CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Carmenk
Beiträge: 49
Registriert: 10.05.2022, 13:15
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Zürich

CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Carmenk » 02.09.2022, 18:25

Liebe Mitlesenden

Ich war am Dienstag in der Uniklinik. Wollte abklären, ob ein Chochlea-Implantat für mich infrage kommen könnte. Resp.: es war einfach mal ein Vorgespräch. Das Ergebnis des Hörtestes war wie erwartet: Komplette Taubheit rechts.

Anyways: die Oberärztin der HNO-Klinik hat mir geraten, mal noch mein Kontroll-MRI im Oktober abzuwarten, allenfalls nochmals mit meinem Neurochirurgen zu reden und dann die Bilder genau zu analysieren. Sie meinte, sie hätten schon Patient:innen, die nach einer AKN-OP ein CI-Implantat einsetzen konnten - mit Erfolg! Das gibt einem natürlich Hoffnung. Ich habe viele Posts über CI-Implantate gelesen, aber ich habe niemanden gefunden, der über seine Erfahrungen mit einem CI berichtet. Habe ich das vielleicht überlesen? Ganz alle habe ich nicht gelesen, da es ja schon einige sind... Deshalb: Falls ich es übersehen habe, tut es mir leid.

Gibt es denn vielleicht jemanden hier im Forum, der ein CI-Implantat trägt? Mich würde es wirklich sehr interessieren wie das ist, resp. wie der ganze Prozess war. Und ob es sich gelohnt hat.

Die Ärztin meinte ausserdem, dass man mit einer dünnen Nadel durchs Trommelfell stechen und den Hörnerv mit Strom stimulieren müsse (Promontorialtest?), um abschliessend sagen zu können, ob ein CI-Implantat für mich infrage kommt. Ich stelle mir diese Untersuchung enorm schmerzhaft vor. Auch wenn man betäubt wird. Sie meinte, den Stich durchs Trommelfell würde man schon "ein bisschen" merken.

Auch wenn ich noch gar nicht weiss, ob das überhaupt eine Option ist für mich, wäre ich sehr dankbar um Erfahrungsberichte. Hier im Forum habe ich von Bera und Promontorialtest gelesen. Aber nicht, wie es war. Ich hätte nämlich wahnsinnige Angst vor dem Untersuch mit der Nadel... Und was ist übrigens Bera?

Wenn ich mir vorstelle, dass ich irgendwann mal wieder Stereo hören könnte, dann kommen mir fast die Tränen... Ich weiss, dass ich nie wieder so hören werde wie früher. Aber ich bin für alles, was hilft, dankbar.

Nun habe ich vor, demnächst mal ein CROS zu testen. Meine OP war am 20. April. Also vor etwas mehr als vier Monaten. Sollte von der Zeit her eigentlich schon ok sein, oder?

Herzliche Grüsse und ein schönes Wochenende euch allen!
Carmenk
AN extra-/intrameatal rechts, 35 x 30 x 25 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven reichend. Rechts taub.
Harald87
Beiträge: 301
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Harald87 » 02.09.2022, 20:33

Hallo,
tragen nicht, aber es war in Vorbereitung.
Möglich ist ein CI nach Op, solange der Hörnerv noch leitet. Dies wird im Normalfall während der Op überwacht, gibt aber nur den Zustand bis zum Op-Ende an. Das war bei mir der Fall, weshalb ich bzgl. CI bei der Hno vorstellig geworden bin. Mir wurde gesagt man hat falls der noch leitet ungefähr ein zwei Jahre, eh er wegen Nichtnutzung von selbst abbaut irgendwann.
Dann folgt vor irgendwelchen Untersuchungen ja erstmal der Test vom Cross. Falls Cross geht kriegst Cross, im Normalfall erfolgt mit dem Hörgerät nach Eingewöhnung ein Verständnistest und Hörtest. Falls da rauskommt du kommst nicht zurande kann beantragt werden das Krankenkasse die Kosten für CI übernimmt.
Soweit bin ich gekommen, dann gabs Kontrollmrt und tattaaaaa Rezidiv. Habs dann nochmal operieren lassen und während op haben die Leitfähigkeit geprüft und festgestellt: geht nicht mehr. Sonst hätten die da schon vorbereitet für CI.

Also für dich: Cross prüfen. Damit ist vieles möglich, auch eine Art Stereo, wegen Laufzeitunterschieden.
Wenn das nicht geht dann kannst den Weg Ci versuchen.
Zu diesem Test da: Mir wurde damals erklärt der ist höchstens ein Indiz und da auch sehr undeutlich. Erfolgschancen das du hörst mit Ci liegt auch bei erfolgreichem Test bei 50 Prozent. Mehr nicht und es gab Fälle wo Ci trotzdem funktionierte. Kann aber von Krankenkasse scheinbar vorgeschrieben sein. Noch mal ein gutes Stück an erfolgreichen Ci werden dann nicht genutzt, da anstrengend, geübt werden muss und es nicht das hören von vorher ist.
Musst da dann auch immer mal zur hörrreha.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
Carmenk
Beiträge: 49
Registriert: 10.05.2022, 13:15
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Zürich

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Carmenk » 02.09.2022, 21:33

Lieber Harald87

Herzlichen Dank für die schnelle Rückmeldung. Dass der Hörnerv noch leiten muss, wusste ich. Mir hat der Neurochirurg gesagt, dass er schon zu Beginn der OP kein Signal mehr auf dem Hörnerv hatte. Was ich etwas schräg finde, denn zwei Monate vor der OP hatte ich noch einen Gehörverlust von 65%! Aber anscheinend ist mein Tumor innert Kürze massiv gewachsen - was ja auch eher selten ist, wenn ich richtig informiert bin. Aber das ist jetzt wie es ist.

Ich muss dann mal noch mit dem Neurochirurgen reden. Er weiss ja wohl am besten wie es mit meinem Hörnerv konkret aussieht. Aber ich habe irgendwie Angst davor, ihm jetzt schon zu schreiben. Ich warte mal ab und behalte mein kleines bisschen Hoffnung mal noch. Und ich weiss auch nicht recht wie er das konkret überhaupt beurteilen kann....

Ich teste jetzt auf jeden Fall mal ein Cross. Bin sehr gespannt - und habe schon auch Hoffnung, dass es mir mein Leben erleichtern könnte. Was ich nicht ganz verstanden habe: " Damit ist vieles möglich, auch eine Art Stereo, wegen Laufzeitunterschieden. Eine Art Stereo, wegen Laufzeitunterschieden?" Das verstehe ich nicht. Kannst du mir Details dazu geben? Bis jetzt bin ich immer davon ausgegangen, dass ein Cross eben nicht ein Gefühl von Stereo gibt und es in lauten Umgebungen schwierig bleibt...?

So oder so: Ich habe immer noch die Hoffnung, dass ich irgend eine Lösung finde, die mir meine Lebensqualität ein bisschen zurück bringt. Nicht falsch verstehen. Ich hatte wahnsinniges Glück und bin unendlich dankbar, dass ich vieles wieder machen kann, was mir Spass macht. Aber sozial sein, unter Freunden, in Gruppen, mit Lärm, macht mich wirklich sehr traurig. Ich fühle mich so abgeschnitten von der Aussenwelt. Oft ziehe ich ich zurück oder gehe erst gar nicht weg. Und oft bin ich frustriert. Und eben genau für solche Situationen dachte ich gäbe es keine Lösung...

Für den Fall, dass ich mich einer CI-Untersuchung unterziehen würde, hätte ich extrem Angst. Und wenn ich dich richtig verstanden habe, bringt sie auch keine Garantie? Dann könnte man sich das ja allenfalls sparen und einfach aufgrund der Bilder entscheiden? Oder machen das die Ärzte nicht?

Liebe Grüsse
Carmenk
AN extra-/intrameatal rechts, 35 x 30 x 25 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven reichend. Rechts taub.
Harald87
Beiträge: 301
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Harald87 » 03.09.2022, 09:22

Hallo,
grundsätzlich geht es bei Cross um Raumtiefe. Das du von der tauben Seite Informationen bekommst.
Mit Cross ist eigentlich ein Richtungshören mit Übung möglich, zumindest habe ich das so verstanden. Kommt von rechts ein Geräusch hört es zuerst das rechte Ohr, dann das linke. So interpoliert das Hirn im gesunden, wo ein Geräusch herkommt. Laufzeitunterschiede halt.

Das Cross hat diesen Laufzeitunterschied auch, da das Mikrofon im tauben Ohr das Geräusch ja aufnimmt und dann an das Gerät auf dem gesunden Ohr weitergibt. Da gibt es eine Zeitverschiebung, wann der Sound natürlich auf das gesunde Ohr trifft, wann das vom crossmikro, die für das gesunde Ohr unterschiedlich lang wirkt, je nach Schallort. Ich habe es auch gemerkt wenns nur vom cross kam. Also weißt ungefähr wo es herkommt. Gehirn macht aus den Infos mit Glück wieder rundumhören. Das musst du testen, deshalb musst du das Ding viel tragen, um zu lernen. Entsprechend schwer ist das wenn von überall Schall kommt. Natürlich.

Zum Test da: bei mir hieß es (so habe ich es zumindest verstanden) der wäre optional, da die Aussagekraft gering ist (aber bei mir war von der op ja auch bekannt dass er leitete bis Op-Ende, weiß nicht ob das einen Unterschied macht). Das mit der Nadel gibt es, es gibt aber auch eine Methode wo die Simulation mittels Elektrode auf dem Trommelfell gemacht wird, was die Verletzung des Trommelfells verhindert. Vlt. geht das bei dir auch. Das fällt alles unter bera, aka wollen die wissen ob der nerv an sich noch etwas leitet, können aber die Stimulation nicht über schall machen wie beim normalen. Weiß nicht ob es bei dir vor der op auch gemacht wurden ist, aber vor der ersten op hatten die mir kleine nadeln in den Kopf gesteckt und dann Sound auf das betroffene ohr gedudelt. Da ist der Reiz für die Messung halt noch über Sound möglich gewesen, bei Taubheit muss man anders reizen.
Da du sagst der Nerv war schon während der Op platt, kann es sein das CI nicht möglich ist oder du über diesen Test da nachweisen musst das Hörnerv noch leitet.


Zum Nerv da: Der Nerv fühlt sich von der op genervt und kann deshalb abnürpeln. Die kratzen den akn am Nerv heraus, dass reicht um ihn zu killen. Die Hörleistung von 65 Prozent sagt dir, dass der nerv ja schon fast tot war, also ist es auch nicht überraschend.


Wieviel mehr Lebensfreude du bekommst hängt wenig davon ab ob cross oder CI, sondern wie du mit dem zurecht kommst und wie gut du übst. Übung Übung Übung. So wie früher wird es insgesamt eher nicht mehr.
Damit kann man aber leben lernen.

Da ich cross nicht zurande kam und Ci dann nicht mehr ging, renne ich halt als einohriger rum. Das ist auch kein Beinbruch.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
Carmenk
Beiträge: 49
Registriert: 10.05.2022, 13:15
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Zürich

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Carmenk » 05.09.2022, 16:04

Lieber Harald87

Wow, das tönt gut. Ich dachte immer, dass ein Cross das nicht kann. Aber nun habe ich wieder ein bisschen Hoffnung, dass mir ein Cross auch in Bezug auf das Rundumhören helfen kann. Ich bin auf jeden Fall gespannt wie ich das vertrage. Kanns mir überhaupt nicht vorstellen, aber ich habe jetzt mal so ein Stirnband bestellt zum Ausprobieren. Ich denke ich würde eher ein Knochenleitungsinpmlantat wollen, da das das gesunde Ohr nicht ständig mit einem Hörgerät "verstopft" - wenn du weiss was ich meine...

Bezüglich Test bin ich wie gesagt noch ganz am Anfang. Ich werde mich sicher noch mehr darüber informieren, aber ich bin dir jedenfalls schon mal sehr dankbar für deinen Erfahrungsbericht. Ich weiss ehrlich gesagt nicht, ob ich das mit der Nadel machen würde. Davor hätte ich panische Angst - und wenn es dann doch nicht ganz sicher ist, kann ich mir diesen Untersuch ja auch sparen...

Deine Worte sind sehr aufbauend, vielen Dank! Ich werde üben, üben, üben.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Carmenk
AN extra-/intrameatal rechts, 35 x 30 x 25 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven reichend. Rechts taub.
Harald87
Beiträge: 301
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Harald87 » 05.09.2022, 17:51

Huhu,

Oh, ich weiß was du meinst. Cros ist es ja wenn du ein gesundes zweites Ohr hast, würdest du auf dem zweiten schlecht hören wäre es bi-cros. Ersteres heißt, die Schallinfo wird nicht verstärkt auf der gesunden Seite, aber da steckt ja trotzdem ein Hörgerät drin was dämpft.
Ein Grund denke warum ich damit nicht zurande kam letztendlich, mit dem cros drin kam ich mir wirklich wie schwerhörig vor.

Knochenleitung, keine Ahnung wann das angezeigt ist und wie die Krankenkassen das übernehmen. Da hast halt Op etc. Baha muss glaube das hörende Ohr in Ordnung sein.

Erstmal würde ich Cros ausgiebig testen. Es birgt keinen operativen Eingriff und bzgl. der Pflege und Eingewöhnung ist es harmloser als CI oder Knochenleitung. Baha sollte ähnlich wie cros sein, der Tragekomfort aber besser. Pseudostereo sollte da auch möglich sein. Falls dir cros schlecht wird vom Höreindruck, wird es baha ähnlich sein. Vlt. mal im Forum suchen, irgendwo gab es Erfahrungsberichte.

Ansonsten bleib Gemach. Wirklich, man gewöhnt sich auch daran Einohrhase zu sein. Ich renne so seit vier Jahren rum und achte in Meetings nur darauf, so zu sitzen das die meisten auf der gesunden Seite sind und hab mir angewöhnt, wirklich rechts und links zu schauen beim Straße überqueren.
Bis auf wenige Momente, vlt. ein zwei mal die Woche, wo ich aktiv den Kopf drehen muss, also überhaupt eine Einschränkung mir auffällt. Gegenüber ständig Hörgerät richten, Batterien wechseln und reinwürgen ist "oben ohne" rumzurennen einfach.
Zumindest ist es kein Beinbruch, wobei ich es auch schade fand das es nicht geklappt hat mit dem Ci.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
Carmenk
Beiträge: 49
Registriert: 10.05.2022, 13:15
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Zürich

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Carmenk » 06.09.2022, 22:10

Vielen Dank, lieber Harald87! Deine Zeilen stimmen mich echt zuversichtlich.

Obwohl ich jetzt quasi seit Ende Januar mehr oder weniger taub bin auf der rechten Seite, fällt es mir nach wie vor unheimlich schwer, mich daran zu gewöhnen. Obwohl es mir den Umständen entsprechend sehr gut geht - die OP ist ja noch nicht einmal fünf Monate her - gibt es immer wieder Situationen, in denen ich überfordert und frustriert bin. Der Gedanke, dass mein Leben nie mehr so sein wird wie früher frustriert mich sehr und macht mich echt traurig. Aber so kann man das vermutlich einfach nicht sehen. Trotzdem; Sozial sein, unterwegs in Gruppen mit Lärm ist eine Qual. Ich ziehe mich oft zurück oder gehe früh nach Hause - alleine. Ich wünsche mir sooooo fest, dass das einfacher wird.

Aber ja, ich teste jetzt mal dieses BAHA und schaue weiter. Wie das läuft mit der Krankenkasse weiss ich noch nicht, aber ich stelle es mir sehr viel angenehmer vor, als ständig zwei Hörgeräte in den Ohren zu haben...

Bezüglich OP meint die Chefärztin es sei nicht so ein grosser Eingriff. Nicht zu vergleichen mit der AKN-OP. Geringes Risiko und man sei schnell wieder auf den Beinen. Problematisch finde ich persönlich eher, dass man danach keine MRIs mehr machen kann, resp. es an dieser Stelle dann halt einfach nichts anzeigt. Ich werde mich auf jeden Fall noch mehr informieren.

Aber vorerst mal testen. Nächste Woche Dienstag kann ich es holen. Ich bin so gespannt und werde üben, üben, üben.

Liebe Grüsse und alles Gute
Carmenk
AN extra-/intrameatal rechts, 35 x 30 x 25 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven reichend. Rechts taub.
snowdog
Beiträge: 700
Registriert: 03.07.2009, 23:15
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Wohnort: Hessen - D

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von snowdog » 07.09.2022, 00:03

Liebe Carmenk, lieber Harald87, liebe Forenleser,

mit großem Interesse habe ich Euren Austausch zu diesem spannenden Thema verfolgt, aufgrund eines nur eingeschränkten Internetzugangs aber die Rückkehr aus dem Urlaub abgewartet.

Liebe Carmenk, wie bereits erwähnt, dient der Promontarialtest zur Funktionsprüfung (Signalleitfähigkeit) des Hörnervs und kommt bei der CI-Entscheidung zur Anwendung.
Da es im Forum einzelne Betroffene gibt, die das Verfahren durchlaufen haben, kann vielleicht jemand Fragen zum Ablauf und ob mit Schmerzen verbunden beantworten.

Wie Du schreibst, geht es Dir fünf Monate nach der OP "gefühlt" sehr gut ("den Umständen entsprechend..."), Du empfindest den eingetretenen Hörverlust als sehr gravierend und belastend, Frust und Traurigkeit für einen Verlust an Lebensqualität, den niemand einfach
hinnehmen kann und möchte. Auch wenn die Empfindung bei jedem individuell verschieden ausgeprägt ist, sie trifft die allermeisten von uns und will bewältigt werden.
Ich weiß nicht, ob das mit der Zeit einfacher wird oder leichter gelingt, es wird aber anders werden im Sinne einer Gewöhnung und einem Arrangieren mit veränderten Situationen. Oder wie Harald87 es beschreibt, man gewöhnt sich auch daran, Einohrhase zu sein.

Ich denke, dass es eine gute Strategie ist, zeitnah die Optionen für technische Verbesserungsmaßnahmen (Cross, CI, Hörgeräte) auszuloten, um einen Funktionserhalt zu sichern, dabei aber die ganzheitliche Betrachtung nicht aus dem Auge zu verlieren.
Hörverlust ist nur eine (zugegeben gravierende) Einschränkung, an denen man das Befinden festmacht. Überforderung, Überlastung, Frustration, Erschöpfung - nicht nur eine Sache des Nicht-mehr-hören-könnens. Eine veränderte Situation annehmen benötigt Zeit, eine positive Grundeinstellung hilft, diese Veränderungen zu meistern.

Alles Gute für deinen Heilungsverlauf und die anstehenden Entscheidungen.

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Harald87
Beiträge: 301
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Harald87 » 07.09.2022, 12:27

Huhu Carmenk,

ist denn die einseitige Taubheit wirklich der Grund für das Vermeiden von sozialen Kontakten am Abend oder eher eine Empfindlichkeit auf Lärm?
Ersteres hilft Cros, Baha, CI. Ist es eine negative Reaktion auf Lärm, also eher eine Geräuschempfindlichkeit, kann das eine andere Baustelle sein, die du beim HNO des Vertrauens abklären solltest und anders behandelt gehört.

Denn die reine Taubheit auf der einen Seite macht Lärm nicht mehr störend als bei Zweiohrhasen, auch unterhalten sollte auf der gesunden Seite wie eh und je möglich sein. Reagiert da aber alles gestresst drauf, dann ist es ein zusätzliches Problemfeld.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
Carmenk
Beiträge: 49
Registriert: 10.05.2022, 13:15
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Zürich

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Carmenk » 07.09.2022, 17:28

Lieber snowdog, lieber Harald87

Herzlichen Dank für eure Kommentare. @snowdog: ich habe hier im Forum leider keinen Beitrag gefunden von Betroffenen, die einen Promontarialtest gemacht haben und mir davon berichten könnten. Ich werde dann aber nochmals suchen. Habe ja noch ein bisschen Zeit. Es tut gut, von mehreren Personen zu hören, dass man sich auch als Einohrhase zurechtfinden kann. :) Momentan kann ich es mir noch überhaupt nicht vorstellen, aber grundsätzlich bin ich schon optimistisch. Und nach wie vor sehr dankbar dass es mir den Umständen entsprechend gut geht... Und die Situation ist ja wirklich noch neu für mich...

Ich habe grundsätzlich das Gefühl, in den letzten neuen Monaten 10 Jahre älter geworden zu sein. Ich sehe seit der OP sehr, sehr schlecht, bin ständig müde, resp. brauche viel länger bis ich mich erhole und fühle mich morgens wenn ich aufstehe echt alt. (Gelenke schmerzen etc.) Aber ich versuche ganz fest, geduldig mit mir und der Situation zu sein. Mit einer positiven Einstellung kann man ja auch viel bewirken... Gehe davon aus, dass sich das alles noch ein bisschen entspannt.

Zu deiner Frage Harald: Ja, ich habe schon das Gefühl, dass mich die einseitige Taubheit daran hindert, sozial zu sein. Ich kann Geräusche nicht mehr orten und es tönt alles so "matschig". In einem lauten Restaurant zu essen wenn mehrere Leute am Tisch sind, oder mit Freunden unterwegs zu sein wenn es laute Musik im Hintergrund hat, finde ich sehr, sehr anstrengend. Vor allem weil mich der Tinnitus auf dem tauben Ohr extrem stört. (Der wird immer sehr laut wenn ich in einer lärmigen Umgebung bin...) Und ich habe immer noch das Gefühl, eine Art "Wolke" über dem Kopf zu haben. Aber ich bin zuversichtlich dass das schon alles besser wird. Und jetzt kann ich ja nächste Woche mal ein Cros testen.

Ich freue mich drauf und bin sehr gespannt wie das wird.

Liebe Grüsse und herzlichen Dank euch beiden!
Carmenk
AN extra-/intrameatal rechts, 35 x 30 x 25 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven reichend. Rechts taub.
Easy
Beiträge: 23
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Easy » 09.09.2022, 21:48

@Carmenk
Ich hatte im Juli meine Voruntersuchung für das CI und u.a. den Promontoriumstest. Alles halb so wild. Das Ohr wird durch einträufeln eines Anästhetikums betäubt und dann erfolgt der Schnitt - dieser ist in etwa so unangenehm als wie wenn Du dir langsam ein Haar ausreißt - also keine Angst. Dann kommt die Nadelelektrode rein, was nochmal etwas piekst aber nicht schmerzhaft ist. Die Untersuchung an sich ist dann ganz easy - wenn es gut läuft hörst Du wohl Klickgeräusche wenn nicht wird die Stromstärke erhöht. Bei mir hat es zum Schluss am Hals gekribbelt worauf die Untersuchung abgebrochen wurde da keine Reizweiterleitung erfolgte.

Ich würde den Test in jedem Fall machen - dann weißt Du einfach, was möglich ist. Selbst wenn es so wie bei mir ausgeht, wo danach feststand, dass ein CI keine Option ist, ist es ungemein wertvoll da Du dann Gewissheit hast.

Aktuell teste ich ein CROS Gerät. Was ich Dir schon sagen kann, es wie so oft im Leben. Es gibt immer zwei Seiten, das was das CROS bringt nämlich die Ansprechbarkeit auf der tauben Seite, erkauft man sich durch Einschränkungen auf der hörenden Seite. Was meine ich damit? Egal was für ein Gerät Du testest, Du hast einen kleinen Lautsprecher im Hörkanal auf der guten Seite und dieser beinträchtigt das Hören auf der guten Seite geringfügig. Aber auch hier gilt mach Dir dein eigenes Bild...
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
Carmenk
Beiträge: 49
Registriert: 10.05.2022, 13:15
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Zürich

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Carmenk » 12.09.2022, 18:31

Lieber easy,

vielen Dank für deinen Eintrag. Ich bin dir echt dankbar für deine Zeilen. Finde es sehr hilfreich, von jemandem zu hören wie dieser Untersuch war - und umso besser ist es natürlich, wenn du es als nicht so schlimm empfunden hast! Das sind ja mal gute Nachrichten. :) Bei mir ist ja aber wie gesagt noch gar nicht sicher ob ich den Test überhaupt machen muss....

Welche Art von Cross testest du denn? Ich kann morgen ein BAHA abholen. Das leitet ja über den Knochen. Ich ging davon aus, dass das mit dem Lautsprecher im Gesunden Ohr dann wegfällt...? Aber vielleicht habe ich da was falsch verstanden. Ich bin jedenfalls sehr gespannt darauf und hoffe es hilft...

Herzliche Grüsse,
Carmenk
AN extra-/intrameatal rechts, 35 x 30 x 25 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven reichend. Rechts taub.
Easy
Beiträge: 23
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Easy » 12.09.2022, 20:32

@Carmenk
Ich teste im Moment ein CROS Hinter-dem-Ohr Gerät, d.h. auf der tauben Seite sitzt der CROS Sender hinter dem Ohr (sieht aus wie ein Hörgerät ist aber nur ein Mikrofon und Sender) und auf der guten Seite sitzt ein klassisches Hinter-dem-Ohr Hörgerät welches das Signal des CROS Senders empfängt und über einen kleinen Lautsprecher wiedergibt der im Gehörgang sitzt. Dabei ist der Lautsprecher kleiner als der Gehörgang sodass der Schall der auf der gesunden Seite ankommt an dem Lautsprecher vorbei durch den Gehörgang zum Trommelfell fließen kann.

Ich habe bei meiner Recherche einen interessanten Artikel bei PubMed gefunden, der wie ich finde gut beschreibt was mit CROS und BAHA möglich ist aber was auch nicht https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30931220/

In jedem Fall empfehle ich Dir neben dem BAHA auch ein normales CROS aber auch das Monodasein zu testen. Das jeweilige Handicap welches mit der einseitigen Taubheit einhergeht, ist extrem unterschiedlich, das was für den einen ein riesen Handicap ist, ist für einen anderen gar kein Problem. Zu unterschiedlich sind die jeweiligen Anforderungen die der Alltag stellt. Das ein BAHA kein großer Eingriff ist stimmt vollkommen allerdings ist ein Implantat was im Knochen verankert ist und das durch die Haut geht etwas das durchaus Pflege und Aufmerksamkeit erfordert.

Ein Tipp den man mir gegeben hat, den ich Dir auch an's Herz legen möchte, ist es, die Mitmenschen aktiv über dein Handicap zu informieren. War für mich anfänglich auch sehr schwierig aber zwischenzeitlich geht mir der Satz - "auf dem Ohr mit dem Ohrring bin ich leider taub" schon sehr selbstverständlich über die Lippen und es vereinfacht vieles, wenn die Mitmenschen wissen und verstehen wieso ich den Kopf in manchen Situationen von ihnen wegdrehe, nicht weil es mich nicht interessiert was sie sagen sondern weil ich ihnen besonders aufmerksam folgen will...

Grüße
Marcus (= Easy)
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
Carmenk
Beiträge: 49
Registriert: 10.05.2022, 13:15
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1979
Wohnort: Zürich

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Carmenk » 13.09.2022, 17:45

Vielen Dank für den Link und die wertvollen Tipps, lieber Marcus! Werde ich auf jeden Fall mitnehmen. Und auf den Link bin ich sehr gespannt. Wie lange testest du dein CROS? Und wie oft trägst du es? Ich habe jetzt in zwei Wochen nochmals einen Termin.

Herzliche Grüsse
Carmenk
AN extra-/intrameatal rechts, 35 x 30 x 25 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven reichend. Rechts taub.
Easy
Beiträge: 23
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: CI-Implantate und deren Voruntersuchungen

Beitrag von Easy » 15.09.2022, 10:59

Carmenk hat geschrieben: 13.09.2022, 17:45 Vielen Dank für den Link und die wertvollen Tipps, lieber Marcus! Werde ich auf jeden Fall mitnehmen. Und auf den Link bin ich sehr gespannt. Wie lange testest du dein CROS? Und wie oft trägst du es? Ich habe jetzt in zwei Wochen nochmals einen Termin.

Herzliche Grüsse
Carmenk
Hallo Carmenk,
der Akustiker ist sehr kulant und meinte ich solle das CROS jetzt einfach mal 3-4 Wochen mitnehmen und ihm telefonisch einen Zwischenstand geben. Die ersten paar Tage habe ich das Gerät viel in allen möglichen Situationen getragen sogar unter dem Headset im Büro. Nach und nach bin ich dann aber dazu übergegangen es nur noch situativ einzusetzen in Situationen in welchen ich mit dem Monodasein Probleme habe und mir eine Verbesserung erhoffe. Ich trage es also nicht mehr in Situationen in welchen ich auch ohne CROS klarkomme einfach deshalb weil es mich in diesen Situationen zumeist sogar beeinträchtigt. Hierzu habe ich gestern bei Starkey einen guten Artikel gefunden https://home.starkeypro.com/pdfs/WTPR/S ... itting.pdf welcher auf Seite 6 sehr anschaulich die Situationen beschreibt in welchen das CROS eher unvorteilhaft ist. Diese Situationen kann ich leider zu 100% aus der eigenen Erfahrung bestätigen und finde es somit fair das Starkey das auch so offen schildert und publiziert.
Jetzt habe ich ca. die Halbzeit meines Tests und wenn ich mich heute entscheiden müsste, würde ich mich eher gegen das CROS entscheiden. Aber ich will den Testzeitraum ausnutzen und führe für mich ein Hörtagebuch in welchem ich für mich die Eindrücke festhalte und jeden Tag bewerte ob mich das CROS weitergebracht hat oder nicht...
Grüße
Marcus (= Easy)
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
Antworten