Schwindelsymptome nach Cyber Knife

[elf]

So! Nun sind 19Monate vergangen! Schwindel nach wie vor nicht besser!

Was Schwindel angeht:
Es gibt sehr viele Phänomene, die als Schwindel bezeichnet werden.
Daher wäre es wichtig, die Schwindel-Art abklären zu lassen. Dafür gibt es Zentren.
Wurde das schon einmal angedacht-oder durchgeführt?
Harald hat dazu dankenswerterweise wiederholt, was von Fachkräften hier schon öfter erwähnt wurde.

Bei der Nachuntersuchung nach 12Monaten war der Tumor auch noch nicht wirklich kleiner geworden!

Das ist doch wurscht. Er soll nicht wachsen und noch mehr Flurschaden anrichten.
Haben sich die inneren Strukturen des ANs verändert?

Inzwischen frage ich mich ob es die richtige Entscheidung war.

Auf diese Frage hat der liebe Harald ja schon eine völlig korrekte Antwort gegeben.
Diese Gedanken gehen aber wohl jedem Betroffenen durch den Kopf, ob Wait&Scan, Op-oder Strahlungs-Patient.

Bringt niemanden weiter.

Wer aber an das glaubt, was mancher behauptet:
"Bestrahlung ist Verbrechen"
"Nach Bestrahlung muss immer operiert werden"
"Bei Bestrahlung kommen die Probleme später"

Der wird es schwerer haben, sich mit den Gegebenheiten abzufinden.

[Harald87]

Elf,
ich weiß ja nicht wie bei dir Bedauern funktioniert, aber im Normalfall ist man, wenn man besser wegkommt, als das vorher besprochene Risiko, froh und glücklich, nicht nachdenklich und ärgerlich über seine Entscheidung. Ärgern tut man sich, wenn man schlechter rauskommt als beworben und einem vorher weis gemacht wird. D.h. jemand der das Risiko der Bestrahlung eher pessimistisch einschätzt, wird sich nicht hinterher über Schwindel aufregen, denn er weiß das es bei der Bestrahlung schlimmer hätte kommen können und das er gut weggekommen ist. Nur wie wird grade hier im Forum von einigen mit dem Risiko umgegangen? Momentan wird durch die Bank weg eher zur Bestrahlung bei kleinen Größen als "schonende, einfache und schnelle" Behandlung von AKN geraten. Manche (du) machen geradezu euphorisch aggressiv Werbung im Forum und bezeichnen ihre Bestrahlung als Spaziergang und fast nebenwirkungsfrei. Kritiker dieses Spruchs werden mundtot gefaselt. Nun, wenn sich jemand ständig hinstellt und folgendes ständig schreibt:

Die Bestrahlung ist ein Spaziergang, Hier hast noch frische Eindrücke von dem und dem wie toll das ist. Er ist sogar gleich den nächsten Tag wieder arbeiten gegangen. Mach dir keine Sorgen.

wovon gehst du aus? Welcher Eindruck entsteht? Das derjenige "nur" den Tag seiner Bestrahlung meint oder den gesamten Vorgang? Wohl eher letzteres! Wer sich von solchen Kommentaren hinreissen lässt zu glauben, die gesamte Bestrahlung ist ein Spaziergang, der wird überrascht sein wenn die Probleme 2-6 Monate nach der Bestrahlung zunehmen. Dann stellt man überraschend fest, dass der freundliche Tippgeber nur den Tag der Bestrahlung meinte und seinen ganzen Batzen Nebenwirkungen, die später dazukamen, nicht als Erfahrung angefügt hat. Oder wann hast du z.b. bei deinen Sprüchen des spazierengehens mal ehrlich angefügt, dass du bzgl. Bestrahlung ein Negativbeispiel durch und durch bist mit Tinnitus, Gehbeschwerden, Kopfschmerzen, Hörverlust, Psychodowns und Schwindel? Viele haben gar nicht die Kraft sich durch zig Forenbeiträge durchzuhangeln um rauszufinden wie die Wahrheit ist.

Das dadurch falsche Eindrücke entstehen ist schade. Das das zu Enttäuschungen führen kann verwundert mich nicht. Das liegt sicherlich nicht daran das Bestrahlung als schonende Alternative beworben wird.

Mit freundlichen Grüßen

[elf]

Elf,
ich weiß ja nicht wie bei dir Bedauern funktioniert...
...(du) machen geradezu euphorisch aggressiv Werbung im Forum
...mundtot gefaselt...
... ein Negativbeispiel durch und durch bist mit Tinnitus, Gehbeschwerden, Kopfschmerzen, Hörverlust, Psychodowns und Schwindel?...

Unterlass bitte solche unglaublichen Hass-Kommentare
Ich bin das Gegenteil eines Negativ-Beispiels und ALLE, die mich kennen, bewundern den Erfolg, der bei mir eingetreten ist.

Meine Patienten, die ich nach einer AN-OP in der Praxis sehen durfte...
...kurz: Es ging ihnen nicht gut.

Die Ratschläge aller meiner Kollegen (es sind viele) zu mir und meinem AN:
"Ich würde in Deinem Falle NICHT operieren"

Die Beschwerden, die ich gelegentlich habe, kommen vom AN und anderen -alterentsprechenden- Krankheiten, aber nichts kommt von Cyberknife.

Es gibt wenige Menschen in meiner Altersklasse, die so aktiv sind wie ich.
Dank der Therapie.

[Harald87]

Elf, das kannst du dir ruhig weiter einreden. Dagegen spricht nichts. Nur andere Menschen verstehen unter perfektem Behandlungserfolg nicht deine lange Liste an bestrahlungsbezogenen Symptomen.
Darf ich aus deinem eigenen Thread zitieren

Hörverlust nach Bestrahlung
wechselnder Tinnitus
weiter bestehender Schwankschwindel
Verschlechterung der Stimmung
Beeinflussung der Geschmacksnerven
vermehrte Geh und Stehprobleme
Psychodowns
Augen tränen

Also das, was ungefähr nach einer Bestrahlung zu erwarten, aber sicher nicht perfekt ist. Vorher bestehende Probleme sind auch nicht reversiert worden. Du hattest zudem Glück, dich in den Ruhestand retten zu können. Von der Warte zu sagen man meistert seinen Alltag gut, ist gegenüber anderen die wieder ans Arbeiten gehen denken müssen, nicht sonderlich schwer.

Wenn du im Forum von Spaziergängen und perfekte Behandlngsergebnis wirbst, dann geht man normalerweise davon aus, dass keine Probleme aufgetreten sind. Wenn sich dagegen z.b. Tom vergleicht, wird er enttäuscht sein, weil bei ihm kein "perfektes" Ergebnis zustande kam.
Würde Tom realisitisch an die Sache rangehen, wüsste er, das bleibender oder erstmal zunehmender Schwindel nach Bestrahlung leider eher die Regel, als die Ausnahme ist. Er könnte einsortieren was er hat und sich statt auf die Vergangenheit (hätte ich bloß operiert oder abgewartet) sich nach vorne wenden.
Und wenn Tom sich gegen dein wahres "perfektes" Ergebnis vergleicht, stellt er fest das es ihm wesentlich besser ergangen ist als üblich.
Es wäre von dir wahrlich ehrlicher, wenn du deine Erfahrung schon als Standarte vor dir her tragen musst, auch alles zu benennen. Dann könnten andere das Risiko bzgl. Bestrahlung auch besser einschätzen und verstehen, warum es nach der Bestrahlung zu Problemen kommen wird und sich wappnen.

[elf]

Hörverlust nach Bestrahlung
wechselnder Tinnitus
weiter bestehender Schwankschwindel
Verschlechterung der Stimmung
Beeinflussung der Geschmacksnerven
vermehrte Geh und Stehprobleme
Psychodowns
Augen tränen

Sehr schön -wenn auch z.T. unzutreffend- beschrieben hat das Harald.

Wikipedia schreibt zu AN:

Symptome
Häufigste klinische Symptome sind Hörminderung, Tinnitus, Gleichgewichtsstörungen bis hin zu Schwindelanfällen. Seltener kann es zu Kopfschmerzen, Gesichtstaubheit, Doppelbildern, Übelkeit und Erbrechen, Ohrschmerzen, Geschmacksänderungen oder einer Fazialisparese kommen, bei der es durch Beeinträchtigung des VII. Hirnnerven (Nervus facialis) zu einer Lähmung der Gesichtsmuskulatur kommt.
Dabei fällt meist zuerst eine einseitige Hörstörung vor allem für hohe Töne auf, z. B. beim Telefonieren. Der Schwindel ist meist unsystematisch, kein Drehschwindel wie bei einer Störung des Gleichgewichtsorgans. Auch entstehen die Symptome langsam. Mit Messgeräten ist dagegen zuerst die Gleichgewichtskomponente nachweisbar, da das AKN ja eigentlich nicht vom akustischen Anteil (N. cochlearis), sondern vom Gleichgewichtsanteil (N. vestibularis) des N. vestibulocochlearis ausgeht.
Ein weiteres Symptom ist eine Verminderung der Berührungs- und Drucksensibilität (Hypästhesie) des äußeren Gehörganges. Es wird als Hitselberger-Zeichen bezeichnet.

Wer es genauer wissen will, der schlage nach bei dem, was unsere hervorragenden Chefs geschrieben haben:
https://www.akustikusneurinom.info/cms/ ... -Symptome/

[Harald87]

Hallo elf,
es erscheint mir widersprüchlich, wenn man die Probleme, die nach der Behandlung auftreten, alle einfach dem originären Problem zuordnet. Sind dann nicht auch die üblichen Probleme wie

Hörminderung, Tinnitus, Gleichgewichtsstörungen bis hin zu Schwindelanfällen, seltener Kopfschmerzen, Gesichtstaubheit, Doppelbildern, Übelkeit und Erbrechen, Ohrschmerzen, Geschmacksänderungen oder eine Fazialisparese(Lähmung der Gesichtsmuskulatur)

nach einer OP dem AKN zuordbar, die Op also folglich "Nebenwirkungsfrei"? Wie unterscheidest du, wenn das deine Sicht ist, unterschiedliche Behandlungsmethoden oder Bestrahlungsmethoden? Beispielhaft bei Gamma-Knife, Cyberknife oder bei der getaktete Bestrahlung gibt es statistisch signifikante Unterschiede, was die dazutretenden Symptome und Behandlungsergebnisse betrifft. Wie kann das sein, wenn die Probleme nach der Bestrahlung vom AKN, nicht von der Bestrahlung stammen? Hast du eine Kristallkugel, die dir eine Unterscheidung zwischen originären Problemen durch das eigentliche AKN und den Folgen der Bestrahlung aufweist? Lasse uns teilhaben.
Ich gehe mit, dass grundsätzlich das AKN das eigentliche Problem ist, denn ohne dies würde niemand operieren oder bestrahlen. Es mag psysische Vorteile haben, alle Entbehrungen auf das AKN zu schieben, nicht auf die gewählte Behandlungsmethode.

[elf]

... Probleme, die nach der Behandlung auftreten

snowdog beschreibt post-OP- Beschwerden treffend:

die Probleme traten nach
der eigentlichen Operation auf und entwickeln ihre eigene Dynamik.

Kälte und Kopfschmerz:
hier hat entsprechende Vorsorge geholfen - ohne Kopfbedeckung
waren die Beschwerden ungleich größer. Die Mütze
(bis über die Ohren !) bei niedrigen Temperaturen also ein "Muss".

Rasende Kopfschmerzen am Hinterkopf bei Husten und
körperlicher Anstrengung:
der bisher einzig wirksame Ansatz gelang dem Osteopathen.
Per manueller Therapie war zunächst den völlig
blockierten Bindegewebsstrukturen im Hinterkopfbereich
(Zitat d. Therapeuten: "Kokosnuss") beizukommen.
Danach waren spezielle Haltungs- und Dehnübungen unter
Anleitung schmerzerträglich möglich, dies wiederum führte
zu einem besseren Allgemeinbefinden und zu subjektiv "besser"
zu ertragenden Schmerzattacken.
Leider ist dem Phänomen selbst nichts entgegenzusetzen:
Husten, Räuspern, Niesen - in 8 von 10 Fällen ein sehr heftig
schmerzhaftes Erlebnis mit bis zu 30 Minuten "Nachwirkungen".

Schmerzmittel:
Leider geht es nicht ohne, diverse Selbstversuche zwischen
"Indianer" und frühzeitige prophylaktische Schmerzmitteleinnahme
ergaben keinen Königsweg. Grundsätzlich gilt für mich:
Deutet das Schmerzbild auf eine kurzfristige Verschlimmerung
hin, lieber rechtzeitig etwas einwerfen. Das Verhindern der
unangenehmen Schmerzspitzen (Attacken) ist auf Dauer
schonender, zumindest für den Rest vom Tag.
Ich habe mit Ibuprofen bessere Wirkungen erzielt als mit
Paracetamol, sie lassen sich individuell dosieren und sollen
mildere Nebenwirkungen haben (bezgl. Junkie-effekt).
Vielleicht hilft das auch bei Dir ?

Migräneartiger Kopfschmerz als Folge bei Verzicht auf
Schmerzmittel
Auch hier die ähnliche Beobachtung. Der Schmerz entwickelt
sich bei mir z.B. regelmäßig über die (gesunde !) Schädelhälfte
bis hinter das linke Auge. Der Schmerztherapeut
(und Neurologe) vermuten hier eine Fehltriggerung,
eine Nervirritation als Spätfolge im Heilungsprozess.
Dagegen machen ließe sich wohl nichts...
Akupunktur blieb in meinem Fall leider ohne jegliche Wirkung,
eine signifikante Reaktion blieb trotz wiederholter Behandlung
aus.

[Harald87]

Elf,
was möchtest du zeigen? Mir ist klar, dass man Symptome nach Behandlung nicht rein auf das originäre Problem schieben kann und dass das fachlicher Unfug ist. Weder bei OP noch Bestrahlung. Ich verweise mal auf das, wass die Betreiber des Forums zu Nebenwirkungen sagen: https://www.akustikusneurinom.info/cms/ ... strahlung/
Da steht nichts davon, dass die Probleme rein auf das originäre AKN zurückzuführen sind.

Bzgl. den Symptomen von snodog: Über Kopfschmerzen und ein Gefühl von Watte um den Kopf hast du auch berichtet. Ist das also nun AKN-Symptomatik oder hängt es mit der Behandlung zusammen?
Willst du dich mit den Symptomen von snowdog grade selber wiederlegen?

Ansonsten ergehst du dich in die deine übliche Taktik: Beleidigt sein wollen, irrige Theorien spammen die keiner fachlichen Bewertung standhalten. Mach weiter so. Jeder kann nachlesen was du für Symptome hattest, es wäre gut wenn du in deinen Erfahrungsberichten diese Probleme nicht auslassen würdest. Ansonsten verstehe ich die Enttäuschung mancher, die dir auf den Leim gegangen sind zu glauben, eine Bestrahlung ist nebenwirkungsfrei. Mehr will ich nicht dazu sagen.

[elf]

Elf,...deine übliche Taktik: Beleidigt sein wollen, irrige Theorien spammen die keiner fachlichen Bewertung standhalten.

Schrecklich!

Mach weiter so.

Jau

Mehr will ich nicht dazu sagen.

Danke, lieber Harald

[elf]

... Gefühl von Watte um den Kopf hast du auch berichtet. Ist das also nun AKN-Symptomatik oder hängt es mit der Behandlung zusammen?...

Dazu geben die Beiträge eine gute Orientierung:
search.php?keywords=watte

Notfalls auch Wikipedia:

Hörsturz: Ein dumpfes Gefühl im Ohr

„Auf einmal war es da, dieses dumpfe Gefühl im Ohr, als ob man Watte im Ohr hätte."

Es IST AN-Symptomatik

[Jacmary]

Hallo elf und harald87,

War jetzt urlaubsbedingt eine Zeit lang nicht im Forum und hatte daher jetzt erst das zweifelhafte Vergnügen, den „Schlagabtausch“ hier in konzentrierter Form präsentiert zu bekommen.

Ich schätze die zweifellos vorhandene Kompetenz bei euch beiden. Beide habt ihr schon viele wertvolle Tipps für Ratsuchende eingestellt. Was jetzt zwischen euch abgeht finde ich aber für die anderen Teilnehmer hier wenig hilfreich, um nicht zu sagen: befremdlich.
Es hilft so keinem weiter und wirkt im Gegenteil eher abschreckend.

Bitte findet zurück zu einer anderen Form der Kommunikation. Danke.

Schöne Grüße von
Jacmary.

[snowdog]

Hallo elf und harald87,

War jetzt urlaubsbedingt eine Zeit lang nicht im Forum und hatte daher jetzt erst das zweifelhafte Vergnügen, den „Schlagabtausch“ hier in konzentrierter Form präsentiert zu bekommen.

Ich schätze die zweifellos vorhandene Kompetenz bei euch beiden. Beide habt ihr schon viele wertvolle Tipps für Ratsuchende eingestellt. Was jetzt zwischen euch abgeht finde ich aber für die anderen Teilnehmer hier wenig hilfreich, um nicht zu sagen: befremdlich.
Es hilft so keinem weiter und wirkt im Gegenteil eher abschreckend.

Bitte findet zurück zu einer anderen Form der Kommunikation. Danke.

Schöne Grüße von
Jacmary.

Moderatorenhinweis:

Lieber elf, lieber Harald87, liebe Forenbesucher,

im Forum wurde eine vorübergehende Sperrung der Mitglieder elf und Harald87
verhängt, die ab sofort wieder aufgehoben ist.
Formaler Grund für diese Maßnahme war der nur eingeschränkt mögliche
Forenzugriff in den letzten zwei Wochen (Urlaubsreise).

Dem aufmerksamen Leser mag es nicht entgangen sein, es gab in der jüngeren
Vergangenheit Themen- und Diskussionsbeiträge, die ein Eingreifen des Moderators
erforderlich machten. Dies geschieht in der Regel dann, wenn formale Korrekturen
geboten sind, etwa bei Doppelpostings oder Paralleldiskussionen über mehrere
Forenbereiche hinweg. Der Moderator ist ebenfalls gehalten, bei Verstößen gegen die Forenregeln, bei objektiven Falschaussagen, persönlichen Angriffen oder Beleidigungen einzuschreiten.

Das IGAN-Forum versteht sich als Austauschplattform für Betroffene, es ist unregistriert
öffentlich und allen Personen zugänglich – der Informationsumfang wächst mit jedem
Beitrag der registrierten Mitglieder. Basis dieser einmaligen „Wissensdatenbank“ sind die zahlreichen Erfahrungsberichte, die Reaktionen darauf und der Austausch durch
Fragen und Antworten.

Auch wenn Thema und Betroffenheit eine Exklusivität darstellen, ist der Umgang und
Stil im Forum an Regeln gebunden – diese sind nicht „verhandelbar“ und mögen manchem,
der aktiv in anderen Social-Media-Foren unterwegs ist, bisweilen sonderbar vorkommen.

Um Missverständnissen vorzubeugen: in der Regel geht einer Auffälligkeit oder einem
offensichtlichen Verstoß gegen im Forum übliche Umgangsformen eine Kontaktaufnahme
via VN (vertrauliche Nachricht) durch den Moderator voraus. Dies hat im öffentlichen
Forum keinen geeigneten Platz, Übersicht und Verständlichkeit leiden darunter.

Und um weiteren Missverständnissen entgegenzutreten: Wer glaubt, dass die Hinweise
und Erklärungen für ihn nicht bindend seien, dem ist eindringlich empfohlen, die persönliche Motivation zu hinterfragen.

Das Forum hat eine wichtige Funktion über die reine Informationsrecherche hinaus.
Die wesentlichen Aspekte sind jedem Neumitglied in einer persönlichen Begrüßungsnachricht bekannt gemacht und den im Forum aktiven Schreibenden an die Hand gegeben. Das Forum
ist immer auch der Platz für Gefühle, Stimmungen und Ängste, die Auseinandersetzung
damit gehört zum Prozess im Kampf gegen den Tumor. Ein persönlicher Erfahrungsbericht
unterliegt keiner Bewertung nach „richtig“ und „falsch“, gleiches gilt für die Motivation des Schreibenden.

Und an dieser Stelle nochmals zur Erinnerung:
Ich bitte um Einhaltung der Umgangsformen im Forum. Der Verzicht auf Anrede und
Grußformeln, das wiederholte extensive Zitieren von Textpassagen, das Kapern
mehrerer Themen mit gleichen Aussagen und ein auf Konfrontation gerichteter
Diskussionsstil ist einem vertrauensvollem Austausch nicht förderlich.

Ich wünsche allen Besuchern hilfreiche Erkenntnisse im Forum.

Beste Grüße
snowdog (Moderator)