Akustikusneurinom und noch ein zweites Neurinom

[snowdog]

Hallo Ista,

da ich von ANFux erfahren habe, dass er im Urlaub weilt und
dort "offline" ist, möchte ich kurz einspringen -
mit dem Ergebnis der Genuntersuchung solltest Du den Kontakt zu
Prof. Mautner suchen, so wie es ANFux bereits empfohlen hat.

Hier geht es zum einen um die medizinische Abklärung, Du musst
hier Gewissheit bekommen und die Beurteilung durch einen
Spezialisten. Die Untersuchungen per MRT sind im übrigen zwar
lästig und "unkomfortabel", aber im Unterschied zu CT´s und
Röntgen nicht schädlich (keine Strahlenbelastung) -
also keine Angst vor der Häufigkeit der Anwendung

Es hilft Dir in der Situation nicht weiter, eine bestehende
Verunsicherung mit weiteren Eventualitäten anzureichern -
das macht auch wenig Sinn, solange dies auf Spekulationen
und Mutmaßungen beruht.

Zur Geburt des Enkels/der Enkelin herzlichen Glückwunsch -
eine befürchtete Sorge über einen "möglichen Rattenschwanz"
und "zusätzliche Belastungen" sind Vermutungen -
auch hier hilft ein vertrauliches Gespräch mit dem Spezialisten
mehr.

Ich würde Dir dazu unbedingt raten.

Viel Glück, Zuversicht und gute Besserung !

Herzliche Grüße
snowdog

[Ista]

Hallo snowdog,
ich danke dir für die schnelle Antwort. Ich werde meine Söhne wohl fragen, ob Sie die Untersuchungen machen.
Gerade schon weil sie bereits ein geschwächtes Immunsystem haben. Einer hat auch einen Fleck auf der Brust, den wir nicht näher Untersucht haben. Wir mussten nur aufs Wachstum achten, da er immer größer geworden ist (ca. Daumen dick) heute. Wird schon gut gehen-
LG Ista

[ANFux]

Liebe Ista,

entschuldige das Schweigen. Ich war im Urlaub und habe - neben dem Aufarbeiten etlicher Beiträge - z.Z. wirklich viel am Hut. Es tut mir Leid.
Dank an snowdog für die kleine Entschuldigung für mein Schweigen.
Liebe Ista, ich kann Dich verstehen, versuche es zumindest. Aber es gibt keinen vernünftigen Grund, warum Du die Untersuchung Deiner Kinder, egal wie alt sie sind, verweigern oder auch nur verzögern solltest. Du brauchst Klarheit. Ihr braucht Klarheit !
Halte Dich an Prof. Mautner. Er ist der Spezialist in deutschen Landen.

Du kannst Dich weiter an mich wenden, auch per VN. Bin aber erst am 13.5.12 wieder am PC.

Beste Grüße
ANFux

[Ista]

Hallo ANFux,
Danke. Du brauchst dich nicht entschuldigen. Urlaub ist Freizeit und Ruhe vor allem. Dank der vorherigen Schreiben von dir, habe ich mich jetzt an Prof. Mautner gewandt. Er hat bereits alle Labor Berichte von mir und nimmt nochmals Stellung dazu. Vielleicht bekomme ich dort früher einen Termin für meine Kinder als in Münster. Bin auch erstmal ab 23. Mai im Urlaub. Die Zeit brauche ich jetzt für mich mal.
LG Ista

[michel]

LIebe Forumsteilnehmer,

nach langer Zeit melde ich mich mal wieder im Forum.
Nachdem ich diese Woche wieder einmal einen Hörtest bei Prof. Mann in Mainz mit Begutachtung des letzten MRTs hinter mich gebracht habe, ist nun wohl klar, dass ich mich aus der "Watch and Wait" Ecke verabschieden muss. Mein Radiologe war noch guter Dinge, denn er vergleicht immer zwei aufeinanderfolgende Bilder. Meinen Einwand, dass, wenn ich mich zwanzig Jahre lang jeden Morgen im Spiegel betrachtete, ich jeden Tag zu mir sagen könnte, dass ich mich überhaupt nicht verändert hätte, aber bei einem Vergleich des ersten und letzten Spiegelbildes eine deutliche Veränderung sehen würde, hat er nicht aufgegriffen.
Prof. Mann ist meiner Bitte zum Vergleich der 2010 und 2012 Bilder nachgekommen und siehe da, der Tumor wächst. Gehörtest unverändert. Der Tumor wächst in Richtung Hirnstamm.
Jetzt also ist zügiges Handeln angesagt. Ich hatte ja schon eine ganze Weile Zeit, mich mit der Möglichkeit einer solchen Entwicklung zu beschaäftigen.
Ich denke ausschlieslich über Bestrahlung nach. An Empfehlungen für den Ort habe ich Krefeld (Gammaknife) und München (Cyberknife).
Hat sich jemand mit eventuellen Vor- oder Nachteilen dieser Alternativen beschäftigt. In beiden Fällen Einmalbestrahlung. Ist fraktionierte Bestrahlung eventuell risikoärmer?

Für ein paar Stellungnahmen und/oder Erfahrungswerten wäre ich dankbar.

Liebe Grüße und ein Schönes Weihnachtsfest

an alle Forumsteilnehmer

michel

[snowdog]

Lieber michel,

wenn nicht schon ohnehin geschehen, findest Du auf den
IGAN-Themenseiten ausführliche Informationen zu den
Bestrahlungstherapien "Gammaknife" und "Cyberknife",
auch zum Unterschied zwischen fraktionierter und Einmalbestrahlung.
"Eventuell risikoärmer" ist eine passende Beschreibung, die Antwort
wird wohl lauten: Es kommt darauf an.
Die Abwägung bei der Strahlenbelastung (einmalig oder dosiert)
muss auch die übrigen Parameter einbeziehen (Größe, Vorschäden,
Symptome, Lebensalter)

Krefeld (Gammaknife) und München (Cyberknife) sind jeweils
"erste Adressen" für Behandlungszentren, über die weiteren findest
Du an den Stellen Verlinkungen und Kontaktangaben.

Die Suchfunktion im Forum führt über "Gammaknife Krefeld" zu
einigen Beiträgen, Erfahrungsberichten und Diskussionen, die Mitglieder
Hummeline, holbusch, Manu, Sportfan haben
sich dort behandeln lassen. Zu "Cyberknife München" helfen ein paar
"kreative" Suchbegriffe weiter, da hierzu sehr viel zu finden ist
(z.B. "Großhadern Prof. Wowra"), über Erfahrungen berichtet z.B. Tina.

Vielleicht kannst Du via VN auch direkt Kontakt mit Betroffenen aufnehmen.

Ich wünsche Dir viel Glück für Deine Entscheidung und für die weitere
Therapie alles Gute.

Herzliche Grüße
snowdog

Alles Gute

[ANFux]

Lieber michel,

schön, daß Du, entsprechend meiner Bitte, das Forum auf dem Laufenden hälst. Das ist ein interessanter Verlauf.

Auch wally hat jüngere Erfahrungen in Krefeld gemacht. Betrahlt wurden auch noch die AN der Forumsmitglieder Eisbruch, Tom, Becci, kuwe58 und Tina25 (nicht nur Tina!).

Stutzig muß der Satz machen " ... wächst in Richtung Hirnstamm". Das muß konkretisiert werden! Wie groß, wie weit schon dran.....? Wenn der Tumor zu nahe am Hirnstamm sitzt, wird eine Bestrahlung problematisch, vor allem eine Einmalbestrahlung wie GK und CK.

Beste Grüße
ANFux

[michel]

Lieber Snowdog, lieber ANfux!

Vielen Dank für Eure Antworten und Hinweise zu meinem Beitrag!
Einiges hätte ich (und habe ich auch) schon selbst finden können. Andres war mir neu und wichtig. Aber das Forum dient ja nicht nur zur Informationsbeschaffung und -weitergabe, sondern auch ganz wesentlcih der Entlastung und da tut es einfach gut, sich mal die Dinge und Fragen, welchen einen so intensiv beschäftigen, von der Seele zu schreiben.
Nachdem ich einigen Pfaden hier im Forum gefolgt bin und einiges gelesen habe, werde ich mich schnellstens mal mit Krefeld in Verbindung setzen (in München war ich zu Informationszwecken schon vor einem Jahr).
Sobald es Neues gibt, werde ich berichten.

Allen ein gutes Neues Jahr!

michel

[michel]

Liebe Forumsteilnehmer,

Wie schon berichtet ist bei mir jetzt schnelles Handeln angesagt. Operation habe ich für mich als Wahlmöglichkeit ausgeschlossen. Alternativen bis vor kurzem waren Bestrahlung in München (Cyberknife), Krefeld (Gammaknife) oder Heidelberg (fraktioniert, Linearbeschleuniger).

Jetzt bin ich durch einen Hinweis noch auf das "Rinecker Proton Therapy Center" in München.
Auf der Website (www.rptc.de) wird ausführlich beschrieben, wie und warum das Verfahren der Protonentherapie viel schonender für das umliegende Gewebe ist. Auf der website werden aber auch nur 3 behandelte Akustikusneurinome genannt.

Ist einer der Behandelten hier im Forum?

Die Therapie scheint wohl recht teuer und nicht alle Krankenkassen übernehmen die Kosten, aber man gönnt sich ja sonst nichts.

Also, hat jemand Erfahrungen oder Informationen aus erster Hand zu diesem Zentrum?

Danke und herzliche Grüße

michel

[ANFux]

Lieber michel,

rudi1 hat sich in München bei Dr. Rinecker bestrahlen lassen.

Gruß
ANFux

[snowdog]

Hallo michel,

... und ergänzend zu ANFux´ Hinweis:
die Diskussionsbeiträge hierzu findest Du hier

Viele Grüße
snowdog

[michel]

Hallo,

ganz herzlichen Dank für die Hinweise. Ich bin jetzt vertieft in die Sichtung der verschiedenen Beiträge.

Das alles wird mir helfen, die richtige Entscheidung zu treffen.

Herzlichen Gruß

michel

[michel]

Liebe Forumsteilnehmer,

hatte ja kürzlich berichtet, dass ich jetzt mit dem "Watch and Wait" aufhören würde/müsste.
War inzwischen in Krefeld und bin wild entschlossen, mich der Gamma-Knife Bestrahlung zu unterziehen.
Die Beratung war recht gut, wenn auch ein kleiner Film, welcher im Vorfeld der Beratung gezeigt wurde, für meinen Geschmack etwas euphemistisch war.
Die Chancen/Risiken wurden im Gespräch dann allerdings realistisch dargestellt und alle Fragen beantwortet.

Jetzt macht aber meine Krankenversicherung Probleme. Sie verlangt, dass ich ein ärztliches Statement vorlege, in welchem ein Arzt mir bescheinigt, dass für mich eine Operation nicht in Frage käme und von daher die Bestrahlung die einzig mögliche Therapie sei. Ich weiss noch nicht so recht, wie ich damit umgehen soll.
Ist das eventuell eine Kostenfrage? Kann jemand sagen, was so eine Operation von einem Top-Operateur so kosten würde? Ich kann mir nicht vorstellen, dass es da grosse Unterschiede gibt.

Herzlichen Gruß

Michel

[michel]

Liebe Forumsteilnehmer,

ich hatte letztlich berichtet, dass "Watch and Wait" bei mir ein Ende hat und eine Therapieentscheidung anstünde. Nach einigem Hick und Hack mit meiner Krankenversicherung habe ich mich jetzt zu einer Gamma-Knife Behandlung in Krefeld angemeldet. Die Bestrahlung wird Mitte April stattfinden und ich werde hier berichten.
Bei der Entscheidung hat mir auch geholfen, dass mir ein Forumsmitglied jede Menge Veröffentlichungen zur Strahlentherapie hat zukommen lassen. Auch meinten zwei der hier im Forum hoch gehandelten Operateure im Beratungsgespräch, dass, wenn schon nicht Operation, Krefeld eine erstklassige Wahl sei. Mehr kann man als Patient also nicht machen.
Statistisch sieht die Prognose nach einer Gamma-Knife Bestrahlung ja relativ gut aus. Man muss nur aufpassen, dass man nicht im falschen Statisttiktöpfchen landet. Das ist die eigentliche Kunst.
Also, ob die Entscheidung gut war, werde ich erst nach einigen Monaten/Jahren wissen oder nie. Aber irgendwann muss man halt entscheiden ......

Ich werde nach der Therapie berichten.

Herzlichen Gruß an alle

michel