Jeder sagt was anderes........Was soll ich nur tun....

[Ladylike]

Hallo und Servus an Alle

Ich bin neu hier und möglicherweise etwas unbeholfen im Forum, da ich nicht viel Übung mit sowas habe. Deshalb bitte ich schon mal um Nachsicht, sollte es am Anfang nicht so klappen. Jetzt meine Frage:
ich habe ein AKN o.5/0.8/1.3 cm
hat jemand an sich aus erhöhtes Schwitzen festgestellt?..... Hormonell wurde bei mir alles untersucht und reguliert, trotzdem leide ich an starken Schweissausbrüchen..
Danke und liebe Grüße

[Ladylike]

Hallo allerseits,
bei mir wurde im Februar 2019 ein AN 0.5 x0.8x1.3 festgestellt. Ich leide unter sehr starkem Tinnitus, pfeifen, klingeln Pulssynchrones Pochen und Völlegefühl im Ohr. linke Seite. Ebenfalls habe ich eine Hochtonübersensibilität, die ich bei meinem Beruf als Köchin als besonders grausam empfinde. (Geschirr klappern, Besteck und Blechgeräusche.......)

Mein HNO sagt Warten, die Chirurgen sagen Operieren, ein anderer Arzt sagt Bestrahlen, oft sagt der eine Arzt, daß die Methode des anderen nicht so gut sei und die Risiken einer OP sind sowieso so groß und ob es hilft könne man ja auch nicht sagen.....

Oh Gott, was soll ih denn tun, ich bin 55 Jahre alt und weiss nicht was ich tun soll......

wie seid ihr zhu einer Entscheidung gekommen??.......

Liebe Grüße

[snowdog]

Liebe Ladylike,

schade, dass noch niemand auf deinen Eröffnungsbeitrag ("Schwitzen") geantwortet
hat - die Vermutung liegt nahe, dass bei über 300 Aufrufen niemand ähnliche
Beobachtungen zum Thema Schwitzen gemacht hat. Ich habe mal beide Beiträge
in ein Thema zusammengeführt, so gerät es nicht aus dem Fokus.

Viel häufiger hingegen ist das Gefühl der Ratlosigkeit - Angst und Verunsicherung
vor der zu treffenden Entscheidung ist allerdings individuell unterschiedlich ausgeprägt -
und jeder geht damit anders um.

Was kannst Du tun ? Der probate Weg ist das Sammeln von Informationen und der
Erfahrungsaustausch, beides ist im Forum und auf den IGAN-Seiten möglich, genau
dafür wurden sie eingerichtet. Auf dem ersten Blick widersprüchliche Aussagen von
Ärzten und Spezialisten werden verstehbar, wenn man die offenen Fragen recherchiert.
Auf dem zweiten Blick wird erkennbar, dass es den einen Königsweg („jemand sagt mir,
was für mich die richtige und beste Entscheidung ist“) nicht geben kann.
Es bleibt die persönliche Entscheidung, die Wahl zur Therapie zu treffen.

Du hast eine bestätigte Diagnose über ein Akustikusneurinom und Du hast eine
akute Symptomatik. Wie lange leidest Du bereits an welchen Symptomen, was hat sich
verändert, was verschlimmert – das sind deine Parameter, die Fragen und Antworten
der Fachärzte einordnen.
Und alle Aussagen lassen Fragen offen (HNO – warten worauf ? Chirurg – Operieren
warum und mit welchem Zugang ? Strahlenarzt – Bestrahlung warum diesen Tumor ?),
die Abwägungen fordern Begründungen ein.
Du findest hierzu viele Hintergründe, z.B. ist eine Maximalgröße des AN ein Kriterium,
ob eine Strahlentherapie überhaupt in Betracht kommt. Dein verbliebenes Hörvermögen
z.B. favorisiert ein OP-Verfahren gegen andere Zugangswege, Größe und Lage des
Tumors haben Einfluss auf die Prognose.
Betrachte es positiv, dass Dir hier sämtliche Wege offen stehen – beantworte für Dich,
wie Du den Leidensdruck in naher Zukunft einschätzt. Willst Du abwarten, weil es
vielleicht doch noch ganz erträglich ist ? Oder willst Du den Kampf gegen den Tumor
aufnehmen und eine bewusste Entscheidung herbeiführen – womit kommst Du
persönlich besser zurecht ?

Leider gibt es keine Garantien, grundsätzlich aber gilt, dass die Prognosen mit Zeitablauf
nicht besser werden. Frage deinen HNO, wie er die nächste MRT-Kontrolle sieht und
wovon er eine Empfehlung abhängig macht. Wenn Dir das zu wenig ist, konsultiere
andere Spezialisten – mit dem Ziel, Vertrauen zu fassen. Dann gebe deinem Gefühl nach
und treffe deine Entscheidung. Alles Gute, Mut und Zuversicht !

Herzliche Grüße
snowdog

[Mojo1991]

Hallo Ladylike,
ich bin in einer ähnlichen Situation wie du. Habe vor längere Zeit die Diagnose bekommen und stand ähnlich panisch da. Mir hat damals ein Mitglied hier einen sehr wichtigen Satz gesagt, der bei ähnlicher Tumorgröße dir wahrscheinlich auch helfen wird:

"Es ist noch kein Notfall, der umgehend behandelt werden muss, so lange noch kein Hirnstamm verdrängt wird "...sprich...du hast Zeit die zu informieren und über eine Entscheidung nachzudenken. Ich für meinen Teil habe mich erstmal entschieden den nächste MRT-Termin ( jetzt bald im Juli ) abzuwarten und dann anhand der Größenzunahme mich zu entscheiden.
Die Entscheidung konnt ich aber erst treffen, als mir dieser Verhalt klar wurde. Natürlich ging durch das Warten mein Gehör auf betroffener Seite leider gänzlich flöten...ist aber auch eine häufige Komplikation bei jeglicher Behandlungsmethode.

Zum Thema Arzt.... natürlich muss jeder Artzt sagen, sein Weg wäre der beste....oder würdest du dich operieren lassen, wenn der zuständige Chirurg sagen würde : "Mal schauen ob ich das schaffe".... natürlich ist das für uns Patienten nachteilig...aber ich denke als Arzt muss man eben auch von sich überzeugt sein, damit Patienten ihnen vertrauen.
Hier sind einige Betroffene, die verschiedene Wege für sich gewählt haben immernoch aktiv und meiner Erfahrung nach helfen einem alle sehr schnell. Letztlich wirst du für dich selber eine Entscheidung treffen müssen. Viele der bestehenden Symptomatiken werden i.d.R. nicht besser nach einem Eingriff, zumindest welche die das Hören betreffen. Allerdings macht es ein wachsender Tumor auf Dauer schlimmer.
Ich kenne diesen Teufelskreis der Gedanken aus aktuellem Anlass sehr gut....aber Informationen haben mir da sehr geholfen.
Daher...so schwer es fällt...durchatmen und alles erstmal sacken lassen und sich reinlesen. Das hat zumindest mir sehr viel geholfen.

Ich hoffe ich kann dir damit wenigstens ein bisschen helfen, auch wenn ich dir keine direkte Lösung anbieten kann.
Wünsche dir das beste und schöne Grüße

[Jacmary]

Hallo Ladylike,
Ich sehe es ähnlich wie mojo1991 und bin auch so vorgegangen...also erst Wait&scan, dann doch die OP.
In der Zeit bis dahin habe ich mich gut informiert, parallel mich aktiver als vorher um einen gesunden Lebensstil bemüht (bisschen Sport, Autoges Training, frische Luft, gute Ernährung...), so hatte ich das Gefühl, selbst etwas tun zu können. Bin auch überzeugt, dadurch letztlich optimal aufgestellt in die Behandlung, bei mir die OP, zu gehen.
Was dich belastet, die Unsicherheit, die verschiedenen Möglichkeiten des Vorgehens- es hat die gute Seite, noch offen zu sein. Es gibt hier im Forum Leute, die völlig einseitig für einen bestimmten Weg plädieren, du musst und wirst deinen eigenen finden. Das kann durch rationale Abwägung erfolgen,aber auch mit „Bauchgefühl“, z.B. wenn du zu einem bestimmten Arzt einfach Vertrauen hast.-Ich wünsche dir einen guten Weg!

PS: 55 ist doch ein wunderbares Alter (ich bin 57):noch fit genug, alles gut zu bewältigen und nochmal durchzustarten, andererseits mit Lebenserfahrung, die dir helfen kann! Nur Mut!


Gruß aus dem Schwarzwald,
Jacmary.

[elf]

Hallo Ladylike,
Ich sehe es ähnlich wie mojo1991 und bin auch so vorgegangen...also erst Wait&scan, dann doch die OP...

Hallo Ladylike!
Ich sehe es ähnlich wie Du und war auch erstmal geplättet.
Ganz erholt habe ich mich auch jetzt- 3 Jahre nach AN-Entdeckung- nicht.
Und da hat mit dieses Forum doch sehr geholfen.
Insbesondere der Spruch der Admins: "Es gibt keine Flucht!"

Also:
NICHT auf ein Vorgehen beschränken!
Mehrere Meinungen von ERFAHRENEN Therapeuten einholen und abwägen.
Also:
NICHT auf jemanden hören, der NUR Strahlen als Therapie ansieht.
NICHT auf Operateure hören, die Strahlen als Verbrechen ansehen.
NICHT auf den inneren Schweinehund hören: Ich warte ab, egal, was die Spezialisten sagen.


Wenn Du kannst, dann guck Dir an, was dieser -in beiden Welten- erfahrene Spezialist zu sagen hat:
https://www.youtube.com/watch?v=ZbS4K9ENMAg

Weder Akupunktur noch irgendwelche paramedizinische "Therapien" werden das Grundproblem lösen.

[elf]

...
wie seid ihr zhu einer Entscheidung gekommen??.......

An anderer Stelle schon geschrieben, jetzt wiederholt:

Ich bin Zeit meines Berufslebens operierender Arzt gewesen.

Bei der Bekanntgabe des MRT-Befundes hat mir der Neurochirurg die drei Optionen vorgeführt und -beiseite gesprochen: "Ich würde mich an Ihrer Stelle nicht operieren lassen"

Danach alle meine Kollegen gefragt (Hausärzte, Chirurgen, HNO, Strahlentherapeuten).
Es waren viele.

Danach stand meine Entscheidung -mit allen Vor-und -Nachteilen fest:
Keiner meiner Kollegen hätte sich operieren lassen.

Aber: Jeder Fall liegt anders.
Darauf hat snowdog immer wieder hingewiesen.

[Jacmary]

Hey, elf, schade....
Ich war ja schon völlig positiv überrascht über deine unerwartet neutrale erste Reaktion!
Hast dich dann aber ja doch wieder klar positioniert. :

Jacmary.

[elf]

Hey, elf, schade....

Jacmary, das ist ein unsachlicher Einwurf.
Ich habe absichtlich DICH zitiert...

Und Du schreibst:

...also erst Wait&scan, dann doch die OP.

DAS ist nicht neutral.

Und ich bin neutral geblieben.
_____________________________

Ladylike,

halte Dich an das, was snowdog schreibt.

Erwarte nicht, dass es eine Methode gibt, die NUR Vorteile hat.

Paramedizinische Ratschläge wie Homöopathie, Osteopathie, Akupunktur etc. sind sinnlos helfen nur den "Therapeuten".

[Ladylike]

Guten Morgen ihr Lieben
Danke für eure Antworten, ihr wisst ja wie man sich fühlt, besonders dankbar bin ich für die Möglichkeit hier, da ich alleine bin und mit fast niemanden über das Thema reden kann. Meine Familie hat sich leider aufgelöst vor 4 Jahren, da frage ich mich oft ob die Stress Situation damals, als mein Mann nach 25 Jahren - mit mir nicht mehr glücklich war- ( wie er es formulierte)der Grund war , dass mir dieses AN gewachsen ist.....,,aber egal, warum nun ist es mal da.
Noch eine Frage bitte, ich habe ein pfeifen, ein klingeln und ein pulssynchrones pochen, das letzte stört mich am meisten! Wie seid ihr mit dem dauernden „ Konzert „ im Kopf fertig geworden- das ist so furchtbar!!!!!
Liebe Grüße

[Mojo1991]

Das mit dem Tinnitus ist so ne Sache. Bei mir hat er sich damals zu Beginn meines Studiums gezeigt und ich dachte wirklich, ich müsse das ganze Verfahren abbrechen.... dann hab ich innerhalb 2 Wochen gelernt, den Tinnitus als "Alarmsignal" anzuerkennen, weil er immer lauter wurde, je gestresster / erschöpfter ich war (und das war nach 10 Std. Lernmarathon gar nicht so selten).
Dann kam eine Zeit, wo ich ihn nur noch manchmal wahrgenommen habe..mich gefragt hab wo er denn ist
Zu der Zeit, haben Nebengeräusche das Rauschen/ Piepen auch noch überdeckt.

Im laufe der Zeit hat sich der Tinnitus bei mir aber fortwehrend verändert.... er ist lauter und schriller geworden....von zentral wandert er gefühlsmäßig manchmal bis zu meiner unbetroffenen Seite und ich bilde mir ein, dort jetzt au ein klingeln zu haben.

Ich denke Tinnitus ist für viele nen arges Problem, was die Lebensqualität doch arg einschränken kann. Ich glaube was da wirklich nur hilft ist ihn als dein Begleiter anzusehen und irgendeine Funktion darin zu finden.
Es gibt Tage, da bringt er mich zur Weißglut....die restlichen 90% der Zeit kommt ich aber gut mit klar und blende ihn wirklich aus. Ich glaube halt wirklich das liegt daran, dass ich mich damit arrangiert habe und es demnach auch akzeptiert habe.
Laut diversen Studien zu Entspannungstechniken, die ich in einem Fach lesen müsste, wurde wohl auch ne gute Wirkung durch Entspannungsverfahren wie Progressive Muskelentspannung oder Autogenes Training nachgewiesen. Ich mache selber PGR und kann sagen, dass es unheimlich wohltuend ist...den Tinnitus aber nicht beeinflusst, da es wahrscheinlich nicht stressinduzierter Tinnitus ist.

Lange Rede kurzer Sinn...ich glaube Akzeptanz ist da wirklich das beste Mittel...Da Tinnitus allgemein noch ein Rätsel, auch für die Medizin , ist, bleibt einem da nicht viel anderes übrig.
Ich wünsch dir das Beste

p.s.: Seitdem es klingelt im Ohr und ich da auch immer mal mit Menschen drüber geredet habe, ist es wirklich irre wie viele Menschen einen Tinnitus haben. Man ist also auch damit nicht allein

[Ladylike]

Danke p

[elf]

Danke p

Ladylike,
du würdest zur Versachlichung der Diskussion beitragen, wenn Du mitteilen würdest:

1. Was hat der Strahlenchirurg zur Bestrahlung und zu deren Folgen und Risiken gesagt?

2. Was hat der Neurochirurg zur Op und deren Folgen und Risiken gesagt?

3. Was hat der HNO-Chirurg zur OP und deren Folgen und Risiken gesagt?

Bisher wissen wir im Wesentlichen nur: "Jeder sagt was anderes"

Was hat Dich überzeugt?
Was hat Dich enttäuscht?

[Ladylike]

Ja das mach ich gerne!
Morgen werde ich ausführlich schreiben

[Jacmary]

Ja, Ladylike, mach das.
Elf hat recht, hier im Forum ist es wichtig, die Fakten zu kennen , um dir hilfreiche Sachinformationen und Empfehlungen zu liefern.
Mein obiger Beitrag soll keinesfalls als Plädoyer für die OP als „Königsweg“ verstanden werden. Ich habe mich damals nach allen Richtungen informiert und hatte durchaus auch eine Strahlentherapie in Krefeld in Erwägung gezogen...

Bin gespannt auf deinen Bericht.
Jacmary.