert... bis Piep piep
- Mit Hörgerät habe mal versucht, von rechts zu links zu funken habe ich verworfen, da diese grässlich klingt da ja anderes 100% ist.

so das wären meine 2 cents zu diesem Thema. Es ist und bleibt mit den 2 Tinnitus furchtbar. :evil:

Hp


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BeitragVerfasst: 11.03.2018, 21:19 
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Noch was man zur ILS OP bedenken müsste:

1. Da diese durchs Ohr erfolgt, wird zur Narbenbildung am Aussenohr / Innenohr, Silikon Streifen mit Pomade angebracht, welche man nach ca 3 Wochen entfernt. Das kann durch einen HNO erfolgen.

2. Da das Cochlea selber in der Hirnflüssigkeit liegt, muss nach dem öffnen auch diese Oeffnung geschlossen werden.

Reaktionen bei mir waren zu:

1) Hat sich durch Unverträglichkeit von Silikon ein Polyp im Hörgang entwickelt, der mit entsprechendem Medikament / Behandlung sich wieder zurückgebildet hat.

2) Nasen tropfen sich durch Kopf nach vorne bäugen gezeigt hatte. Zum Glück hat sich das Problem von selber gelöst, ansonsten ein neuer Eingriff nötig gewesen wäre um die Naht besser zu schliessen.
D.h. wie rasch man da Fliegen oder Tauchen kann, wegen möglichen Druckproblemen, muss vom Chirurgen abgeholt werden.

Darum empfiehlt sich, noch eine gewisse Zeit, in der Nähe des Spitals sich zu bleiben.

Hp


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BeitragVerfasst: 12.03.2018, 05:27 
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Hallo HP,

Danke fuer deine Info. Kurz zu Punkt 2 :
"Da das Cochlea selber in der Hirnflüssigkeit liegt, muss nach dem öffnen auch diese Oeffnung geschlossen werden"

Da wurde sicher etwas missverstanden. Die Cochlear liegt nicht in der Hirnfluessigkeit. Was wohl gemeint wurde ist, dass man wenn man die Cochjlear oeffnet um den Tumor zu entfernen, die Fluessigkeiten Endolymph und Perilumph austreten werden. Dadurch hast Du (wenn dein Geichgewichtssystem vor der OP noch intakt war) nach der OP sicher einige Karusellfahren zu machen. Das Endolymph ist Traeger der Kalium Ionen und ohne das Endolymph kann das Gleichgwichtssystem in den Bogengaengen nicht funkionieren. (Im Gegensatz zu normalen AN-OP, wird ja der Vestibulanerv bei der OP nicht angegangen) Aber wenn der Tumor sehr gross ist, besteht die Gefahr das beim Entfernen viel Endolymph austritt. Und natuerlich Perilymph, was aber nur fuer das Hoeren wichtig ist. (beide Fluessigkeiten sind nur im μl bereich im Labyrinth) Denke mal, dein Arzt sprach von diesen beiden Fluessigkeiten. Natuerlich wird die Schnecke nach der Entfernung des Tumors wieder geschlossen. Muss ohnehin zu einem Grossteil rekonstruiert werden. Bin jetzt kein Experte, denke aber mal das beide Fluessigkeiten wieder von den entsprechenden Organen hergestellt werden. Was beim Perilymph egal sein wird, da ja das ganze Innenleben ohnehi n herausgenommen wurde (Corti organ) ...da tut sich nix mehr mit hoeren....

Das Gleichwewichtssystem hingegen sitzt ja in den Bogengaengen und im Utrikus und Sakkulus Blaeschen, die werden bei der OP normalerweise nicht zerstoert (wenn tumor nur in cochlear). Diese haben aber leider nach der OP kein/oder nicht genug? Endolymp mehr zur Verfuegung. So wie ich das verstehe, wird diese Fluessigkeit wieder produziert und wenn in der OP Zeit die Haerchen nicht abgestorben sind, wird das Gleichgewichtssystem nach einiger Zeit wieder funktioneiren, da bin ich mir aber nicht so sicher. Evtl. kann der operatuer auch irgenwie verhindern das Endolymph waehrend der OP aus den Bogengaengen ablaeuft?? Muss nochmals mit einem Spezilaisten reden. Aber worst case kannst Du ja wieder mit dem Organ der anderen Seite lernen/arbeiten, ...das dauert wohl bis zu drei Monaten....
Wie lange ist deine OP her?
Mehr als drei Monate?


Anyhow, ich hole mor noch ein paar Infos aus Halle.
THX for your feedback!

Cheers
Felix

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BeitragVerfasst: 12.03.2018, 10:55 
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Hallo Felix,

OP ist nun ca 2 Jahre her. die GANZE Cochlea ist raus, da man den Tumor nicht aus den Bogengängen entfernen kann oder noch zurzeit :roll: noch nicht.

Zudem Tomor vor 3 Jahren erst 1.5 * 4.5 mm war und man im MRI erst was gesehen, den MRI wird in 1..2 mm Schnipsel gemacht und dann hatte man vor 4 Jahren noch nichts gesehen aber der Hörsturz bei 1kHz war da. Die 1Khz entspricht auch die 2. Windung.

Aertze die anwesend waren:

- Narkose Arzt
- Monitor Arzt
- Assistenten HNO OP-Arzt (war extra von DE geholt worden)
- OP-Arzt

Viel Glück

Hp


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