CROS Spezialisten in der Schweiz

Kram
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Kram » 06.07.2022, 07:51

Hallo Carmen

Der Tinnitus ist bei mir leider auch nicht weg gegangen. Es ist schon recht fies, dass man auf dem Ohr taub ist und trotzdem immer lärm "hört"! Bei mir sind es oft Pfeifgeräusche oder zwischendurch auch Dröhnen und Brummen, mal lauter und mal weniger laut...

Entgegen einigen negativen Berichten hier im Forum habe ich selber gute Erfahrungen mit dem Cros Hörgerät gemacht. Ich musste auch nicht diverse Geräte testen, sondern habe auf anhieb "mein" Gerät gefunden. Nur mit dem Slikondings musste ich etwas pröbeln, bis der passende Aufsatz gefunden war. Vielleicht habe ich einfach Glück gehabt :)
Mir scheint wichtig, dass man die Geräte wirklich möglichst den ganzen Tag trägt. Das Gehirn braucht Zeit, sich an die Situation anzupassen und wenn man immer on/off trägt, klappt ist das nicht förderlich. Jetzt, nach zwei Jahren Cros nehme ich Geräusche, die von rechts kommen und ich wegen Cros links höre, gefühlt rechts wahr (natürlich nur bei Sichtkontakt zur Geräuschquelle). Schon speziell, oder?

Hat dein Akustiker auch das Thema IV und Härtefall erwähnt? Du kannst bei der IV einen sogenannten Härtfall beantragen. Wenn die IV dem Atrag zustimmt, bekommst du den grössten Teil der Hörgeräte bezahlt.

Schöne Grüsse
Kram
Kram, Jg. 1972, m, verheiratet, zwei Töchter
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 06.07.2022, 12:47

Lieber Kram

Das Problem mit dem Tinnitus ist bei mir auch genau so, wie du es beschreibst. Zum guten Glück ist die Frequenz erträglich. Und manchmal ist es bei mir auch ganz still.

Deine Erfahrungen mit dem CROS geben mir echt Hoffnung. Ich hoffe das wird sich bei mir auch in diese Richtung entwickeln. Und ja, mein Akustiker hat das mit der Härtefallregelung angesprochen. Wäre ja super, wenn sie einen grossen Teil dazu beitragen würden. Aber eben: ich habe nun Ende August mal einen Termin am Unispital. Mal schauen was die sagen. (Denke aber schon dass sie mir bestätigen werden, dass mein Hörnerv zu kaputt ist...)

Liebe Grüsse
Carmen
AN extra-/intrameatal rechts, 35 x 30 x 25 mm mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven reichend. Rechts taub.
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Zwän » 06.07.2022, 13:37

Nach meinem Verständnis hätte man hier eine Teilresektion diskutieren können, um den Nerv erst mal zu entlasten; mit engmaschiger Nachbeobachtung und ggf Bestrahlung falls der Tumor wieder wächst. Nach Studienlage gelingt so häufiger ein Hörerhalt, aber die alten Haudegen-Chirurgen nehmen lieber alles raus.

Es macht auf jeden Fall Sinn sich noch nach Cochleaimplantat zu erkundigen (Auch diese Option sollte der Chirurg eigentlich vor OP diskutieren)

Alles Gute, liebe Carmen
AN re 0,7 cm, Diagnose 2/2020 bei leichtem Schwindel, leichter intermittierender Hörminderung seit wenigen Wochen. OP 10 Tage nach Diagnose in Würzburg, seitdem re komplett taub mit leichtem Tinnitus und bisher anhaltende komplette Facialisparese
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 06.07.2022, 17:32

Hahaha, ja. Die alten Haudegen-Chirurgen machen kurzen Prozess. :)

Wenn ich richtig informiert bin, ist es eben genau mega wichtig, dass man den kompletten Tumor entfernt, weil er sonst wieder wächst und eine zweite OP noch viel komplizierter wäre. Und dann ist es ja auch nicht sicher ob der Hörnerv tatsächlich erhalten werden könnte.

Bezüglich Bestrahlung: Ich habe gehört, dass ein gewisses Risiko besteht, dass man danach Krebs entwickelt. Keine Ahnung ob das stimmt, aber ich bin ehrlich gesagt froh, konnte mein Tumor komplett entfernt werden und ich nicht bestrahlt werden musste. Klar, der Verlust des Hörnervs ist schon recht happig, aber da mein Hörnerv anscheinend schon vor der OP kein Signal mehr von sich gab, weiss ich nicht, wieviel mir eine Teilresektion gebracht hätte... Aber ja. Hätte, hätte Fahrradkette. :)

Die Kommunikation war insgesamt sehr bescheiden. Ich habe vor der OP insgesamt vielleicht 20 Minuten mit dem Chirurgen telefoniert. Bezüglich Hörgeräten meinte er anfangs, dass es nichts bringt. Erst nach der OP - als ich mir diese Info schon selber geholt habe - hat er mich über CROS informiert. Von CI-Implantaten war nie die Rede. Deshalb denke ich auch, dass diese Lösung für mich wohl eher nicht infrage kommt.

Ich bin nach wie vor der Meinung, dass die komplette Entfernung des Tumors der richtige Weg war und ich bin sehr dankbar, dass ich Herrn Sepehrnia gefunden habe und er mich operieren konnte.

Dir auch alles Gute!
Carmen
Zuletzt geändert von Carmenk am 06.07.2022, 23:01, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Zwän » 06.07.2022, 22:09

Ja, wenn Du eh schon nichts mehr gehört hast war die Totalentfernung auf jeden Fall richtig, dann scheinen mit die Erfolgsaussichten für eine Cochleaimplantat allerdings auch gering.
Hier findest Du eine deutschsprachige wissenschaftliche Publikation zum Thema:

https://link.springer.com/article/10.10 ... 20-00800-y
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Harald87 » 06.07.2022, 22:57

Hallo,
denke wenn man ihn komplett entfernen konnte und nur der Hörnerv hopps gegangen ist oder bereits tot war, passt das schon.

Teilresektion und Bestrahlung macht man gerne bei großen, verwachsenen Akns. München macht das häufig. Wichtig ist tatsächlich das man da eigentlich nicht nur halb entfernt, sondern dann auch zeitnah bestrahlt.
Vorteil soll die Schonung der Nerven sein und das man in dem verwachsenen Teil am/im inneren Gehörgang nicht so lange kratzen muss, was die OpZeit runterbringt.
Das klingt alles toll, birgt aber die Nachteile beider Behandlungsmethoden. Die Op hat man, es ist danach immer noch etwas im Kopf, man bestrahlt und hat dann Jahre der Nachkontrolle und eben auch die Risiken.
Ob da wirklich mehr Nervenerhalt auf lange Sicht rauskommt halte ich für fragwürdig. Man will die großen Klopper wegen zwei Dingen normalerweise nicht bestrahlen, das nachträgliche Anschwellen (da stört das große Volumen) und weil sie halt gerne mit den Nerven verwachsen sind. Op schafft Raum, aber die Nähe zu den Nerven besteht dann immer noch. Am Ende hast ne schlauchende Op mit fast allen Risiken, viele nicht mal davon abhängig was da wie operiert wird (Lagerschaden, Narkose, etc.) und Bestrahlung, wo der Erhalt auch nur kurzfristige Garantie ist.

Sinn macht es m.E. dahingehend, ergebnisssoffen heran zu gehen. Evtl. löst er sich ja auch gut. Oder nicht. Bei mir hat er sich nicht gut lösen lassen, also hat die Chefärztin einen kleinen Teil drin gelassen. Und ja, der Hörnerv war trotzdem tot und auch das kleine Ding nahm Kontrastmittel auf. Also zweite Op oder Bestrahlung. Schön war das m.E. nicht.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 07.07.2022, 09:42

Guten Morgen Zwän

Ja, ich denke eben auch, dass die Chancen für ein CI-Implantat bei mir relativ gering sind. Aber ich möchte es trotzdem nochmals mit einem Spezialisten anschauen.

Herzlichen Dank für den Link und liebe Grüsse
Carmen
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 07.07.2022, 09:48

Lieber Harald

Deine Geschichte tönt sehr intensiv. Ich bin wirklich sehr kritisch gegenüber der Bestrahlung / Teilresektion. Resp.: ich weiss ja auch nicht wie ich gehandelt hätte, wenn mein Tumor kleiner gewesen wäre. Bei mir war er so gross, dass ich keine Wahl hatte zu operieren. Und wenn man dann schon aufmacht und der Nerv eh schon futsch ist.... Es war recht klar bei mir.

Dass die Chefärztin bei dir einen Teil drin gelassen hat obwohl der Nerv schon tot war, macht für mich keinen Sinn. Und es tut mir sehr leid für dich, dass du dich ein zweites Mal unters Messer legen musstest.

Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüsse
Carmen
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Harald87 » 08.07.2022, 13:39

Hallo, ich wollte nicht sagen dass es falsch war, nur das es nicht sicher ist, dass der Nerv das überlebt, selbst wenn man den verwachsenen Teil stehen lässt. Und wenn es noch so klein ist was man drin lässt, ohne zweite Behandlung (in meinem Fall da dies ungeplant war hab ich es nochmal operieren lassen über eine andere Zugangsart, was aber dann nur ging weil nur noch klein und Hörnerv dann fürwahr kaputt) geht es nicht. Und mit der Begründung es ist verwachsen auf Bestrahlung zu gehen ist auch nicht ohne.
Zudem es wirklich unterschiedlich ist wie er rauskratzbar ist. Mitunter ist er relativ abgegrenzt, manchmal nicht. Von vorneherein nur Platz schaffen und gar nicht zu schauen ist m.E. nicht zielführend.


Bei mir war der Abbruch an sich auch vollkommen ok. Die OP war da schon über 10h und ich hatte danach einen Lagerschaden. Länger und wer weiß ob ich je wieder auf die Beine gekommen wäre. Hinterher ist man immer schlauer. Begeistert war ich trotzdem nicht

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Zwän » 21.07.2022, 14:05

Ja, ich denke was Harald beschreibt ist der richtige Weg: Solange die Nerven noch eine (Rest-)Funktion haben, sollte mit dem Operateur besprochen werden, dass man im Zweifelsfalle einen Rest vom Tumor stehen lässt, um die Nervenfunktion zu retten; außerdem die Option eines Cochleaimplantates. Die kann auch Einfluss auf die Operationstechnik haben und denkbar wäre auch der Einbau eines Cochleaimplantetes in der gleichen OP. Wenn der Nerv eh nicht mehr funktioniert, macht eine Teilresektion natürlich eher weniger Sinn.

(Ich selber hatte subjektiv keine Beschwerden und nur einen kleinen Tumor. In meinem Fall hat der Chirurg entschieden alles raus zu nehmen, obwohl der Tumor mit dem Facialis verwachsen war. Ich bin seit OP aus subjektiv völliger Gesundheit heraus einseitig taub und durch die Facialisparese quasi einseitig blind und fühle mich schwer beeinträchtigt, habe meinen Traum-Job verloren usw.. Ich bin sehr unglücklich, dass der Chirurg in meinem Fall heroisch entschieden hat, alles raus zu nehmen, obwohl klar war, dass in meinem Fall die einzige Indikation zur OP war, mein Gehör zu retten)
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 24.07.2022, 19:03

Lieber Zwän

Deine Nachricht hat mich echt nachdenklich gemacht und es tut mir sehr leid für dich, dass du das alles durchmachen musst! Es muss sehr frustrierend sein, mit solchen Konsequenzen leben zu müssen.

Mich hat niemand über ein Cochlea-Implantat aufgeklärt. Allgemein fand ich die Aufklärung und Information sehr bescheiden. Mein Operateur hat mir bei unserem Gespräch am Telefon sogar gesagt, auch ein Hörgerät würde nichts bringen, weil die noch nicht soweit seien, wie sie sollten. (Zu gross, mit Bluetooth klappe das nicht richtig etc.) Erst als ich nach der OP selbst angefangen habe, mich zu informieren, bin ich auf Cochlea-Implantate aufmerksam geworden. Und eben: ich finds komisch, dass mein Hörverlust im Februar noch bei 65 Prozent lag und ich Mitte April komplett taub war. Aber es ist jetzt wie es ist. Und bei meiner Grösse des Tumors (3.5 cm) bin ich extrem dankbar, dass ich "nur" taub bin auf einem Ohr...

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute!
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Harald87 » 25.07.2022, 08:04

Hallo Zwän,

das Problem bei sowas ist immer, dass die Welten des Wenns unergründlich sind. Hinterher ist man immer klüger und der Meinung, man hätte es anders besser lösen können. Nach der Behandlung Einschränkungen zu haben die man vorher nicht hatte ist entsprechend schwer zu akzeptieren.
Wobei ich behaupten würde, ein verwachsener Tumor würde egal ob Bestrahlung, Reststumpf oder Komplettresektion Probleme bereiten. Abwarten ist auch keine Lösung, denn irgendwann holt er sich alles um sich herum. Auch den Gesichtsnerv, aus eigener Erfahrung ist das Aua.

Wobei m.E. der Betroffene mehr einbezogen werden müsste. Aufklärung versucht zwar jede Komplikation bis zum Tod aufzuklären, aber auch aus eigener Erfahrung: Aus dem Wust an Aufklärungsbögen und irgendwelchen Angaben wie "selten kommt es zu" wird keiner schlau, vor allem ist eine tückische falsche Sicherheit. Das will bloß keiner wahr haben und es sagt auch keiner: Wenn sie sich operieren lassen werden sie hinterher Einschränkungen haben, sondern egal welchen möglichen Schaden man nachhakt bekommt man eine Wahrscheinlichkeit, die auf dem Papier niedrig klingt. Aus hundert mal selten bleibt aber meist etwas hängen.

Im Grundsatz fehlt es auch hier an interdisziplinären Zentren, die dem Patienten nicht nur zur Op oder zur Bestrahlung oder zur Teilresektion treiben wollen, sondern alles anbieten und die Vor- und Nachteile erklären können. Dann erst kann der Betroffene eine eigene Entscheidung treffen. ich z.B. halte nix von einer Teilresektion, weil wenn schon OP dann doch bitte richtig. Auch wenn es hinterher vlt. Schäden gibt. Andere haben kein Problem mit OP, dann Reststumpfbestrahlung. Andere schließen von vorneherein ein CI aus, dann könnte man es vlt. gleich bestrahlen, statt zu operieren. Real klappert man im besten Fall einen Radiochirurgen ab, der gerne bestrahlen will und einen Operateur, der schnitzen will und meist redet der eine das andere schlecht.

Letztendlich wird es zwar auch dann dabei bleiben dass man hinterher mit den Schäden leben muss, aber es ist glaube besser zu akzeptieren, wenn man alle Optionen selber abgewägt hat.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Zwän » 09.08.2022, 14:18

Harald87 hat geschrieben: 08.07.2022, 13:39 Hallo, ich wollte nicht sagen dass es falsch war, nur das es nicht sicher ist, dass der Nerv das überlebt, selbst wenn man den verwachsenen Teil stehen lässt. Und wenn es noch so klein ist was man drin lässt, ohne zweite Behandlung (in meinem Fall da dies ungeplant war hab ich es nochmal operieren lassen über eine andere Zugangsart, was aber dann nur ging weil nur noch klein und Hörnerv dann fürwahr kaputt) geht es nicht. Und mit der Begründung es ist verwachsen auf Bestrahlung zu gehen ist auch nicht ohne.
Zudem es wirklich unterschiedlich ist wie er rauskratzbar ist. Mitunter ist er relativ abgegrenzt, manchmal nicht. Von vorneherein nur Platz schaffen und gar nicht zu schauen ist m.E. nicht zielführend.


Bei mir war der Abbruch an sich auch vollkommen ok. Die OP war da schon über 10h und ich hatte danach einen Lagerschaden. Länger und wer weiß ob ich je wieder auf die Beine gekommen wäre. Hinterher ist man immer schlauer. Begeistert war ich trotzdem nicht

Mit freundlichen Grüßen
Harald
Unten eine Studie zum Thema Teilresektion: 24 von 171 Patienten mit Teilresektion benötigten weitere Therapie im Studienzeitraum. Die ZAhl wird vermutlich im weiteren Verlauf noch steigen.

Predicting Extent of Microsurgical Resection of Sporadic Vestibular Schwannoma
Robert J Macielak 1, Christine M Lohse 2, Katherine P Wallerius 1, Skye K Lawlor 1, Brian A Neff, Jamie J Van Gompel, Colin L W Driscoll, Michael J Link, Matthew L Carlson
Affiliations expand
PMID: 35941666 DOI: 10.1097/MAO.0000000000003593
Abstract
Objective: Develop a predictive model for incomplete microsurgical resection of sporadic vestibular schwannoma (VS).

Study design: Historical cohort.

Setting: Tertiary referral center.

Patients: Patients with sporadic VS.

Interventions: Microsurgery with preoperative intent of gross total resection.

Main outcome measures: Patient and tumor characteristics that influence extent of resection.

Results: Among 603 patients, 101 (17%) had intracanalicular tumors and 502 (83%) had tumors with cerebellopontine angle (CPA) extension. For patients with CPA tumors, 331 (66%) underwent gross total resection and 171 (34%) underwent near-total or subtotal resection (NTR-STR). Multivariable modeling identified older age at surgery, larger linear tumor size, and absence of a fundal fluid cap as predictive of NTR-STR (p < 0.001). From this model, one can estimate that a 20-year-old with a tumor that has less than 10 mm of CPA extension and a present fundal fluid cap has a predicted probability of NTR-STR of 0.01 (or 1%), whereas a 70-year-old with a tumor that has 30 mm or greater CPA extension and absence of a fundal fluid cap has a predicted probability of NTR-STR of 0.91 (or 91%). Among the 171 patients who underwent NTR-STR, 24 required secondary treatment at the time of last follow-up.

Conclusion: The primary predictors of incomplete microsurgical resection of VS include older age at surgery, larger linear tumor size, and absence of a fundal fluid cap. These factors can be used to estimate the likelihood of NTR-STR, aiding in preoperative discussions regarding future surveillance and potential need of secondary treatment, as well as shared clinical decision making.

Copyright © 2022, Otology & Neurotology, Inc.

Conflict of interest statement
The authors disclose no conflicts of interest.

References
Carlson ML, Habermann EB, Wagie AE, et al. The changing landscape of vestibular schwannoma management in the United States—a shift toward conservatism. Otolaryngol Head Neck Surg 2015;153:440–6.
Carlson ML, Link MJ. Vestibular schwannomas. N Engl J Med 2021;384:1335–48.
Macielak RJ, Driscoll CLW, Link MJ, et al. Vestibular schwannoma practice patterns: an international cross-specialty survey. Otol Neurotol 2020;41:e1304–13.
Carlson ML, Link MJ, Driscoll CLW, et al. Working toward consensus on sporadic vestibular schwannoma care: a modified Delphi study. Otol Neurotol 2020;41:e1360–71.
Carlson ML, Van Gompel JJ, Wiet RM, et al. A cross-sectional survey of the north American Skull Base Society: current practice patterns of vestibular schwannoma evaluation and management in North America. J Neurol Surg B Skull Base 2018;79:289–96.
AN re 0,7 cm, Diagnose 2/2020 bei leichtem Schwindel, leichter intermittierender Hörminderung seit wenigen Wochen. OP 10 Tage nach Diagnose in Würzburg, seitdem re komplett taub mit leichtem Tinnitus und bisher anhaltende komplette Facialisparese
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