"Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

renco61
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von renco61 » 21.11.2022, 11:12

Liebe Anna (annanna)

Wie geht es dir heute? Haben sich der Schwankschwindel und die damit verbundene Gangunsicherheit gelegt?
Ich wünsche dir weiterhin gute Genesung und dass das AN deine Lebensplanung nicht weiter beeinflusst.

Liebe Grüsse
renco61
annanna
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von annanna » 22.11.2022, 09:30

Hallo renco61,
Seit der OP sind über 8 Monate vergangen.
Mir geht es alles in allem sehr gut. Ich habe durch Einzelphysio mein Gleichgewicht weitgehend wiederherstellen können. Meine körperliche und kognitive Kondition habe ich ebenfalls schnell zurückgewonnen.
Eine Reha habe ich nicht gemacht, die Einzelphysio und das Training zuhause in Eigenregie haben gereicht, um wieder fit zu werden und so konnte ich zuhause bei meinem Freund (und jetzigen Ehemann) bleiben. (Funfact am Rande: Während die Beihilfe mir dir Reha, die ich vorsorglich schon im Krankenhaus beantragt hatte, ohne zu murren genehmigt hätte, habe ich von der privaten KK eine Absage bekommen - nach dem Entlassungsbericht sei nicht ersichtlich, wieso Bedarf für eine Reha bestünde, mein Zustand sei danach ja soweit in Ordnung gewesen. Das fand ich dann doch ganz schön dreist. Schließlich konnte ich anfangs kaum 50m ohne Stütze gehen.)

Nach 8 Wochen habe ich mit der beruflichen Wiedereingliederung begonnen (erst 2-3 Wochen 4 Stunden, dann 2-3 Wochen 6 Stunden), seit Mitte Juni arbeite ich wieder in Vollzeit, achte aber darauf, nicht zu viel zu machen.
Die Hochzeit konnte wie geplant stattfinden und wir haben bis in die Nacht hinein gefeiert und getanzt.
Im Juli stand dann die erste Kontrolluntersuchung an. Hörtest war in Ordnung, der Kontroll-MRT ergab wie erwartet einen kleinen Resttumor, der Großteil konnte aber entfernt werden. Genaueres lässt sich wohl erst bei der nächsten Kontrolle im Februar sagen, da die OP noch zu "frisch" war.
Grundsätzlich aber erst mal gute Aussichten und schön zu sehen, dass die OP nicht umsonst war!

Im September ging es zum Wanderurlaub in die Berge. 5-6 Stunden wandern, auch auf unwegsamem Gelände klappte erstaunlich gut, solange ich den Kopf nicht zu schnell hin und her gedreht habe. Wir konnten tatsächlich alle Wege gehen, die wir 2021 vor meiner Symptomatik auch gehen konnten, was mich überrascht und gefreut hat.

Einige Einschränkungen bleiben allerdings nach wie vor. Schnelle Kopfbewegungen z.B. bringen meine Wahrnehmung immer noch etwas aus dem Konzept. Ich habe allgemein das Gefühl, dass meine Wahrnehmung minimal verzögert ist. Gerade gegen Abend kommt auch das "Schwindelgefühl" zurück, allerdings in deutlich abgeschwächter Form. Das Wort "Schwindel" beschreibt es eigentlich mehr schlecht als recht. Wirklich schwindelig ist mir ja nicht, ich weiß aber einfach keinen passenderen Ausdruck dafür. Am ehesten könnten man es noch als komisches Gefühl im Kopf bezeichnen, dass ich (deutlich stärker) schon vor der OP hatte.

Wenn mich Leute fragen "wie geht es dir inzwischen? Merkst du noch etwas?" Müsste ich ehrlicherweise antworten: klar merke ich noch etwas. Man kann sicher auch nicht erwarten, dass 8 Monate nach so einer OP alles wieder paletti ist. Vielleicht wird es das auch nie sein. Deshalb nervt mich diese Frage inzwischen auch ziemlich. Ja, ich spüre noch immer einige Einschränkungen. Aber es muss mir damit ja nicht unbedingt schlechter gehen, als vor der Symptomatik. Denn in meiner Lebensführung und Lebensqualität schränken mich die fortbestehenden Beeinträchtigungen praktisch kaum noch ein. Selbst wenn keine weiter Besserung eintreten sollte, kann ich mit meinem momentanen Zustand sehr gut leben. Ich bin froh, dass alles so gut verlaufen ist und hoffe, dass Hugo (wie ich den kleinen Kerl in meinem Kopf inzwischen getauft habe) jetzt erst mal ein paar Jahre Ruhe gibt. Wie es dann weiter geht, falls Hugo doch noch mal wachsen sollte, darüber mache ich mir dann erst Gedanken, wenn es so weit ist...
LG, Anna (=annanna)
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von renco61 » 22.11.2022, 10:04

Liebe Anna

Vielen Dank für deine Rückmeldung und nachträglich meinen Glückwunsch zur Hochzeit. Super, wie du dich mit Hugo arrangiert hast! Wünsche dir von Herzen alles Gute für deinen weiteren Lebensweg.
Liebe Grüsse
renco61
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Zwän » 06.12.2023, 14:09

Hier mal wieder eine Publikation die zeigt, dass eine Teilresektion statt einer Totalresektion oft die bessere Wahl ist. Wenn OP, dass sollte Teilresektion diskutiert werden.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38039537/
AN re 0,7 cm, ED 2/20 bei leichtem Schwindel, leichter Hörminderung seit 1/20. OP kurz nach D in Wü. Post OP Taubheit re und Tinnitus. Inkomplette Facialisparese mit Synkinesien, fehlendem Augenschluss und dauerhaft abgeklebtem Auge. Leichter Schwindel.
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 06.12.2023, 16:31

Nein. Die Aussage ist falsch. Bitte auch die Publikation lesen.
Koos grade IV VS!!!

Das sind Tumore größer 3 cm im Durchmesser.

Da ist eine Teilresektion sinnvoll mit nachheriger Bestrahlung bei Bedarf.


Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von snowdog » 06.12.2023, 16:45

Lieber Zwän, lieber Harald87, liebe Forenleser,

die Feststellung "Teilresektion bessere Wahl" und "Teilresektion sollte diskutiert werden" ist so nicht zutreffend -
die Studie bezieht sich auf größere Tumore (Koos grade IV > 3cm) und damit eine besondere Disposition.

Dies steht der grundsätzlich angestrebten vollständigen Resektion nicht entgegen, vielmehr ist der Strategie der kombinierten
Therapie (Teilentfernung mit anschließender Bestrahlung) mit Vorsicht zu begegnen.

Beste Grüße
snowdog

Edit: ich sehe gerade, Harald 87 ist mir zuvorgekommen
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Zwän » 07.12.2023, 17:28

Die Studie ist die jüngste Studie aus einer langen Reihe von Studien. Alle Studien zeigen, dass eine Teilresektion im Vergleich zu einer Totalresektion bezüglich Nervenfunktion im Durchschnitt zu einem besseren Outcome führt. Alle Studien kommen zu dem Ergebnis, dass das Risiko eines erneuten Tumorwachstums bei einer Teilresektion höher ist, als bei einer Totalresektion. Die Ergebnisse sind ja mehr oder weniger selbsterklärend.

Die Möglichkeit einer Teilresektion sollte defintiv immer als Option angesprochen werden. In vielen Gründen wird man sich gegen eine Teilresektion entscheiden, z.B. dann, wenn sowieso schon eine Taubheit besteht und das Risisko für den Facialis gering eingeschätzt wird. Oder wenn es der eindeutige Patientenwunsch ist, einfach alles raus zu haben. In anderen Fällen kann eine Teilresektion sinnvoll sein und Nervenfunktion retten. Die Option sollte auf jeden Fall immer angesprochen und besprochen werden. Die Kenntnis der Studienlage zum Thema Teilresektion ist auch ein guter Indikator für die Kompetenz des/der Behandlers/in. Wenn auf die Frage nach der Option Teilresektion wage Antworten kommen, ist der/die Ansprechpartner/in nicht auf dem aktuellen Stand. Eine Option kann sein, dass der/die Patient/in mit dem/der Operateur/in bespricht, dass der Tumor wenn möglich komplett entfernt werden soll, dass der Operatuer aber im Zweifelsfalle eher den Nerv schonen sollte, als den Tumor komplett zu entfernen, wenn der/die Operatuer/in während der OP feststellt, dass der Tumor mit dem Nerv verwachsen ist und eine Gefahr für den Nerven besteht.

Fazit: Die Therapieentscheidung sollte nach Konsultation eines Tumorboards unter Berücksichtgung der Wünsche des Patienten/der Patientin und der Gesamtsituation des Patienten/der Patientin in engem Austausch zwischen Behandler/in und Patient/in gefällt werden. Die Option einer Teilresektion sollte definiv berücksichtigt werden (genauso wie die anderen Therapieoptionen Wait and Scann, Bestrahlung und natürlich auch Totalresektion).
AN re 0,7 cm, ED 2/20 bei leichtem Schwindel, leichter Hörminderung seit 1/20. OP kurz nach D in Wü. Post OP Taubheit re und Tinnitus. Inkomplette Facialisparese mit Synkinesien, fehlendem Augenschluss und dauerhaft abgeklebtem Auge. Leichter Schwindel.
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 07.12.2023, 22:09

Hallo Zwän,
ich bin mir unschlüssig worauf du hinaus willst:
Natürlich wird der Nerv geschont wenn man nicht in der Nähe des Nervs herumschnippelt. Natürlich wird ein Rest-Stumpf wahrscheinlich wieder wachsen, wenn nicht nachbestrahlt wird. Das ist jetzt nicht überraschend und deshalb ist Rest-Stumpf stehen lassen und ggf. bestrahlen bei großen Tumoren angewandte Methodik. Weil die Option Bestrahlung fällt bei großen intakten Tumoren aufgrund des Volumens, damit der möglichen Fehlerrate und Strahlungsmenge, weg und vollständige Resektion aufgrund der Verwachsung mit dem Nerv und der Oplänge. Die Teilresektion mit Bestrahlung ist der Kompromiss. Man schafft eine Volumenverkleinerung durchs Messer und bestrahlt den verwachsenen Teil des Tumors mit den Nerven gesondert.

Dies auf alle Tumorgrößen zu verallgemeinern macht aber überhaupt keinen Sinn. Weder sind bei kleinen AKN die Nerven bereits so stark vorgeschädigt das eine absolute Schonung bei OP notwendig ist, zudem erschließt sich dort überhaupt nicht die Sinnhaftigkeit zwei Behandlungen mit zweimal Behandlungsrisiko einzugehen. Das würde ich eher als grob fahrlässig bezeichnen das überhaupt zu erwägen. Warum überhaupt operieren, wenn Bestrahlung in Frage kommt? Warum bestrahlen, wenn eine OP möglich ist und der Nerv nicht mit dem Tumorgewebe verbändelt ist?
M.E. wäre ich irritiert, wenn jemand nur eine Teilresektion vorschlägt bei einem mittelprächtigen AKN....

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Zwän » 08.12.2023, 17:01

Lieber Harald,

Du kannst mich gerne direkt kontaktieren, dann kann ich es Dir noch mal in Ruhe erklären.

Wie sehr der Tumor mit dem Nerv verwachsen ist, lässt sich mittels Bildgebung im Allgemeinen nicht erkennen und auch bei der OP kleinerer Tumoren kann es zu Nervenschädigungen kommen. Daher sollte man vor der OP besprechen, wie der Chirurg im Zweifelsfalle vorgehen sollte, falls er während der OP die Gefahr einer Nervenschädigung sieht.

Nach einer Teilresektion ist keineswegs immer eine weitere Bestrahlung indiziert. In vielen Fällen kommt es zu keinem weiteren Wachstum des verblieben Tumorrestes. Aber es bleibt natürlich ein höheres Risiko eines erneuten Waschtums als bei einer Totalresektion. Es wird sicher Patienten geben, die die Sache endgültig geklärt haben wollen und dafür das Risoko von einseitiger Taubheit und Facialisparese in Kauf nehmen.

Ja, wie Du richtig schreibst sollte man bei kleineren Tumoren erst recht über Alternativen zur Totalresektion nachdenken.

Die Therapieentschgeidung ist in jedem Fall komplex. Daher meine mantraartig wiederholte Empfehlung ein Tumorboard zu konsultieren.

Viele Grüsse
AN re 0,7 cm, ED 2/20 bei leichtem Schwindel, leichter Hörminderung seit 1/20. OP kurz nach D in Wü. Post OP Taubheit re und Tinnitus. Inkomplette Facialisparese mit Synkinesien, fehlendem Augenschluss und dauerhaft abgeklebtem Auge. Leichter Schwindel.
Harald87
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 08.12.2023, 17:41

Hallo,

das ergibt keinen Sinn. Die Bestrahlung von verwachsenen Tumoren ist auch nicht als positiv zu betrachten. Wenn du der Meinung bist dass dies nicht zu erkennen wäre, fällt bei jedem AKN Bestrahlung als Option weg. Könnte ja immer verwachsen sein.
Bei der OP könnte der Operateure immerhin entscheiden, ob sich der Tumor abgekapselt hat oder nicht.
Dann fiele Bestrahlung als normale Option immer weg und eine OP, mit der Bewertung durch den Operateur ob abgekapselt oder nicht wäre best practice. Hab ich so noch nie in einer Studie gesehen und ergibt sich auch nicht aus deiner Studie. Never ever.
Kleine Tumore mit Hörvermögen -> Bestrahlung
Mittelprächtige Tumore -> Bestrahlung oder OP
Sehr große Tumore -> Teilresektion mit Bestrahlung nach Kontrollmrt.

Übrigens sind Operateure nicht so doof und operieren einfach weil es der Patient wünscht alles raus. Ich hab auch komplettresektion erhofft und Operateurin hat aufgehört wo sie bemerkt hat das sie ein Teil nicht vom Nerv lösen kann.

Für deine Aussage das bei allen Tumorgrößen eine Teilresektion Sinn ergibt würde ich mich auf Quellen freuen.


Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Zwän » 06.02.2024, 19:17

Hier noch ein Abstrakt der ins gleiche Horn bläst wie ich: Tumorboard nicht nur für bösartige Tumoren sondern auf für AN….

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37547267/
AN re 0,7 cm, ED 2/20 bei leichtem Schwindel, leichter Hörminderung seit 1/20. OP kurz nach D in Wü. Post OP Taubheit re und Tinnitus. Inkomplette Facialisparese mit Synkinesien, fehlendem Augenschluss und dauerhaft abgeklebtem Auge. Leichter Schwindel.
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 07.02.2024, 08:29

Immer noch: Das man beide Behandlungsarten sich anschaut und entscheidet, cool. Das ist nicht neu, nicht bahnbrechend. Ein Board mit allen, noch viel besser.

Wo ist nun aber die Quelle für Teilresektion auch bei kleinen Tumoren? Deine eigentlich kontroverse These.


Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Zwän » 07.02.2024, 12:14

Lieber Harald,

ich hab genau eine These:

Die Therapieentscheiung ist komplex und daher sollte die Thepapientscheidung durch ein Tumorboard unterstützt werden und alle Therapieoptionen mit dem/der Patientin besprochen werden, um dann mit dem Patienten unter Berücksichtigung von Patientenwünschen und Lebenssituation des Patienten eine Entscheidung zu treffen.

Deine Ansatz: "Die Chirurgen sind ja nicht blöd und wissen schon was sie tun" kann, wie in Deinem Fall tatsächlich gut gehen, muss es aber nicht. Der mich operierende Chirurg hat alles rausgerissen, trotz Verwachsungen und trotz meiner Bitte die im Zweifelsfall die Nerven zu schonen. Ich war vor OP symptomfrei und bin seit OP einseitig taub mit kompletter Facialisparesem, bei einem relativ kleinen Tumor.....

Also: Tumoboard
AN re 0,7 cm, ED 2/20 bei leichtem Schwindel, leichter Hörminderung seit 1/20. OP kurz nach D in Wü. Post OP Taubheit re und Tinnitus. Inkomplette Facialisparese mit Synkinesien, fehlendem Augenschluss und dauerhaft abgeklebtem Auge. Leichter Schwindel.
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 07.02.2024, 18:01

Wie gesagt, dem Board ist zuzustimmen, wobei in deinem Fall das Tumorboard nichts gebracht hätte, wenn der Chriurg danach etwas anderes tut. Hast du das Geschilderte schriftlich (dein Wunsch, dass der Arzt gegen deinen Wunsch etwas gemacht hat)? Dann hol dir Schadenersatz.

Wobei allgemein ein Schaden nach der OP nicht bedeutet, dass der Arzt irgendwas falsch gemacht hat. Genauso wenig wie Schadne nach Bestrahlung. Noch das Teilresektion irgendetwas gebracht hätte.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Zwän » 26.02.2024, 17:58

Meine Empfehlung an alle: Nicht stundenlang hier herumlesen sondern sich ein kompetentes Urteil über ein Tumorboard einholen.
AN re 0,7 cm, ED 2/20 bei leichtem Schwindel, leichter Hörminderung seit 1/20. OP kurz nach D in Wü. Post OP Taubheit re und Tinnitus. Inkomplette Facialisparese mit Synkinesien, fehlendem Augenschluss und dauerhaft abgeklebtem Auge. Leichter Schwindel.
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