Operation bei Prof. Dr. Matula in Wien

[SusanneR]

Im Nov. 2019 erhielt ich die Diagnose "Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel". Nach längeren Recherchen und Arztkonsultationen bin ich durch positive Erfahrungsberichte in diesem Forum auf Prof. Dr. Christian Matula aufmerksam geworden. Meine Diagnose war zwar nicht Akustikusneurinom, aber immerhin das gleiche Gehirnareal. Nach einem Besuch in seiner Praxis war ich sofort von seiner fachlichen Expertise und seinem herzlichen Wesen beeindruckt. Im April 2020 wurde ich, trotz Coronakrise, von ihm im AKH Wien operiert. Die Operation verlief ohne Komplikationen und nur 5 Tage danach konnte ich wieder nach Hause. Schon 14 Tage nach der OP war ich völlig schmerzfrei. In so einer schweren Zeit von einem so außergewöhnlichen Arzt betreut zu werden, ist wirklich ein Geschenk. Ich bin Dr. Matula unendlich dankbar, dass ich jetzt 8 Wochen nach der OP völlig fit und schmerzfrei mein Leben wieder genießen kann. Susanne R.

[WeDe]

Mir wurde am 24.04.2020 ein AN entfernt.
Dieses Forum hat mir am meisten bei der Entscheidungsfindung OP oder Bestrahlung geholfen.
2013 hatte ich einen Hörsturz, ab diesen Zeitpunkt einen Tinnitus, bis 2019 verschlechterte sich mein Gehör rechts, dies wurde mittels Audiogramm mehrmals festgestellt, ich hatte dann mehrmals Schwindel und einen
stärker werdenden Druck im rechten Ohr, dies teilte ich auch meinen HNO Ärzten mit. Nach dem ich im Sommer 2019 den zweiten Hörsturz hatte wechselte ich nun zum dritten Mal den HNO Arzt. Dieser schickte mich auf eine Nahrungsunverträglichkeits - Untersuchung, bis auf eine Sorbit Unverträglichkeit wurde dabei nichts festgestellt, im Anschluss an diesen Untersuchungen empfahl der HNO-Arzt eine Entwurmung zu machen.
Da dies alles keinen Erfolg brachte resignierte ich Ende 2019 und fand mich mit meinem schlechter werdenden Gehör ab und wollte dies mit einem Hörgerät ausgleichen. Da der Druck im Ohr nicht besser wurde, ersuchte ich Anfang 2020 meinen Hausarzt eine Überweisung ins Krankenhaus für eine Abklärung zu schreiben. Dort hatte ich das Glück, das sich ein Arzt endlich Zeit nahm und mein Problem ordentlich diagnostizierte .Dieser Arzt veranlasste dass am 15.02.2020 ein MRT gemacht wurde.
Die Diagnose, am Kleinhirnbrückenwinkel rechts zeigt sich eine teils cystische glatt berandete Raumforderung ausgehend im Meatus acusticus internus mit knapp 2,3x2, 6cm mit KM-Aufnahme. Verlagerung des mittleren Kleinhirnstiels sowie des Hirnstamm nach links.
Nach dieser Diagnose war ich am Boden zerstört , meine Frau recherchierte im Internet und holte sich Informationen über das Akustikusneurinom und welche Möglichkeiten es gibt damit fertig zu werden .Die beste Behandlungsmethode meinte meine Frau wäre Cyber-Knife München.
Nach dem ich eine Nacht die Diagnose „überschlafen“ hatte, befasste ich mich
mit Cyberknife und nahm auch Kontakt mit Cyberknife München auf, vorerst wollte ich die Auskunft ob eine Bestrahlung bei der Größe des Tumors noch möglich ist. Ich überspielte das MRT auf den Server in München, nach einigen
Tagen bekam ich die Antwort ich müsste noch ein zweites spezifisches MRT
anfertigen lassen. Zwischenzeitlich war ich am18.02.2020 im Kepler Universitätsklinikum in Linz mit MRT, dort wurde mir erklärt, dass der Tumor für eine Bestrahlung zu groß sei. Ich würde in den nächsten Tagen bei OA Dr.Aichholzer einen Besprechungstermin zwecks OP bekommen.
Am 19.02.2020 suchte ich dann noch Dr.Wolfgang Thomae auf um eine zweite Meinung einzuholen. Bei dieser Größe des AN Typ 3b sei nur eine OP möglich.
Ich recherchierte weiter, dadurch kam ich auf das Forum Akustikusneurinom.
Am 25.02.2020 bekam ich von einer Ärztin aus dem Kepler Universitätsklinikum Linz einen Anruf ob ich zu einem Gespräch zwecks Bestrahlung des Tumors mittels Linac kommen möchte. Ich war überrascht und zugleich euphorisch das es doch noch eine Möglichkeit die OP zu umgehen. Nach dem Gespräch mit der zuständigen Ärztin hatte ich jedoch kein gutes Gefühl, möchte darauf nicht näher eingehen. Sie vereinbarte mir einen Termin bei OA Dr. Aichholzer am17.03.2020
Für mich stand nun fest es wird eine OP.
Im AN-Forum las ich sehr viele Berichte und so fand ich auch Professor Matula das war absolut ein Glücksfall, ich versuchte einen Termin beim Professor zu bekommen.
Am 06.03.2020 um 19h bekam ich einen Besprechungstermin bei Univ.Prof.Dr.Matula.
Er klärte mich über die Risiken auf, beeindruckend war seine kompetente und menschliche Art, wie er uns, meiner Frau, meiner Tochter und mir den Ablauf erklärte. Als ich im fragte ob er mich operieren würde, war seine Antwort wenn ich das möchte, würde er mich verlässlich (Obwohl Corona und erster Lockdown) Ende April bis Mitte Mai einen Termin geben. Beeindruckend war auch seine Frage wie viele Personen bei seinen über 2000 AN OP gestorben seien ,da ich diese Frage nicht beantworten konnte , beantwortete der Professor diese, es sei noch kein Patient bei einer seiner AN OP gestorben.
Am 23.04.2020 brachte mich mein Schwiegersohn ins AKH nach Wien.
Corona bedingt ging ich alleine mit FFP2 Maske in die Univ. Klinik für Neurochirurgie zur Aufnahme, zuerst wurde ein Choronatest gemacht, dann gings aufs Zimmer. Die Ärzte und Schwestern waren alle sehr freundlich und bemüht.
Am 24.04.2020 wurde ich um 5h geweckt um7h zur OP abgeholt , ich wurde für die OP vorbereitet wobei der Anästhesist und eine Schwester mit mir ein lustiges Gespräch begannen, als ich viel lachen musste schlief ich ein. Um 14.30 wachte ich aus der Narkose auf, ich wurde gerade vom Aufwachraum auf Intensiv geschoben, wobei Professor Matula mitging und ich im sagen hörte, er habe den Tumor komplett entfernen können, der Tumor hatte jedoch schon eine Größe über 3cm.
In der Intensivstation gab es eine hervorragende rundum Betreuung, es wurde immer wieder gefragt wie ich mich fühle ob ich Schmerzen hätte usw.
Ich hatte überhaupt, keine Schmerzen und fühlte mich gut. Natürlich bekam ich Schmerzmittel, die ich dann ab den 8Tag nach der OP nicht mehr brauchte.
Am 25.04. konnte ich mich erstmals im Bett aufsetzen, da wurde mir kurzzeitig etwas schlecht, wobei ich mich leicht übergeben musste.
Am 26.04. um 17h kam ich von Intensiv auf die Station.
Ich bekam ein Einzelzimmer (würde ich empfehlen).
Am 27.04. konnte ich erstmals aufstehen und mich auch duschen, dabei sah ich mich erstmals nach der OP im Spiegel, ich hatte rechts eine Gesichtslähmung, d.h. mein rechtes Auge konnte ich nicht vollständig schließen, das Auge war auch um einiges größer, mein rechter Mundwinkel hing runter. Für das Auge bekam ich eine Salbe und einen Uhrglasverband, essen und trinken durch den herunterhängenden Mund war auch etwas mühsam.
Mit Hilfe machte ich dann auch schon eine Gangrunde. Das waren 170 Schritte ca.85m Anfangs etwas mühsam, da noch leichter Schwindel.
Eine Orthopädin, erklärte mir meine Fazialisparese.
Ich solle vorerst nur leichte Übungen machen.
Mehrmals am Tag drehte ich dann meine Runden am Gang, ich fühlte mich gut und glaubte beinahe der „Alte“ zu sein.
Am 29.04. bin ich dann unter Aufsicht erstmals Stufen gestiegen, dabei sah ich das meine Konstitution doch noch nicht so ist wie ich meinte, den nach einem Stockwerk aufwärts war ich außer Atem.
Die Wunde verheilte sehr gut, nach 8Tage wurden dann die Nähte entfernt,
Probleme machten die Fazialisparese, der Blutdruck, leichter Schwindel und die angespannte OP Seite des Kopfes. Ich fühlte mich trotz dieser Problem gut und war optimistisch das es nur besser werden kann.
Nun bekam ich die ersten Übungen für meine Gesichtslähmung ,auch mit
K-Tape wurde der Mundwinkel etwas angehoben, ich machte täglich Fotos von meinem Gesicht um den Heilungsprozess der Lähmung zu verfolgen.
Am 11Tag wurde ich entlassen, meine Tochter und mein Schwiegersohn holten mich ab, nach 2h30min. war ich dann zu Hause.
Möchte meinen Dank an Professor Matula und dem gesamten Personal der Univ. Klinik für Neurochirurgie AKH Wien aussprechen die mir bei der Operation und anschließenden Betreuung so toll unterstützten.

Ab nun versorgte mich meine Frau erstklassig.
Am 07.05.2020 ging es erstmals in die logopädische Praxis von Frau Karin Pointner .Die mich in den nächsten Woche mit immer neuen Übungen für meine Gesichtslähmung versorgte. Frau Pointner war sicherlich eine große Stütze beim Heilungsprozess und diese würde ich jedenfalls (Bereich Linz OÖ.) weiterempfehlen.
Mit Geduld und viel Gesichtstraining, 4mal am Tag bekam ich langsam meine Lähmung in den Griff, konnte nun das Auge unter Tage schließen, auch der Mundwinkel besserte sich leicht.
Am 19.05.2020 war ich beim Augenarzt der die Netzhaut kontrollierte , ab da nahm ich den Uhrglasverband nur mehr Nachts , mein rechtes Auge war größer als das linke und sehr empfindlich bei Wind im Freien, hatte ständig eine rötliche Entzündung , mit Tropfen und Salben sowie dunkler Brille versuchte ich eine Besserung zu erreichen.
Auf Empfehlung von Frau Pointner bestellte ich mir einen Faceformer von Dr.Berndsen, mit diesem Former übte ich nun 3-mal täglich intensiv 14 Wochen. Aus den erstellten Übungen meiner Therapeutin suchte ich mir spezielle Übungen aus, auch auf You Tube findet man für die Fazialisparese gute Übungen , langsam sah man den Erfolg der Übungen , heute 11Monate nach der OP ist die Gesichtslähmung beinahe verschwunden , bis auf einen leichten Druck am Auge und im Bereich des rechten Ohres sind nur mehr leichte Beschwerden. Ich kann auch wieder abwechselnd meine Augenlieder öffne und schließen und seit einigen Wochen auf der OP Seite schlafen, der Schwindel hat sich beinahe gegeben, beim trinken gibt es noch leichte Probleme. Wenn ich mich nicht konzentriere rinnt noch etwas aus dem Mundwinkel, rechts war mein Gehör schon vor der OP sehr eingeschränkt, nun taub.
Habe nach der OP mich zuerst mit täglichen kurzen Spaziergängen aufgebaut und konnte nach 6 Wochen schon leichte Wanderungen bewerkstelligen ,ab Juli ging es wieder ins Fitnessstudio und 12Woche nach der OP die erste größere Wanderung über 24km .Auch mit dem Auto konnte ich wieder problemlos fahren , Ende September ging es nach Rovinj ca.600km .
Heute im März 2021 finde ich dass ich mit Optimismus, Zuversicht und Ehrgeiz das AN und die Folgen der OP gut in den Griff bekommen habe.
Für die Fazialisparese bekam ich den Tipp Von Professor Matula üben, üben, üben. Er sagte wenn ich dies machen würde, werde ich sehen das in 6-8 Monaten sich eine Verbesserung einstellen würde, dies war auch so.
Nachkontrollen bei Professor Matula 17.06.2021 und 14.10.2020 mit neuem MRT allesamt zufriedenstellend.

Anmerkung: 7 Monate nach AN Entfernung Lungenembolie nach Thrombose, aber nun bin ich wieder „Fit“.

Lg.WeDe

[snowdog]

Lieber WeDe,

zu deiner Entscheidung und zum Ergebnis möchte ich gratulieren,
zu deinem Entschluss, den Erfahrungsbericht ins Forum zu stellen,
auch nochmals an dieser Stelle danken.

An den Aufrufen lässt sich ablesen, welche Aufmerksamkeit die
Beiträge erlangen - da ist es schade, wenn sich Reaktionen darauf
nicht in Antworten spiegeln.

Der Zeitraum eines Jahres nach der OP zeigt anschaulich, wie die
Summe der kleinen Fortschritte (und mitunter Rückschritte) zu einem
Resultat werden – besonders deutlich wird das beim Verlauf einer
Facialisparese. Geduld und Übung, aber eben auch eine gewisse Zeitspanne
prägen diese Phase. Die Idee zur Dokumentation per „Fototagebuch“ sei
zur Nachahmung empfohlen

Optimismus, Zuversicht und Ehrgeiz sind eine funktionierende Kombination -
ich wünsche Dir weiterhin gute Fortschritte – wir freuen uns auf Fortschrittsmeldungen
im Forum !

Beste Grüße
snowdog