Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Leser!

Ich möchte an dieser Stelle über meinen Verlauf und die erfolgreiche OP berichten und hoffe, dass ich so dem einen oder anderen etwas von dem weitergeben kann, was ich hier in diesem Forum gefunden habe.

Ende 2013 bemerkte ich eine leichte Verschlechterung des Gehörs rechts, mein HNO riet zu Verlaufskontrollen alle zwei Jahre. Im September 2014 erlitt ich einen Hörsturz mit seitdem bestehendem Tinnitus rechts. Die konservative Therapie blieb erfolglos. Aufgrund einer auffälligen BERA und pathologischen Gleichgewichtsprüfung wurde ein MRT veranlasst.
Es zeigte sich ein AN rechts von 13x18x20 mm intra- und extrameatal (T2). Der HNO riet zum Abwarten. Damit gab ich mich nicht zufrieden und informierte mich in mehreren neurochirurgischen Kliniken, in Bestrahlungszentren und in diesem Forum.
Meine größte Sorge war zunächst die des kompletten Hörverlusts und ob ich dann in meinem Beruf als Arzt weiterarbeiten kann. Ich habe unter anderem im Forum Leute kennengelernt, die mich sehr in der Reifung meines Plans unterstützen.
Letztendlich stand für mich fest: wait&watch kam nicht in Frage, da weiteres Tumorwachstum auf jeden Fall das Gehör verschlechtert. Keine Bestrahlung, da der Tumor sehr nah an der Cochlea lag und sehr wahrscheinlich diese beeinträchtigt, außerdem hatte ich Sorge aufgrund meines jungen Alters. Ich wollte den Tumor ganz loswerden und fand heraus, dass ich auch mit einem Ohr beruflich keine Probleme bekomme außer in Gesprächsrunden und beim Richtungshören zB im Straßenverkehr. Deshalb nahm ich dann in kauf, dass das Risiko des Gehörverlusts bei ca.50% liegt.
Im Dezember stellte ich mich bei Dr. Ebner in Tübingen vor (ich bin gesetzlich versichert ). Ich hatte sofort ein gutes Gefühl, habe aber wegen der Abwägung aller Möglichkeiten und Sorgen noch Wochen bis zur Entscheidung gebraucht. Das war eine harte Zeit. Ungefähr 2 Monate vor der OP habe ich wieder begonnen, intensiv Sport zu treiben, was mir zum einen Fitness für die OP gebracht hat und zum anderen meine Gefühlswelt bis auf eine gewisse Nervosität wieder ins Lot gebracht hat.

Am 31.3.2015 wurde ich dann in Tübingen aufgenommen. Zur OP-Vorbereitung wurden AEPs abgeleitet, ein Herz-ECHO gemacht (der mitgebrachte Befund meines Kardiologen konnte nicht explizit ein PFO ausschließen...) und ein CT durchgeführt. Sowohl der Stationsarzt als auch Dr. Ebner berieten noch einmal ausführlich.
Am 1. April wurde ich operiert, in halbsitzender Position, suboccipital. Dauer ca. 8 Stunden. Der Nervus vestibularis rechts wurde entfernt, die AEPs blieben stabil. Nach der OP Überwachung auf der Intensivstation. Dort starker Schwindel, nur einmalig erbrechen dank erhöhter Meditation. Sonst wenig Erinnerung an diesen Tag.
1. Tag: starker Schwindel, Übelkeit, Blick fixieren geht nicht, leichte Fazialisschwäche rechts, Gehör soweit feststellbar in meinem Zustand ohne wesentliche Verschlechterung. CT-Kontrolle (danach zwangsläufig Erbrechen...), Verlegung auf Normalstation.
Bestandsaufnahme: 1 zentralvenöser Katheter rechts, ein arterieller Katheter links, je ein venöser Zugang beidseits, Blasenkatheter, Druckverband um den Kopf. Die Physiotherapeutin nötigt mich, mich hinzusetzen. Gefühl, der Kopf müsse platzen. Übungsheft und Spiegel für Fazialistraining bekommen.
2. Tag: Bettruhe in halbsitzender Lage. Flach liegen geht nicht. AVK gezogen, kurzes Setzen auf die Bettkante möglich. 3. Tag: PVK links, ZVK und Blasenkatheter gezogen. Ich schlafe nachts kaum wegen Schmerzen und Verspannungen trotz Schmerzmitteln. Mit Unterstützung einmal im Zimmer auf und ab gegangen.
4. Tag: Ich habe geduscht!, bin mehrfach aufgestanden, im Rollstuhl aus dem Zimmer, abends selbstständig umgekleidet.
5. Tag: selbstständiges Aufstehen, waschen, anziehen, immer noch deutlicher Schwindel. Nächte schrecklich, weil ich nicht flach liegen kann. Jetzt mit Gabe eines Muskelrelaxans besser. Ich bin oft den Flur entlang spaziert.
6. Tag: großer Schreck: beim rasieren tropft die Nase. Es bestätigt sich ein Liquorleck! Anlage einer Lumbaldrainage. Ich hätte 2 Tage später entlassen werden können. Mein Zustand ist sonst ganz gut. Schmerzen im Griff, immer mehr Bewegung, Fazialisschwäche fast zurück gebildet. Jetzt bin ich durch die Drainage eingeschränkt und habe ständig dumpfen Kopfdruck. Antibiotikabehandlung bei leicht erhöhten Infektionsparametern.

Nach 5 Tagen konnte die Drainage gezogen werden, die Antibiotika wurden bei unauffälligen Werten beendet, das Leck blieb trocken. Die Kontrolle der AEPs zeigte unveränderte Ergebnisse wie vor der OP. Die Wunde heilte problemlos,die Fäden wurden nach 10 Tagen gezogen.

Alles in allem bin ich trotz der Komplikation mit der OP und dem Verlauf sehr zufrieden. Ich konnte mir allerdings vorher nicht vorstellen, wie stark der Schwindel sein wird und wie sehr das beeinträchtigt. Trotz guter Fitness hat mich der Eingriff auch körperlich sehr belastet.

Jetzt bin ich gerade in AHB, was ich nur empfehlen kann, auch wenn vorher oft gesagt wird, dass das nicht notwendig sein muss. Aus meiner Sicht ist es das aber schon!

Über die AHB und den Kampf, in eine geeignete Einrichtung zu kommen, werde ich später berichten.

Ich wünsche allen Betroffenen guten Mut und die nötige Ruhe, um herauszufinden, was einem persönlich am wichtigsten ist, denn es gibt nicht den einen richtigen Weg. Alle Möglichkeiten können in der jeweiligen Situation zu ihrer Zeit in Frage kommen. Nutzt die Chance, Euch möglichst umfassend zu informieren!
Und selbst dann denkt daran: jeder Verlauf ist individuell! Was bei mir funktioniert hat, muss nicht bei Dir genauso laufen!

Viele liebe Grüße, mika

Lieber Mika,

vielen Dank für deinen ausführlichen Beitrag - bei mir steht die OP kurz bevor und es gibt Sicherheit, die Abläufe detailliert beschrieben zu bekommen (auch wenn sie sich von Person zu Person unterscheiden können).

Ich bin schon gespannt auf deinen AHB-Bericht und wünsche dir weiterhin eine gute Genesung!

Liebe Grüße

Juli

Liebe Juli! Dann drück ich Dir die Daumen für die OP und wünsche Dir, dass alles so wird, wie Du es Dir vorstellst. Ich ahne wie Du Dich jetzt fühlst und hoffe, dass Du noch ein bisschen Ruhe findest.
Liebe grüße, mika

Hallo
Das tut gut zu lesen
Ich habe jetzt nach ein paar Wochen des Suchens in Tübingen bei Prof Ebner einen OP Termin
Die Beratung dort war einfach fachlich und menschlich überzeugend
Und meine Ängste und Sorgen sind nun weniger und ich sehe zuversichtlich in die Zukunft
Im Februar ist es soweit
LG Petrasch

Hallo Petrasch!
Ich hoffe, dass es das Richtige für Dich ist! Ich für meinen Teil kann nur sagen, dass ich es nicht bereue, auch wenn das Leben danach anders ist. Aber ich empfinde es als befreit von der Sorge und den erdrückenden Gedanken, die vor der OP über mich herrschten. Mit anders meine ich nichts schlechtes. Ich habe zwar noch oft Nacken- und Kopfschmerzen, aber meistens belastet mich das nicht sehr. Ich meine, dass ich einen anderen Blickwinkel habe und andere Prioritäten setze.
Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht. Schau nach vorne!
Viele Grüße, mika

Liebe Leser, liebes Forum,
zu allererst ein riesengroßes Dankeschön an die Gründer dieses Forums und an die Moderatoren, sowie an alle aktiven Mitglieder, die dieses Forum bereichern. Ich denke, nach der Diagnose AN ist es hier eine unglaublich gute, fundierte und sehr ergiebige Informationsquelle für alle Betroffenen. Ich jedenfalls habe es wirklich sehr zu schätzen gewusst.

Nun möchte ich auch meine Geschichte mit dem Forum teilen:
Ich habe 4 Hörstürze links erlitten, der erste 2014, die anderen 2015. Beruflich bin ich Assistenzärztin (Innere Medizin). Während sich mein Hören nach dem ersten Hörsturz (nach der Standard-mäßigen Behandlung mit Kortison) wieder komplett erholt hatte, war mein Hören links seit dem zweiten Hörsturz Mitte 2015 (wieder mit Kortison behandelt) eingeschränkt, jedoch noch vorhanden. Nach dem dritten Hörsturz Ende 2015 wurde schließlich das MRT durchgeführt, welches die Diagnose hervorbrachte AN links T2 12 x 6 mm.

Es erfolgten Beratungsgespräche in Günzburg (NC Prof König), Würzburg (HNO) und Tübingen (NC Prof Ebner). In Günzburg wurden mir alle 3 Möglichkeiten (wait&wait, Gamma-Knife und OP) ausführlich geschildert, die Entscheidung wurde mir überlassen, insgesamt wurde mir aber am ehesten zu einer watch-and-wait-Strategie geraten.
Auch in Würzburg und in Tübingen (inzwischen war es zu einem weiteren Hörsturz gekommen) wurde mir die Entscheidung offen gelassen, die Möglichkeit einer Operation jedoch etwas deutlicher angeboten. Alle drei Gespräche waren sachlich, informativ, habe mich gut beraten gefühlt. Über die Möglichkeit der Strahlentherapie habe ich mich auch informiert, habe Kontakt aufgenommen zu einem Heidelberger Strahlentherapeuten, habe jedoch für mich persönlich beschlossen, dass dies für mich nicht in Frage kommt, aufgrund meines jungen Alters, der fehlenden Langzeitdaten und der Tatsache, dass mit einer Bestrahlung die Therapie nicht unmittelbar beendet ist. Ich denke ich könnte nie zur Ruhe kommen, wenn sich z.B. im MRT zeigt, dass mein AN in der Zwischenzeit strahlenbedingt angeschwollen ist…
Daher habe ich schließlich den Entschluss gefasst, mich in Tübingen operieren zu lassen.

Vor der OP hatte ich in der Zwischenzeit das Gefühl, dass das Hören schleichend schlechter wird (ohne weiteren "richtigen" Hörsturz. In ruhigen Räumen merkte ich das gar nicht, aber sowohl draußen (Straßenlärm, Wind, …) als auch in lauter Umgebung merkte ich deutlich den Hörunterschied und achtete darauf, in einem lauten Raum links von meinem Gesprächspartner zu sitzen um mehr zu verstehen.

Schließlich war ich am Fr, 08.04.2016 vorstationär in Tübingen (an dem Tag wurden AEP’s abgeleitet, außerdem erfolgte das Aufklärungs- sowie das Anästhesiegespräch, eine Blutentnahme und ein CT) und wurde am 11.04.2016 in Tübingen durch Prof. Ebner operiert, Dauer ca 2,5 Stunden. Ich wurde im Liegen operiert, war bei meiner Tumorgröße wohl noch möglich (größere Tumoren werden dann ja in halb sitzender Lage operiert; weil bei mir bis zuletzt die Lagerung nicht feststand, hatte ich bereits im Vorfeld auswärts ein Herz-Echo mit KM machen lassen um ein PFO auszuschließen).
Bin am OP-Tag gegen 13 Uhr auf Intensivstation aufgewacht. Bestandsaufnahme (identisch zum Bericht von mika!): 1 zentralvenöser Katheter rechts, ein arterieller Katheter links, je ein venöser Zugang beidseits am Handrücken/-gelenk, Blasenkatheter, Druckverband um den Kopf. Keine Brille, da sie noch auf Normalstation war.
Mein Partner durfte mich ein paar Stunden besuchen, es kam später Prof Ebner vorbei. Er erklärte, dass leider die AEP’s am Ende der OP ausgefallen sind, als die Resektion schon zu Ende war und nicht mehr am Hörnerv manipuliert wurde. Letzendlich wie ein großer Hörsturz, ich höre auch links nichts. Zu meiner großen Freude habe ich keine Facialisparese. Schreckliches Fingerkribbeln, das war unangenehm. Wurde noch in der Nacht auf Normalstation verlegt (auf dem Weg dorthin noch durchs CT, vorm Verlassen der Intensivstation wurde die Arterie entfernt, die Fahrerei war schrecklich), weil ich die stabilste Intensivpatentin war, war sehr froh darüber. Auf Normalstation noch in der Nacht 2mal erbrochen.
1. post-OP Tag: mit der Physiotherapie kurz gestanden und ein paar wenige Schritte gegangen, danach dann erbrochen. DK wurde gezogen. Noch nichts essen können. Viel geschlafen / gedöst, selbst durch die Brille schauen war anstrengend. Meinen Kopf konnte ich nicht hochheben ohne die Hände dazuzunehmen. Die Ohren brannten unterm Druckverband. Ich konnte am besten seitlich auf der gesunden Seite liegen, war also eigtl immer taub.
2. post-OP-Tag: der zentrale Venenkatheter am Hals wurde entfernt, aus irgendeinem Grund war der Fadenzug sehr schmerzhaft. Ein Dreieck unterm Kiefer ist taub geblieben (Hautast verletzt?). Mit dem Physiotherapeuten bin ich bis auf den Gang gelaufen, wurde dann zum Waschen ans Waschbecken gesetzt - und musste da gleich ins Waschbecken spucken. Danach ging's wieder. Ansonsten mit Rollator aufs Klo, alles sehr anstrengend. Schwindel ohne Ende. Mittagessen: zum ersten mal was gegessen (im Bett, ganz langsam).
3. post-OP-Tag: ganz schnell im Stehen geduscht, danach erbrochen. mit physio gelaufen aufm gang. drehen furchtbar schrecklich, jegliche schnelle kopfbewegung. am Nachmittag nochmal gelaufen.
4. post-OP-Tag: ich glaub ein Tag ohne Erbrechen... zum ersten Mal raus ins Freie mit Begleitung, geradeaus laufen geübt, es sah aus als würde ich auf nem bootssteg laufen.
5. post-OP-Tag: morgens kam ich immer richtig schwer raus, an diesem Tag leider auch starke Kopfschmerzen. Versuch zu trinken - gespuckt.
6. post-OP-Tag: besser als der Vortag, draußen gewesen! sogar ein kleines Stück Kuchen gegessen und nicht erbrochen.
7. post-OP-Tag: Visite, Pflasterwechsel, Abreise. Autofahrt ohne Erbrechen. Dafür dann zuhause eine Tasse Tee getrunken - und gleich wieder erbrochen. Danach dann nicht mehr erbrochen. Anderes Problem: Verstopfung!

In der Zwischenzeit finde ich, dass der Schwindel weiterhin etwas nachgelassen hat. Die Fortschritte sind nicht mehr so schnell wie in den ersten Tagen, aber doch bemerkbar. Ich kann schon ca 20 min draußen spazieren gehen, dann fängt mein Kopf an sich schwer zu fühlen. Vorgestern, am 12. postoperativen Tag, wurden die Fäden gezogen, heute morgen habe ich endlich endlich Haare gewaschen .
Ein Satz zum Thema Trockenshampoo: habe ich insgesamt 3-4mal benutzt, auch im KH schon einmal. Am Anfang hat es meiner Meinung was gebracht, am Ende gar nichts mehr... Mein Tipp: nehmt eins mit ins KH und probiert's aus, ich fand nur den Geruch schrecklich, hab's nur gemacht wenn ich in dem Moment keine Übelkeit hatte (was sehr selten war). Ehrlich gesagt ist es einem dann einfach egal...

Ich höre weiterhin meiner Meinung nach nichts auf dem linken Ohr, ich bin sehr gespannt ob da noch was kommt, mache mir diesbezüglich aber nicht allzu viele Hoffnungen und habe begonnen hier im Forum alles bezüglich Hörhilfen durchzulesen.
Ich mache Physiotherapie, eine (ambulante) Reha ist noch nicht abschließend geklärt (Platz- und Kostenzusage).

Mein Fazit: ich bin froh, dass ich nun alles hinter mir habe. Es ist alles bisher komplikationslos verlaufen, mit meinem bisherigen Verlauf bin ich sehr zufrieden, dafür dass ich die ersten Tage (v.a. Schwindel- und Übelkeit-bedingt) flachlag geht es mir schon deutlich besser. Natürlich bin ich betrübt, mein Gehör links möglicherweise verloren zu haben, ich muss mir jedoch immer wieder vor Augen führen dass meine Hörleistung davor schon durch die Hörstürze und zuletzt auch schleichend schlechter geworden war. Es wird niemand sagen können, aber vermutlich wäre es nur eine Frage der Zeit gewesen bis ich auf dem Ohr ertaubt wäre. Durch die OP ist das jetzt plötzlich eingetreten anstatt schleichend, sodass ich damit mehr konfrontiert werde, dadurch ist es schwieriger, sich damit abzufinden.
Nach wie vor bin ich sehr froh darüber, von einer Facialisparese komplett verschont worden zu sein, diesbezüglich hab ich gar nichts, bin sehr dankbar.

Ich hoffe dass ich durch meinen ausführlichen Bericht weiteren Betroffenen Informationen geben und Mut machen konnte; und möchte mich an dieser Stelle noch einmal für diese tolle, informationsreiche Forum bedanken.

Beste Grüße,
mango

Liebe mango, liebe Leser!

An dieser Stelle herzlichen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. Mir hat es damals sehr geholfen, dass ich mich durch die verschiedensten Erfahrungen lesen konnte und für mich dann eine Entscheidung finden konnte, die wohl überlegt war.
Und immer muss man sagen: Jeder Jeck ist anders - es sind persönliche Erfahrungen und individuelle Verläufe!
Ich habe hier im Forum Menschen gefunden, die mich zusätzlich zu den Freunden und Verwandten aufbauten, weil sie einen anderen Blick auf das Problem hatten.

Ein Jahr danach...:
Und nun ein kleiner Rückblick: Meine OP ist nun über ein Jahr her, und ich fühle mich sehr fit. Es ist nicht alles perfekt, aber ich komme gut zurecht. Ich stehe mit beiden Beinen im Beruf. Ich bin als Arzt tätig, was mir vor der OP für gehörig schlaflose Nächte sorgte, da ich mich Gedanken machte, ob ich nachher noch genauso arbeiten kann wie zuvor.
Hier die Antwort: Nein, kann ich nicht - weil ich mich bei massiver Belastung schnell überfordert fühle und dann auch Nackenverspannungen und Kopfschmerzen bekomme. Ich arbeite jetzt einen Tag in der Woche weniger, ich habe gelernt, achtsam mit mir selbst zu sein. Und damit fahre ich sehr gut!
Ja, kann ich wohl - ich kann alles, was im Beruf erforderlich ist. Mein Gehör ist rechts weiter schlechter als links, nach OP nicht wesentlich mehr als vorher. Aber ich habe ein Hörgerät gefunden, das es mir erlaubt, problemlos meine Patienten abzuhören, und sogar im Alltag, bei Duschen, Sport, Spiel mit den Kindern nicht stört, weil es 2 Monate ganz tief im Gehörgang sitzt, bis es ausgetauscht wird!
Ich hatte im Herbst ein massives Tief, nachdem ich erholt aus der Reha kam. Ich habe zu Hause umgebaut und die Arbeiten, die ich vorher problemlos machen konnte, haben mir schwere Schmerzen und Blockaden eingebracht. Diese ließen sich mit "einfacher" Physiotherapie nicht bessern, erst mehrere osteopathische Behandlungen haben mir deutiche Besserung gebracht. Jetzt bin ich wirklich nahezu schmerzfrei bis auf einzelne Überlastungsmomente und ich brauche sogut wie keine Schmerzmittel mehr. Ich kann wieder Sport treiben und genieße das auch, dass es wieder regelmäßig geht. Ich jogge, schwimme, geh ins Fitnessstudio.
Nur das Radfahren ist nicht unproblematisch. Am hellen Tag ist es ok, ich darf mich nur nicht lang nach den Kindern umsehen, sonst bin ich auf der anderen Straßenseite...! Aber im dunkeln ist es eine höchst delikate Angelegenheit - in etwa so wie mit ein paar Kölsch zu viel!

Was soll es - ich bin sehr zufrieden, dass ich den Schritt zur OP gewagt habe - und gewonnen habe! Ich bin so zufrieden, dass ich mir den Stress antue und eine Weiterbildung anfange, um meinen Beruf noch attraktiver und meine Zufriedenheit noch größer zu machen. Denn das zählt: Entspannung, Zufriedenheit, Achtsamkeit mit sich selbst!

Ich bin sehr optimistisch, dass mein MRT in 4 Wochen in Ordnung sein wird (obwohl manchmal auch andere Gedanken dazwischen funken wollen)!

Viele Grüße, und eine glückliche Hand für Eure Entscheidung!
mika