Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo BRemus,

ich habe gerade von dir gelesen und kann dazu auch einiges schreiben. Mei AN wurde am 18.02.2011 in der MHH entfernt. Gleich nach der OP hatte ich diese Kopf- und Gesichtsschmerzen mit 2 sehr heftigen Schmerzattacken, die meines Erachtens nichts mit der Schwere dr OP zu tun hatten, sprich, kein normaler Wundschmerz war. Aber noch Monate nach der OP wurden diese Schmerzen der Schwere der OP zugeschrieben. Im April war ich bei einem Neurologen, der mir Lyrica verschrieb, und bei Bedarf Novalgin. Als ich die Dosierung erreicht hatte, die meine Schmerzen erträglich machte, stand ich total neben mir. Ich lief wie betrunken umher, hatte Sprach- und Wortfindungsschwierigkeiten und bekam zusätzlich noch Probleme mit den Schleimhäuten. Seit der Umstellung auf Gabapentin geht es besser. Aber erst seitdem ich in Behandlung in der Schmerzambulanz in Lübeck bin, geht es mir erheblich besser. Endlich einmal ein Arzt, der zuhört, den ganzen Menschen sieht, genaue Erklärungen gibt, und der immer für mich erreichbar ist. Meine Medikation sieht jetzt so aus:
3x 400mg Gabapentin, 3x500mg Novamin Sulfon, 1x Amitryptilin 10mg, Versatis Pflaster.
Seit der OP bin ich krank geschrieben, zu 50% schwer behindert und habe meine berufliche Reha von der RV bewilligt.

So das wars erstmal
liebe Grüße an alle schmerzgeplagten
Ulli61

Hallo BRemus und Ulli61,

Gabapentin hatte ich ja auch bekommen (allerdings 2*300mg, meine ich)...mir hat es auch geholfen...(zusammen mit Verapamil). Seit Dezember nehme ich kein Gapapentin mehr.
Manchmal müssen halt die verschiedenen Medikamente kombiniert werden...einzeln helfen sie nicht immer genug...es dauert leider, bis man endlich die richtige Therapie findet...

liebe BRemus, alles gute noch zum Geburtstag nachträglich !! zum Glück konntest Du ja sozusagen mit diesem schönen Essen nachfeiern...
schön, daß sich jetzt schmerzklinikmäßig was tut. ambulant oder stationär brauchst Du ärtzliche Betreuung, bis Dein Zustand sich deutlich bessert.

liebe Ulli61, schön, daß Du uns auch mitteilst, was Du alles nimmst. Es ist für jeden "Schmerzgeplagten" hier wichtig, zu wissen, was es alles an Therapien gibt...

leider kommen mir solche Kopf- und Gesichtsschmerzen nach AN-OP gar nicht so selten vor...ich habe das Gefühl, daß die Regeneration des Gesichtsnerves nicht immer glatt läuft...sobald eine Fazialisparese vorhanden war, können leider später Schmerzen auftreten (müssen nicht.. tun es aber leider öfters...)...aber es regeneriert weiter und in den meisten Fällen werden die Schmerzen dann auch mit der Zeit und der Therapie viel weniger...
da muß man sich echt gedulden..auch wenn man es nicht hören kann...

ich wünsche Euch noch viel Kraft, Geduld und Zuversicht !!
mein Zustand hat sich seit einem Jahr und vor allem seit 6 Monaten sehr gebessert. Es gibt schon noch vereinzelte Tage, wo die Schmerzen auftauchen und wo es mir schlecht geht...aber früher waren die schmerzfreien Tagen die Ausnahme...wenigstens hat sich jetzt das Verhältnis umgedreht..
also nicht aufgeben... es wird besser...aber die Kurve steigt ganz langsam an...wichtig ist den richtigen Ansprechpartner zu haben (Neurologen oder Schmerztherapeuten..)

ganz liebe Grüße
vane

Liebe Ulli 61
danke für deine ausführlichen Zeile.
Ich dachte das meine KS nach der OP irgendwann verschwinden. Ich hörte immer von den Ärzten " Frau Remus, sie hatten kein Schnupfen, sondern einen Hirtntumor" und bekam dann das Zauberwort GEDULD zu hören. So ging ich dann gefrustet mit meinem Rezept für die Novaminsulfon gegen die KS nach Hause. Nach 27 Monaten konnte ich nicht mehr und schlug Krach, damit man mich ernst nimmt.

Am 9.1.2012 bin ich dann auf Arbeit körperlich zusammen gebrochen und seid dem krankgeschrieben.

Mit der Lyrica bin ich jetzt auf 300 mg und ich hab das Gefühl das die meine Schmerzen nicht lindert. Dazu nehme die die Novaminsulfon 500mg bis zu 4 mal am Tag. Nur so hab ich mal kurz ne Linderung von 1-2 Stunden.
Durch die Lyrica hat sich mein Verhalten geändert und hab daher meine 2 besten Freunde gebeten, auf mich ein Auge zu werfen.
Dazu hab ich noch mehr mit dem Gleichgewicht zu tun,
habe Wortfindungsschwieriegkeiten, leide unter Verstopfungen,
hab zeitweise heftige KS-Attacken auf beiden Seiten und bin einfach nur müde.

In einer Woche gehts ja wieder in das Schmerzzentrum und dazu hole ich mir nächste Woche noch eine 2. Meinung.

Gestern war ich beim Orthopäden und hab bei den auch alles abklären lassen. Naja, durch meine Taubheit links hab ich jetzt eine Fehlbelastung der Halswirbelsäule, eine chronische Myogelose. An sonsten muss ich mich jetzt jährlich zur Kontrolle melden, um einen Bandscheibenvorfall auszuschließen.

Mein Reha-Antrag liegt jetzt bei meiner Hausärztin.
Mein Schwerbeschädigung ist mit 40 % durch und hab schon
eine Erhöhung beantragt.


Dir nicht zu viele Schmerzen

Liebe Grüße

BRemus

Liebe vane,
danke für die Glückwünsche...
da ich ja nicht so fit bin und immer am Nachmittag einigermaßen gut drauf bin, so nutzte ich es für ein lecker Essen (polynesisch) aus. An sonsten gönne ich mir viel Ruhe.

Wie lange hast du gebraucht, um aus dem Tal der Schmerzen rauszukommen? Was für eine Therapie hat dir besonders geholfen?


Liebe Grüße und einen dicken Knuddel

BRemus

liebe BRemus,

meine OP war Anfang August 09. Ich hatte dann schon immer mal wieder sehr starke Kopfschmerzen in der Reha aber es wurde ab November 09 viel schlimmer...viel heftiger und eigentlich täglich oder fast und auch noch fast über den ganzen Tag ...(da gab es fast täglich Ibu) Dann kam auch noch Gesichstschmerz dazu ab Mitte Februar 10...also clusterartige Attacken...das war eigentlich die schlimmste Zeit..lauernder Schmerz fast über den ganzen Tag + noch die brennenden Attacken, wo ich nicht mal mehr reden konnte (und die waren 1 bis 3 Mal am Tag)...und das ging bis August 10 , dann wurde die Anzahl der Attacken geringer...(letzte Attacke war im Februar vor einem Jahr also 11).
Wir haben aber erst Anfang Juni 10 mit der Therapie angefangen (Kortison + Verapamil und dann noch Gabapentin dazu). es hat also über einem halben Jahr gedauert, bis die Attacken durch die Therapie endlich weg waren...insgesamt waren sie aber 1 Jahr da...(habe auch seit April 10 Histamin komplett vermieden, da es mir auch zusätzliche cluster-Attacken gegeben hat. es gibt nämlich Schmerzen, weil es die Erweiterung der Gefäße fördert...). und der andere Kopfschmerz ist noch nicht komplett weg aber er kommt nur noch ca. an 3 Tagen im Monat...ist also seeeeeehr erträglich...er läßt sich ja jetzt auch mit Ibu 200 manchmal 400 auch beruhigen...mal schneller mal nicht...aber 3 "Schlepptage" im Monat sind ok...vor 2 Jahren gab es nicht mal 3 schmerzfreie Tage...und vor einem Jahr war mein Zustand auch noch sehr instabil...also richtig besser ist es ja erst seit dem letzten Sommer also genau 2 Jahre nach OP...das heißt nach einem Jahr Therapie vom Neurologen...
(Verapamil nehme ich immer noch aber nur 120 mg retard am Tag. er meint, je länger ich es nehme desto stabiler wird mein Zustand sein..)

Ich hoffe, daß Du das positiv lesen kannst ...die Hauptsache ist wirklich aus diesen Schmerzen herauszukommen...es dauert bei einem länger beim anderen kürzer...aber Hauptsache: es wird der Hebel gefunden...und dann bessert es sich nach und nach...es kann leider nicht von einem Tag zum anderen gehen...aber ein Trend muß sich irgendwann abzeichnen...Dich haben sie echt lange leiden lassen...es stimmt, daß es eine Kopf-OP war...und deshalb eben nicht so schnell wegzustecken ist aber genau deshalb muß man unbedingt einen kompetenten Neurologen haben, der das Problem zu verstehen versucht...(da bin ich meiner Hausärztin dankbar...ich war ein halbes Jahr nach OP wegen den Schmerzen das erste Mal beim Neurologen..er hat da zwar noch nicht richtig eingegriffen, weil es am Anfang normal sei...aber dann hatte ich wenigstens schon den Ansprechpartner, als es schlimmer wurde..)
gut...Du bist jetzt in guten Händen...oder Du findest sie gleich ! das ist das wichtigste...nichts bereuen...nicht ärgern...nur die Energie für die weitere Genesung und Zuversicht verwenden...! das bringt mehr...Streß bringt uns ja auch Schmerzen...

ganz liebe Grüße
vane

liebe BRemus,

wie geht es Dir denn ?
bist Du denn in eine Schmerzklinik ? oder noch daheim und wirst ambulant therapiert ?
wir haben schon seit 2 Wochen nicht mehr von Dir gelesen...ich hoffe, es geht Dir aber besser...und Du kommst nur nicht dazu !!
liebe grüße
vanessa = vane

und nicht verzweifeln...es wird besser...auch wenn es dauert...

Liebe vane,
es ging mir durch die Lyrica immer schlechter und am 09.03. war ich wieder im Schmerzzentrum. An diesem Tag musste ich sofort mit den Pillen aufhören. Am 30.03. muss ich wieder ins Schmerzzentrum und dann zu einem Kopfschmerzspezialisten. Der Neurochirurg kann mir wohl nicht helfen, da er nicht hexen kann (so seine Aussage). Naja, an diesem Tag sind wieder viele Tränen gekullert. In der Zwischenzeit hatte ich mir eine 2. Meinung eingeholt und das war auch ein Höllentripp. Der spritzt seine Schmerzpatienten unter dem CT diese PRT-Spritzen. Danach hatte ich 2 Tage zu tun und eine Verbesserung gab es nicht. Jetzt am 22.03. muss ich zu einer Neurologin/ Psychologin und bin gespannt wie es weiter geht.
Jetzt nehme ich abends eine Amitriptylin 25 mg ein und nach Bedarf meine Novaminsulfon 500 mg.
Unter dem Strich bin ich noch nicht viel weiter und mein Zustand ist unverändert.
Ich weiß, ich muss G.... haben .

liebe Grüße

Brigitte = BRemus

liebe BRemus,

ist ja alles anstrengend...Mann...Du bist also noch nicht in die richtigen Hände gekommen !! das kommt aber noch !!
Ich wünsche Dir, daß der Kopfschmerzspezialist Dir ja helfen kann...es wäre doch angebracht !!
laß Dich nicht entmutigen...ich weiß, wie alles zäh ist...aber Ihr findet noch den richtigen Knopf...

versuch jetzt erstmal zu entspannen...und die Sonne zu genießen...
ich schicke Dir ganz viel Energie. versuch wirklich positiv zu bleiben, auch wenn noch nicht so viel gelöst ist...es wird heller !! und die Schmerzen geringer...G.....G..... G..... aber auch Durchhaltevermögen..und Zuversicht...
wir sind noch zäher als die Schmerzen !! und die wirst Du mit der Zeit wegjagen !!
(hilft es Dir, wenn ich Dir sage, daß ich seit 19,5 Tagen nur einmal KPs hatte ? aber auch weil ich mich zu sehr beim Aufräumen und Tragen angestrengt hatte...mein Kopf hat dann gleich darauf reagiert...morgen soll ich nochmal körperlich aktiv werden...also mal sehen, ob er das mag...)

ganz liebe Grüße
und tank die Sonnenenergie !!!
vane

Liebe BRemus,

das ist ja gar nicht schön, dass du immer noch so starke KpS hast.

O.K. die Lyrika hast du nicht vertragen. Das du jetzt Amitryptilin nimmst ist gut. Es soll dir Schultern, Nacken und Kopf entspannen.

Ich habe es auch vor fünf Wochen neu bekommen. Nehme jeden Abend 50 mg ein. Die Dosis ist für mich gut. Weniger hätte glaube ich gar nicht richtig angeschlagen. Bin immer stark angespannt, durch meinen irritierten Nervus occipitalis.
Das Amitryptilin braucht drei Wochen, bis es einen Spiegel im Körper aufgebaut hat, dann wirkt es erst vollständig.

Worüber ich mich immer wieder wundere, ist, dass du das Novaminsulfon so sporadisch einnimmst. Es hat eine Wirkzeit von ca. fünf bis sechs Stunden. Das würde bei dir ja bedeuten, dass du immer wartest bis du Schmerzen bekommst und nimmst dann eine Tablette?
Eigentlich ist es besser, wenn der Schmerz erst gar nicht wieder kommt, sondern duch eine regelmäßige Einnahme im Zaum gehalten wird.

Ich war am Die. bei einem Schmerztherapeuten. Der hat mir bestätigt, dass ich das Novaminsulfon weiter regelmäßig einnehmen soll.
Er möchte mit mir ein Biofeedback - Training beginnen, damit ich lerne besser meinen Nacken , Schulter und Kopfbereich zu entspannen. Bin ganz gespannt , ob es hilft. Fange leider erst Anfang Mai damit an.

Ich hoffe sehr, dass Sie dir in der Schmerzklinik weiterhelfen können. Nur noch eine Woche, die du schaffen musst.
Ich denke an dich und wünsche dir alles erdenklich Gute und viele schmerzfreie Stunden.

Ganz liebe Grüße Nili 2010

Hallo ihr Lieben,
heute möchte ich mich mal wieder melden und euch sagen, dass es mir besser geht, trotz Schmerzen.
Die letzten Tage hab ich mit meiner Tochter in der Sonne verbracht, da sie seid gestern zum Bund ist.

Nun hatte ja in der Zwischenzeit mal wieder einen Termin bei einer Neurologin. Die verschrieb mir sofort Gabepentin 300 mg. Die sollte ich schleichend hochdosieren, also bis 3 mal 600 mg.

Dann war ich ja wieder im Schmerzzentrum bei diesem Kopfschmerzspezialisten. Ich hatte ihm auch erzählt, dass ich bereits bei einer Neurologin vorstellig war.
Er fand die Behandlung für den Anfang ganz gut.
Der hat mich jetzt so richtig mit Medikamente eingestellt.
Nun dosiere ich schleichend die Gabapentin 3 mal tägl. bis zu 900 mg hoch und dazu nehme ich 3 mal tägl. 2 Novalminsulfon
500 mg. Ich muss sagen, dass es mir etwas besser geht und ich glaube, dass ich für mich die richtigen Ärzte gefunden hab.
Ich merke auch, wenn ich mir selber Druck oder Stress mache, dann reagiert mein Kopf sofort mit KS und brennen. Ich darf auch nicht gegen die Müdigkeit ankämpfen oder soviel auf meinem Kopf rum wuseln ( Haare machen ). Als hab mich mir jetzt was pflegeleichtes verpassen lassen .
An sonsten sind die Schmerzen jetzt erträglicher. Die Nebenwirkungen sind momentan auch zu ertragen ( Müdigkeit, Benommenheit, Gleichgewichtsstörungen, leichte Verwirrtheit und Verstopfungen ). Ich bin ja noch in der Mitte der Dosierung.
Ein Außenstehender merken mir bis auf meine Augenränder nichts an.

In den nächsten Tagen muss ich noch zum CT, da ein MRT bei mir nicht mehr geht( wegen der Schraube am Hinterkopf ).
Meine Neurologin möchte was von der HWS und den Kopf sehen.

Die Krankschreibung wird nun auch vom SCH.-Zentrum übernommen, worüber sich meine Hausärztin besonders freut. Somit muss ich keine dummen Fragen von der KK erwarten.
Wegen meiner Neuropathie hat er mich heute auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben.

Wenn ich zurück schauen, was ich alles durch hab und ich mir wie ein Versuchskaninchen vor kam. Nehme se mal diese Pille und die andere nach Bedarf...tz...da bin ich echt froh, jetzt beim richtigen Schmerzspezialisten zu sein.

Nun warte ich auf meine Reha. Die Unterlagen sind alle raus.

Ich wünsche euch schöne Ostern und viel Spass mit der Familie.
Dazu viel Energie und wenig Schmerzen.

Liebe Grüße

BRemus (Brigitte)

liebe BRemus,

das hört sich ja aber toll an !! endlich die richtigen Ärzte gefunden! super ! das freut mich sehr, daß Du Dich jetzt gut aufgehoben fühlst, ist ja sehr wichtig...
gut also bist Du jetzt auf einem ansteigenden Ast.. und mit dieser Sonne ist es natürlich auch sehr aufmunternd.
ich wünsche Dir jetzt auch ein wunderschönes Oster-WE !! genieße es..und laß es Dir gut gehen...blocß kein Streß, Druck und genug Erholung..(das mit der Müdigkeit ist für mich auch ganz typisch gewesen...zu müde..und zack ! schon fingen die Schmerzen an...man muß echt immer wieder schauen, daß man die Grenze nicht überschreitet...ist aber gar nicht so einfach !!)

also alles Gute weiter !! so wenig Schmerzen wie möglich !
ganz liebe Grüße
vane

Liebe BRemus,

ich habe mich sehr gefreut von dir zu lesen, dass du endlich die richtigen Ärzte gefunden hast.
Das ist echt so wichtig.

Ich bin nun auch beim Schmerztherapeuten und er hat mir die Diagnose von meinem Neurologen eins zu eins bestätigt.
Endlich eine zweite Meinung, die auch zu meinen Empfindungen passt.
Wir dürfen echt nicht aufgeben und müssen immer wieder eine Menge Geduld mitbringen.
Um so schöner ist es, dass es dieses Forum gibt.


Das mit der Müdigkeit pendelt sich mit der Zeit ein. Hatte ich auch, ist jetzt nicht mehr so schlimm.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Ausdauer.

Ganz liebe Grüße von Ivonne Nili 2010

Liebe Nili 2010 und liebe vane,
heute möchte ich mich mal wieder melden.

Soweit gehts mir ganz gut. Ich hab die Hochdosierung ganz gut überstanden. Jetzt bin ich bei 3 mal 900 mg Gabapentin und dazu 3 mal 1g Novaminsulfon. Mit der Dosierung komme ich ganz gut zurecht. Die Schmerzen werden erträglicher.

Außer ich gerate in Stress oder gönne mir nicht die Ruhe, die ich brauche, oder will gegen meine Müdigkeit und Erschöpfung an kämpfen. Bei zu wenig Schlaf komme ich am nächsten Tag nicht aus dem Bett und brauch dann sogar kalte Umschläge und Ruhe.

Die Nebenwirkungen sind nicht so heftig wie die Lyrica.
Ich muss jetzt wirklich die Sonne meiden, sonst hab ich starke Hautausschläge im Gesicht. Dazu leide ich im Gesicht an trockene Haut. Bin ab und zu etwas depressiv. Hab immer noch mit der Müdigkeit zu tun. Leide an Verstopfungen und hab etwas an Gewicht zugenommen. Bin oft etwas benommen und habe dadurch mehr mit meinem Gleichgewichtsproblem zu kämpfen und meine Ausfallschritte.
Aber unter dem Strich ist es erträglich, da es mir jetzt etwas besser geht und von Tag zu Tag besser wird.

Jetzt warte ich auf meine Rehabewilligung.

Ganz liebe Grüße und einen dicken Knuddel

BRemus ( Brigitte )

Hallo zusammen,

habe eine Frage. Da ich auch sehr oft Kopfschmerzen habe meistens Abends oder Nachts und zum Wochenende hin(Tagsüber sind sie nicht so schlimm) habe ich jetzt Topiramat verschrieben bekommen.
Mein Arzt ist der Meinung könnte eher Migräne sein und da ich auch eine fokale Epelepsi habe passt das Medikament für beides.
Jedenfalls sind meine Kopfschmerzen fast immer auf der rechten Seite wo ich operiert bin, sie gehen vom Genick bis zum Ohr und manchmal auch bis zum Auge.
Bis jetzt habe ich immer Novalgin und Ibuprufen genommen aber wenn die Schmerzen ganz schlimm sind hilft es nicht wirklich und zuviel will man ja auch nicht nehmen.
Nun habe ich aber Bedenken weil Topiramat so viele Nebenwirkungen hat (einige davon habe ich sowieso schon).
Sollte gestern damit anfangen, habe es aber noch nicht will morgen damit anfangen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit Topiramat?

LG
kandis

liebe kandis,
liege zur zeit auch wiieder mit wahnsinns kopfschmerzen. habe gerade tab letten genommen und moechte die kopfs die bessere verfassung nutzen, um dir kurz zu schreiben.
ich kann dir unbedingt empfehlen, dich im forum der kopfschmerzklinik kiel anzumelden. gibt dort durch die moderatoin u prof. goebel sehr fundierte infos u auch eine spezielle grupppe "topiramat".
google nach headbook.me. das forum heisst so und besteht innerhalb der homepage der kopfschmerzklinik kiel.
ganz liebe gruesse
an