Liebes Forum,
am 9. Post-OP Tag melde ich mich bei euch - ich habe es hinter mich gebracht und wurde vorgestern aus der Uniklinik Würzburg entlassen
!
Zunächst mal: Es geht mir gut! Es ist natürlich nicht mal ansatzweise mit dem Zustand von vor zehn Tagen zu vergleichen, aber ich merke eigentlich jeden Tag Fortschritte, ich kann schon viele Dinge alleine machen und ich bin schlicht froh, dass alles so gut verlaufen ist.
Nach der Reihe:
- Am 06.05.15 bin ich nach Würzburg gekommen. Ab morgens waren Untersuchungen angesetzt: Blutabnahme, Aufklärung Narkose, Hörtest, BERA (Untersuchung, des Hörnervs, wichtig für das Monitoring während der OP), CT des Schädels. Gegen 17 Uhr war ich fertig, dann Abendessen, weitere Vorbesprechung Operation mit Stationsärztin, habe den Operateur Prof. Hagen kurz kennen gelernt, abends Schlaftablette und ohne Probleme eingeschlummert.
- 07.05.15 OP: Wurde morgens gegen 5.30 geweckt, habe nochmal geduscht (Haare waschen danach eine Woche lang nicht möglich), dann die berühmte LMAA Tablette eingenommen - sofort wieder im Bett eingeschlafen
Beim Anästhesist wieder aufgewacht, der hat mich kurz angelächelt, Infusion, wieder weg. OP hat anscheinend etwa fünf Stunden gedauert. Durch den OP Bericht, den ich mir habe aushändigen lassen (muss man extra anfordern!) kann ich folgende Auszüge widergeben "Wertung des Eingriffs: Bei kräftiger Tumordurchblutung und Adhärenz an Nervus facialis und Nervus cochlearis erhebliche Erschwernis, stabiles Monitoring (...) aufgrund der kräftigen Vaskularisation und der starken Verwachsung mit dem Nervus facialis und dem Nervus chochlearis müssen rezidiviernd Operationspausen zur Regeneration eingehalten werden. Über den extrameatalen Tumoranteil verlaufen große Hirnstammvenen, die mühsam abpräpariert werden müssen. (...) Stufenweise gelingt es, den Tumor zu resezieren und die Tumorschale vom Nervus cochlearis und vom Nervus facialis abzuheben. Das Monitoring bleibt bis zum Ende der Tumorresektion stabil (...)."
Ich habe erstmal ziemlich geschluckt, als ich diesen Bericht gelesen habe. Er zeigt mir Folgendes: Ich war in absolut guten Händen! Ich habe starke Nerven!
Und: Die OP war absolut richtig, der Tumor war so gut durchblutet und versorgt, dass er bestimmt gewachsen wäre...
Meine Erinnerung an 24 Stunden Intensivstation (in Würzburg normal): Ich, wie ich mich mehrmals übergebe (nicht schön!), mein Freund, der mir sanft in die große Zehe zwickt, ein Arzt, der möchte, dass ich eine Schnute ziehe (funktioniert!) und mir über den Verband des rechten Ohres streichelt (ich höre was!), Herr Prof. Hagen, der mich zufrieden anlächelt, eine Pflegerin, die mir den Rücken wäscht und mir hilft, Zähne zu putzen – aber das sind alles Minisequenzen, sonst weiß ich wirklich nichts mehr, keine Vorstellung mehr von dem Zimmer etc.
1. Post-OP Tag: Mein Freund hat in Würzburg übernachtet, Eltern kommen zu Besuch. Es hängen mehrere Schläuche aus mir raus (Infusion linker Arm, Redondrainage am Kopf, Kateter), mir ist schwindelig und schlecht. Ich kann mich nicht aufsetzen, im liegenden bekomme ich ein paar Bissen runter (klein geschnitten, mein Kiefer lässt sich nicht normal weit öffnen). Habe viele Sachen von dem ersten Tag vergessen, extrem viel geschlafen
2. Post-OP Tag: Ein Pfleger, der sonst nicht auf der Station ist, kümmert sich um mich: Nicht gut! Ich soll vor zur Stationsärztin und bin absolut überfordert. Werde von dem Pfleger kurzerhand in einen Rollstuhl gesetzt und nach vorne gefahren – zu schnell, zu viel, absolute Überforderung. Hier hätte ich mich wehren müssen. Ärztin ist zufrieden, Gesicht funktioniert, Hören funkz auch noch (irgendwie), Drainage wird entfernt. Aber die Strafe für die Überanstrengungen folgt sofort: Ich muss mich im Patientenwaschraum übergeben, kalter Schweißausbruch. Völlig fertig komme ich irgendwann wieder im Patientenbett an.
3. Post-OP Tag: Kateter wird gezogen, ich kann aufstehen mit Begleitung! Mit nachlassendem Schwindel fällt der starke Tinitus rechts immer mehr auf, habe zwar das Gefühl, dass ich rechts etwas höre, ist aber viel weniger. Panik macht sich bei mir breit, dass dieser Tinitus bleiben könnte. Ärztin nach wie vor zufrieden, Facialis funkz einwandfrei, Schwindel bessert sich, Wunde heilt gut. Kann kaum etwas essen (das ist so, als steigt man aus dem Karussell aus und soll dann etwas essen– hat bei mir nicht funktioniert). Meine Rettung: Salzstangen, Erdbeeren und Fanta von meiner Familie, das ging alles gut im Liegen und waren bekannte und geliebte Geschmäcker.
4. Post-OP Tag: Tinitus schreit mich förmlich an, belastet mich deutlich mehr als der Schwindel. Ich kann alleine auf Toilette gehen und mit Hilfe duschen, schaffe es mit Rollator sogar, ein paar Schritte vor die Klinik zu setzen.
5.Post-OP Tag: Hörtest wird durchgeführt, fühlt sich subjektiv sehr schlecht an und wird leider nicht im gleichen Tag mit mir besprochen (war in der Zeit mit meinem Vater kurz außerhalb der Klinik ein paar Schritte laufen) – mache mir den ganzen Tag starke Sorgen um mein Gehör: Schwerhörigkeit ist das Eine (es wäre für mich ein Wunder gewesen, wenn ich aus der OP mit normalen Gehör rausgegangen wäre), aber der Tinitus, die Geräuschempfindlichkeit, meine eigene laute Stimme etc. machen mir große Angst.. Ich sehe das erste Mal meine Narbe: Größer als erwartet, verläuft gerade vor dem Ohr nach oben, dann nach hinten und im Halbkreis wieder zurück, bisschen wie ein umgekehrtes Fragezeichen. Zudem sehr viele Haare ab (etwa ein Viertel ?) – aber das stellt für mich kein Problem dar. Der Tag geht seit der OP als der Tag ein, der psychisch am schwierigsten zu verkraften war. Mein Tipp: Bei so einem Gemütszustand sofort nach einem Arztgespräch fragen!
6. Post-OP Tag: Hörtest wird besprochen: Mittelgradige Schwerhörigkeit für den Moment. Arzt beruhigt mich sehr und erklärt mir, dass mein Gehör und Gehirn noch viele Wochen brauchen wird, sich auf die neue Situation einzustellen, ich soll mir also noch keine Gedanken machen zum Tinitus und der Lärmempfindlichkeit. Zudem befindet sich zudem noch Wasser hinter dem Trommelfell, es kommt also wohl noch etwas Hörleistung zurück. Ich bin total beruhigt und überglücklich und der Tinitus wird schlagartig leiser
. Bin so motiviert, dass ich viel auf dem Flur laufe (geht wieder ohne Rollator!), da gibt es eine große 8, die man nachlaufen kann, außerdem bekomme ich einen Spiegel, auf den ich zulaufen soll (wirklich schwierig!). Auf einem Bein stehen funkz bereits wieder. Probleme bereiten schnelles Aufstehen, Hinsetzen, Kopf drehen. Sobald die Augen fokussiert sind, ist alles gut (funkz bei mir am besten in halbliegender Position).
Sozialdienst kommt vorbei und lässt mich AHB Antrag ausfüllen. Leider scheint er keine Ahnung von Akustikusneurinompatienten zu haben und will mich an zwei Kliniken vermitteln, die zwar eine neurologische Abteilung haben und in meiner Nähe liegen, allerdings keine Abteilung für HNO – Hören, Tinitus, Schwindel haben. Ich finde das ziemlich blödsinnig und bespreche mit ihm, dass ich mich selbst nochmal schlau machen werde.
7.Post-OP Tag: Fäden werden gezogen, Abschlussgespräch, Entlassung. In drei Monaten gibt es ein weiteres Gespräch und einen Hörtest in Würzburg, danach werde ich dann ggf. beraten bzgl. Hörgerät etc. Fahrt nach Hause ist zwar nicht schön, läuft aber problemfrei.
Ich kann Würzburg definitiv weiterempfehlen. Die Schwestern sind in der Regel sehr nett und bemüht, die Ärzte sowieso. Mit Herrn Prof. Hagen habe ich gefühlt fünf Sätze gewechselt, aber er hat mich operiert und er hat dabei bestimmt das bestmögliche rausgeholt, da bin ich mir sicher. Um die AHB muss man sich leider recht eigenständig kümmern, aber mit Recherche (vor allem auch hier im Forum) scheint auch das zu funktionieren. Ich habe dem Sozialdienst gestern drei Kliniken vorgeschlagen, die für mich Sinn machen und auch für weitere Betroffene interessante Anlaufstellen sein könnten: MediClin Bosenberg (Favorit), Median Kaisererg-Klinik in Bad Nauheim oder Klinik am Osterbach in Bad Oyenhausen. Sie haben alle HNO Fachabteilungen. Der Sozialdienst hat gestern den Antrag gestellt, ich bin gespannt, was jetzt dabei raus kommt.
Gerade werde ich bei meiner Mama gut betreut, es ist definitiv gut, wenn daheim eine körperliche aber auch eine seelische Stütze auf einen wartet.
Was würde ich anders machen?
- Ich denke, dass die Narkose bei mir zu stark war. Ich weiß nicht, inwieweit sich das im Vorfeld einer OP gut abklären lässt, aber das Übergeben nach dieser OP ist natürlich nicht gut für den Kopf, vielleicht kann man, wenn man Narkose unerfahren ist wie ich, da nochmal einen besonderes Augenmerk drauf legen
- Unbedingt nach der Meinung von Ärzten fragen, wenn es einen psychisch nicht gut geht und man sich viele Gedanken macht, zur Erholung der Nerven ist das bestimmt viel sinnvoller als Kopf zerbrechen
- Grenzen klar benennen: Wenn man noch nicht aufstehen kann, dann geht das eben nicht. Die Ärzte werden das bestimmt akzeptieren.
Soweit von mir. Ich bedanke mich herzlich für die Wünsche und Gedanken und nochmals für diese hervorragende Internetseite, das Forum und die Arbeit der (ehemaligen) Moderatoren. Ich möchte hier auch betonen, dass ich gerade die klaren Worte, die hier immer wieder gefunden werden und für die Betroffenen nicht immer leicht zu verkraften sind, für besonders wichtig und richtig halte.
Ich bleibe weiterhin aktiv und werde weiter berichten. Wer Fragen hat, darf sich jederzeit gerne an mich wenden.
Alles Gute!
Juli
