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von Schnuffl » 21.02.2019, 00:22
Liebe Mai74,
schon lange wollte ich mich mal melden und berichten, dass ich mich in einer ähnlichen Position befinde wie du: Denn bis jetzt habe ich mich ebenfalls weder operieren noch bestrahlen lassen und es geht mir gut damit.
Die ersten AN-typischen Beschwerden hatte Anfang der 90er in Form von anfallsartigen Komplett-Knock-Outs über zwei bis drei Tage, die dann spukartig einfach wieder verschwanden. Ein HNO-Arzt stellte 2007 eine leichte Hochtonschwerhörigkeit fest, meinte auch, dass theoretisch ein Tumor dahinter stehen könnte, doch sei der sehr selten und daher unwahrscheinlich. Den BERA-Test bestand ich damals noch mit Bravour. Deshalb wurde auch nichts weiter unternommen.
Die anfallsartigen Schwindelanfälle wiederholten sich in den nächsten Jahren wie gehabt. Manchmal dauerten sie 3 bis 4, manchmal bis 5 Tage. 2014 häuften sich Infekte und immer im Anschluss an einen Infekt ein Schwindelknockout. Schließlich erhärtete sich ein in der Rheumaklinik zuerst formulierter Verdacht: ein AKN im Kopf.
Damals wollte ich es eigentlich so schnell als möglich einfach nur loswerden. Doch der Spezialist meiner Vertrauens war damals gerade in die Schweiz ausgewandert. Ein Termin in der Uniklinik in Würzburg im Comprehensive Hearing Center verwirrte mich: Wir mussten an die acht Stunden warten, bevor wir mit einem Oberarzt über die Untersuchungsergebnisse aus Hör- und Gleichgewichtstests sprechen konnten. Zuvor hatte ich ein Gespräch mit einem jungen Arzt (AIPler?), der klar eine Linie vertrat: Operative Entfernung des AKN, keine Bestrahlung, da Spätfolgen nicht absehbar und spätere OP nur unter erschwerten Bedingungen möglich.
Nach 8 Stunden konnten wir endlich mit einem Oberarzt sprechen. Er hatte nicht früher dazustoßen können wegen einer längeren OP. Er machte klar, dass die spätere schriftliche Empfehlung des Kompetenzzentrums FÜR eine OP ausfallen würde (war dann auch auch Fall), doch auf seine persönliche Meinung befragt, favorisierte er in meinem Fall deutlich Wait and Scan.
Gründe: die geringe Größe und Lage (5x7 mm, intrameatal), schwere rheumatische Grunderkrankung (Sklerodermie) mit Durchblutungsstörungen, offensichtlich über all die Jahre kein bedeutsames Wachstum. Er meinte, dass das AKN bis zu meinem Lebensende eventuell überhaupt keine weiteren Probleme verursachen brauche. Risiken des wait and scan: Plötzlicher oder schleichender Verlust des Hörvermögens. Doch bei einer OP würde ich in meinem Fall das Hörvermögen zu 70 Prozent ebenfalls einbüßen.
Seit diesem Gespräch achte ich streng darauf, Auslöser für Schwankschwindel zu vermeiden. Zuerst hatte ich die Antibiotica in Verdacht, Schwindel auszulösen, und schaute, dass ich möglichst keine Blasen-, Ohren- oder Nebenhöhlenentzündung bekam. Doch wenn es dann trotz des Verzichts auf Antibiotika doch zu Schwindel kam, merkte ich, dass es die Erkältung selbst war, die belastete. Leider lassen sich Infekte bei mir nicht gänzlich vermeiden, weil ich durch jahrelange Immunsuppression mit Quensyl, Azathioprin und MTX unter einer Hypogammaglobolinämie leide. Aber mit moderatem Sport, bewusster Stressvermeidung und Entschleunigung des Lebens komme ich in den letzten Jahren eigentlich ganz gut klar: Klarer Beweis sind die jährlichen MRT-Kontrollen: KEIN WACHSTUM seit der Erstdiagnose 2014. Schwindelanfälle pro Jahr: maximal einer. Die Höreinschränkungen rechts sind bislang durch ein Hörgerät einigermaßen auszugleichen.
Wie du werde ich gerne hier weitere Erfahrungen posten für die, die sich noch in der Entscheidungsfindung befinden.
Kraft für Diskussionen mit Betroffenen, die sich für andere Wege entschieden haben und für IHREN Weg werben wollen oder auf eine intellektuelle Herausforderung warten, habe ich allerdings nicht.
Deshalb war es für mich etwas schwierig, mich für meinen wait-and-scan-Weg zu outen.
Aber ich bin im Hintergrund DA.
Liebe Grüße
Schnuffl
Zuletzt geändert von
Schnuffl am 22.02.2019, 13:26, insgesamt 2-mal geändert.
Jg.57,w,verh., AN 8x5 mm re., intrameatal, ED 9/2014
MRT: 03/2015, 9/2015, 11/2016 2/2018, 11/2018: AN mit 7x5x4 mm unverändert, kaum mehr Schwindelanfälle, Übelkeit und Erbrechen, aber re. mittel-hochgradige Hörminderung, W&S
