Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 03.01.2019, 16:38 
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Herzlichen Glückwunsch zu diesem wirklich wünschenswertem Ergebnis. Ich kann mir dein Gefühl nach dem Aufwachen total gut vorstellen, auch wenn meine OP erst Ende des Jahres ansteht.
Gerne würde ich mich auch von Prof. Sepehrnia operieren lassen, denke aber das würde meine Kostenrücklagen vollständig sprengen ( Medizinstudent). Habe aber auch ein sehr gutes Gefühl bei meiner momentanen Wahl mit Prof. Tatagiba in Tübingen.
Vor allem ist es auch einmal wichtig zu hören, dass auch die Bestrahlung ihre Risiken birgt und nicht ohne Grund bei jungem Alter ( bin werde selber diesen Monat erst 28) doch eher zu wait&scan bzw. Mikrochirurgie geraten wird.

Ansonsten alles Gute für deine zukünftige Hochzeit und noch alles Gute. Und vielen Dank, das du diene Geschichte mit uns teilst. Genau solche Beiträge wie deiner (halfen) und helfen mir, und wahrscheinlich vielen anderen, den Kopf aufrecht zu halten und den Mut nicht zu verlieren.
Schöne Grüße


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BeitragVerfasst: 03.01.2019, 16:46 
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Mojo1991 hat geschrieben:
...die Bestrahlung ihre Risiken birgt und nicht ohne Grund bei jungem Alter ( bin werde selber diesen Monat erst 28) doch eher zu wait&scan bzw. Mikrochirurgie geraten wird.


Willkommen Mojo!
Die Folgen der Bestrahlung sind bei annalisa sofort aufgetreten.
Was hat das mit dem Alter zu tun?

Oder anders herum:
Wie sieht es mit dem Langzeit-Verlauf bei Operationen aus?

Welche Größe und welche Lage hat Dein Tumor?
Welche Probleme gibt es bei Dir jetzt schon?

Was spricht gegen wait&scan in dem jungen Alter?

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 03.01.2019, 17:11 
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elf hat geschrieben:
Mojo1991 hat geschrieben:
...die Bestrahlung ihre Risiken birgt und nicht ohne Grund bei jungem Alter ( bin werde selber diesen Monat erst 28) doch eher zu wait&scan bzw. Mikrochirurgie geraten wird.


Willkommen Mojo!
Die Folgen der Bestrahlung sind bei annalisa sofort aufgetreten.
Was hat das mit dem Alter zu tun?

Oder anders herum:
Wie sieht es mit dem Langzeit-Verlauf bei Operationen aus?

Welche Größe und welche Lage hat Dein Tumor?
Welche Probleme gibt es bei Dir jetzt schon?

Was spricht gegen wait&scan in dem jungen Alter?



Hallo elf.
Vielen Dank für die Willkommensgrüße.
Ich wollt mich nochmal in einem eigenem Beitrag vorstellen...aber was solls..Kurzversion geht auch jetzt.
Ich bin (fast) 28 Jahre, hab 6 Jahre Vollzeit und seit dem Studium 2 Jahre Aushilfsweise als Krankenpfleger gearbietet ( die 6 Jahre in einer Neurochirurgischen Klinik) und studiere jetzt wie gesagt im 3. Semester Medizin.
Mein AKN ist noch sehr klein mit seinen 0,8mm x 5,5mm x 4,5 mm und liegt vollständig intrameatal.
Symptome traten zum ersten Mal vor 8 Jahren (Anfang der Ausbildung) auf mit leichtem Schwindel und Schlappheitsgefühl. Ich bin tatsächlich da schon zu meinem Arzt, würde dem aber nie einen Vorwurf machen, dass er da noch keine Diagnose AKN gestellt hatte, weil der Schwindel sich nach 4 Wochen wieder gegeben hat und nie wirklich "gefährlich" stark ausgeprägt war.
Seitdem kamen immer wieder leichte Schwindelepisoden, die ich meist unter Stress oder Wetterfühligkeit abgetan hatte.
Februar letzten Jahres kam dann der Hörsturz mit üblicher Kortisontherapie usw. Als es sich nach 3 Monaten nicht besserte, bekam ich den Überweisungsbogen zum MRT und 3 weitere Monate warten auf ein Termin gabs dann im September die Diagnose.
Im Verlauf der Wartezeit bin ich fast vollständig ertaubt auf der rechten Seite ( Schwelle liegt glaub knapp bei 70db) , so dass die Gefahr der vollständigen Ertaubung auf dem Ohr zumindest kein Grund mehr ist, der gegen eine OP spräche. Dazu noch ein ordentlich lauter Tinnitus. Mit beidem hab ich mich aber schon sehr gut arrangiert.
Der Schwindel hat sich mitlerweile manifestiert, aber mehr als eine Art Gangunsicherheit vor allem in Dunkelheit und bei Anstrengung.

So jetzt aber genug zu mir und nun zu deinen Fragen.
Die Risiken der Bestrahlung haben natürlich nix mit dem Alter zu tun, deren möglicher Misserfolg oder ein erneutes Wachstum nach einiger Zeit aber schon. Bestrahlung dient ja der Verlangsamung, im besten Fall der gänzlichen Verhinderung eines Wachstums und das auf unblutigem Wege. Risiko ist aber, dass der Tumor doch irgendwann nochmal zu wachsen beginnt. Und dann wirds kompliziert. Sicherlich sprechen die Zahlen glaub bei 90% für einen Erfolg der Therapie, 10% sind aber auch eine ganze Menge, wo es dann doch erst gar nicht anschlägt, bzw. wieder beginnt zu wachsen. Und da ich hoffe noch viele Jahre zu haben, sind das auch viele Jahre in denen der Tumor beginnen könnte zu wachsen. Und das ist der Punkt, warum ich für mich keine Bestrahlung möchte.

Gegen Wait&Scan spricht natürlich gar nix; für mich auch immernoch ne Möglichkeit, die ich vor allem vom nächsten MRT abhängig mache.

Ein großer Punkt für mich aber ist , dass ich die Diagnose zwar gut verdaut habe, unterbewusst aber jegliche Symptomatik mit dem AKN in Verbindung gebracht wird, auch wenn es vll. mal mit einer Erkältung oder ähnlichem zu tun hat.

Ein Punkt für die OP für mich momentan ist dann doch wieder das noch frühe Stadium und wieder das Alter.
Laut der hier verlinkten Studie von Prof. Sepehrnia ist das Outcome maßgeblich vom Stadium und Größe abhängig und verschlechtert sich mit zunehmendem Verlauf.
Auch sind Kompensationsmechanismen im jungen Alter doch ausgeprägter und wahrscheinlicher als in höheren Lebensabschnitten.

Im Gegensatz dazu gibts natürlich auch Studien, dass sich ein AKN in 4% der Fälle sogar zurück entwickeln kann, bzw. eine noch größerer Zahl, die wahrscheinlich ihr Wachstum einstellt ohne sämtliche Intervention.

Letztlich ist es ein für und wieder, was sich glaube jeder hier stellen muss(te) und eine eindeutige Antwort gibt es nicht.


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BeitragVerfasst: 03.01.2019, 18:45 
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Mojo1991 hat geschrieben:
...
Die Risiken der Bestrahlung haben natürlich nix mit dem Alter zu tun, deren möglicher Misserfolg oder ein erneutes Wachstum nach einiger Zeit aber schon.

Misserfolge bei Ops, erneutes Wachstum nach Ops: Kein Problem?
Zitat:
Bestrahlung dient ja der Verlangsamung, im besten Fall der gänzlichen Verhinderung eines Wachstums und das auf unblutigem Wege.

Ja, so habe ich das auch gelernt.
Zitat:
Risiko ist aber, dass der Tumor doch irgendwann nochmal zu wachsen beginnt. Und dann wirds kompliziert. Sicherlich sprechen die Zahlen glaub bei 90% für einen Erfolg der Therapie, 10% sind aber auch eine ganze Menge, wo es dann doch erst gar nicht anschlägt, bzw. wieder beginnt zu wachsen.

Die Zahl von 10% bei Mißerfolgen bei Bestrahlung ist hoch.
Woher hast Du die Zahl?

Ist die Prozentzahl bei OPs geringer?

Zitat:
Und da ich hoffe noch viele Jahre zu haben, sind das auch viele Jahre in denen der Tumor beginnen könnte zu wachsen. Und das ist der Punkt, warum ich für mich keine Bestrahlung möchte.

Bei Durchsicht der Forumsbeiträge kann man den Eindruck gewinnen, dass die Mißerfolge / Nebenwirkungen nach Ops höher sind als 10%.
Falsch?


Zitat:
Gegen Wait&Scan spricht natürlich gar nix; für mich auch immernoch ne Möglichkeit, die ich vor allem vom nächsten MRT abhängig mache.
Im Gegensatz dazu gibts natürlich auch Studien, dass sich ein AKN in 4% der Fälle sogar zurück entwickeln kann, bzw. eine noch größerer Zahl, die wahrscheinlich ihr Wachstum einstellt ohne sämtliche Intervention.


Das sehe ich auch so.
Hörstörung und Gangunsicherheit sind eh schon da.

N.Facialis hält ne Menge aus.
Nur: Wenn der dann anfängt zu spuken: Ist es dann schon sehr spät?

Die mir bekannten AN-Patienten, die operiert worden sind, waren in einem erbarmenswürdigen Zustand.

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1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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BeitragVerfasst: 04.01.2019, 23:49 
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elf hat geschrieben:
Was hat die histologische Untersuchung des herausoperierten Tumors ergeben?


Hallo elf,

besten Dank für die Glückwünsche! Die Untersuchung hat ergeben, dass es sich um ein gutartiges Vestibularis-Schwannom handelte.

Viele Grüße
annalisa

_________________
AKN links, zuletzt 14 x 8 mm, intra- u. extrameatal, 2016 Bestrahlung Cyber Knife Berlin, flgl. Verlust des Hörvermögens u. Facialisspasmen, weiteres Wachstum, 2018 Radikalresektion durch Prof. Sepehrnia unter Erhalt N. facialis u. N. cohlearis


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BeitragVerfasst: 05.01.2019, 00:07 
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annalisa hat geschrieben:
besten Dank für die Glückwünsche! Die Untersuchung hat ergeben, dass es sich um ein gutartiges Vestibularis-Schwannom handelte.

Na ja, das war doch eigentlich zu erwarten.

Gab es Zeichen einer bösen, nicht vorhersehbaren Strahlen-Schädigung?
oder
Waren die Schwannom-Zellen völlig ungeschädigt?
Gab es Narbengewebe?
Gab es Cysten?

Die Infos müssten natürlich im Detail vorliegen, um zu einem Urteil zu kommen.
Durch die Bestrahlung soll doch die DNA der Schwannom-Zellen so verändert werden, dass sie sich nicht mehr teilen, altern und absterben.
Das müsste in einem Histologiebericht doch drinstehen.

Handelt es sich um zerbröseltes Material oder war der Tumor "im Stück"?
Wie groß waren die herausoperierten Teile (in mm HxBxL)?

Offenbar war die OP ja relativ "leicht", wenn es so war, wie Du beschreibst.
Dann könnte es doch sein, dass die Schwannom-Zellen sich schon durch die Bestrahlung zurückgebildet hatten und deshalb die OP leichter durchzuführen war, oder?

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BeitragVerfasst: 05.01.2019, 01:20 
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Hallo annalisa,

auch von mir einen Herzlichen Glückwunsch zur geglückten OP. Auch mir wurde bereits empfohlen mein AKN doch mittels GammaKnife zu bestrahlen. Dies war ein erster Ratschlag von einem Leitenden Oberarzt. Fairerweise muss ich dazu sagen, dass es noch kein Gespräch mit dem Bestrahler gab. Allerdings überwiegt momentan meine Skepsis gegenüber der Bestrahlung. Und dein Bericht zeigt mir, dass ich anscheinend nicht ganz so falsch liege damit. Also vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht.

Ich wünsche dir alles Gute für deine Zukunft und vor allem eine schöne Hochzeit mit einem Strahlen im Gesicht :D

Liebe Grüße
Luca

_________________
mänl. Jahrgang 76; Hörsturz 04/18, MRT 07/18, AKN re. 8-9mm (intrameatal) & 13mm Durchmesser (extrameatal); Hörverlust 65%


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 Betreff des Beitrags: Skepsis
BeitragVerfasst: 05.01.2019, 12:42 
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Luca hat geschrieben:
Allerdings überwiegt momentan meine Skepsis gegenüber der Bestrahlung. Und dein Bericht zeigt mir, dass ich anscheinend nicht ganz so falsch liege damit.


DAS ist die Crux von Foren, Luca!
Die Wirkungen / Nebenwirkungen, die annalisa beschrieben hat, sind nach meinem Wissen in dem Maße weder früher noch später bei Cyberknife in Berlin aufgetreten.
Das Protokoll der Bestrahlung liegt keinem der Foristen vor.
Der genaue Histologiebericht und der OP-Bericht müssten vielleicht -mit Beteiligung aller Therapeuten!- Aufschluss geben.

Zur Skepsis:
Insofern muss die Kausalität der direkt nach Bestrahlung aufgetretenen Beschwerden neutral geprüft werden.
BTW.:
Eine drainagepflichige Liquorfistel ist keine Bagatelle.

Seit Jahrzehnten wird bestrahlt, seit hunderttausend Malen wurde Cyberknife angewandt.
Nach meinen Informationen hat es bisher keinen belegbaren Fall von bösartiger Entartung eines AN als Folge der Photonenbestrahlung gegeben.

Die Gewichtung von Einzelfallbeschreibungen und Bezug zum eigenem Fall ist sehr schwer.
Einzelberichte sind interessant, aber, wie Prof. Isaac Yang sagt:
"Jeder Fall liegt anders."

Daher:
Bitte unbedingt den Rat der Moderatoren befolgen und alle möglichen Therapiemöglichkeiten berücksichtigen und Fachleute selbst befragen.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
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MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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BeitragVerfasst: 05.01.2019, 20:51 
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annalisa hat geschrieben:
... Dass man mich mit nur 27 Jahren mit einer derart hohen Protonenladung bestrahlt hatte, nannte Prof. Sepehrnia ein Verbrechen. ...

annalisa, wenn er das wirklich gesagt hätte, wäre es eine massiv ehrabschneidende, juristisch bedenkliche Bemerkung.

Mit Protonenstrahlung wird vielen Kindern und jungen Menschen das Leben gerettet.

BTW:
Cyberknife arbeitet mit Photonen.

Mit welcher "hohen Protonenladung" wurde bei Ihnen in Berlin bestrahlt?

Was hat Prof Sepehrnia zu Photonen gesagt?

_________________
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