Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen,

ich hätte eine Frage an Charlie, Harald87 und snowdog und auch an alle anderen Betroffenen

Meine Frau hat seit 2025 ein Akustikusneurinom (ca. 10 × 14 mm) im rechten inneren Gehörgang bzw. im Kleinhirnbrückenwinkel. Seitdem leidet sie unter ständigem Schwindel, starken Gleichgewichtsstörungen, Tinnitus und einer deutlichen Hörminderung. Auf dem rechten Ohr beträgt die Hörleistung mittlerweile nur noch etwa 20 %.

Im April 2026 wurde das Akustikusneurinom in München mit CyberKnife behandelt. Uns wurde dort bereits erklärt, dass es bis zu einem Jahr dauern kann, bis sich eine Besserung der Beschwerden einstellt. Außerdem wurde uns gesagt, dass nach etwa sechs Monaten eine sogenannte „heiße Phase“ beginnen kann, in der sich die Beschwerden vorübergehend sogar verstärken können.

Vor einigen Wochen hat meine Frau auf Empfehlung ihres Arztes wegen der Schmerzen eine Kortisontherapie mit Dexamethason gemacht. Leider hat diese aus meiner Sicht bisher keine wirkliche Besserung gebracht. Die Schmerzen, der Schwindel, die Gleichgewichtsstörungen und der Tinnitus bestehen weiterhin.

Ich möchte meiner Frau sehr gerne helfen und deshalb meine Frage an euch:

Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen nach einer CyberKnife-Behandlung oder mit einem Akustikusneurinom gemacht? Was hat euch geholfen, die Beschwerden zu lindern und die Lebensqualität wieder zu verbessern?

Mich würden insbesondere eure Erfahrungen mit folgenden Möglichkeiten interessieren:

Behandlung bzw. Linderung von Schwindel und Gleichgewichtsstörungen
Umgang mit Tinnitus
Behandlung der Schmerzen
vestibuläre Rehabilitation bzw. Gleichgewichtstraining
weitere Therapien oder Maßnahmen, die euch persönlich geholfen haben

Vielleicht hat der eine oder andere von euch einen guten Tipp oder kann aus eigener Erfahrung berichten, was geholfen hat und was eher nicht.

Ich würde mich wirklich sehr über eure Erfahrungen und Ratschläge freuen.

Vielen Dank schon einmal an alle, die sich die Zeit nehmen zu antworten!

Hallo Marin62, es braucht noch etwa Geduld bis es besser wird. Ich bin 2024 auch in München bestrahlt worden und mir ging es nach 4 Tagen sehr schlecht, Schwindel, Erbrechen ich durfte meine Augen nicht bewegen und alles drehte sich. Nach ca. einer Woche konnte ich langsam wieder aufstehen. Laut Dr. Kufeld meinem behandelnden Arzt reagiert jeder Patient anders auf die Bestrahlung. Ich bin langsam angefangen Gleichgewichtsübungen zu machen gehört sehr viel Geduld zu, aber jeder Tag bringt dich ein bisschen weiter voran. Es braucht seine Zeit ich kann jetzt wieder alleine laufen brauche keinen Rollator und Stock mehr, fahre wieder Auto und Fahrrad. Wie gesagt das Zauberwort ist Geduld und ich bin auch schon 77 Jahre etwas Schwindel bleibt immer, aber ich habe gelernt damit zu leben. Wünsche viel Erfolg. LG Lisa76

Lieber Marin62, liebe Lisa76, liebe Forenleser,

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Nun zu deinem Beitrag:

Die angeführten Symptome treten unabhängig von der gewählten Therapie leider häufig auf, sie verlaufen unterschiedlich
stark ausgeprägt und eben auch als Folge eines Eingriffs individuell.

Im Falle einer Bestrahlung können diese stark verändert auftreten, die Symptome sind eine Reaktion auf die Veränderung
des Tumorgewebes. So kann z.B. eine Raumforderung aufgrund des Anschwellens des bestrahlten Tumors Beschwerden
verstärken bzw. provozieren, aber auch das Absterben der Tumorzellen (das Gewebe verbleibt ja an Ort und Stelle) und der
einsetzende Abbau des Zellgewebes kann Mißempfindungen herbeiführen.

Bei der erfolgreich verlaufenen Bestrahlung sollte dieser Prozess allerdings temporär sein, d.h. im Zeitverlauf sollte eine
Verbesserung eintreten. Für die sog. "heiße Phase" und die ersten Monate nach der Behandlung sollte also Schonung und Belastungssteuerung in den Fokus rücken. Der Körper befindet sich in einer Heilungsphase und sollte dabei unterstützt werden.

Ruhe, ausreichend Schlaf, Bewegung, Entspannung, Stressvermeidung - eine aufmerksame Eigenbeobachtung
hilft dabei, auf die Prozesse zu reagieren. Wie reagiert der Tinnitus bei Lärm und Stress, was bewirkt eine unmittelbare
Ortsveränderung ? Bei Schwindelattacken ein Glas Wasser als Sofortmaßnahme, Unwohlsein oder Schmerzsymptome
mit Entspannungstechniken begegnen (z.B. autogenes Training) - Routinen entwickeln, die Reaktionen "provozieren".
Und nach Möglichkeit Wohlfühlmomente schaffen - Ablenkung, Lachen ("Wundermittel" !), körperliche Bewegungsmuster
(sanftes Kopfkreisen, Dehnung, Gymnastik).

Zum Verständnis kann auch helfen, manche Prospektäußerung zurechtzurücken. Vormittags bestrahlt und am nachmittag
zurück im Alltag... zu gerne will man die unsichtbare Bestrahlung als unspürbar begreifen. Während die Operation ans Bett
fesselt, läuft es sich bestrahlt die Treppen nach draußen. Die Folgen (Auswirkungen) sind viel später spürbar, aber sie treten auf, weil ein Eingriff erfolgt ist.

Positives Denken ist hilfreich, wenn es gelingt, den Fokus auf das "vorübergehend" zu richten. "Es wird irgendwann besser" ist
eine gute Perspektive, wenn anderes nicht wie gewünscht funktioniert. Jemanden an seiner Seite zu wissen ist per se eine
glückliche Fügung - auch das hilft, durch diese Zeit zu kommen.

Ich wünsche deiner Frau einen guten Heilungsverlauf und Euch viel Kraft.

Herzliche Grüße

snowdog

Hallo Snowdog,

mir ist es gar nicht aufgefallen, dass ich meinen Namen nicht richtig wiedergegeben hatte. Sorry dafür und vielen Dank für deine Nachricht. Ich werde sie so an meine Frau weiterleiten.

Leider kann meine Frau mit ihrer Situation nicht wirklich gut umgehen. Wenn ich versuche, ihr zu helfen und ihr sage, dass es einfach Geduld braucht und sie sich nicht zu sehr damit stressen sollte, werde ich von ihr abgewürgt. Sie sagt dann sinngemäß: „Was weißt du schon? Du bist ja nicht krank, sondern ich.“

Ich kann das natürlich verstehen, denn letztendlich steckt sie selbst in dieser Situation und ich kann nur versuchen, sie zu unterstützen.

Allerdings ist sie sehr eifrig und bemüht sich jeden Tag. Sie macht regelmäßig die Übungen, die ihr die Physiotherapeutin gezeigt hat, und versucht damit, wieder besser auf die Beine zu kommen.

Auf Empfehlung von Dr. Kufeld haben wir jetzt eine Rehabilitationsmaßnahme in den MEDICLIN Bosenberg Kliniken, Am Bosenberg 15, 66606 St. Wendel, beantragt.

Wir hoffen sehr, dass der Kostenträger die Maßnahme genehmigt und meine Frau dort weitere Therapien und Übungen gezeigt bekommt, die ihr helfen können, mit den Gleichgewichtsproblemen und dem Schwindel besser zurechtzukommen.

Viele Grüße
Marin62

Hallo Snowdog,

leider hat unsere Krankenkasse den Antrag auf eine Rehabilitationsmaßnahme in den MEDICLIN Bosenberg Kliniken abgelehnt. Die Begründung lautet, dass meine Frau nach der Bestrahlung bereits eine neurologische Reha absolviert hat.

Leider ist bisher trotzdem keine wesentliche Besserung eingetreten. Im Gegenteil, meine Frau beschäftigt sich inzwischen sehr viel mit ihrer Erkrankung und sucht ständig im Internet nach Informationen und möglichen Erklärungen für ihre Beschwerden. Dabei habe ich mittlerweile den Eindruck, dass sie sich dadurch immer mehr auf ihre Symptome konzentriert und diese sie zusätzlich belasten.

Inzwischen berichtet sie beispielsweise von Zuckungen bzw. einem Lähmungsgefühl auf der rechten Gesichtshälfte und einem Zucken am Auge. Außerdem hat sie Schmerzen im Bereich der Halswirbelsäule mit Ausstrahlungen in den rechten Arm.

Natürlich möchte ich ihre Beschwerden nicht einfach als psychisch abtun. Ich frage mich aber zunehmend, ob neben der weiteren medizinischen Behandlung auch eine psychosomatische bzw. psychologische Unterstützung sinnvoll wäre, damit sie besser mit der Erkrankung, den Beschwerden und ihren Ängsten umgehen kann.

Für mich als Ehemann wird die Situation mittlerweile ebenfalls sehr belastend. Ich habe zunehmend das Gefühl, an meine Grenzen zu kommen, weil meine Frau häufig sehr schlecht gelaunt ist und mir gleichzeitig vorwirft, dass ich sie nicht ausreichend unterstütze. Dabei versuche ich wirklich, für sie da zu sein und sie so gut wie möglich zu unterstützen.

Deshalb hätte ich noch eine Frage an diejenigen, die vielleicht schon länger nach einer Bestrahlung mit CyberKnife bzw. einer stereotaktischen Bestrahlung Erfahrungen haben:

Wie lange hat bei euch die sogenannte „heiße Phase“ gedauert?
Uns wurde gesagt, dass es etwa um den Zeitraum von sechs Monaten nach der Bestrahlung noch einmal zu einer Verschlechterung der Beschwerden kommen kann. Mich würde interessieren, wie lange diese Phase bei euch tatsächlich angehalten hat und wann sich anschließend wieder eine Besserung eingestellt hat.

Vielen Dank für eure Erfahrungen und Antworten.

Beste Grüße
Marin62

Hallo Marin62,

zum Verlauf im Anschluss an eine Bestrahlung kann ich mich nicht äußern, da mein AN operiert wurde.
Trotzdem versuche ich meine Gedanken zu deiner Beschreibung der Situation deiner Frau zu sammeln.

Welcher Art ist denn der Tinnitus? Ich habe, seit ich auf dem betroffenen Ohr taub wurde, ein Rauschen im Ohr, was wohl eine physiologische (normale) Reaktion des Gehirns auf die spezielle Hörsituation ist und bleiben wird. Wie das bei 20% Hörfähigkeit ist, weiß ich nicht. Trägt deine Frau denn ein Hörgerät?

War der Tumor nach der Bestrahlung größer als vorher? Bei Bestrahlung soll ja die Größe des Tumors zunehmen (können), was evtl. neue Symptome erklären könnte.

Den Ideen von snowdog möchte ich mich anschließen. (speziell Absatz: "Ruhe, ausreichend Schlaf, ...)

Kennt deine Frau das AN-Forum? Kann sie evtl. selbst stöbern, sich informieren, von Gleichbetroffenen lesen, selbst Fragen stellen, ... Auch das kann helfen.

Du schreibst: "Ich frage mich aber zunehmend, ob neben der weiteren medizinischen Behandlung auch eine psychosomatische bzw. psychologische Unterstützung sinnvoll wäre, damit sie besser mit der Erkrankung, den Beschwerden und ihren Ängsten umgehen kann."
Wie steht deine Frau zu diesem Gedanken? Ich finde, es ist eine gute Idee.

Eure Situation hört sich wirklich belastend an. Ich wünsche dir, dass es dir gelingt, auch auf deine eigene Verfassung zu achten. (So kannst du letztlich auch deine Frau unterstützen.)

Alles Gute für euch beide und herzliche Grüße,
Amsel

Hallo Marin62,

erst mal tut mir leid, dass die Situation mittlerweile euch beide belastet, man kann verstehen, dass es auch für dich schwer ist, mit der Situation umzugehen.

So wie ich den Berichten über eine Bestrahlung richtig entnehmen kann, fängt die „heisse Phase“ nicht erst nach 6 Monaten an sondern direkt nach der Bestrahlung. Der Tumor schwillt durch den „Angriff“ an, wodurch sich die Symptome verschlimmern. Da muss man leider durch und warten, bis der Tumor auf die Behandlung reagiert und sich verkleinert bzw. die Schwellung zurückgeht. Nach 6 Monaten sollte die Schwellung zurückgehen.

Tipps habe ich keine, da kann ein Arzt bestimmt mehr helfen aber sie soll Stress reduzieren. Nach meiner Diagnose hatte ich mich permanent gestresst, als ich mich entschieden hatte das alles „entspannt“ zu sehen, wurden die Symptome mit der Zeit besser. Kein Tinnitus mehr, Hören besser, Gleichgewicht besser, keine Kopfschmerzen. Ich wollte auch eine Bestrahlung, da mein Tumor aber zu gross war (ca. 3mal so gross als bei deiner Frau) und bereits auf Hirnstamm drückte, wären die Symptome nach der Bestrahlung und der daraus folgenden Schwellung gravierend gewesen, deswegen hatte ich mich für eine Op entschieden.

Ich wünsche euch Alles Gute, deine Frau sollte eher weniger ins Thema lesen und versuchen mehr zu entspannen. Je mehr man liest, desto mehr stresst es einen. Die Behandlung hat Sie ja hinter sich und jetzt heisst es abwarten.

Hallo Marin62
Ich kann verstehen, dass dich die Situation mit deiner Frau sehr belastet, ich selbst bin auch bestrahlt worden und kann auch deine Frau verstehen. Ein kleiner Tipp an deine Frau, nicht mehr im Internet nach jedem Symtom lesen sondern nur mit dem behandelden Arzt reden. Und ja es braucht sehr viel Zeit und Geduld mit den Nachwirkungen der Bestrahlung. Deine Frau muss lernen mit dem Tumor zu leben nicht gegen ihn, Geduld ist das Zauberwort. Sie sollte sich freuen dass sie soweit alles gut überstanden hat. Und es ist ganz normal das der Tumor noch nach der Bestrahlung größer wird war bei mir auch so, aber jetzt nach 2 Jahren ist er zu 50% schon geschrumpft. Ich wünsche euch eine gute Zeit miteinander. LG

Vielen Dank an alle die mir bisher geschrieben haben. Ich habe eure Nachrichten an meiner Frau weitergeleitet. Es waren doch sehr viele wertvolle Tipps dabei. Vielen Dank dafür.
Beste Grüße
Marin62