Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Antworten
Easy
Beiträge: 7
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Easy » 15.12.2021, 17:25

Nachdem mir die Berichte und Diskussionen hier im Forum bei meiner persönlichen Entscheidungsfindung geholfen haben, möchte auch ich meine Geschichte teilen. Vorausschicken möchte ich, dass ich als Produktmanager für energetisch betriebene chirurgische Instrumente schon viele Neurochirurgische Eingriffe und Resektionen an Präparaten beobachten konnte. Somit konnte ich das bevorstehende im Hinblick auf die Komplexität des Eingriffs gut einschätzen, aber gerade die post-OP Erfahrungen der anderen Forumsmitglieder haben mir Mut gemacht.

Bei mir begann das Thema AKN mit einem vermeintlichen Hörsturz im Mai, als ich über Nacht auf dem einen Ohr kein Vogelgezwitscher mehr hören konnte. Ich hatte das Glück, das mein HNO, nachdem die normalen Hörsturztherapie durch intravenöse Gabe von Glukokortikoiden keine Besserung brachte, ein MRT verordnete. Der radiologische Befund zeigte dann auch deutlich eine Raumforderung die der Radiologe aufgrund Lage und Form am ehesten einem AKN zuordnete. Das war Anfang Sept.’21.
Es folgte eine nochmalige Untersuchung in der HNO der Uniklinik Freiburg und eine Besprechung meines Falls im Hirntumorboard. Aus diesem erging dann die Behandlungsempfehlungen „wait and see“, Bestrahlung oder mikrochirurgische Resektion. Aufgrund meiner beruflichen Erfahrungen und auch dem einen oder anderen Gespräch mit internationalen Neurochirurgen in der Vergangenheit, war für mich weder „wait and see“ noch Bestrahlung eine Option. Ich bewertete für mich die Chance auf Hörerhalt und Schonung des N. facialis am größten bei einer mikrochirurgischen Intervention.

Also stelle ich mich Anfang November zunächst in der Neurochirurgie in Freiburg vor wo ich ein sehr gutes Gespräch mit einer AKN-erfahrenen Neurochirurgin hatte. Nachdem Gespräch stand für mich eigentlich schon fest, es wird Freiburg werden. Allerdings wollte ich noch eine Zweitmeinung weshalb ich auch in der Neurochirurgie in Tübingen vorstellig werde. Dort wurde sowohl die Empfehlung für eine mikrochirurgische Resektion als auch meine Bedenken hinsichtlich eine Bestrahlung als Option bestätigt.

Einen OP-Termin in Freiburg fragte ich Mitte Nov.'21 an und erhielt auch sehr schnell einen Termin für Anfang Dez.'21. Die Phase zwischen Terminvergabe und OP-Termin war für mich, dann auch jene, die am belastendsten war. Auf einmal ist da so vieles zu organisieren - sowohl im Beruf als auch Privat. Hier kann ich wirklich nur jedem den Tipp geben, so frühzeitig wie möglich eine Liste der Dingen zu erstellen die noch zu regeln sind, sei es im Beruf aber auch im Privaten - einfach um möglichst ungestresst in die OP starten zu können. Vor diesem Hintergrund war es für mich dann auch eine extreme Belastung, als aufgrund der durch COVID19 verursachten Belegungsraten der Intensivstationen mein OP-Termin zunehmend wackelte. Umso dankbarer bin ich dafür, dass es das Patientenmanagement in FR hinbekommen hat, dass mein OP-Termin lediglich um 5 Tage nach hinten geschoben werden musste. Ich konnte die Klinik nochmals für einige Tage verlassen aber hatte alle Voruntersuchungen hinter mir, sodass ich am Vorabend des OP-Termin wieder stationär aufgenommen wurde. Für diese tolle Organisation unter widrigsten Umständen bin ich dem Klinikteam wirklich sehr sehr dankbar.

Die OP verlief komplikationslos. Noch im Aufwachraum gab mir der Operateur ein erstes Feedback. Nach ca. 2h konnte ich bereits auf die Normalstation verlegt werden. Mir war schwindlig und ich musste auch erbrechen nachdem ich Medikamente mit etwas Wasser eingenommen hatte. Den 1. Tag post-OP hatte ich Physiotherapie im Liegen ansonsten habe ich viel geschlafen. Am 2. Tag post-OP ging es mir schon sehr viel besser, ich konnte mit dem Physiotherapeuten aufstehen und sogar selbstständig mit dem Infusionsständer als Rollatorersatz auf das WC. In der Folge wurde ich dann auch vom Blasenkatheter befreit. Am 3. Tag post-OP wurde der ZVK entfernt und von da an konnte ich mich wieder frei und selbstständig auf Station bewegen – etwas wackelig aber ich konnte normal am Tisch essen. Am 4. Tag post-OP konnte ich sogar alleine die Treppe hinunter in den Physiotherapieraum gehen und am 6. Tag post-OP war mir ein sehr ausgedehnten Spaziergang im Klinikgelände möglich. Die Entlassung erfolgte am 7. Tag post-OP. Die am Entlasstag durchgeführte HNO Untersuchung ergab leider, dass ich aktuell links komplett taub bin. Allerdings meinte die untersuchende HNO-Ärztin, dass das Rauschen was ich noch höre ein Indiz sein könnte, dass der Nerv noch aktiv ist und mit etwas Glück etwas Hörvermögen zurückkommen könnte, hier ist jetzt Geduld und ein Quäntchen Glück gefragt. Ansonsten ging es mir bereits so gut, dass ich mich traute die Heimreise mit S- und Schwarzwaldbahn anzutreten. Heute am 9. Tag post-OP habe ich immer noch leichte Kopfschmerzen, etwas Schwindel und der Nacken ist recht verspannt. Eine Reha ist aktuell nicht beantragt, diesbezüglich meinte der entlassende Stationsarzt im Abschlussgespräch "eine Reha können Sie vor Weihnachten eh nicht mehr beginnen und im Januar würden Sie sich fragen was mache ich eigentlich hier?" - ich hoffe er behält recht.

Mir ist bewusst, dass noch ein gutes Wegstück vor mir liegt zu einem normalen Alltag. Selbstverständlich werde ich ein Update geben wie es mit dem Gehör weitergegangen ist.
Zuletzt geändert von Easy am 11.03.2022, 09:07, insgesamt 1-mal geändert.
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
Harald87
Beiträge: 175
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Harald87 » 16.12.2021, 00:30

Huhu,
Wurde bei dir das Thema Chochleaimplantat angesprochen? Wenn du da taub bist, der Nerv aber noch ganz kann das eine Option sein, falls das deine Kasse bezahlt. Ich hatte das damals auch selber ansprechen müssen, auch wenns dann nicht geklappt hat. Die Möglichkeit verfliegt halt wenn zu lange gewartet wird.


Ansonsten gw zum sonst ganz guten Verlauf. Klingt gut.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
Easy
Beiträge: 7
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Easy » 16.12.2021, 11:29

@Harald, danke für den Hinweis. Das Thema Cochlea Implantat wurde proaktiv sowohl vom Operateur als auch während der HNO-Entlassuntersuchung angesprochen, diese war Bestandteil der AkNiPro2 Studie für welche ich rekrutiert wurde. Für den Follow Up Termin in 3 Monaten steht auf dem Befund auch nochmals explizit "CI-Voruntersuchung einleiten".
Intraoperativ war der Hörnerv im Nervmonitoring noch intakt, wobei das Signal gegen Ende abgeflacht ist. Nach Einschätzung des Neurochirurgen und der HNO besteht die Chance, dass noch etwas Gehör zurückkommt, hier ist jetzt einfach Geduld gefragt.
Grüße Marcus (Easy)
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
Easy
Beiträge: 7
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Easy » 10.03.2022, 20:35

Wie versprochen ein kurzes Update...
Bei mir sind jetzt etwas mehr als 3 Monate seit der OP vergangen. Seit 8 Wochen arbeite ich wieder - aufgrund noch vorhandenem Resturlaub konnte ich mit einer 4 Tage Woche einsteigen - was gut war. Ich war viel spazieren aber habe mich auch auf das Mountainbike und sogar auf das Snowboard gewagt. Während im Alltag das Gleichgewicht kein Problem darstellt merke ich auf dem Mountainbike und dem Snowboard dann aber doch noch deutliche Defizite.
Die einseitige Taubheit links besteht nach wie vor aber ich und auch meine Familie haben sich mittlerweile ganz gut damit arrangiert. Der Satz "sorry falsche Seite" ist bei uns schon normal - egal ob ich mit meiner Frau spazieren gehe oder mit meinem Sohn am Lift anstehe - wir versuchen fast schon unbewusst die Seite so zu wählen das ich gut höre.
Das bis dato einzige frustrierende Erlebnis war, als ich mir an Fasnet die Schlüsselübernahme live angeschaut habe und nicht in der Lage war die Hintergrundgeräusche herauszufiltern und somit tatsächlich nichts verstanden habe 😢meine Frau meinet das es dieses Jahr eine besonders schlechte Akustik war, aber da wurde mich zum ersten Mal klar das da was fehlt was auch nicht wieder kommen wird.
Heute hatte ich die FollowUp Untersuchung in der Uni-FR. Zunächst in der HNO ein klassischer Hörtest, eine Hirnstammaudiometrie und ein Gleichgewichtstest. Die Tests haben bestätigt was ich ja aber eh schon wusste - ich bin links komplett ertaubt und das Gleichgewichtsorgan links ist ausgeschaltet. Die Ärztin meinte bzgl. des Gleichgewicht bringe Physio bei dem Stand auf dem ich bin nicht wirklich was, ich solle weiter meinen Sport betreiben "halt so das Sie sich nicht in Gefahr bringen" und einfach Geduld haben - schönes Kompliment aber ich hatte gehofft das ich den Genesungsprozess irgendwie durch gezieltes Training beschleunigen könnte - aber da muss ich mich dann eben in Geduld üben wenngleich das jetzt nicht unbedingt meine Stärke ist. In der HNO hat man mir dann auch gleich einen stationären Termin für die CI-Voruntersuchung im Juli gemacht und mir ein Rezept für ein Cros-Hörgerät gegeben - ich solle aber bitte nur testen - fairer Hinweis.

Abschließend hatte ich noch ein Gespräch in der Neurochirurgie - im MRT hat sich das bestätigt, was mir der Operateur gleich postoperativ mitgeteilt hat - der Tumor konnte komplette entfernen werden vor allem auch die Anteile die tief in den Gehörgang hineinreichten 👍

Gut war für mich, dass ich an einem Tag das Thema CI sowohl mit HNO als auch NCH besprechen konnte. Nicht das ich nun wirklich schlauer bin bzgl. meiner Entscheidungsfindung und wer weiß vielleicht ist ein CI ja auch gar keine Option. Aber so hatte ich die Chance das Thema von zwei Seiten zu beleuchten.
Zuletzt geändert von Easy am 11.03.2022, 09:09, insgesamt 1-mal geändert.
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
snowdog
Beiträge: 664
Registriert: 03.07.2009, 23:15
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Wohnort: Hessen - D

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von snowdog » 10.03.2022, 22:04

Lieber Easy,

Glückwunsch zum erfolgreichen Verlauf der OP und deinem positiven Status Quo
nach einem Vierteljahr - trotz Resultat der einseitigen Gehörlosigkeit darf man
Dir zum Ergebnis gratulieren. Ich gebe offen zu, Dein Bericht und das erste Quartalsupdate
überraschen und stimmen zugleich nachdenklich -
bereits ein Monat nach der OP der Wiedereinstieg in den Berufsalltag, sportliche Aktivitäten
(im Kontext darf man Mountainbiken und Snowboarden sicherlich anspruchsvoll nennen)
im ersten Vierteljahr - ist das die berühmte Ausnahme "Schnelldurchlauf" oder die erwartbare
Folge eines gut strukturierten Entscheidungsprozesses... ?

Auf alle Fälle ist es ein zuversichtlich stimmendes Resultat -
Du hast sehr gut beschrieben, welchen Bedeutung gründliches Informieren und eine
sorgfältige Vorbereitung haben. Entscheidung und Durchführung, Entschluss zur OP
und positive Akzeptanz des Ergebnisses - das sind sehr gute Voraussetzungen für das
Gelingen, sich im neuen/alten Alltag zurechtfinden zu können.

Der bewusste Verzicht auf eine Reha ist zweischneidig, die frühe Phase der Erholung
ist nicht wiederholbar oder terminlich optimierbar - und leider auch nicht gegen eine
Beschleunigung des Genesungsprozesses einzutauschen. Geduld und Schonung beansprucht
unsere Aufmerksamkeit, es lohnt sich, sich ähnlich gründlich damit auseinanderzusetzen.

Bitte beachten - das erste halbe Jahr steht im Zeichen der Rekonvaleszenz, der Heilungsprozess
hält an und durchläuft Phasen. Gegen das frühe Testen von Hörgeräten ist nichts einzuwenden,
Eile für Eingriffe oder Installationen ist nicht geboten (selbst ein finales Testat "gehörlos"
verändert im Zeitverlauf das Empfinden). Anlass zur Freude bereitet die schmerzbefreite
Fähigkeit zu körperlichen Belastungen und Anstrengungen. Auch wenn manches länger dauern
kann, Verbesserungen werden sich einstellen. Gleichgewicht und Gehörlosigkeit bleiben
Herausforderungen, aber sie lassen sich bewältigen. Und die Gesamtprognose nach einer
Komplettentfernung des Tumors ist definitiv günstig ;)

Gute Fortschritte und einen weiterhin positiven Verlauf -

beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Easy
Beiträge: 7
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Easy » 11.03.2022, 01:22

Hallo Snowdog
ich würde keinesfalls unterschreiben das mein Gesundungsprozess das Resultat eines gut strukturierten Entscheidungsprozesses ist, schmeichelhaft aber dazu bin ich zu realistisch 😉. Bewusst habe ich lediglich meinen OP-Termin so gelegt das ich die Weihnachtszeit zur Rekonvaleszenz nutzen konnte und man braucht einfach diese Zeit. Das ich nach der OP sehr schnell fit war, war primär dem Können des Operateurs, dem Physiotherapeuten, den Stationsschwestern und natürlich einem guten Quäntchen Glück geschuldet 🙏

Wo ich Dir zu 100% beipflichten kann ist, das Geduld und Schonung während des Genesungsprozesses viel Aufmerksamkeit erfordern. Als ich entlassen wurde, war ich sehr unsicher was kann ich, was darf ich und was ist zu viel? Hier hat mir ein junger Stationsarzt etwas für mich sehr wichtiges mit auf den Weg gegeben "gehen Sie es langsam an, hören Sie auf ihren Körper der signalisiert ihnen sehr genau was zu viel ist".
So ist es dann auch - Genesung kann nicht nach dem Prinzip "try, fail, try harder" erzwungen werden. Es ist vielmehr ein individueller, von vielen Faktoren abhängiger Prozess der kleinen Schritte und diese Schritte gehen nicht alle immer zwangsweise nach vorne sondern auch manches Mal zurück. Deshalb ist es auch richtig und wichtig das man einen Verzicht auf eine Rehamaßnahme gut abwägen muss. Die post-operativen Ausgangssituationen sind zu unterschiedlich - was man wirklich brauch weiß man erst nach der OP und genau auf diese individuellen Unwägbarkeiten sollte man sich einstellen wenn man sich für eine OP entscheidet.
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
Harald87
Beiträge: 175
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Harald87 » 11.03.2022, 23:50

Hallo,
keine Reha, vor allem bei Schwindel ist strange, da durchaus Training und Einfindung helfen kann. War das eine eigene Entscheidung das zu lassen, oder waren die Ärzte so sicher das es nicht notwendig ist? Ansonsten eigene Gleichgewichtsübungen können nicht schaden.


Bzgl. CI: Ich hatte es so verstanden dass die gesetzliche Kasse das nur übernimmt falls das Cross nicht funktioniert. Heißt du testet das Cross, nach einem Monat tragen oder so mit Hörtest, falls du damit besser hörst und zufrieden bist, dann kriegst sowas. Falls nicht, ich hatte mit dem Cross sogar gesamt schlechteres Sprachverständnis, dann kann man Kostenübernahme fürs CI beantragen.
Ewig Zeit hat man übrigens nicht für das Implantat. Nach einer Weile verplattet der ungenutzte Hörnerv bzw. verliert evtl. die Funktion, dann geht es nicht mehr.
Bei mir hat es wegen Rezidiv dann nicht fürs Ci gereicht, ich komme aber auch ohne Cross und Ci zurande.



@snowdog
Das Forum hat denke einen gewissen Bias für ärgerliche Verläufe etc
Easy
Beiträge: 7
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Easy » 12.03.2022, 20:07

@Harald87 der Verzicht auf eine Reha war bei mir einfach der Gesamtsituation geschuldet:
  • -Ärzte erachteten eine Reha als nicht erforderlich
  • -Angespannte Situation aufgrund COVID19 - in Kliniken aber auch in vielen Rehaeinrichtungen
  • -Da es mir ja soweit gut ging nach der OP habe ich eine Reha auch nicht aktiv eingefordert
Ich habe natürlich fleißig die Gleichgewichtsübungen gemacht welche man mir in der Klinik gezeigt hat, war notgedrungen viel zu Fuß unterwegs (Fahrverbot) und hatte auch zwei Termine bei einem befreundeten Osteopath.

Bzgl. des CI ist es genau wie Du schreibst, ich teste jetzt erstmal die CROS-Hörgeräte und nur wenn diese keine Besserung bringen kann ich bei der KV eine Kostenübernahme für ein CI beantragen. Ich gehe jetzt einmal möglichst unvoreingenommen an die CROS-Lösung ran, wenngleich man auch schon in der Klinik meinte das es eher nicht wirklich eine Besserung bringt. Habe die letzten Wochen viel recherchiert und gelesen u.a. das Buch Einseitige Taubheit von Alexander Partheymüller aber das wäre hier off topic da es hier ja primär um Kliniken / Operateure gehen soll.
Mein Fazit bzgl. FR ist nach wie vor sehr sehr positiv 👍👍Auch die Betreuung jetzt nach der OP durch die HNO 👍wirklich klasse.
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
Harald87
Beiträge: 175
Registriert: 15.05.2018, 12:11
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1987
Wohnort: Dresden

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Harald87 » 12.03.2022, 20:44

Mein Problem mit dem Cross war eigentlich hauptsächlich das ich gesundes hören auf dem anderen Ohr habe, also die Seite keine Verstärkung bekommen hatte. Weiß ehrlich gesagt nicht ganz wer sich sowas ausdenkt, denn man hat dann in beiden Ohren nen Stöpsel, die taube Seite wird auf die richtige Lautstärke gebracht und das gesunde Ohr hört alles dank dem Stöpsel gedämpft. Ergebnis war m.E. vorauszusagen.
Zumindest nach dem Hörtest wäre Ci dann kein Problem gewesen, aber ging dann wegen anderer Dinge nicht.

Probieren sollte man es. CI ist auch nicht ohne und die Erfolgschancen das es auch funktioniert unter 50 Prozent. Wie gut es sich hören lässt, keine Ahnung. Das soll ja etwas anderes sein als natürlich.

Ansonsten, es lässt sich auch gut nur mit einem Ohr leben. Man gewöhnt sich dran...
Easy
Beiträge: 7
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Easy » 13.03.2022, 20:02

@Harald87 - danke für das Feedback bzgl. der CROS
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
maru3
Beiträge: 2
Registriert: 19.04.2021, 13:33
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1969
Wohnort: Freudenstadt

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von maru3 » 15.03.2022, 12:18

Hallo in die Runde,

ich wurde vor ca. einem Jahr in Freiburg operiert und habe ähnliche Erfahrungen gemacht: OP Tumor wurde komplett entfernt, Gehör links taub, Gleichgewicht dahin. Ansonsten aber war ich auch sehr schnell sehr fit und bin auch wieder in Arbeit - jedoch nicht mehr in Vollzeit.

Zwei Dinge zurück:
Ich habe mein altes Hörgerät bisher nicht wieder dauerhaft reaktiviert, da ich einfach zu hörempfindlich war und sich das verstärkte Hören nun blechern und ungewohnt angefühlt hat. (Was bei einem CI auch der Fall sein wird) Im Nachhinein bin ich froh darüber, da sich mein Hören zu Teilen wieder verbessert. Die tiefen Töne kommen wieder. Und an ein einseitige Hören habe ich mich auch mehr und mehr gewöhnt.
Hier rate ich Dir einfach das erste Jahr abzuwarten und keine Entscheidung zu fällen.


Mit dem Gleichgewicht habe ich vielfach Physiotherapie gemacht - da kann man immer üben und es bessert sich auch noch nach Monaten etwas.
Schau hier bei Physiotherapeuten mit IVRT Zulassung. Leider verschreiben die Hausärzte ungern diese KG, da es nur unter bestimmten Bedingungen nicht auf ihr Budget geht. Aber auch über Youtube findet man hier super Tipps (IVRT).

Ansonsten ist bei mir leider der Vestibulookuläre Reflex gestört, dass heißt bei mir wackelt bei jedem Schritt das Bild, wie wenn ein Amateurfilmer mir der Kamera Aufnahmen beim Laufen macht. Das ist sehr anstrengend. Aber auch hier hoffe ich noch auf eine irgendwie geartete Verbesserung.

Ansonsten alles Gute
Maru
Easy
Beiträge: 7
Registriert: 11.11.2021, 00:02
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Wohnort: Bad Dürrheim

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von Easy » 21.07.2022, 22:26

nächstes Update...
Zwischenzeitlich sind 7 Monate seit meiner OP vergangen. Mein Gleichgewichtssinn ist immer noch etwas eingeschränkt zwar klinisch nicht auffällig aber dann doch bemerkbar beim Sport so z.B. beim stehen bzw. dem Versuch auf dem SUP stehen zu bleiben :lol: oder aber wie ich vor rund 4 Wochen erfahren musste beim MTB wo auf einem Schottertrail auf einmal das Bild verschwimmt aufgrund eingeschränktem VOR (vestibulookülärem Reflex) und ich Depp panisch an der Bremse ziehen und mit dem Vorderrad so blöde an einer Wurzel hängen bleibe das ich einen sehr unsanften Abgang über den Lenker gemacht habe. Im Resultat zum Glück nur ein total demolierter Helm, ein paar Abschürfungen, eine zurecht erboste Frau ob der männlichen Blödheit :oops: und als schmerzenden Denkzettel eine Prellung im Brustkorbbereich. Hat man mir in Freiburg nicht gesagt "passen Sie einfach auf das Sie sich nicht selber verletzen". Ab sofort ist die Bremse mein Freund und wilde Ritte über den Trail gibt es in der Erinnerung oder wenn ich meinem Junior hinterherschaue :shock: - Alles Einschränkungen die ich für mich als "Jammern auf hohem Niveau" ablege und mich einfach jeden Tag freue das alles im großen und ganzen so gut verlaufen ist 🙏

Diese Woche hatte ich dann endlich die CI-Voruntersuchung im ICF. Alles sehr gut organisiert, alle sehr empathisch und bemüht auch wenn der Alltag an einer Großklinik dann doch immer wieder dafür sorgte, das es anders lief als geplant. Aber auch dies hat mich nochmal darin bestärkt das FR eine gute Entscheidung war.

Der Promontorialtest viel bei mir dann leider negativ aus, d.h. irgendwas in der Kette Cochlea - Nervus Cochlearis hat auf die OP dann doch "beleidigt" reagiert und seinen Dienst eingestellt und somit kommt eine Versorgung mittels CI nicht in Betracht. Aber trotz des negativen Ergebniss waren das gute 2 Tage im ICF - für mich wichtig ich weiß jetzt definitiv was eine Option ist und was nicht - keine Ahnung ob ich mich überhaupt zu einer neuen OP, dem CI und der durchaus langwierigen Eingewöhnung durchgerungen hätte - aber diese Entscheidung wurde mir jetzt abgenommen. Ein Satz einer anderen CI Patientin hat mich dann aber doch motiviert das Ganze positiv zu sehen "das Leben ist mehr als Hören"...
Jg. 1971, m, Diagnose Sep.'21, OP Dez.'21 retrosigm. (19mm) in FR / PD Dr. Grauvogel, links ertaubt nach OP
snowdog
Beiträge: 664
Registriert: 03.07.2009, 23:15
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Wohnort: Hessen - D

Re: Uniklinikum Freiburg i.B. Neurochirurgie

Beitrag von snowdog » 24.07.2022, 14:19

Lieber Easy,

eine Störung des VOR (vestibulookulärer Reflex) scheint eine typische Folge nach einer AN-OP zu sein.
Per klinischem Funktionstest (Kopf-Impuls-Test) nachgewiesen, löst eine ruckartige Kopfbewegung
zur Mittelstellung den Reflex aus und soll einen zuvor fixierten Punkt blickgerichtet stabil halten.
Möglicherweise ist diese Störung dauerhaft und nicht von der vestibulären Kompensation erfasst,
wonach der Ausfall der Signalübertragung ja auf der beschädigten bzw. entfernten Seite durch eine
Gewöhnung ausgeglichen würde. Eine gestörte funktionelle Verschaltung hat also andere Auswirkungen.

Sieben Monate nach der OP lässt natürlich noch Spielraum, da bist Du immer noch im Anpassungsmodus.
Die Lehren aus dem Trail wirst Du gezogen haben, allen Grund zur Zuversicht liefert die Erkenntnis,
überhaupt so was in Angriff nehmen zu wollen. So weit zu gehen erfordert Vertrauen in vorhandene
(wiedererlangte) Funktionen - ein gutes Zeichen im Umgang mit den Resultaten.

Alles Gute für die weiteren Fortschritte und danke für das Update (und die hoffentlich folgenden...) :)

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Antworten