ich bin Tinka, 49 Jahre alt, halbtags berufstätig, alleinerziehende Mutter eines 16jährigen Sohnes und habe vor zwei Monaten die Diagnose AN bekommen. Wie so oft war es auch bei mir ein Zufallsbefund. Im Rahmen einer MS-Vorsorge wurde beim Schädel MRT im Juli 2014 das AN entdeckt. Beim Überprüfen der älteren MRT-Bilder - und nachdem man wußte, wonach man suchen muss - konnte der Tumor bereits vor drei Jahren nachgewiesen werden.
Ein Wait and Scan schied aus, da der Tumor innerhalb der drei Jahre um gut das Doppelte gewachsen ist.
Ich habe eigentlich kaum Beschwerden, bzw. die Beschwerden, die ich hatte, habe ich immer der MS zugeschrieben. Da meine linke Körperseite betroffen ist, habe ich den gelegentlichen Schwindel und das Kribbeln im Gesicht natürlich auch darauf zurückgeführt. Subjektiv hatte ich schon länger das Gefühl linkseitig etwas schlechter zu hören. Hin und wieder hatte ich starke Kopfschmerzen links. Migräne, dachte ich.
Aber ansonsten habe ich keine Probleme. Kein Hörsturz oder Tinnitus. Der Schwindel hält sich in Grenzen, obwohl bei den Untersuchungen in der Uniklinik HOM wohl herausgekommen ist, dass der Gleichgewichtsnerv schon ziemlich stark belastet ist. Möglicherweise hat mein Körper das mit den Jahren kompensiert. Mir war zwar aufgefallen, dass mir beim Schaukeln extrem schwindelig wird. Aber mal ehrlich, seit mein Sohn groß ist, gehe ich ohnehin auf keinen Spielplatz mehr.
Nachdem mein Neurologe mir quasi im Vorbeigehen erzählt hat, dass beim MRT das AN festgestellt wurde, war ich zunächst einmal schockiert und habe im Internet recherchiert und gelesen. Das war im Nachhinein ein Fehler. Ich habe soviel Negatives gelesen. Das hat mich völlig fertig gemacht. Glücklicherweise bin ich wegen einer Depression in psychologischer Behandlung. Meine Therapeutin hat mir geholfen, mit der Situation und dem AN klar zu kommen. Es anzunehmen, aber nicht mein Leben bestimmen zu lassen. Das funktioniert bisher sehr gut.
Im Zuge der ersten Internetrecherchen bin ich auf diese Seite hier gestoßen und habe mich nach langem Mitlesen nun entschieden, meine Geschichte hier ebenfalls aufzuschreiben. Dieses Forum hier hat mir viel Mut gemacht und mir letzten Endes auch bei meiner Entscheidungsfindung geholfen. Danke dafür an die engagierten Moderatoren und die vielen, vielen Betroffenen, an deren Geschichte ich partizipieren durfte.
Ich habe mich in Homburg in der Strahlenklinik und auch in der Neurochirurgie vorgestellt. Vom Gammaknife wurde abgeraten, sondern stattdessen eine fraktionierte Bestrahlung über 30 Tage empfohlen. Letzten Endes hat jede Fachabteilung ihre Methode als die Beste empfohlen. Die Homburger Neurochirurgie schied für mich eigentlich von vorne herein aus. Zu wenig Erfahrung mit dieser Art von Tumoroperation (20 OPs im Jahr wurde mir auf Nachfragen gesagt).
Ein Anruf bei der Hirntumorhilfe e.V, die ich nach Kliniken fragte, welche mit dieser Art von Tumor über ausreichend Erfahrung verfügten brachte mich entscheidend weiter. Die Hirntumorhilfe hat übrigens auch dieses Forum hier und den medizinischen Beirat lobend erwähnt und empfohlen.
Außerdem habe ich - und dies kann durchaus auch als Tipp für die Suche nach der geeigneten Klinik angenommen werden - auf der Webseite meiner Krankenkasse (TK) nach Krankenhäusern gesucht, die Erfahrung mit AN-Operationen haben. Sämtliche Leistungsberichte der Kliniken werden von der Krankenkasse eingepflegt, so dass man sich die passende Klinik anhand weniger Suchkritierien aussuchen kann. Bei mir war es halt die Häufigkeit der durchgeführten OP. Das ist natürlich immer noch keine Aussage zur Qualität, wohl aber zur Quantität und somit auch ein Stückweit ein Indiz für die Erfahrung der Operateure.
Nachdem ich jetzt gut zwei Monate Zeit hatte, mich mit allem auseinander zu setzen, die Vor- und Nachteile der jeweiligen Therapie von allen Seiten zu betrachten, habe ich mich für die Operation entschieden. Ich habe am kommenden Freitag, 12.09. einen Termin in der Uniklinik Würzburg im Comprehensive Hearing Center und werde dort, wenn das Gespräch gut verläuft, einen Termin für die OP vereinbaren.
Die Bestrahlung fällt für mich aus, weil ich aufgrund meiner MS ohnehin schon mit Läsionen im Hirn belastet bin und mir die Langzeitauswirkungen einer Bestrahlung einfach zu riskant und auch wenig bekannt sind.
Ich bin mir der Risiken einer OP sehr wohl bewusst. Allerdings hatte ich inzwischen genug Zeit, mich mit allem auseinander zu setzen. Eine gewisse Gelassenheit und Akzeptanz hat sich eingestellt, die Angst ist weitestgehend gewichen. Ich glaube, die Zeit bis heute war wichtig, um nicht mit einer negativen Einstellung in die Behandlung zu gehen. Nun bin ich gespannt, wie das Gespräch am Freitag in Würzburg verläuft.
LG
Tinka
Wenn ich das so lese muss ich direkt lachen. Die Therapie scheint zu wirken.