Liebe Diskutanten, liebe Mitleser, liebe Forenbesucher,
zugegeben etwas „unfreiwillig verspätet“ möchte ich mich
in die Diskussion einklinken, Thema und Verlauf haben mich
in besonderer Weise beschäftigt und nach einer etwas
intensiveren inneren Auseinandersetzung verlangt –
als Betroffener, als Moderator,als Operierter, als Beteiligter
sind es viele Ebenen gleichzeitig, die in der Gesamtheit
bedeutsam sind, jede Ebene für sich aber differenziert
betrachtet werden sollte.
Kandis hat mit ihrem Eröffnungsbeitrag viel mehr als nur einen
„Statusbericht 1 Jahr nach der OP“ abgegeben.
Ihr ist es gelungen, mit der bewegenden offenen Frage am Ende
etwas sehr wichtiges in Gang zu setzen:
ein Austausch von Betroffenen, mit dem Echo einer großen
Übereinstimmung an gleichen Erfahrungen und Wahrnehmungen.
Und allen Reaktionen gemein ist die Zustimmung, sich einer irgendwie
„anderen“ Realität konfrontiert zu sehen, die vom Wohl einer
Tumoroperation erzählt, das Wehe aber auf ein ungewisses Danach
verschiebt. Da stellt sich die berechtigte Frage, braucht es nicht
ein Diskussionsthema, das mit solcherart überholten Vorstellungen
aufräumt und einfach mal widerspiegelt, wie es „wirklich“ ist ?
Die Antwort: Selbstverständlich braucht es das –
wo sonst, wenn nicht hier in einem Forum, dessen Leitgedanke
„Hilfe zur Selbsthilfe“ durch Betroffene auf den Fahnen geschrieben
stehen hat
Für mich ist allerdings irritierend, dass im Diskussionsverlauf teils
unterschwellig, teils offen der Vorwurf mitschwingt, als gälte es
einen vorherrschenden Tenor im Forum zu widerlegen –
nämlich der eines (durch übereinstimmende Erfahrung widerlegte)
erwartbar verbesserte Zustand nach einer Operation.
Es impliziert, einer richtigen und einer falschen Wahrheit
aufgesessen zu sein und in der Folge wider besseren Wissen
Beurteilungen auszusprechen.
„Endlich kommen auch andere Stimmen zum Zuge“...
“sehr mutig, auch mal die negativen Folgen einer AN-Op zu
thematisieren.“ (
Lilo)
„Im Forum wurden fast nur von positiven Erfahrungen nach
einer OP berichtet.“ (
mexicoan)
„Allmählich melden sich hier doch mehr mit ihren wirklich
nicht gut erträglichen Krankengeschichten...
Die Dunkelziffer dürfte (…) deutlich höher liegen.“ (
wally)
„ich freue mich dass nach und nach auch endlich mal
andere Worte ans Tageslicht kommen(...) sowas gab es
dann wohl eher noch nicht “... „...aber es zeigt die Realität.“
„die Ärzte machen einem viel zu große Hoffnungen...
ich hoffe die Strahlenterapie wird weiterhin so erfolgreich
erforscht... damit dieses Operieren bald ein Ende hat!“ (
Tobi)
„Allerdings bin ich fest der Überzeugung, dass es wichtig ist
sich auch mal über die Schwierigkeiten nach einer AN-OP
austauschen zu dürfen - ohne zwanghaft "Zweckoptimismus"
walten zu lassen.“ (
Lilo)
Die Frage an Dich, Lilo, was ist es, was uns davon abhält bzw.
bisher davon hätte abhalten können ?
Es dürfte nicht schwer sein, über sämtliche Themenbereiche
des Forums verstreut kritische Statements zu jeder Therapieform
zu finden, es gibt kein Junktim einer Operation, sie ist im Zuge
einer Risiko-Nutzen-Abwägung nichts anderes als eine
favorisierbare Option. Aber sie bleibt immer risikobehaftet,
mit schwer vorhersehbaren Folgesymptomen und ungewissem
Ausgang – es geht um eine ernste Tumorerkrankung mit sehr
individuellen Verläufen und Prognosen.
An der Richtigkeit der beobachteten und hinzunehmenden
Folgen ändert das selbstverständlich nichts. Als Operierter
viereinhalb Jahre nach dem Eingriff kann ich die meisten
geschilderten Probleme als selbsterlebt bestätigen.
Auch für mich gehören die wichtigen Aspekte im Verlauf
der Krankheit in den Fokus, die Situation (das weitere Leben)
nach der Operation intensiver „begutachtet“ und therapeutisch
entzerrt.
Mit der Entscheidung zur Therapie wird ein Weg beschritten,
die Operation selbst aber beendet nicht mal eine Etappe.
Sie ist eine Art Zäsur mitten im Rennen, welches danach
weiter geht und fortgeführt werden muss.
Aber es
kann und
muss fortgeführt werden.
Das Forum ist im übertragenen Sinne der „Marktplatz“ für
den Erfahrungsaustausch - und wir Operierte bilden einen
Ausschnitt davon ab. Andere Gruppen sind die Ratsuchenden,
Verunsicherten, Informationssuchenden und eine
(leider gößtenteils inaktive) Schar Therapierter –
über deren Verfassung übertragen spekuliert werden darf.
Wieviel wiegt die Stimme eines erfolgreich Operierten gegen
die eines erheblich Belasteten, mit den OP-Folgen ringenden
Operierten für den Entscheidungsprozess eines Ratsuchenden ?
Gibt es eine „schweigende Mehrheit“ erfolgreich Operierter,
wie die Zahl registrierter Forenmitglieder glauben machen könnte,
oder sind davon ein nicht unerheblicher Teil „Pietätsschweiger“,
zurückhaltend aus falsch verstandener Rücksicht und einzig bestrebt,
keiner Verunsicherung das Wort zu reden ?
Auch hier können wir nur mutmaßen, selbst aber nur nach dem
Gewissen handeln, wonach wissentlich „gefärbte“ Aussagen am
Ende niemandem helfen.
Nicht wirklich überraschend ist die große Übereinstimmung
in den Aussagen, dass die Folgen der Erkrankung keine oder kaum
angemessene Reflektion im Alltag erfahren.
Berücksichtigt man, dass die Erkrankung, die Symptome und die
Therapie für sich schon eine immense Kraftanstrengung darstellen,
ist die Belastbarkeit danach kaum noch steigerungsfähig.
Während die Psyche sich an das „operiert = geheilt“
klammert, ist sie mit den noch folgenden Prozessen
(Schmerzen, Einschränkungen, fehlende Mobilität und Belastbarkeit)
grenzgefordert. Kommen dann „persönliche“ Faktoren dazu
(Ungeduld, gesteigerte Motivation, Leistungsdenken), erledigt
die Frustration den Rest. Erhebliche psychische Probleme sind
nicht drohend, sie sind latent.
Der Antrieb zur OP-Entscheidung, im Sinne eines „Raus damit
und auf schnellstem Weg zurück zum alten Leben“ gelangen zu wollen
(– schließlich hat das so ähnlich der Arzt ja offeriert) -
muss dem entschiedener entgegen getreten werden ?
Immerhin ahnen wir, wer „Schuld“ hat, sollte es anders kommen.
An die Notwendigkeit, andere Prioritäten setzen zu müssen oder
Neuausrichtungen vorzunehmen, möchten wir uns lieber nicht
erinnern lassen. Und falls doch, dann haben wir uns
(oder man hat uns...) „falsch“ beraten und die „falsche“ Therapie gewählt.
Ich bin überzeugt, dass wir mit diesem Forum eine hervorragend
gewachsene Plattform für das gesamte Spektrum der Erkrankung
Akustikusneurinom haben und diese bisher und hoffentlich auch
künftig in diesem Sinne genutzt werden möge.
Gleichzeitig darf und soll sich jeder animiert fühlen, Themen zur
Diskussion zu stellen. Mein Vorschlag an dieser Stelle daher:
Die wichtigen angesprochenen Themenbereiche
(Stichpunkte Erwerbsminderung/Berufsunfähigkeit, Arbeitsplatz,
Grad der Behinderung, RV/KV) als Diskussion an dieser Stelle bitte fortführen
(was nach Bedarf später in eigene Schwerpunkte aufgespalten werden kann)
Vielen Dank für die wertvollen Beiträge an alle Interessierten !
Herzliche Grüße
snowdog
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