Diagnose AN und nun, möchte mich vorstellen.

[MartinaM]

Liebe Forumteilnehmer,

Heute hat man bei mir zahlreiche Untersuchungen wie Ton- und Sprachaudiometrie, Bera und Nystagmusprüfung mittels Kalorimetrie durchgeführt. Alle waren im grünen Bereich, wie der Arzt mir sagte. Man wird aber mein AKN in regelmäßigen Abständen durch MRT-Untersuchungen im Auge behalten. Eine weitere MRT-Untersuchung soll so bald wie möglich erfolgen, ich werde telefonisch konktaktiert, sobald dieser Termin feststeht.

Ansonsten soll erst einmal keine Bestrahlung oder Operation erfolgen, solange der Tumor nicht wächst oder bei mir Beschwerden auftreten. Dann soll ich mich sofort melden.Ein Tinnitus konnte auch nicht festgestellt werden.

Ich war mit der Untersuchung im Uniklinikum Essen sehr zufrieden.

Lieben Gruss, MartinaM

[dani1967]

Liebe MartinaM,

leider kann ich Dir zu Ropinirol auch nichts sagen. Aber ich kann mich der Meinung von ANFux und Ries363 nur anschließen. Lass bald möglichst ein MRT mit Kontrastmittel machen!!!!

Bei mir hatte alles mit einem plötzlichen Tinnitus begonnen. Das war 2009. Dann zunehmende Hörminderung auf dem linken Ohr (wie du es beschreibst, hören wie durch Watte). Ich war bei einem HNO seiner Zeit dauerhaft in Behandlung, der außer jährlichen Hörtest nichts unternommen hat.

Im 2014 habe ich den HNO gewechselt, weil mein Hörverlust zugenommen hatte und mir alles nicht mehr ganz geheuer vorkam. Inzwischen hatten sich auch leichte Gleichgewichtsstörungen (vor allem beim Treppen gehen) eingestellt. Auch ist mir aufgefallen, dass ich nicht mehr schwindelfrei war. Bisher konnte ich größere Höhen, z.B. auf einem Aussichtsturm, problemlos ertragen.

Der neue HNO hat sofort gehandelt und mich nach den Tests die auch Du schon erwähnt hast (BERA etc.), zum MRT überwiesen. Das war am 01.09.2014. Darauf die eindeutige Diagnose: AKN mit inzwischen massiver Hirnstammkompression. Es wurde mir geraten mich sofort mit einem Neurochirurgen in Verbindung zu setzen. Ich habe dies noch am selben Tag getan und bin mit meiner MRT CD nach Freiburg in die Uniklinik. Es sollte dann alles recht schnell gehen. Die OP war dann ca. 14 Tage nach der Diagnose. Soweit meine Geschichte. Ich möchte dir damit keine Angst machen, aber aufzeigen wie wichtig es evtl. sein kann schnell mit den richtigen Leuten zu reden. Warte nicht zu lange damit, wie ich es leider getan habe.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft für das was vor Dir liegt. Und Drücke die Daumen, dass Du die richtigen Experten für Dich findest.

Gruß
Dani1967

[ANFux]

Liebe MartinaM,

es drängt mich, noch einmal konkret darauf hinzuweisen, daß bei einem extrameatal gelagertem AN das Warten keine gute Option ist. Eine Hirnstammkompression kann lebensgefährlich werden. Und warum einen dort lagernden Tumor noch wachsen lassen?

Beste Grüße
ANFux

[MartinaM]

Lieber Dani1967, lieber Anfux,

herzlichen Dank für eure Ratschläge. Ein weiteres MRT wird in nächster Zeit gemacht werden, man wird sich vom Uniklinikum Essen noch einmal bei mir melden, sobald der Termin feststeht.

Der untersuchende Arzt sagte mir, solange ich keine Beschwerden wie Schwindel, Tinnitus etc. habe, wäre keine Bestrahlung oder Operation notwendig. Weiteres würde aber nach der MRT-Untersuchung entschieden werden.

Schwindelfrei war ich eigentlich noch nie, was größere Höhen betrifft, das war schon in meiner Kindheit so, soweit ich mich zurückerinnern kann. Probleme beim Treppensteigen habe ich eigentlich nicht, nur wenn ich zu schnell eine Treppe heruntergehe, ist das so.

Soll ich jetzt erst einmal die weitere MRT-Untersuchung abwarten oder wozu würdet ihr mir raten?

Lieben Gruss, MartinaM

[dani1967]

Hallo MartinaM,

ich denke wenn du regelmäßig eine MRT Kontrolle bekommst, wie dein Arzt vorgeschlagen hat, ist das sicher gut. Bleib da aber bitte dran und poche darauf diese Kontrollen zu bekommen.

Vielleicht ist es auch nicht schlecht, dir mit deinen aktuellen MRT Bildern noch eine zweite ärztliche Meinung ein zu holen.

Ich möchte dir auch ans Herz legen: hör auf deinen Körper. Sollte dir eine Veränderung auffallen nicht zögern. Termin beim HNO/Neurologen oder in der Klinik machen. Abklären lassen.

Das mit der Höhenangst bei mir war nur ein Beispiel. Mir ist das eben aufgefallen, da ich nie Höhenangst hatte, und plötzlich konnte ich keine Leiter mehr hochsteigen. Mein HNo meinte, das könnte schon vom AKN kommen....muss aber nicht. Vielleicht gibt es hierzu im Forum Meinungen.

Ich wollte Dir nur verdeutlichen: höre auch auf deine Körpersignale. Die Auswirkungen auf unseren Körper bei einem AKN ist sehr individuell, und von Person zu Person anders.

Gruß
dani1967

[Rolf4711]

Liebe MartinaM,

Lies bitte nochmal die Antwort von ANFux. Er sagt es klipp und klar: bei einem extrameatal gelagerten AN ist abwarten keine gute Option. Es kann ohne wirkliche Vorwarnung zu einer Hirnstammkompression kommen. Mein AN wurde leider erst sehr spät diagnostiziert und das am 16.Dezember, AN mit massiver Hirnstammkompression. In dieser Zeit vor Weihnachten war kein Experte ansprechbar. 2 Mal hatte ich die Situation Bewusstseinsstörung, vergleichbar einer Situation des Aufschreckens aus einem Tiefschlaf, die Situation nicht begreifend. Danach die Angst, dass das wiederkehrt und nicht mehr aufhört. Ich will Dich nicht erschrecken aber doch sehr ernst sagen, dass abwarten nichts bringt. Das AN ist da und wird auch wachsen. Ich rate Dir dringend, die OP nicht weiter hinaus zu schieben. Such Dir einen Neurochirurgen mit Erfahrung im extrameatalen Bereich.

Entschuldige die harte Klarheit. Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute

Viele Grüße
Rolf4711

[MartinaM]

Hallo Dani1967, lieber Rolf4711,

herzlichen Dank für eure Tipps. Ich werde mich umgehend mit der Neurochirurgie des Uniklinkums Essen in Verbindung setzen. Die haben da eine Schädelbasissprechstunde, die auch für die Behandlung von AKN zuständig sind. Ich hoffe und gehe einmal davon aus, dass sie dort auch Erfahrung im extrameatalen Bereich haben. Kennt ihr bzw. habt ihr Erfahrungen mit dem Team um Prof. Dr. Ulrich Sure?

Was ich auch noch erwähnen möchte ist, dass ich bei der Untersuchung am Mittwoch auch angemerkt hatte, dass ich immer noch dieses unkontrollierbare Zittern im Bereich der Kinn/Mundpartie habe, welches hauptsächlich nachts oder in den frühen Morgenstunden auftritt. Ob das im Zusammenhang mit dem AKN steht, vermag ich leider nicht zu beurteilen. Es wurde jedenfalls bei der Untersuchung am Mittwoch durch den behandelnden Arzt nicht näher darauf eingegangen. Habe aber noch im April einen Termin in der neurologischen Ambulanz des Uniklinikums Essen.

Aber wie gesagt, ich werde mich mit der Neurochirurgie des Uniklinikums in Verbindung setzen und hoffe, dass ist der richtige Weg.

Lieben Gruss, MartinaM

[Rolf4711]

Liebe MartinaM,

Ich habe die Beiträge zu Deinem Fall nochmal gelesen. Deinen Beitrag vom 10.1. hatte ich so verstanden, dass am 18.2. ein MRT mit Kontrastmittel erfolgen sollte. Dies war wohl nicht der Fall, es sind im wesentlichen HNO Untersuchungen erfolgt. Bezüglich des AN sind diese aber wenig zielführend, ebensowenig die Aussage der Neurologin. Dabei ist es so einfach: Ein MRT mit Kontrastmittel zeigt das AN und ein AN erfahrener Experte kann es beurteilen. Alles andere kann und sollte man sich schenken! Bitte prüfe ob bei dem im April vorgesehenen Termin tatsächlich auch ein MRT vorgesehen ist. Wenn nicht lass Dir das MRT an anderer Stelle verordnen. Lass es dann direkt vom Radiologen und weiter von dem Neurochirurgen Deiner Wahl beurteilen.

Alles Gute
Rolf4711

[MartinaM]

Lieber Rolf4711,

ein MRT wird von der HNO-Klinik noch veranlasst, so wurde es mir jedenfalls gesagt und man wird mir den Termin noch mitteilen.

Habe aber gestern eine Mail an die Neurochirurgie des Uniklinikums Essen gesandt, mit der Bitte um Vereinbarung eines Termins in der Schädelbasissprechstunde.

Meinen Fall habe ich geschildert bzw. den vorherigen Bericht des MRT vom Dezember 14 mit beigefügt.

Lieben Gruss, MartinaM

[MartinaM]

Liebe Forumteilnehmer,

nun habe ich bereits am 04.03. in der Schädelbasissprechstunde der Neurochirurgie des Universitätsklinikums Essen einen Termin.

Und am 30.03. einen MRT-Termin, wurde mir heute schriftlich vom Uniklinikum Essen mitgeteilt.

Lieben Gruss, MartinaM

[MartinaM]

Stechende Kopfschmerzen mit Übelkeit treten so wie heute zwar bei mir nur selten auf, aber können diese im Zusammenhang mit meinem AN stehen?

Lieben Gruss, MartinaM

[MartinaM]

Heute erhielt ich folgendes Schreiben vom Universitätsklinikum, bei dem ich in Behandlung bin.

Diagnose: Akusticusneurinom rechts, intra- und extrameatal

Frau M. stellte sich mit dem Zufallsbefund eines rechtsseitigen Akusticusneurinom in unserer Klinik vor. Audiometisch präsentierte sich ein unauffälliges Innenohr sowie ein intermittierend auftretender Tinnitus aurium rechts bei 2 KHz. Rechts imponierte zudem ein flaches Tympanogramm. In der Kalorischen Vestibulometrie konnte kein pathologischer Befund erhoben werden.

Es wird die klinische Kontrolle und Observanz in einem Jahr empfohlen, Termin wurde mir auch mitgeteilt.

Nun meine Frage, kann es sein, dass ich selbst den Tinnitus gar nicht merke? Ich habe keinerlei Ohrgeräusche bisher festgestellt.

Was bedeutet der Befund?

[MartinaM]

In der Nacht von Donnerstag auf Freitag bin ich wieder mit einem Zittern im Gesicht aufgewacht, welches auch über den Tag anhielt.

Bei meinem notfalllmäßigen Besuch in der Neurologie-Ambulanz wurde folgendes festgestellt:

Erneute Tremor-Episode, FND.

Ich nehme an, die Abkürzung FND steht für facial nerve decompression, ist das richtig?

Muss ich mir nun Sorgen machen, das das wieder auftritt?

Lleben Gruss, MartinaM

[MartinaM]

Hatte gestern einen weiteren MRT-Termin im Uniklinikum Essen. Mein AN sei zwar nicht besorgniserregend gewachsen, aber er drückt nun auf einen bestimmten Bereich im Gehirn und sei auch weiter in den Gehörgang gewachsen.

Mein Gehör ist nachwievor sehr gut und ich habe auch keinen Schwindel etc.. Aber man wolle meinen Fall in der nächsten AKN-Konferenz in zwei Wochen vorstellen.

Mir wurde vom behandelnden Oberarzt gesagt, eine Operation sei nicht erforderlich, aber um eine Bestrahlung käme ich nicht herum. Man wolle nicht das Risiko eingehen, dass mein AN weiter wächst.

Was kommt da nun auf mich zu und mit welchen Beeinträchtigungen muss ich rechnen?! Ich werde die Bestrahlung auf jeden Fall im Uniklinikum Essen durchführen lassen.

Lieben Gruss, Martina

[ANFux]

Liebe MartinaM,

ich wiederhole noch einmal einige Gedanken bzw. Empfehlungen. Ein Tumor, noch dazu ein wachsender, drückt auf das, an dem er sitzt. Und das sind bei Dir der Drillingsnerv (Hören, Gleichgewicht, Gesichtsnerv) und - außerhalb des knöchernen Gehörganges - Hirnstamm und Kleinhirn (zentrale Funktionen und Gleichgewicht.

Und das tut er, auch wenn Du keine besonders aufregenden Symptome spüren solltest. Die Chancen, daß der existierende Tumor irreparable Schäden an den o.g Hirnbereichen und Hirnnerven macht, werden immer größer beim Warten.

Entweder hast Du die Ärzte falsch zitiert oder sie haben Dir etwas Falsches gesagt: Das AN wächst nicht weiter in den Gehörgang, sondern es wächst im Gehärgang und von dort breitet es sich in den KHBW und an den Hirnstamm.
Wollen die Ärzte nicht die Wahrheit sagen? Warum keine Größenangaben, sondern solch mehrdeutige Formulierungen wie "nicht besorgniserregend"?
Hole Dir doch mal eine Zweitmeinung !

Beste Grüße
ANFux