Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forumsmitglieder,
lieber Snowdog,

im Februar 2015 wurde bei mir ein Akkustikusneurinom / Vestibularis- Schwannom im Kleinhirnbrückenwinkel links Stadium T4 (3cm* 3,1 cm * 3 cm) im MRT festgestellt.

Aufgrund der Symptome und Größe (Betonung innerer Liquorräume, beginnende Liquorapadese) wurde eine sehr zeitnahe OP angeraten. Symptome sind Schwankschwindel, Kribbeln Zunge links, Hörminderung links, Kopfschmerzen, starker Druck auf den Nacken, Ohrgeräusche.

Im Internet bin ich auf dieses hervorragende Forum zum Thema AN gestoßen und dankbar für die vielen Anregungen und Erläuterungen.

Aufgrund der räumlichen Nähe (Familie / 2 Kinder) wurde mir die Neurochirurgie (Prof. Seifert) in Frankfurt empfohlen. Ich habe mich in Frankfurt sowie in Tübingen (Prof. Tatagiba) vorgestellt.

Beide Gespräche zum Thema OP waren angenehm und professionell und von der Vorgehensweise ähnlich (Unterschied u.a. Tübingen radikaler Entfernung des AN, keine gesonderte Hydrocephalus-Behandlung ...). OP Termine sind für Ende März reserviert.

Da dies wohl eine ca. 10-stündige OP ist, habe ich Respekt vor dem Ablauf, der Qualität der Klinik und des Operateurs. Mein Bauchgefühl tendiert nicht wirklich zu einem Operateur, daher meine Frage:

- gibt es Erfahrung in diesem Forum mit AN OPs in Frankfurt?
- Mir wurde die Uniklinik Erlangen ebenfalls empfohlen (Prof. Rösler, Prof. Buchfelder), gibt es hier evtl. Erfahrungen für ähnlich gelagerte Fälle?
- Gibt es Erfahrung mit der operativen Entfernung von ANs mit der dieser Größe (T4)
- Gibt es Themen/ Fragen und evtl. auch weitere Kliniken, die ich beachten sollte

Herzlichen Dank für Eure Rückmeldung und Eure Ideen

Anna

Liebe Anna,

willkommen im Forum.

Die beschriebenen Symptome und das MRT-Ergebnis sprechen
für eine zeitnahe AN-OP, dies war sicherlich auch das Ergebnis
der beiden Gespräche bei den Spezialisten.
Das angesprochene Bauchgefühl gehört zum Entscheidungs-
prozess - wenn die Chemie zwischen Operateur und Patient nicht
passt, kann es helfen, einen weiteren erfahrenen Spezialisten
aufzusuchen. Davon zu unterscheiden bleibt aber die Kompetenz
und Erfahrung des Operateurs, welche sich an den Fallzahlen
bemisst. Im Zweifel eine "objektive" Entscheidungshilfe.

Zu deinen konkreten Fragen möchte ich Dir die Suchfunktion
des Forums nahelegen und bei den Ergebnissen im Forum
querzulesen (Suchbegriff-Bsp.: „Uniklinik Frankfurt Prof. Seifert“,
„Uniklinik Erlangen“) - diese Recherchen führen zu Erfahrungsberichten
und zu Betroffenen, die Du ggf. direkt kontaktieren kannst.

Die Forumsmitglieder ZumForum, Thomas67, Regina49, kawa800 u.a. berichten
von Konsultationen an der Uniklinik FFM, wurden aber dort nicht operiert;
zur Uniklinik Erlangen ergibt die Suche 128 Treffer.

Weitere Kompetenzzentren und Kontaktadressen findest Du
unter der Rubrik „Medizinischer Beirat“ auf den IGAN-Infoseiten –
auch hier führt dann der Weg über das Forum zu den
Erfahrungsberichten.

Beste Grüße
snowdog

Liebe Anna,

drei Bemerkungen von mir:

Dein AN hat eine Größe, die nach Operation geradezu schreit, denn dieser Tumor paßt nicht mehr in den knöchernen Gehörgang, sondern sitz im Kleinhirnbrückenwinkel und kann von dort den Hirnstamm komprimieren. Das sind lebenswichtige Bereiche !!!

Die Entfernung Wohnung - Klinik ist angesichts der Bedeutung eines derartigen operativen Eingriffs völlig nebensächlich.

Für mich ist - noch dazu bei dieser Größe und der damit zwangsläufig verknüpften Lage, und auch wegen Deines Alters - eine möglichst vollständige Entfernung des Tumors das Allerwichtigste. Niemand kann das garantieren, aber Du wirst aus Gesprächen mit Ärzten spüren, ob sie das wollen, anstreben, weil sie es können. Wenn ein Arzt das Gespräch beginnt mit der Ankündigung, daß er "zur Vermeidung einer Fazialisparese ......", dann sprich noch mit einem anderen.

Beste Grüße
ANFux