Entscheidung pro CyberKnife

[hnoan]

Liebe Forumsmitglieder, liebe Leser,
obwohl ich mich sonst nicht in öffentlichen Foren oder im Bereich social media bewege, habe ich mich entschlossen, auch meinen Fall hier öffentlich zu machen. Besonders deshalb, weil mein Fall wohl eine gewisse Besonderheit darstellt und es dem ein oder anderen Ratsuchenden hilfreich sein könnte, dass ich die Therapieentscheidung aus der Sicht des Patienten und des Behandlers gleichzeitig beleuchten kann. Ich bin seit über 25 Jahren Facharzt für HNO-Heilkunde in eigener Praxis mit angehängter Klinikabteilung und habe vor 3 Monaten mein eigenes Akustikusneurinom diagnostiziert.

Zur Vorgeschichte: Ca. 1988 kleiner Hochton-Hörsturz links (ob das schon der Anfang war?) mit gewisser Rückbildungstendenz, damals auf den Stress in der klinischen Ausbildung geschoben. Seitdem eine gewisse Hyperakusis (Lärmepfindlichkeit auf dem li. Ohr, passager sehr leichter Tinnitus. Seit etwa zwei Jahren leichte Zunahme der Geräuschemfindlichkeit, Tinnitus bestens erträglich - auch das auf den Stress geschoben! Im April 2019 im Routine-Audiogramm ein diskreter Hochtonhörverlust ab 6000 Hz, der mich veranlasst hat, bei mir selbst eine BERA durchzuführen. In dieser Hirnstammaudiometrie hochpathologisches EEG-Wellenbild links. Daraufhin sofort ins MRT mit dem Ergebnis 1,9x2,1x2,1cm großes AN links mit nur sehr kleinem intrameatalen Anteil. Ich muss gestehen, ich war geradezu erleichtert, dass es "nur" ein AN war, hätte es doch auch eine Hirnstammmetastase oder irgendein anderer aggressiverer Tumor sein können. Nach ausführlichen Diskussionen mit vielen Kollegen aus dem Bereich HNO, Neurochirurgie und Strahlentherapie habe ich mich zur CyberKnife-Therapie entschlossen.

Zur Behandlung: Vom 7.-9.8.2019 wurde meine CyberKnife-Behandlung im Deutschen CyberKnife-Zentrum in Soest durchgeführt, fraktioniert in 3 Sitzungen von jeweils 6Gy (Gesamtdosis 18Gy). Ich habe Soest gewählt, weil es bei mir um die Ecke ist, ich die Behandlung nach meiner Arbeit und in der Mittagspause durchführen konnte und ich die geplanten MRT-Kontrollen auch dort durchführen lassen möchte. Zum CyberKnife-Zentrum Soest kann ich nur positives berichten: gute Beratung, freundliche Mitarbeiter, beste Betreuung. Nebenwirkungen habe ich überhaupt keine gespürt. Bis heute, eine Woche nach der Therapie, fühle ich mich komplett beschwerdefrei. über den weiteren Verlauf werde ich natürlich an dieser Stelle berichten.

Zur Begründung der Therapieentscheidung: Natürlich habe ich zunächst an Operation gedacht. "Raus ist raus" ist selbstverständlich die verlockende Aussicht einer Operation - muss aber auch kritisch hinterfragt werden. Rezidive nach Operation sind nun wahrlich nicht ganz selten, d.h. endgültige Sicherheit kann es auch nach Operation nicht geben. Im übrigen operiere ich selbst seit drei Jahrzehnten in der Nähe der vorderen Schädelbasis und weiß um die Unwägbarkeit eines jeden Eingriffs von der Tagesform des Operateurs über unerwartete Blutungen bis zu anatomischen Varianten, die im Vorfeld nicht immer erkennbar sind. Mein Symptombild war und ist so diskret, dass meine Lebensqualität sehr nahe an 100% liegt. Ich habe keinen Schwindel, höre links noch weit über 90%, kann Besteigen, Mountainbike-Fahren, Fußballspielen etc. - alles völlig ohne Probleme. Die noch vor mir liegenden mindestens 10 Berufsjahre möchte ich mir meine Arbeitsfähigkeit in dieser Form erhalten. Ob mein outcome nach einer Operation dies alles gestatten würde, ist unsicher. Ich habe mich daher bewusst und unter persönlicher Kalkulierung des möglicherweise leicht erhöhten Risikos einer evtl. notwendigen Salvage Operation bei Versagen der Strahlentherapie (hier gibt es nach meinen Recherchen überhaupt keine harten Daten z.B. zur Hirnnervenfunktion nach Rettungsop.) gegen eine sofortige Operation entschieden. Leider finden sich in diesem Forum bisher eher wenige Verläufe nach CyberKnife-Therapie. Die Beiträge von elf und ries haben mir aber durchaus sehr geholfen. In meinem eigenen Patienten-Kollektiv bin ich das bisher zehnte AN. Vier wurden vor Jahren von Herrn Prof. Samii operiert, zwei sind seit Jahren im wait and scan Status stabil, zwei wurden mit dem GammaKnife behandelt und seit Jahren nicht gewachsen, eine weitere CyberKnife-Therapie wurde im vergangenen Jahr durchgeführt. Ich respektiere und bewundere jeden, der sich spontan zu einer Operation entschließt, für mich war in meiner aktuellen Situation jedoch die CyberKnife-Behandlung eine echte Alternative und ich wünsche mir natürlich sehr, in den kommenden Jahren positiv berichten zu können.

Mein Dank geht an das Forum, alle Mitglieder und vor allem die Moderatoren - eine größere Hilfe gibt es im Moment für die Betroffenen nicht! Wer Fragen hat und Rat sucht, darf sich gerne auch an mich wenden. ich werde versuchen, alles mit der gebotenen Fachkompetenz aus meiner Sicht zu beantworten - der Sicht des Patienten und Therapeuten in einer Person!

[elf]

Guten Abend und Willkommen!

Ja, ähnlich war es bei mir.

Und:
Die Taubheit kam nach ein paar Monaten...doch.
Bitte bleib dran und schreib, ob Du weiter hören kannst und was Deine Gangsicherheit so macht.
Die Hyperakusis mit Verzerrungen war bei mir VOR Cyberknife schon schwer erträglich.

Die dauerhafte absolute Taubheit auf der betroffenen Seite kostet aber viel Energie.

Aber:

Morgen werde ich wieder mit Geräten Tauchen gehen.
Da unten kann ich meine Gangunsicherheit gut kaschieren und mit dem Hören ist unter Wasser eh nix.

[snowdog]

Lieber hnoan, liebe Forenbesucher,

nach Lektüre dieses in mehrerer Hinsicht besonderen Erfahrungsberichtes
war ich zunächst erleichtert – die Vermutung, hinter der Registrierungsanfrage
eines Neumitglieds mit dem sperrig auszusprechenden Namen „hnoan“ möge
sich vielleicht ein HNO-AN (Hals-Nasen-Ohren-Arzt-Akustikusneurinom) verbergen,
war also zutreffend...

Der dann folgende Bericht bestätigt die Hoffnung, aller statistischen Wahrscheinlichkeit
zum Trotz die Kombination AN-Betroffener-Fachmediziner-Strahlentherapierter im
IGAN-Forum wieder zu finden.

Jeder Betroffene und insbesondere die im Forum schreibenden Mitglieder kennt die
Gedanken, Fragen und möglicherweise auch Vorbehalte, die eigene AN-Geschichte
einer rat- und hilfesuchenden Öffentlichkeit zugänglich zu machen. Bis zum Entschluss,
dies dann auch tatsächlich umzusetzen, vergehen häufig Wochen oder Monate,
mancher belässt es mitunter bei einer schweigenden Zustimmung – dies alles ist
verständlich und nachvollziehbar, umso erfreulicher ist es dann, wenn die Entscheidung
pro IGAN ( = Interessengemeinschaft (!) ) gefallen ist.

Nun haben wir also den – pardon - „Glücksfall“, der die wichtigsten Fragenbereiche
in einer Person vereint. Mehr noch, der Bericht steht exemplarisch für die Phasen
im Umgang mit einer AN-Betroffenheit und stellt mit klaren Worten den Entscheidungs-
und Therapieprozess dar. Die Alleinstellung „Therapieentscheidung aus der Sicht
des Patienten und Behandlers“ weckt Hoffnungen, immer auch aus der Perspektive
eigener Betroffenheit Hilfestellung erhalten zu können. Dies wird nicht ohne Wirkung
bleiben.

Ein Zeitraum von 30 Jahren – vom ersten Hörsturz als Intensivsymptom bis zur
bestätigten Diagnose MRT – als Vorprogramm für einen Hirntumor einzustufen, klingt
eigentlich unglaublich. Auszuschließen ist es aber nicht.
Wir gehören dem gleichen Jahrgang an, mein AN wurde vor 11 Jahren operiert -
in der Erinnerung gibt es kein vergleichbar prominentes Symptom (Hörsturz), welches
so weit zurückreicht, diffuse Beobachtungen ließen sich aber durchaus viele Jahre
früher datieren. Dem unterschiedlich individuellen Wachstumsverlauf könnte es
demnach zuzuschreiben sein, dass bei mir der signifikante diskrete (Hochton)Hörverlust
eben bei kleinerem Volumen in einem früheren Stadium auffällig wurde. Mit anderen
Worten, mein Exemplar ließ sich in seiner Effektivität weniger Zeit...

Dein Entscheidungsprozess ist sehr gut nachvollziehbar und das Resultat im
Frühstadium mit „komplett beschwerdefrei“ natürlich nahezu perfekt. Das macht
Hoffnung für andere, nicht nur ähnlich gelagerte Fälle und Verläufe. Wie wichtig die
kurz- und mittelfristigen Beobachtungen im Verlauf sind, muss an dieser Stelle nicht
betont werden.

Auch wenn eine Begründung der Therapieentscheidung eine persönliche Sache ist
(die man – wenn überhaupt – nur vor sich selbst rechtfertigen muss), haben die Parameter
bis zu einem Grad eine Allgemeingültigkeit. Die Abwägung der Risiken, Prognosen und
persönliche Erwartungshaltungen lassen die Entscheidung zur Bestrahlung im hohen Maße
plausibel erscheinen. Damit wird eben auch klar, dass der Einzelentscheidung
mit Verallgemeinerungen nicht gedient ist. Jeder Fall ist anders und die gründliche
Abwägung der Therapieoptionen unerlässlich.

Alles Gute für den weiteren Verlauf und hoffentlich regelmäßig positive Updates

Beste Grüße
snowdog

[Jacmary]

Lieber hnoan,

herzlich willkommen im Forum und danke für deinen ausgewogenen Beitrag.
So schön es ist, wenn man vom eigenen gewählten Weg überzeugt ist, ist es doch für die, die noch vor der Entscheidung stehen, hilfreicher, wenn verschiedene Aspekte beleuchtet werden.


Ich habe wie du mein AN selbst diagnostiziert ( bin aber keine HNO, sondern Allg.med.) und habe aus meinem Fall gelernt, mich niemals mehr bei symptomatischen Patienten mit der Stress- bzw Psychogenese als Erklärung zu begnügen...

Wünsche dir einen guten Verläuft!

Jacmary.

[elf]

Was die Stellung einer DIAGNOSE angeht, so halte ich mich an die Leitlinien:
https://www.akustikusneurinom.info/cms/ ... eitlinien/

Alles andere ist keine Diagnose, sondern es handelt sich dabei um einen Verdacht, der weiter abgeklärt werden sollte...so lange, bis die Diagnose steht.
So hat es auch hnoan gemacht, wenn ich das recht verstanden habe.

Mir ist kein Allgemeinmediziner bekannt, der eine AN-Diagnose ohne MRT und spezielle HNO-Untersuchungsmethoden stellen konnte.

[elf]

...CyberKnife-Behandlung im Deutschen CyberKnife-Zentrum in Soest durchgeführt, fraktioniert in 3 Sitzungen von jeweils 6Gy (Gesamtdosis 18Gy). ..

Diese Fraktionierung wurde mir nie angeboten (obwohl mein AN ähnliche Größe und Lage hat wie Deines) und bei Cyberknife in der Charité steht folgendes:

Es bestehen drei verschiedenen Therapieansätze zur Behandlung des Akustikusneurinoms, die Verlaufskontrolle mit regelmäßigen MRT-Untersuchungen und Hörtests, die mikrochirurgische Tumorentfernung und die Bestrahlung. Die Behandlungsindikation wird in enger Abstimmung mit den Kollegen der Neurochirurgie der Charité gestellt. Im Einzelfall wird dabei entschieden, ob eine Cyberknife Behandlung, eine Operation oder ggf. auch eine kombinierte Therapie die beste und sicherste Therapieoption zur Behandlung ist. Diese kann wiederum stereotaktisch fraktioniert ODER radiochirurgisch (Cyberknife, Gamma Knife) erfolgen. Die Entscheidung für ein invasives oder nicht-invasives Vorgehen ist unter anderem von der Größe des Tumors, von der Schwere der Symptomatik und vom Lebensalter und Allgemeinzustand des Patienten abhängig.

Kannst Du uns die Variante mit der Fraktionierung erklären?

[Jacmary]

Elf, präzise wie gewohnt....

Klar, du hast recht. Es war so, dass ich bei einem HNO-Arzt war, der eine Hirnstammaudiometrie als unauffällig erklärt hat, die es nicht war (was ich selbst aber auch erst nach intensiver Recherche im Internet zumindest vermutete) und der meinte, ein MRT sei nicht notwendig. "Stress- ruhen Sie sich mal ein paar Tage aus".
Das MRT habe ich dann selbst veranlasst; dieses bestätigte meine Verdachtsdiagnose.

Auch Ärzte können sich bekanntlich irren

Jacmary.

[elf]

Das MRT habe ich dann selbst veranlasst; dieses bestätigte meine Verdachtsdiagnose.
Auch Ärzte können sich bekanntlich irren

Danke, Jacmary!
Bei mir war es ähnlich.
Wäre mein erstes MRT 2008 korrekt gemacht -und interpretiert- worden (und hätte ich damals gewusst, was ich hier bei ANfux & snowdog gelernt habe) , könnte ich heute vielleicht noch hören.

Und 2016 musste ich drauf drängen, dass das MRT neu und korrekt gemacht wird.
Die hielten mich für ´nen Spinner.

[hnoan]

Hallo elf!
Bezüglich deiner Frage zur Fraktionierung meiner CyberKnife-Therapie kann ich dir nur mitteilen, dass die ärztliche Leiterin des CyberKnife Zentrums in Soest mir auch die einmalige Sitzung angeboten hat. Aufgrund der engen nachbarschaftlichen Beziehung zum Hirnstamm hat sie mir zur Fraktionierung in 3 Sitzungen geraten, um die spontane radiogene Ödembildung in unmittelbarer Umgebung des AN so gering wie möglich zu halten. Ich bin nicht strahlentherapeutisch und physikalisch geschult genug, das wirklich beurteilen zu können. Aber ich habe den Gedanken für plausibel gehalten und mich einverstanden erklärt, da der logistische Aufwand für mich bei kurzer Anfahrt unerheblich war.

Gruß! hnoan

[elf]

Danke hnoan!

Darauf wäre ich nicht gekommen.
Ob das logisch ist, kann ich nicht überprüfen, aber ganz unlogisch erscheint es mir erst einmal nicht.

Bitte berichte weiter, was Dein Hörsinn und Dein Gleichgewichtssinn so macht.

Die Schwellung hat vermutlich bei mir den Rest des Hörnervs gekillt.

Wenn so:
Warum wird die fraktionierte Behandlung nicht allgemein angeboten?
Oder ist das eine nagelneue Idee, die noch in der Erprobung ist?

[Jacmary]

Ein spannender Ansatz, diese fraktionierte Behandlung...
Weiß jemand, ob es signifikante Unterschiede gibt in Bezug auf Ödembildung radiogen versus postoperativ? Oder ist das nur eine individuelle Geschichte?

Beste Grüße
Jacmary.

[elf]

Zur Behandlung: Vom 7.-9.8.2019 wurde meine CyberKnife-Behandlung im Deutschen CyberKnife-Zentrum in Soest durchgeführt, fraktioniert in 3 Sitzungen von jeweils 6Gy (Gesamtdosis 18Gy)...

Nochmal guten Morgen, hnoan!

Wie wurden die Fraktionen gemacht?
1. dreimal 6Gy auf das gesamte AN?
2. oder ein Drittel (li. oben), zweites Drittel (Mitte) , drittes Drittel (re. unten)?

Schöne Grüße aus dem Atlantik

[hnoan]

Zur Behandlung: Vom 7.-9.8.2019 wurde meine CyberKnife-Behandlung im Deutschen CyberKnife-Zentrum in Soest durchgeführt, fraktioniert in 3 Sitzungen von jeweils 6Gy (Gesamtdosis 18Gy)...

Nochmal guten Morgen, hnoan!

Wie wurden die Fraktionen gemacht?
1. dreimal 6Gy auf das gesamte AN?
2. oder ein Drittel (li. oben), zweites Drittel (Mitte) , drittes Drittel (re. unten)?

Schöne Grüße aus dem Atlantik

Guten Morgen elf!

Nein, keine Fragmentierung, sondern jeweils 6 Gray auf das gesamte AN!
Nach allem, was ich mitbekommen habe, ist die Fraktionierung beim Cyberknife zwar schon länger etabliert, wird aber eher selten in Abhängigkeit vom Befund und den Lagebeziehungen empfohlen. Regelabstand sind jeweils 48 Stunden, also alle 2 Tage eine Bestrahlung. Ging bei mir leider terminlich nicht, daher an drei Tagen hintereinander.
Bisher ist mein Gehör noch sehr gut. Ich rechne aber schon mit einer Verschlechterung. Da ich mich quasi täglich audiometrisch kontrollieren kann, werde ich mich vermutlich bei einer messbaren Verschlechterung sofort mit höheren Dosen Cortison behandeln. Ich werde aber in jedem Fall berichten.

Grüße zurück aus dem Sauerland!

hnoan

[hnoan]

Ein spannender Ansatz, diese fraktionierte Behandlung...
Weiß jemand, ob es signifikante Unterschiede gibt in Bezug auf Ödembildung radiogen versus postoperativ? Oder ist das nur eine individuelle Geschichte?

Beste Grüße
Jacmary.

Hallo Jacmary,
über Unterschiede in der Ödembildung kann man wohl nur spekulieren, da hast du recht! Aus dem HNO-Bereich kann ich nur berichten, dass Ödeme auch in anderen Bereichen der Kopf-Hals-Region nach Bestrahlung erst relativ spät intensiv werden können. Daher würde ich die offizielle Empfehlung der CyberKnife-Zentren , eine Kortison-Prophylaxe nur parallel zur Bestrahlung laufenzulassen, sehr kritisch betrachten. Beim Auftreten von Symptomen nach Bestrahlung in größerer zeitlicher Latenz würde ich immer zur Wiederaufnahme der Cortisontherapie raten.

Im übrigen stimme ich dir voll zu, dass eine Beleuchtung der Therapieentscheidung von allen Seiten immer hilfreicher für das Forum ist. Meine Schilderung über die Therapieentscheidung sollte keineswegs als Werbeveranstaltung für das CyberKnife rüberkommen. Ich empfinde eine gelungene Operation ohne wesentliche Kollateralschäden auch als die beste Lösung, aber es gibt leider bei keiner Therapieform Garantien für ein gutes outcome.

Auch dir weiterhin alles Gute und Rezidivfreiheit für immer!

Liebe Grüße

hnoan

[nati50]

Hallo lieber Hnoan,

bei mir wurde nach zwei Hörstürzen innerhalb von 11 Monaten ein MRT im Juni 2017 veranlasst. Ich habe mich auf Rat meines HNO und Abwägung aller Vor- und Nachteile der drei möglichen Therapieansätze aufgrund der guten Erfolgsaussichten und geringeren Risiken, sowie schonenderes Therapieverfahren für die Gamma-Knife-Bestrahlung entschieden.

Mir ging es die ersten Monate recht gut, doch dann ab Oktober 2017 tauchten bei mir alle Nebenwirkungen wie Tinnitus (Dauerrauschen + gelegentlich überlagert von einem metallisch-klirrenden Piepton), massiven Gleichgewichtsstörungen, Lärmempfindlichkeit etc. los. Meine Hörvermögen war auch nach einem Jahr recht gut. Ein Jahr später zeigte sich dann eine Schwellung, die aber häufig vorkommt (in 40% der Fälle, so der Neurochirurg in Krefeld). Ein weiteres Jahr später weitere Zunahme der Schwellung und innerhalb kürzester Zeit hoher irreparabler Hörverlust und neu gelegentlich Fascialisspasmus. Ich hätte zwei Fragen an dich:

1) Was war für dich der ausschlaggebende Aspekt dich für Cyber-Knife und nicht für Gamma-Knife zu entscheiden. (Mir wurde sofort Gamma-Knife als "neuestes, modernstes" Verfahren vorgeschlagen)

2) Du sprichst in deinen Ausführungen auch an, dass es auch bei Cyber-Knife keine Erfolgsgarantie gibt. Als Betroffener als auch als HNO-Fachmann erlaube mir bitte die Frage danach, ob du eine zweite Bestrahlung im Falle eines Misserfolges durchführen ließest. Bei mir steht diese Frage an, und es gibt niemanden, der über Erfahrungen im Falle einer wiederholten Bestrahlung berichten kann.

Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen, dass es weiterhin so positiv läuft und alles im Lot bleibt.

Freue mich auf eine Antwort.

Liebe Grüße#
Nati50