CROS Spezialisten in der Schweiz

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Carmenk
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CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 03.06.2022, 11:09

Hallo liebe Leserinnen und Leser!

Ich wurde vor 6 Wochen von Herrn Sepehrnia in Luzern operiert. Der Tumor konnte komplett entfernt werden, doch nun bin ich - wie so viele andere AN-Betroffene auch - auf der rechten Seite komplett taub. Anscheinend gab es schon zu Beginn der OP kein Signal mehr auf meinem Hörnerv... :( Na ja. Nun würde ich gerne mal so ein CROS Hörgerät testen, aber ich kann mir vorstellen, dass es bei den Akustikern grosse Unterschiede gibt...? Am liebsten wäre mir natürlich jemand, der Erfahrung hat im Bereich AN. Kennt jemand vielleicht einen guten Akustiker in der Schweiz? (Wenn möglich in der Nähe von Zürich?)

Und: Ich habe seit kurzem immer wieder eine Art Tinnitus im betroffenen Ohr. Der verändert sich aber konstant. Wenn ich in einer lauten Umgebung bin, dann habe ich eher ein lautes Rauschen. Wenn ich dann Zuhause bin, einen Ton. Was mich erstaunt hat ist, dass das erst ca. 4 Wochen nach der OP kam und dass es isch verändert. Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht? Ich wäre euch sehr dankbar, um eure Erfahrungen.

Herzlichen Dank in Voraus und liebe Grüsse
Carmen
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Harald87 » 04.06.2022, 13:44

Huhu,
Ich hatte damals in Vorbereitung auf ein Cochleaimplantat ein solches Gerät getestet. Zumindest in Dt. kriegst ein Implantat nur falls Cross scheitert.

Das es regelrechte Experten wie für Ops bei Cross Hörgeräten gibt wäre mir neu. Zumindest in Deutschland. Würde da aber zu einem spezialisierten Hörgeräteladen raten, bei uns machen das auch teilweise Optiker, was m.E. nur für normale Hörgeräte sinnig ist. Cross ist doch etwas speziell, sollte aber jeder Akustiker im Repertoire haben.
Was denke wichtig wäre ist das der in deiner Nähe ist um da bei Änderungswünschen hinzutingeln. In Dt. hast eine gewisse Probezeit, wo du das Gerät kostenfrei probieren kannst. Das solltest du zeitlich so wählen, dass du es in der Zeit auch täglich mehrere Stunden tragen kannst. Ohne tägliches Training wird das sonst eher nichts.

Ich hatte am Ende des Zeitraums mir einen Termin im Krankenhaus gemacht für einen Hörtest mit Verständnis Prüfung, wo relativ klar rausgenommen ist dass ich mit Cross weniger höre als mit. Dann hätte ich an sich auch von der Krankenkasse das Implantat bezahlt bekommen, dann kam aber Rezidiv und bei der zweiten OP haben sie dann getestet und Hörnerv war da schon tot. Das ist aber etwas anderes als was die vor der OP mit den Nadeln messen, evtl. wäre falls Cross nicht geht auch sowas bei dir denkbar. Da kommt es drauf an ab welchem Abschnitt der Hörnerv nicht mehr leitet. Wenn dann sollte man das aber zeitnah machen, da mit der Zeit definitiv die Funktion abbaut.

Cross kannst definitiv paar mehr Batterien einplanen, die bekommt man aber immerhin nun günstig im Internet.

Tinnitus etc. kann dazu treten, da ja durch das rausnehmen des Tumors Platz wird und Druck genommen wird. Entsprechend erholen sich Nervenn oder fühlen sich manchmal gestört.
Ärgerlich, da kann man erstmal nur hoffen das es wieder weg geht. Der Heilprozess nach dem Eingriff ist ja noch lange nicht vorbei.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 05.06.2022, 14:25

Lieber Harald,

herzlichen Dank für deinen Kommentar! Ich ging davon aus, dass es Akustiker gibt, die besser sind in diesem Bereich als andere. Aber umso besser: Das macht meine Suche einfacher. :D Ich gehe davon aus, dass es auch bei den Akustikern grosse Unterschiede gibt. Von daher wäre es super, jemanden empfohlen zu bekommen. Aber Ich werde da wohl einfach auf mein Bauchgefühl hören. :) Und ich werde versuchen, in den nächsten Wochen mal zu testen.

Bezüglich Hörtest ging ich so oder so davon aus, dass ich beim Akustiker nochmals einen machen muss. Vor der OP hat man bei mir gar keinen Hörtest mehr gemacht. Ich habe nur den einen Hörtest vom Februar (als man noch dachte es sei "nur" ein Hörsturz) Die letzte Messung zeigte, dass ich 65% Hörverlust hatte. Mitte April, also vor der OP, war ich dann komplett taub - was ich recht krass finde. Herr Sepehrnia sagte, er hätte schon zu Beginn der OP kein Signal mehr gehabt auf dem Hörnerv. Allerdings habe ich keine Details zur Zerstörung des Nervs. Ich gehe davon aus, dass mir diese Details der Operateur geben muss, oder?

Liebe Grüsse
Carmen
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Harald87 » 05.06.2022, 15:18

Hallo,
Ein Hörtest ist nicht das gleiche wie Sprachverständnis. Du kannst durch die Verstärkung evtl. besser ein Geräusch hören, wenn du aber insgesamt weniger verstehst von einem Gespräch bringt dir das ja nichts. Der Hörgeratemensch machte einen normalen mit den Pieptönen, die Uniklinik was wesentlich Aufwendigeres mit Worten und Sätzen was du verstehst.

Für ein Implantat ist glaube eher wichtig ab welcher Stelle der Hörnerv gestört ist. Normalerweise drückt das Akn im inneren Gehörgang den Nerv tot, aka Taubheit, aber weiter im Kopf geht er noch, aka Implantat wäre möglich.
Ansprechpartner ist ne Hnoklinik. Ich hatte am Tag der Entlassung einen Termin bei denen, aber von selbst sprechen die das meist auch nicht an. Was der Operateur gemessen hat müsste im Arztbrief stehen, evtl. kann man ja aber auch da noch mal nachfragen. Kann ja sein er hat es geprüft und deshalb nichts gesagt.
Zumindest war ich nach der Op auch taub, aber ausgeschlossen hatten sie es dahingehend nicht. Operateur meinte aber auch das er noch leitfähig war als sie fertig war. Wobei ich auch nicht weiss wie bei euch die Regeln sind mit Kostenübernahme etc.


Mit freundlichen Grüßen
Harald


Mit freundlichen Grüßen
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 05.06.2022, 18:21

Lieber Harald

Ich muss ja so oder so zuerst einmal schauen ob so ein CROS Hörgerät etwas für mich ist oder nicht. Erst danach macht es Sinn, über ein Implantat zu sprechen. Aber ich bin dir sehr dankbar für die Information, herzlichen Dank! Ich werde auf jeden Fall demnächst mal nach einen Akustiker kontaktieren und schauen was dabei rauskommt. Hast du denn jetzt ein Implantat? Und wenn ja, welches?

Herzliche Grüsse
Carmen
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Harald87 » 05.06.2022, 21:34

Nein, brauchte zweite Op, da hätten sie alles für ein Implantat vorbereitet, aber deren Messung während der Op ergab das der Nerv dafür nicht mehr geeignet war.
Da Cross nichts war renne ich halt auf einer Seite taub rum. Geht auch.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 06.06.2022, 14:28

Sorry, das hast du ja bereits geschrieben. Gut zu lesen, dass du auch ohne Unterstützung damit leben kannst.

Liebe Grüsse
Carmen
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Irbis » 06.06.2022, 18:37

Hallo Carmen

Zuerst herzliche Glückwünsche zu der gut überstandenen Operation. Schön zu erfahren, dass Prof. Sepehrnia nach seinem Wegzug aus der Schweiz immer noch hier operiert.

Meine OP hatte ich 2019, beim selben Operateur wie du. Prof. Sepehrnia konnte mir dabei mein Resthörvermögen erhalten. (ca. 40- 50 % je nach Frequenz, ab 6000 Hz, quasi taub), rechtes Ohr normal hörend.

Bei der Nachkontrolle letztes Jahr – erstmals bei Prof. Hopf – empfahl mir dieser aber dringend ein Hörgerät für das Richtungshören. Seit April bin ich bei vier Akustikern gewesen und bin mir noch nicht sicher, ob ich überhaupt genügend von einem HG profitiere. Deshalb habe ich beschlossen, nach Abschluss der Testphase meine HNO Ärztin um Rat zu fragen.

Ja, es gibt riesige Unterschiede zwischen den Akustikern und falls man nicht klarkommt, sollte man nicht zögern, zu wechseln. Als ich beim ersten mit dem Demogerät hinauslief, klang jeder Fussgänger wie eine ganze Armee, in der Bäckerei raschelte das Papier für das Brötchen penetrant laut, dafür verstand ich die Verkäuferin schlechter als ohne Hörgerät. Nach Info Suche – auch hier im Forum – verstand ich, dass der gute Hörakustiker das Gerät für meinen Hörverlust wohl falsch eingestellt hatte, was mir die zweite Akustikerin dann auch bestätigte. Anders als der erste, der sich mit einem Reintonaudiogramm begnügte, machte sie auch einen Sprachtest. Zwar fühle ich mich mit HG als Fussgänger etwas sicherer im Strassenverkehr oder höre Velos, Fussgänger etc. von hinten, doch gefühlt verstehe ich mit oder ohne HG etwa gleich viel.

Mitte Mai war in den USA die «Acoustic Neuroma awareness week» mit vielen informativen Videos für uns Patienten über unseren seltenen Tumor. Das Video über Möglichkeiten der Hör Rehabilitation interessierte mich natürlich sehr. Den Link findest Du unten. Allerdings ist es in Englisch. Unten rechts bei «cc» kannst du wenigstens englische Untertitel einblenden.

Die Spezialisten empfehlen, sich nach einer OP bei Hörverlust/einseitiger Taubheit zuerst einmal einige Monate Zeit zu nehmen, damit sich das Gehirn an die veränderte Hörsituation gewöhnen könne und um sich gut von der OP zu erholen. Falls man auf dem nicht beteiligten Ohr normales Hörvermögen habe, gäbe es Patienten, die beschliessen würden, gar nichts zu tun. Andere jedoch fühlten sich beeinträchtigt oder hätten anspruchsvolle Hörsituationen in Job oder Freizeit. Du kannst dann beginnen, Cros zu testen, was vielen hier im Forum geholfen hat. Wenn du bei der Suchfunktion «Cros» eingibst, erhältst du einige Ergebnisse. Falls du damit nicht klarkommst, werden Knochenleitungsgeräte wie BAHA und Bonebridge erwähnt. Allerdings fehlt sowohl bei Cros wie BAHA und Bonebridge das Richtungshören.

Bei einem Cochlea Implantat hingegen wäre das anders, da hier direkt der Hörnerv stimuliert wird. Wie Harald bereits erwähnt hat, ist dafür jedoch ein leitfähiger Hörnerv nötig, was dir der Operateur bestätigen muss. Laut den US Spezialisten könnte es zudem sein, dass wir AN Patienten etwas weniger gut profitieren könnten, dies sei aber auch individuell. Es gäbe auch ein spezielles Hörtraining, um sich an die veränderte Situation zu gewöhnen. Tinnitus Geplagte fänden manchmal durch ein CI eine Erleichterung. Tinnitus nach OP/Hörverlust entstehe, weil das Gehirn den Input des Hörnervs vermisse und versuche, das Gehörzentrum zu stimulieren. Leider hilft dir momentan wohl nur Geduld und die Hoffnung, dass sich nach der OP doch noch vieles ändern kann.

Ich würde das Ganze nochmals mit deiner HNO Ärztin anschauen und evt. einen aktuellen Hörtest machen, denn diese variieren leider sehr bei den Akustikern. Falls ein CI in Frage käme, müsstest du dich wohl ins Unispital Zürich überweisen lassen.

Hier noch der Link von Acoustic Neuroma Association

https://www.anausa.org/learn-about-acou ... bilitation


Weiterhin gute Erholung von deiner OP und Daumendrücken, dass du die für dich richtige Lösung findest.

Liebe Grüsse
Irbis
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Harald87 » 06.06.2022, 19:43

Huhu,

Cross sollte mit Übung ein gewisses Richtungshören möglich sein. Zumindest wenn sie richtig eingestellt sind.
Und ja, Verständnis prüfen ist m.E. wichtig eh man sich eins zulegt.

Bzgl. der Leitfähigkeit des Nervs bin ich mir immer noch unschlüssig, aber ich habe mal nachgeschaut: Chochlea-Implantat ist das Ding, was den Nerv stimuliert, aka ein Hörsignal bringt, tatsächlich vor dem eigentlichen inneren Gehörgang angebracht. Heißt wenn bei Op der Nerv bereits tot ist, dann wars das wohl. Scheinbar gibts es tatsächlich Fälle, wo der Nerv noch leitfähig ist aber man trotzdem taub ist.

Ist aber am Ende auch nicht so wild. Cross geht auch.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: CROS Spezialisten in der Schweiz

Beitrag von Carmenk » 07.06.2022, 16:16

Liebe Irbis

Herzlichen Dank für deine lieben Worte und den informativen Beitrag! Ich bin auch sehr froh, dass alles gut gegangen ist und extrem dankbar, dass mich Herr Sepehrnia operieren konnte!

Vielen Dank auch für den Link zum Video. Das werde ich mir auf jeden Fall anschauen. Und bezüglich Hörgerät: ich werde mir jetzt eine neue HNO-Ärztin / einen neuen HNO-Arzt suchen (ich bin mit meiner alten nicht wirklich zufrieden) und mit ihr / ihm die Situation besprechen, resp. einen Test machen. Danach werde ich sicher mal ein HG testen. Laut Herrn Sepehrnia kommt für mich nur ein CROS in Frage. Aber das kann ich dann ja mit dem HNO-Arzt nochmals anschauen, resp. allenfalls nochmals nachfragen.

Liebe Grüsse und alles Gute!
Carme
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