CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

[Harald87]

Huhu,
wirklich von Erholung des Nervs kann man ja nicht reden. Hörsturz und so, wenn der Nerv kurzfristig aussteigt ja, aber nach Op mit Taubheit bleibt er meist tot.
Von weitem würde ich eher sagen, dass einohrig sein genauso geübt werden muss wie ein Cros. Es ändert sich ja dadurch extrem viel. Mit beiden Ohren gibt es Mechanismen, Störgeräusche rauszurechnen, die jetzt teilweise sogar störend sind. Im Normalfall kommt das Störgeräusch direkt auf ein Ohr, da wir uns der interessanten Schallquelle zuwenden. Nun drehen wir das Ohr zu der interessanten Schallquelle, gezwungenermaßen. Da muss denke viel umgelernt werden, weil keiner hat das vorher geübt. Richtungen raten sowieso nicht. (Ist wie als würde man plötzlich ein Auge zumachen und soll Entfernungen schätzen)
Evtl. aber dazu kenne ich keine Studie, hilft es der ganzen Sache auch wenn man langsam vorher aussteigt mit der Hörleistung. Ich war mit zwei Hörstürzen vorher eh fast schon taub auf der Seite, viel Umstellung war es dann nicht mehr. Aber keine Ahnung wie andere das erfahren.
Mit Cros zusätzlich muss das Hirn noch mehr umdenken, weshalb man wohl eigentlich bei Cros das auch den ganzen Tag tragen soll.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Carmenk]

Liebe Amsel

Ich glaube es hat sich in Bezug auf CROS-Geräte ganz schön viel getan. Die Vorstellung, dass du mit einem Kabel im Nacken herumlaufen musstest, finde ich schon fast ein bisschen crazy. Hätte mich sicher auch gestört. Mit mehreren Leuten am Tisch zu sitzen finde ich eine extreme Herausforderung. Dann geht es dir in dem Fall auch jetzt - nach all den Jahren Erfahrung - noch so?

Ich habe auch mal angefangen zu recherchieren bezüglich CI. Ich habe vermutlich wenig Chancen, dass ein CI für mich infrage kommt. Trotzdem: Ich habe mir in diesem Forum https://dcig-forum.de/forum/ mal ein Profil erstellt. Finde es sehr spannend. Und die Technologie ist glaub schon einiges weiter als noch vor ein paar Jahren... Ich habe jedenfalls Beiträge von Leuten gelesen, die sagen, es gäbe keinen grossen Unterschied zwischen Hören mit einem gesunden Ohr und CI... Aber auch das ist vermutlich sehr subjektiv und sicher wieder bei jedem anders.

Ich teste mein BAHA nach wie vor. Bin aber oft alleine Zuhause am Arbeiten - und dann bringt es halt nicht viel. Grundsätzlich habe ich aber schon das Gefühl, dass es mir hilft. Ich teste aber sicher noch andere Geräte.

So, nun wünsche dir dir viel Erfolg mit deiner Recherche und alles Gute!

Liebe Grüsse
CarmenK

[Carmenk]

Lieber Harald

Ja, das mit der Erholung des Nervs ist ja so ne Sache. Ist ja einer der komplexesten Nerven überhaupt. Momentan gibt es jedenfalls noch nichts, das den Hörnerv heilen könnte. Leider. Ich finde es eine extrem krasse Umstellung, von heute auf morgen auf einem Ohr taub zu sein. Ich hatte meinen ersten Hörsturz Ende Januar (85% Hörverlust) und bin seit April nun ganz taub.

Es gibt diverse Situationen, in denen ich nach wie vor überfordert bin und sehr traurig werde. Vor allem den sozialen Kontakt zu pflegen finde ich schwierig. Aber ich merke trotz allem einen Fortschritt. Es fällt mir schon einiges einfacher, unter Leuten zu sein - und ich gehe davon aus, dass da noch eine ganze Menge geht. Du hast ja mal geschrieben, dass es sich auch als Einohrhase gut leben lässt. Das gibt mir echt Hoffnung!

Herzliche Grüsse und alles Gute
Carmenk

[Zwän]

Wie die Publikation unten zeigt, ist es sinnvoll schon vor der AN-OP mit dem Chirurgen über Optionen eines CI zu sprechen und darum bitten, dass diese Option im Tumorboard prä-OP angesprochen wird.


Case Reports Otol Neurotol
2023 Jan 1;44(1):e51-e52. doi: 10.1097/MAO.0000000000003705. Epub 2022 Sep 28.
Cochlear Implantation After Intralabyrinthine Schwannoma Microsurgical Resection
Andrew J Goates 1, Ashley M Nassiri 1, Jamie J Van Gompel, Matthew L Carlson
Affiliations expand
PMID: 36167026 DOI: 10.1097/MAO.0000000000003705
Abstract
Cochlear implantation after microsurgical resection of intralabyrinthine schwannomas has shown promising results in a limited number of small studies with safe and favorable outcomes. Cochlear implantation is a mainstream treatment for advanced bilateral sensorineural hearing loss and, more recently, has been applied to patients with single-sided deafness.The case presented is a 66-year-old gentleman with a history of progressive right-sided sensorineural hearing loss and bothersome tinnitus with a right intralabyrinthine schwannoma involving the semicircular canals, vestibule, and basal turn of the cochlea. The authors describe concomitant cochlear implantation after microsurgical resection of an intralabyrinthine schwannoma. Intralabyrinthine schwannomas represent an uncommon subtype of benign tumors arising from the terminal branches of the vestibulocochlear nerve. Symptoms often include sensorineural hearing loss, dizziness, and tinnitus, and in this location, symptoms often arise at a small tumor size. In this featured case, we present a patient who underwent gross total tumor resection and cochlear implantation for hearing rehabilitation and treatment of tinnitus. Six months after surgery, the patient achieved good device performance, scoring 46% on consonant-nucleus-consonant word testing and 66% on AzBio sentence testing, and subjective improvement in his tinnitus.

[Carmenk]

Sorry, zwän. Ich habe dir gar nicht geantwortet auf deinen Eintrag... Völlig untergegangen.

Der Neurochirurg, der mich operiert hat, hat mich nicht beraten. Ich habe vor der OP vielleicht 20 Minuten mit ihm (über WhatsApp) gesprochen. Gesehen habe ich ihn erst am Tag vor meiner OP. Kurz nach Eintritt ins Krankenhaus. Er hat "nur" die Fragen beantwortet, die ich ihm damals gestellt habe. Von Aufklärung oder Beratung kann da keine Rede sein....

Da ich zu dieser Zeit quasi in Schockstarre war, habe ich mir dazu auch gar nicht so viele Gedanken gemacht. Von einem CI habe ich erst nach meiner OP gelesen - weil ich wissen wollte, was es sonst noch für Möglichkeiten gibt. Jetzt im Nachhinein bereue ich das wirklich.

Liebe Grüsse
Carmenk

[Zwän]

Ging mir genauso. Ich bin auch völlig unbedarft in die im Nachhinein nicht indizierte OP gestolpert. Daher immer wieder der gleiche Rat von mir an alle: Indikation zu einer Therapie sollte in einem Tumorboard gestellt werden und nicht von dem, der die Therapie durchführt und wenn OP dann sollten die Optionen Teilresektion und CI besprochen werden..

Hier noch ein Link zu einem Artikel. Ich werde die Autoren mal um den kompletten Text bitten und kann ihn dann gerne bei Interesse zuschicken.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33932625/

@ Snowdog: Kann man die Artikel auch irgendwo im Forum verlinken?

Viele Grüsse

Zwän

[Carmenk]

Herzlichen Dank, lieber Zwän!

[Loriplum]

Hier noch ein Link zu einem Artikel. Ich werde die Autoren mal um den kompletten Text bitten und kann ihn dann gerne bei Interesse zuschicken.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33932625/

@ Snowdog: Kann man die Artikel auch irgendwo im Forum verlinken?

Viele Grüsse

Zwän

Hallo Zwän,
wenn du den vollständigen Text bekommen solltest, würde ich mich freuen, wenn du ihn mir weiterleitest!
Viele Grüße
Nora

[Loriplum]

Hallo nochmal an alle!
Gibt es hier jemanden, der/die ganz sicher weiß, dass er/sie einen durchtrennten bzw. absolut „toten“ Hörnerv hat?
(Also wirklich bewiesenermaßen, weil es gemessen wurde oder der Operateur dies berichtet hat)
Falls du mit ‚Ja’ antworten kannst: Hast du einen Tinnitus?

Freue mich auf eure Antworten!
LG loriplum/ Nora

[Easy]

Hallo Nora,
bei mir wurde der nicht mehr funktionierende Hörnerv im Rahmen eine CI Voruntersuchung durch den sog. Promontirialtest bestätigt. Ich habe zum Glück keinen Tinnitus aber durchaus das Gefühl in manchen Situationen ein Rauschen auf dem tauben Ohr zu hören.
Hoffe die Info hilft Dir.
Marcus(= Easy)

[Kram]

Hallo nochmal an alle!
Gibt es hier jemanden, der/die ganz sicher weiß, dass er/sie einen durchtrennten bzw. absolut „toten“ Hörnerv hat?
(Also wirklich bewiesenermaßen, weil es gemessen wurde oder der Operateur dies berichtet hat)
Falls du mit ‚Ja’ antworten kannst: Hast du einen Tinnitus?

Freue mich auf eure Antworten!
LG loriplum/ Nora

Hallo Loriplum

Ja, bei mir ist dies der Fall. Der Operateur hatte mir mitgeteilt, dass der Hörnerv durch die Operation nicht beschädigt worden ist. Aber die Messung, die während der OP gemacht wurde, zeigte eindeutig "keine Funktion" mehr. Ich bin auch absolut taub auf diesem Ohr. Aber einen Tinnitus habe ich leider trotzdem. Er ist nicht immer genau gleich. Meistens ein hohes Pfeiffen, manchmal auch ein Brummen (oder beides zusammen).

Schöne Grüsse
Kram

[Da59]

Hallo Loriplum,
Mein Hörnerv wurde bei der OP " geopfert" zu Gunsten des Gesichtsnervs. Ich bin deshalb auf dem linken Ohr total taub und habe leider auch einen Tinitus. Dieser ist mal störend und mal nicht und äußert sich durch ein Rauschen.

Beste Grüße
Da59

[Zwän]

Liebe Leidensgenossen/innen,

snowdog hat mir geschrieben, dass man keine kompletten wissenschaftlichen Artikel in das Forum stellen kann. Gerne schicke ich den aktuellen Artikel "Rehabilitation for unilateral deafness - Narrative review comparing a novel bone conduction solution with existing options" auf Anfrage per Email als PDF sven at poppert punkt eu

Zwän

[Loriplum]

Lieber Marcus, Kram und Da59,
danke für eure Antworten! Ist bei euch der Tinnitus gleichbleibend?
Oder kennt ihr das Phänomen „Pseudohören“ also eine Veränderung des Tinnitus bei bestimmten Geräuschen oder Augenbewegung?

LG Nora

[Zwän]

Ja, bei mir nimmt der Tinnitus auch zu, wenn ich meine Gesichtsmuskeln bewege. Anfangs war das intensiv ausgeprägt, bei dem damals erfolglosen Versuch meine rechte Gesichtshälfte bei kompletter rechtsseitiger Facialisparese zu bewegen. Mittlerweise ist es umgekehrt, mein Gesicht bewegt sich wieder mehr und der durch Bewegungen provozierbare Tinnitus ist schwächer. Jetzt nehme ich die Zunahme im Alltag nicht mehr wahr und muss mein Gesicht wirklich verziehen und hinhören, um das Phänomen wahrzunehmen.

Direkt nach OP hatte ich noch ein paar Tage pulsierende Ohrgeräusche.

Für längere Zeit nach OP habe ich längere Zeit bei einem plötzlichen lauten Geräusch das Gefühl gehabt auf dem eigentlich tauben Ohr eine Art Knall zu hören, als würde jemand mit einem Metallgegenstand auf ein Treppengeländer hauen. Diese Knallgeräusche sind mittlerweile fast drei Jahre nach OP sehr viel leiser geworden.

In lauter Umgebung habe ich das Gefühl auf beiden Ohren ein Dröhnen zu hören und habe z.B. in Restaurants das Gefühl direkt unter einer (in Wirklichkeit nicht vorhandenen) Lüftung oder Klimaanlage zu sitzen. Bei längerem Aufenthalt in lauter Umgebung bekomme ich ein Druckgefühl auf dem gesunden Ohr, wie im Flugzeug. Dieses Druckgehfühl auf dem eigentlich gesunden Ohr wird eher häufiger als seltener und kann über Stunde und Tage anhalten.