Rezidiv am Fazialisnerv - OP oder Bestrahlung?

[Hermelin]

Liebe Menschen im Forum,

Ich bin schon eine Weile „passive Leserin“ der IGAN- und Forum-Seiten, aber nun möchte ich meine Fragen doch gerne einmal ins Forum stellen. Doch zuerst meine „Geschichte“:

Ich hatte im März 2011, also vor drei Jahren, eine AN-Operation in der Berliner Charité, durch Prof Vajkoczy. Das AN (rechts, intrameatal, 12 x 5 mm groß) war April 2010 entdeckt worden, da ich eine Hörminderung hatte und zunächst an einen Hörsturz dachte. Es war noch recht klein, aber sehr „effektiv“: Bis zum Kontroll-MRT im Dezember 2010 hatte es sein Volumen verdoppelt, es hatten sich auch Gleichgewichtsprobleme eingestellt und kurz vor der OP war das Gehör auf dem rechten Ohr schon fast vollständig weg. Nach der OP sagte Prof. Vajkoczy, dass er einen Rest der Tumorkapsel stehen gelassen hätte, da dieser schon am Gesichtsnerv klebte und er letzteren hatte schonen wollen. Ich hatte auch keinerlei Anzeichen einer Gesichtslähmung. Auswirkungen waren „nur“ völlige Taubheit rechts, weiterhin Schwindel, Tinnitus und chronische (Spannungs-)Kopfschmerzen, die im letzten Jahr allerdings nachgelassen haben.
Damals hatte ich vor allem die Sparte „Resttumor und Rezidiv“ im Forum nicht weiter studiert und war nun der Überzeugung, dass der Kapselrest (also kein Tumorgewebe, dachte ich) schön still hält und ich mit dem Thema „durch“ wäre. Beim Kontroll-MRT im Juni 2012 hat aus verschiedenen Gründen niemand entdeckt, dass der Tumor schon wieder etwas gewachsen war. Als ich nun Ende März diesen Jahres wieder ein MRT machte, war mein Schreck groß, als ich lesen musste, dass der Tumor inzwischen 17 x 12 mm groß ist, also größer als vor der 1. OP. Es hat sich im letzten halben Jahr der Schwindel und der Tinnitus verstärkt, da ist auch ein Druckgefühl im Kopf und die „OP-Einstiegsstelle“ schmerzt immer wieder.
Nun stehe ich also schon wieder vor der Entscheidung, was ich tun soll, und mir scheint, dass es eben keine richtig „gute Lösung“ gibt (soll heißen: Tumor komplett und auf immer entfernt, Gesichtsnerv erhalten), sondern man nur zwischen Pech oder Schwefel wählen kann … Und um zu einer guten Entscheidung zu kommen, sind mir die Erfahrungen der anderen Forumsmitglieder wichtig bzw. habe ich auch noch einige Fragen:

Wenn das AN zum Teil mit dem Fazialis-Nerv verwachsen ist (an ihm „klebt“), ist dann überhaupt eine komplette Entfernung des Tumors möglich? Oder bleiben da immer Spuren haften (sofern man nicht „großzügig“ den Fazialis beschneidet), die dann irgendwann wieder wachsen? Gibt es Erfahrungen mit (Zweit-)OPs von AN, die am Gesichtsnerv kleben?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Rezidiv kommt, obwohl der Tumor komplett entfernt worden ist (wie bei SLK, OP in Amerika)? Haben andere das auch schon erlebt?
Wenn man da keine 100 %ige Sicherheit haben kann, dann lieber doch die „schonendere“ Bestrahlung? Prof. Vajkozcy empfahl mir eine weitere OP, allerdings mit der Option, dass er wieder ein kleines Stück stehen lässt, sollte es kritisch für den Facialis werden, und diesen Rest danach bestrahlen zu lassen, da ein kleiner Tumor effektiver zu bestrahlen ist und durch die Bestrahlung der Gesichtsnerv weit mehr geschont würde als durch die OP. Ich bin davon nicht so überzeugt, denn wenn ich noch einmal die Strapazen einer OP auf mich nehme (es hat zwei Jahre gedauert, bis ich nach der OP wieder halbwegs so leistungsfähig war wie vorher), dann eigentlich nur, wenn dadurch der Tumor auf immer „raus“ ist.

Im Gespräch mit Dr. Kufeld vom Cyber-Knife-Zentrum in der Berliner Charité hörte sich alles recht verlockend an: Bei der Größe und Lage meines AN (weit entfernt vom Hirnstamm) sei die Radiochirurgie eine gute Lösung, die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor inaktiviert wird, läge bei mir bei bis zu 95 %, dass der Fazialis dabei geschädigt wird bei 2-5 %. Keine OP, keine Wunde, keine Reha, Nebenwirkungen vorübergehend und in Grenzen ….
Was aber, wenn mein renitenter, schnell wachsender Tumor zu den 5-10 % gehört, die auch nach der Bestrahlung lustig weiter wachsen? Dann kann man nach ein paar Jahren noch einmal bestrahlen, aber von einem dritten Mal ist nie die Rede. Es gibt ja im Forum Erfahrungsberichte von Bestrahlungen, die recht unterschiedlich sind, viele aber auch positiv.
Laut Aussagen der „board“-Ärzte und der Studie von Prof Samii sind aber voroperierte und vorbestrahlte AN deutlich schwieriger zu operieren und der Erhalt der Hirnnerven ist deutlich geringer. Gibt es Erfahrungen mit Zweit- oder Dritt-Bestrahlungen oder OPs?

Wenn es die Sicherheit gäbe, dass der Tumor wirklich restlos entfernt werden kann und der Fazialis dabei nur soweit geschädigt wird, dass durch Geduld und Üben die Lähmung nach Monaten überwunden werden kann (aber so wie „früher“ wird es nie, oder??), dann würde ich wohl eher die OP wählen, zumal meine Krankenkasse die Cyber-Knife-Behandlung höchstwahrscheinlich nicht tragen würde . Prof. Vajkoczy scheint mir jemand, der sehr vorsichtig ist und ungern den Gesichtsnerv opfert für eine totale Entfernung. Gibt es Menschen, die Erfahrungen mit OPs an der Berliner Charité haben?
In den Erfahrungsberichten fällt immer wieder der Name von Prof. Tatagiba (inTübingen?), der das Ziel hat, das AN total zu entfernen, allerdings gibt es dabei auch häufig Fazialis-Schädigungen …
Ich bin im Moment ziemlich hin und her gerissen und würde mich freuen, von anderen in diesen Fragen zu hören, auch wenn ich weiß, dass jeder Tumor, jeder „Fall“, jeder Mensch individuell ist und bei einem selber wieder alles anders sein kann.
Vielen Dank
Hermelin

[Chrigu]

Liebe Hermelin,

Ich erlaube mir mal mich an Deinen Beitrag mit "dran zu hängen". Leider nicht weil ich Dir eine Antwort geben kann sondern weil ich in beinahe der gleichen Situation bin wie Du.

Soll heissen: AKN (bei mir links, 27mm, starkes Bedrängen des Hirnstammes) chirurgisch beinahe komplett entfernt (Sommer / Herbst 2013), mit bleibender Taubheit links, bleibendem Schwindel und Tinnitus. Auch bei mir musste ein kleiner Rest der Tumorkapsel drin bleiben weil er am Gesichtsnerv klebt. Ebenfalls keine Gesichtslähmung nach der Operation.

Ich bin noch immer mitten in der Erholungsphase, arbeite aber seit zwei Monaten schon wieder zu 100%. Das geht recht gut obwohl ich einen sehr anspruchsvollen Beruf bei einem grossen IT Dienstleister habe (der mit dem Magenta "T").

Bei mir ist es halt noch nicht so lange her wie bei Dir. Ich habe nun die nächsten fünf Jahre eine jährliche Kontrolle mit der Hoffnung, dass der kleine Rest des AKN ruhig bleibt. Mein Neurochirurg (Dr. Lukes vom Lindenhof Spital in Bern / Schweiz) meint, dass nach seiner Erfahrung und nach seinem Wissensstand in über 90% der Fälle solche kleinen Reste inaktiv bleiben.

Darauf setze ich aktuell meine Hoffnung.

Natürlich gibt mir nun Dein Bericht ein wenig zu denken und er macht mir auch Sorgen - um Dich und natürlich auch um mich.

Sollte sich bei mir ebenfalls wieder ein Wachstum des AKN bemerkbar machen, würde ich persönlich wohl wieder die Operation als Behandlungsmethode wählen. Dr. Lukes ist bei seiner Operations-Methode ebenfalls sehr darum bemüht die Nerven maximal zu schonen und nimmt deshalb lieber in Kauf, dass ein kleiner Rest drin bleibt bevor er eine Gesichtslähmung riskiert. Das ist mir im Prinzip auch sympathischer als ein "zu forsches" Vorgehen.

Ich habe auch schon gelesen, dass ein bestrahlter Tumor später nur sehr schwer operiert werden kann, sollte das notwendig werden. Das bestrahlte Gewebe verändert sich scheinbar solcherart, dass es schwieriger vom Hirngewebe unterschieden werden kann.

Liebe Grüsse,
Chrigu

[ANFux]

Liebe Hermelin,

ich stelle zwei Sätze voran, ehe ich einige Einzelheiten schreibe.

1. Jeder Fall liegt wirklich anders, deshalb bringen statistische Zahlen, die Du so dringend suchst, keine Lösung für Dich, sondern nur Hilfspunkte, die Du aber so oder so auslegen kannst.

2. Wenn Du wirklich verschiedene ärztliche Meinungen hören willst, muß Du in andere Kliniken gehen und nicht die Ärzte noch einmal oder andere Ärzte der selben Klinik befragen.

Hat Dir der Radiotherapeut aus dem Berliner CK-Zentrum (Dr. Kufeld) gesagt, wieviele ANs er bestrahlt hat, die ähnlich wie Deines gelagert waren?

Meint Prof. Vajkozcy, daß ein kleines AN besser zu bestrahlen ist als ein großes? Wenn ja, liegt er total falsch. Unerläßlich ist bei jeder Bestrahlungsart (aber ganz besonders wichtig bei Einmalbestrahlungen!) die Reduzierung der Dosis am Rand des Tumors, um das angrenzende Gewebe zu schonen. Bei kleinen Tumoren kommt es folglich zu der kuriosen Situation, daß nur ganz geringe Volumenteile des Tumors mit der eigentlich notwendigen Dosis bestrahlt werden können, weil fast das gesamte Tumorvolumen "zu schützender Randbereich" ist.

".....wieder ein kleines Stück belassen....". Es kommt bei einem Arztgespräch darauf an, ob der Arzt diesen Satz von sich aus und zuerst sagt, oder ob er als Ziel die vollständige Tumorentfernung nennt und dann erwähnt, daß er, falls usw. einen Rest stehen lassen wird.

Ich habe schon viele Male zu den von Dir formulierten Fragen etwas geschrieben. Da hilft die Suchfunktion. Ich nenne mal zwei:
Rubrik "Operation oder ...?", Thema "Pro/contra OP/CyberKnife...", mein Beitrag vom 20.12.13.
Rubrik "Lebensqualität....", Thema "8 Wochen nach Bestrahlung von AN Rezidiv...", mein Beitrag vom 23.11.12.
Im ersten Beitrag nenne ich etliche Meinungen von guten AN-Therapeuten. Ich bezwecke damit nicht, Dir eine Top-Tip zu geben, sondern möchte vielmehr damit zeigen, wie vielschichtig statistische Angaben sind. Jage nicht zu sehr danach! Sprich mit Ärzten und höre auf Dein Bauchgefühl.

Der Gedanke, Prof. Tatagiba zu konsultieren, ist gut, auch andere ausgesprochene AN-Spezialisten wären zu empfehlen.
Die abschließende Bemerkung hat sich nun erübrigt.

Dafür eine neue, unter Bezug auf den Beitrag von Amsel:
Ja, es ist eine gute Lösung, dem AN translabyrinthär auf den Leib zu rücken - wenn es stimmt, daß a) das Hörvermögen auf der Seite gleich null ist und b) der Tumor wirklich nur im Gehörgang sitzt, also intrameatal. Das alles bespricht aber ein versierter AN-Operateur mit dem Patienten.


Beste Grüße
ANFux

[Amsel]

Liebe Hermelin,

meinem Beitrag will ich voranstellen, was sowieso klar ist , aber ich will möchte es für mein Gefühl tun: jeder "Fall" ist anders.

Trotzdem möchte ich Dir mitteilen, dass ich mit meinem Operateur sehr zufrieden war.

Ich zitiere mich mal aus einem früheren Beitrag:
"Es wurde schon erwähnt, dass in einer solchen Situation [bei bereits bestehender Taubheit] eine Op mit translabyrinthärem Zugang möglich ist. Laut Studien ist bei dieser Art der Op eine Schonung des Fazialisnerven in großem Maß und mehr als bei den anderen beiden Zugängen möglich. Bei mir war es jedenfalls so, dass ich trotz der offenbar schwierigen Lage (bzw. der Anhaftung) des Tumors keine Fazialisparese hatte."

Im OP-Bericht heißt es außerdem, dass der Tumor komplett entfernt wurde, bis jetzt haben das die Kontroll-MRTs bestätigt. Es wurden allerdings die Bogengänge des Gleichgewichtsorgans zerstört (entsprechend dem OP-Zugang) und der Gleichgewichtsnerv komplett durchtrennt.
(aktuell bestehende Symptome siehe Signatur)

Wie gesagt, ich war sehr zufrieden mit der medizinischen Behandlung in Erlangen (HNO-Klinik), Behandlung und Erfolg einer Nach-OP kann ich natürlich nicht einschätzen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Amsel

Alles Gute auch Dir, Chrigu!

[Hermelin]

Liebe Menschen im Forum, liebe alle, die Ihr mir geantwortet habt,
vielen Dank für Eure Gedanken und Anregungen! Ich bin schon etwas ruhiger, die Tendenz zur OP ist gestärkt, am 27.5. (leider ging es nicht früher) habe ich einen Gesprächstermin in Bielefeld bei Prof. Sepehrnia; ich hoffe, er verläuft so, dass ich dann auch dort einen OP-Termin abmachen kann. Die Angst vor der Facialisparese bleibt, manchmal habe ich den Eindruck, die rechte Gesichtshälfte fühlt sich (besonders oberhalb des Mundwinkels) etwas anders, etwas "tauber", an als die linke, als ob das AN jetzt schon anfängt, den Nerv zu bedrängen ... Insofern hoffe ich, nicht erst im Herbst einen OP-Termin zu bekommen.
Mut machen viele Beiträge bei dem Thema "Facialisparese", z.B. der von Isabell und die Reaktionen darauf. Irgendwie muss man doch immer im Leben das Beste aus den Situationen machen, in denen man steckt und den Weg finden zwischen Annehmen, was ist und daran Arbeiten, dass es besser wird, ohne Resignation und ohne Verkrampfung. Naja, leichter gesagt als getan.
Gut, dass es das Forum gibt!
Liebe Grüße
Hermelin

[Elsa2001]

Liebe Hermelin,
als ich las, dass Du einen Termin bei Prof. Sepehrnia hast, war mir klar, dass es gut ausgehen wird. Er hat meiner Tochter den fast 4 cm großen Tumor entfernt und trotzdem den Facialis Nerv erhalten. Er hat sogar die Möglichkeit einer Transplantation angesprochen, falls der Nerv geschädigt wird. Hier nimmt man den Nerv des kleinen Zehs (brauchste eh nicht, ist aus der Urzeit, als wir noch an Bäumen hangelten) und ersetzt damit den Facialis. Es folgt dann wohl eine länge Rehazeit,weil der Nerv viel Neues lernen muss. Aber es scheint zu klappen. Prof. Sep. und sein Team sind begnadete Ärzte, das Pflegepersonal muss man überstehen. Das macht das Ärzte-Team aber dreimal wett. Übrigens wurde meiner Tochter von Bestrahlung als auch von Teilentfernung des Tumors abgeraten.
Bin gespannt, was der 27.5. Dir bringt. In jedem Fall bestimmt Sicherheit.
Drück die Daumen
Elsa

[Hermelin]

Liebe Forumsleser,
ich habe nun einen OP-Termin am 16. Juli in Bielefeld bei Prof. Sepehrnia. Er sagte, dass er noch kein AN gesehen hätte, das nicht am Fazialis haftet - das war mir neu! Insofern ist es also nicht voraussehbar, ob oder wie stark man mit Fazialisparese aufwacht nach der OP ...
Er sagte auch, dass er nur noch bis Ende August in Deutschland ist und ab September nur noch in der Schweiz/ Luzern; falls es also noch Menschen in Deutschland gibt, die bei ihm operiert werden wollen, müssen sie sich beeilen!
Ich werde dann berichten, wie es mir ergangen ist.
Liebe Grüße an alle
Hermelin

[sammy]

Liebe Hermelin,
darf ich erfahren, wie die OP verlaufen war?
LG sammy

[Hermelin]

Liebe Sammy,
ich habe unter der Rubrik "Lebensqualität nach AN Operation" meine Erfahrungen und "Lehren" nach zwei AN-OPs beschrieben; das muss so September/Oktober 2014 gewesen sein.
Pass auf den "minimalen Resttumor am Gesichtsnerv" auf!
Ich habe bisher zwei Nachkontroll-MRTs gehabt, die keine Tumortätigkeit nachweisen, allerdings ist die letzte schon ein Jahr her. Da ich durch andere Privatkatastrophen das letzte Jahr sehr gebeutelt wurde, habe ich im Moment keine Kraft für eventuell nachwachsende Tumore und gehe davon aus, dass alles ok ist im Kopf. Insgesamt bin ich immer noch äußerst zufrieden mit Prof. Sephernia und dem Ausgang der OP!
Alles Gute für Dich
Hermelin

[sammy]

Liebe Hermelin,
vielen Dank für den Hinweis, hatte deinen Bericht über den weiteren Verlauf im Nachhinein auch gesehen. Ich bin nun doch etwas hellhörig bzgl. des bei mir verbliebenen Resttumores und werde diesen gut im Auge behalten.
LG sammy