Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo Ralf,

danke für die Zwischenmeldung.

Jetzt heißt es Daumendrücken und die Wochen bis zur Operation
ablenkend gestalten - falls Du die Muße dazu hast, evt. schon
mal in Sachen REHA informieren (hier im Forum oder bei den
Internetauftritten der Spezialkliniken). Kein Muss, aber ein Kann.

Lass nun die Sache auf Dich zukommen -
alles Gute für Dich und deine Familie !
Das wird schon.

Beste Grüße
snowdog

Hallo liebe Forumsmitglieder,

am Donnerstag, den 3. Januar 2013 bekam ich meinen MRT-Befund (MRT am 16.11.12):
Akustikusneurinom im rechten Kleinhirnbrückenwinkel, mit einer Ausdehnung von
16 x 10 x 7 mm mit cranialem und dorsomedialem Kontakt zur rechten Kleinhirnhemisphäre.

Warum ging ich zur MRT?

Mein Bruder hatte vor ca. 3 Monaten einen leichten Hirnschlag. Neben einer genetisch bedingten Blutgerinnungsstörung Faktor II wurde bei Ihm eine Akustikusneurinom 15 x 15 mm links festgestellt.
Meine Mutter hat eine Cavernom im Kleinhirn und meine Oma starb vor ca. 60 Jahren an einer Hirnblutung. Heute wüsste man aufgrund des medizinischen Fortschrittes mehr dazu. Meine Tante mütterlicherseits hatte an Ihrem 50. Geburtstag (vor über 20 Jahren) "äußere Hirnblutungen".

Hier drängt sich doch die Frage auf, ob und wie diese Fälle miteinander im Zusammenhang stehen? Hat hierfür vielleicht jemand eine Antwort?

In welchem Zusammenhang steht der Hirnschlag - übrigens in der Nähe des AN - mit dem Akustikusneurinom?

Da ich seit einiger Zeit (2-3 Jahre vielleicht) rechts schlechter höre und seitdem links telefoniere, habe ich mich entschlossen, mir einen Termin für die MRT zu holen und siehe da: Hurra

Natürlich wirbelt diese Diagnose meine ganze Jahresplanung durcheinander. Jedoch habe ich noch keinen Punkt von meiner Agenda gestrichen und werde mich auch - so weit es mein AN zulässt - dagegen wehren.

Punkt 1: Unser Jüngster geht Anfang April zu Kommunion. Also ist eine OP vorher eigentlich gar nicht mehr machbar, oder?

Punkt 2: Ich habe mir letztes Jahr einen Traum erfüllt und mir ein Trike zugelegt. Mit dem habe ich für Anfang Juni eine 12-tägige Schottland-Reise geplant. Sollte ich vorher operiert werden, werde ich wohl Probleme mit dem Tragen des Helmes bekommen, oder? Ist es überhaupt möglich, kurz nach einer OP 12 Tage lang mit einem Trike auf Reisen zu gehen? Außerdem setzen wir mit einer Fähre (12 Stunden auf See) über, was auch zu Problemen führen könnte?

Punkt 3: Ich habe mich in Berlin für meinen ersten Marathon am 28. September 2013 angemeldet.
Dazu eine Frage: Falls ich mich entscheiden würde, meine OP erst danach anzutreten, ist es ratsam mit einem Akustikusneurinom einen Marathon zu laufen? Wäre ich nicht zur MRT gegangen und hätte die Diagnose noch nicht, wäre ich ihn ja auch gelaufen! Ja ich weiß: wäre, wenn, etc.

Morgen bin ich nochmals bei meinem HNO-Professor zu abschließenden Untersuchungen und anschließender Empfehlung, wie weiter zu verfahren ist. Bin mal gespannt!

Liebe Grüße

Euer Triker

lieber Ralf,

also gut, nun weißt Du, wann Prof. Mann Dich operiert...dann lenk Dich jetzt schön ab, mach schöne Sachen...laß es Dir gut gehen...versuche soweit zu entspannen. Es wird gut werden. Prof. Mann ist ein toller Chirurg und ein toller Mensch. Dort bist Du gut aufgehoben.
ich wünsche Dir alles gute.
schöne Grüße
vane

Hallo Triker,

deinen Bericht finde ich salopp gesagt ein bißchen leicht dahin geschrieben.
Ich würde mich erstmal ernsthafer!!!!!!! mit dem Problem beschäftigen, und dann an das
Vergnügen denken. Zu Punkt 2&3, die wirst du nach einer OP erstmal zu den Akten !!! legen
müssen.
Gruß Manu

Hallo Triker,

tja...jeder seine Prioritäten... Tschuldige...aber ich mußte sogar lachen, als ich Dich gelesen habe...jeder von uns hat sicherlich sein Jahr anders geplant gehabt, als die Diagnose kam...aber man muß dann eben schauen, wie mal alles organisiert und ob manches wegfallen muß...
Zuerst würde ich an Deiner Stelle mich von einem AN-Spezialisten beraten lassen...ob eine Dringlichkeit besteht oder nicht...bei mir hieß es zuerst, ich könnte das in Ruhe in dem kommenden halben Jahr planen...dann kam aber aus den den Gleichgewischtstests, daß ich doch lieber gleich handeln sollte...(es war wohl gewachsen...). tja...das kann man so pauschal nicht sagen...meistens ist es aber nicht dringend im Sinne von ein paar Wochen...aber es ist sicherlich vernünftig das langsam anzugehen...Der Traumurlaub liegt ja nicht so weit weg...wäre vielleicht vor OP machbar ? (danach würde er erstmal in den Sternen stehen...) aber ob der Marathon sein muß ist ja echt die Frage...er liegt ja erst in 8 Monate...tja...das mußt Du ja mit den Ärzten besprechen...
ich würde keinen Urlaub oder Marathon ein paar Monate nach OP planen...Dein Körper sagt Dir dann was geht und was nicht...und meiner konnte lange recht wenig unternehmen...und anstrengendes machen...
Du scheinst also bis jetzt wenig Probleme durchs AN zu haben außer die Schwerhörigkeit auf einer Seite...es muß alles abgewogen sein...ob Dir ein Warten angeraten ist...oder nicht...ob Dein AN nicht groß wird...wie auch immer...
Dein Sohn würde aber sicherlich seine Kommunion schaffen, auch wenn Du "frisch" operiert bist, oder?? Du kannst ja trotzdem dabei sein...und gegebenfalls auch eine Siesta bei der Feier einlegen...das würde doch jeder Gast einsehen...
Du mußt ja wissen, ob Kommunion, Reise und Marathon wichtiger sind als Deine Gesundheit...Ich würde mich ernsthaft beraten lassen...und je nach Rat der Ärzte dann auch auf das eine oder andere verzichten. Es muß aber nicht unbedingt soooo dringend sein...und vielleicht magst Du erst im kommenden Winter handeln...keine Ahnung...
versuche aber mal das Kalender für die kommenden Jahre nicht auszufüllen...

alles gute !!
Grüße
vane

Lieber Manu,

glaube mir, ich habe mir in dieser Woche viele ernsthafte Gedanken gemacht. Ich habe gleich am folgenden Tag 4 Termine bei verschiedenen Professoren gemacht. Habe mich eingehend mit dem Forum beschäftigt und viele Gespräche mit meiner Frau, meiner Familie und mit meinem Bruder geführt.

Aber jeder geht mit so einer Diagnose anders um. Ich z.B. halte es so, dass fortan in meinem Leben nicht alles auf mein AN fokussiert ist, sondern dass es noch andere Dinge im Leben gibt. Auch werde ich den Spaß in meinem Leben nicht außer Acht lassen, weil der für meine Genesung enorm wichtig ist. Wenn es der Seele gut geht, wird sich das auch positiv auf den Körper auswirken.

Wichtig ist, dass man auch in Zeiten, wo es nicht so läuft, den Focus auf die positiven Dinge lenkt.

Auch im Umgang mit meinem Umfeld habe ich die offensive Variante gewählt, weil es erstens mir gut tut, darüber zu sprechen und zweitens ich keinen Raum für wilde Spekulationen und Gerüchte, insbesondere an meinem Arbeitsplatz, offen lassen will, indem ich damit hinterm Berg halte.

Ich persönlich gehe die ganze Sache positiv und mit voller Zuversicht an, denn das ist m.E. der erste Schritt zu meiner Genesung.

Und glaube mir, so schnell lege ich meine Träume nicht zu den Akten.

Triker

Liebe Vane,

es freut mich, dass ich Dich zum Lachen gebracht habe.
Denn Lachen ist die beste Medizin!

Gruß

Triker

Hallo Triker,

ich finde es stark, wie du die Sache angehst. Aber nimm dich bitte etwas zurück, nach einer eventuellen (?!) OP sieht das alles etwas anders aus. Wenn du deinem Körper da nicht die Zeit gibst die er braucht, wirst du es bitter bereuen. Hier gibt es einige User, die wollten auch direkt wieder durchstarten, mit teilweise schlimmen Folgen. Wie lang der Körper benötigt, ist bei jedem Patienten anders. Ich habe von Leuten gehört, die nach einem Monat fast fit waren, andere kämpfen Jahre für ein bisschen "Normalität". Will dir keine Angst machen, aber mach dir bitte erstmal Gedanken um deine Gesundheit und dann irgendwann um Marathon und Co! Bei mir ist die OP nun 5 1/2 Monate her und mir geht es relativ gut, bin auch wieder im Job. Merke aber trotzdem teilweise enorme Einschränkungen, Marathon? Niemals!

Viele Grüße
Tobi

Lieber Triker,
oder sollte ich besser lieber Superman schreiben?
Ja glaubst du denn ,hier sieht jeder nur das Negative.Wir alle sind davon ausgegangen
das es gut ausgeht.Du schreibst , es ist ja kein Krebs. Es ist aber ein Tumor, noch dazu in
einem hochsensiblen Bereich.Keiner kann dir sagen wie es danach sein wird,auch dein Operateur
nicht. Ich gehöre zum Glück zu denen , denen es gut geht. Und totzdem ist es nicht mehr wie vorher,
( Richtungshören,Verständigung bei lauten Geräuschen, tränendes Auge, oder ganz einfach
die körperliche Belastbarkeit). Wäre ich kein Rentner sähe es mit meinem Job ganz schlecht
aus.( Lärm) Ich hoffe wir hören auch nach der OP von dir, und dann aber die Wahrheit.

Gruß Manu

Hallo Triker,

willkommen im Forum – die Eingangsfragen geben in der Tat Rätsel auf.

Du schilderst eine Reihe von ungewöhnlichen Erkrankungen
in der Familie, über deren Zusammenhang hier wohl niemand
spekulieren mag.
Für die seltene Erkrankung Akustikusneurinom gilt, dass sie nicht
genetisch bedingt ist, also nicht vererbt wird.
Die gleichlautende Diagnose AN bei Brüdern könnte daher
einen Hinweis auf NF2 (Neurofibromatose Typ 2) geben
(näheres dazu auf den IGAN Themenseiten),
Ein Gentest gibt hierzu Aufschluss.

Symptome (Hörverlust) haben sich bei Dir offenbar schon
länger eingestellt, eine Kontrolluntersuchung per MRT erfolgte
bei Dir erst nach der Diagnose der brüderlichen Erkrankung.
Zum Glück oder leider -
das MRT hat offenbar nun den Grund für die Beschwerden ans
Licht gebracht. Die Größe des Tumors muss im Zusammenhang
mit der Lage und Position betrachtet werden, „im rechten
Kleinhirnbrückenwinkel“ liegend kommt es auf die Ausdehnung an,
„Kontakt zum Kleinhirn“ kann ein Indiz auf Raumforderung sein -
eine Beurteilung, die ein Spezialist vornehmen muss.

Du bist hier ja bereits aktiv geworden („4 Termine bei
verschiedenen Professoren“ und „eingehende Beschäftigung
mit dem Forum“) - gut so, denn mit der Entdeckung
und Gewißheit wirst Du eine Entscheidung treffen müssen.
Für diese sind grundlegende Informationen unabdingbar,
vieles darüber findest Du im Forum und auf den Themenseiten.

Was mich etwas irritiert (ich vermute vane, Tobi und Manu ergeht es ähnlich)
ist der Tenor der Formulierungen, der im Kontext mit der
persönlichen Jahresplanung kollidiert.
Es gibt nicht viele, die nach Eröffnung einer Hirntumorerkrankung
als erstes an die Organisation der geplanten To-do-List denken...

Wie Du richtig betonst, kommt es auf den Umgang mit der
Diagnose an. Dazu gehört allerdings auch, die Risiken der
Erkrankung zu erfassen. Welche Symptome bestehen, welche
können hinzukommen, welche Therapie ist die geeignete.
Keine Bedrohungsszenarien aufbauen, aber auch nicht in
Bagatellisierungen flüchten. Den „richtigen“ Umgang zu finden,
ist ein Schritt zur Genesung.
Dabei hilft positives Denken und Zuversicht als Kampfansage.

Zu den Punkten konkret:

1.Kommunion -
Machbar schon, aber abhängig von der Ausgangslage
(akuter Zustand, Termin bei Spezialisten) eher unwahrscheinlich.
Ein zeitnaher OP-Termin, wenn dies die Therapie wird, ist
anzustreben. Das kann kurz nach der Kommunion sein.

2.Trike-tour durch Schottland im Juni ?
Sorry, das wird realistisch nix -
(auch als geplantes „Abenteuer“ der falsche Film)

3.Marathon im September ?
Könnte klappen, bei komplikationslosem Verlauf der OP.
Zur adäquaten Trainingsvorbereitung fällt mir nichts kluges ein,
eine Empfehlung leider auch nicht...

Ob Du generell eine OP ans Jahresende schieben solltest,
hängt auch von deinen Beschwerden und aktuellen Symptomen
ab. „Ratsam“ ist auch hier umstritten, aber die Konstitution
gäbe den Ausschlag – Du hast den Tumor bereits mehrere Jahre,
womöglich wächst er, aber bisher hat er außer Hörverlust nichts
„gravierendes“ angestellt. Kann, muss sich nicht ändern.
Würdest Du über Schwindel klagen, wären deine Parameter eben
andere.

Für die anstehenden Arzttermine viel Erfolg und hoffentlich
umfängliche Aufklärung. Für die "richtige" Entscheidung zur
Therapie viel Glück und Entschlossenheit. Das wird schon.

Beste Grüße
snowdog

Hallo snowdog,

vielen Dank für Deine Ausführungen!

Bezüglich des im Raum stehenden familiären Zusammenhangs habe ich mehrere Meinungen von verschiedenen Professoren:

Meinung 1: das ist Zufall!
Meinung 2: es gibt einen erblich bedingten Zusammenhang. Man sollte die Kinder im Auge behalten!
Meinung 3: Hier lohnt es sich im Zuge einer OP eine Probe des AN zu nehmen.

Meinung aller: NF2 kann aller Wahrscheinlichkeit nach aufgrund der fehlenden multiplen Tumorbildung ausgeschlossen werden.

Ich werde auf jeden Fall dran bleiben und weitere Untersuchungen/Forschungen anstreben.
Ich werde Euch berichten.

Bezüglich Lage und Position steht in meinem MRT-Befund: "In den dünnschichtigen T1 Sequenzen zeigt sich eine keulenförmige kontrastmittelaffine Raumforderung im Kleinhirnbrückenwinkel mit einer Ausdehnung von ca. 16 x 10 x 7 mm."

Zu den "Irritationen" die ich hier mit meinem Umgang mit meinem Mitbewohner hervorgerufen habe, möchte ich mich hier abschließend noch einmal äußern:
Ja! ich befasse mich sehr ernsthaft und umfassend mit meinem AN, den Symptomen, den möglichen Folgen (z.B. absoluter Hörverlust) einer OP, den Folgen einer Bestrahlung, sowie mit den Pros und Contras beider Methoden.
Ja! ich bleibe weiterhin sehr positiv gestimmt!
Ja! ich will an meiner Art des Umgangs mit dem AN festhalten!
Ja! ich will allen "Neuankömmlingen" sagen: Habt Zuversicht! Es wird alles gut!
Ja! Carpe diem!
Dazu noch eine Anmerkung: Mein Vater hat mit 69 Jahren Alzheimer im 3. Stadium! Unheilbar!
Dann lieber ein AN mit der Aussicht auf Heilung mit Einschränkungen!

So! Heute war ich bei Prof. Tatagiba. Wenn ich mich operieren lasse, dann von ihm! Und dann im Juli diesen Jahres. Parallel werde ich das Cyber-Knife-Verfahren vertiefen und die beiden Methoden miteinander vergleichen! Aber egal was dabei rauskommt, bei mir entscheidet das letztendlich der Bauch!

Zu den Punkten:
1. Kommunion: Kein Problem, denn mögliche OP erst später!
2. Trike-Tour durch Schottland: Von 2 Professoren empfohlen: Zuerst den geplanten Urlaub, dann OP. Solange meine Symptome so bleiben wie sie sind. Es ist keine Eile geboten!
3. Marathon (Ende September): Schweren Herzens bin ich dabei, den zu verschieben!
Dazu habe ich allerdings 2 Meinungen von 2 verschiedenen Professoren:
Meinung1: Marathon Ende September? kein Problem, dann lassen Sie sich eben im Frühjahr (März/April) operieren, dann sind Sie bis zum Marathon auf jeden Fall fit! ("Nach 4 Wochen sind Sie wieder einsatzfähig und nach 3 Monaten wieder voll belastbar!") Da bin ich eher skeptisch, weil: ich bin doch kein Superman Nein im Ernst, hier muss ich Vernunft walten lassen!
Meinung2: "Einen Marathon noch vor der OP würde ich nicht anraten!"

Sollte ich mich für eine OP im Juli entscheiden, dann ist der Marathon sowieso gestrichen.

Aber beide Professoren meinten, dass ich nach ca. 3 Monaten wieder voll einsatzfähig und gesund bin! Das wär sehr zu wünschen, aber wenn es etwas länger dauert, ist es auch nicht schlimm, Hauptsache es wird gut.

Prof. Tatagiba sprach von 99% seiner Patienten, die ohne weitere Komplikationen (außer Hörverlust) nach der OP weiter leben. Und dazu gehöre ich!

Triker

P.S.: Sollte ich zu dem unglücklichen einem Prozent gehören, kann ich mir immer noch Gedanken machen, wenn es soweit ist!

Hallo Triker,

ich denke, dass Du mit dieser Aussage

Aber beide Professoren meinten, dass ich nach ca. 3 Monaten wieder voll einsatzfähig und gesund bin! Das wär sehr zu wünschen, aber wenn es etwas länger dauert, ist es auch nicht schlimm, Hauptsache es wird gut.

den berühmten Nagel und den Daumen getroffen hast

Eine positive Grundeinstellung spielt eine große Rolle, egal zu welcher
Therapie und zu welchem Umgang mit der Erkrankung man sich entschieden
hat.
Kommt hierzu eine kritische und gut informierte Bestandsaufnahme,
kann man etwas Stabilisierendes gegen das Gefühl von Unsicherheit und
Ungewissheit aufbauen.

100%ige Sicherheit gibt es nirgends, dies gilt auch und besonders für
Erwartungshaltungen. Die Abwägung der Chancen und Risiken ist am Ende
immer auch ein Gefühlsentscheidung.

Alles Gute für die weiteren Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog