Fazialis-Nerv-Zentrums Jena

[alexaa]

Hallo Zusammen ,

ich schreibe hier zum ersten mal und möchte mich kurz vorstellen. Ich wurde 1995 an einem relativ großen Akustikusneurinom in Würzburg operiert. Der Tumor wurde erfolgreich vollständig herausoperiert, jedoch war nach der 13 stündigen OP der Facialis Nerv etwas lädiert, so dass ich bis zum heutigen Tag links eine Facialis Parese habe. Desweiteren bin ich auf der linken Seite taub. Mit der Zeit hat sich die Sache mit dem Facialis aber enorm gebessert, so dass es "normalen" Menschen gar nicht auffällt. Trotzdem gibt es Sachen die mich noch stören.

Nun möchte ich hier nochmal daraufhinweisen, dass ich für die Klinik in Jena keine Werbung machen möchte, ich möchte nur daraufhinweisen, dass es ein Facialis Nerv Zentrum gibt. Ich selbst hatte noch nie davon gehört und war froh dass ich es durch Zufall gefunden habe.

In Jena gibt es also ein Zentrum dass sich auf die Facialis Parese spezialisiert hat. Ich selbst war vor kurzem zur Voruntersuchung da und musste ca. 3 Monate auf diesen Termin warten.

Bei der Voruntersuchung in der Klinik in Jena wird nun festgestellt ob man sich für diese Therapie eignet, bei mir war man trotz der langen Zeit der Parese der Meinung, dass ich mich für die Therapie eigne. Nun wurde ich auf die Warteliste gesetzt und muss 6-9 Monate warten bis ich mit der Therapie anfangen kann.

Man wird 10 Tage teil-stationär aufgenommen und bekommt täglich eine 4 Stunden Schulung, desweiteren bekommt man Hausaufgaben und muss die gelernten Übungen wiederholen.
Hier mal in der kürze was da alles gemacht wird:

Aktivierung mittels Biofeedback, Ansteuerung einzelner Muskelgruppen, Übungen vor dem Spiegel in Form von Hausaufgaben 4-mal 30 min täglich,Verringerung vorhandener Synkinesien, Verbesserung der Gesichts-Symmetrie, Training wie Lächeln, Trinken, Augenschluss-

Ich finde es super, dass man hier ein richtiges Training hat und wie im autogenen Trainig dann die Übungen verselbständigt, auch finde ich den 10 Zeitraum sinnvoll.

Falls jemand sich dafür interessiert finde er hier die Infos dazu:

https://www.uniklinikum-jena.de/faziali ... tml#faq_32

[Kudelka]

Das klingt gar nicht so verkehrt. Haltet uns auf den Laufenden! Vielleicht mache ich da auch mal einen Termin...

[alexaa]

Werde ich machen, bin auch ganz gespannt. rechne aber frühestens im Winter mit dem Termin, wahrscheinlich noch später.

[alexaa]

So jetzt bin ich zurück und wollte mal schreiben wie es war, den das Wisseen wie das Training ist, hätte mir bei meiner Entscheidung geholfen, ob ichs mache oder nicht.

So insgesamt sind es 10 Trainingstage, bei meiner Facialesparese handelt es sich um eine Restparese, da ich manches gut anderes nicht so gut kann,also kein ganz schlimmer Fall. In der Ruhe sieht man die Parese fast gar nicht. Eine Op würde in meinem Fall keine Besserung bringen, auch Strom nicht, evtl.wollten die nächstes mal Botox spritzen, da sich bei mir Grübchen bilden, die ich persönlich gar nicht schlimm empfinde. Somit verzichte ich darauf sehr gerne. Untersuchungen wurden bei mir während der Zeit gar nicht gemacht. Oberarzt und Chefarzt wurden vorgestellt. Ansonsten bestand die teilstationäre Aufenthalt aus Training,Fotos und Videos machen , Hausaufgaben und Fragebogen ausfüllen.

Die Übungen fanden jeden Tag von 11:30 Uhr bis 14:30 Uhr statt. Elektroden wurden am Gesicht befestigt, damit sah man die Kraft des Muskels am Bidschirm und sich selbst wie man die Übungen ausführt. Sämtliche Übungen kannte ich bereits von meinem facialsparese Training 95/96.
Keine der Übungen war neu.Der Unterschied zum damaligen Üben bestand darin, öfter Pausen zu machen und damit nicht den Muskel zu überlasten. Man sollte lernen die Übngen korrekt auszuführen und dem Muskel Pause zu gönnen.

Da es sich um einen Teilstationären Aufenhalt handelt trägt man die Übernachtungskosten, die in meinem Fall 399 € betrugen. Fahrtkosten kommen auch noch dazu, bei einigen anderen übernimmt die Krankenkasse die Kosten bei mir zickt sie herum , warum ich den ausgerechnet unbedingt nach jena muss und fordert eine ausführliche schriftliche ärztliche Begründung. Essen gibts im Krankenhaus, war vom Geschmack ok und man kann aus 3 Gerichten auswählen.

Falls ihr noch Fragen habt, stellt sie bitte.

[Ida]

Hallo Alexaa,

ich hoffe, Du liest diese Nachricht! Ich hatte keinen Tumor, aber im November 2015 bekam ich eine Fazialisparese, die, wie sich nach ca. 10 Tagen herausstellte, durch einen Herpes Zoster-Oticus, also Gürtelrose im Ohr, hervorgerufen wurde. Ich habe 3 Tage Cortison bekommen und als der Herpes sichtbar wurde, bekam ich ein sehr starkes Medikament, das wohl sonst bei einer Chemo gegeben wird. Zusätzlich hatte ich eine Zyste im Unterkiefer, also meine Gesichtshälfte ist praktisch "explodiert". Auch mein Auge konnte ich monatelang nicht schließen.
Ich war nicht im Krankenhaus. Von meinem HNO und auch dem Neurologen habe ich kaum Hilfe erfahren, im Gegenteil, der Neurologe sagte, ich sollte mich darauf einstellen, dass eine Defektheilung eintreten wird. Auf meine Frage nach Logopädie und Physio gab er mir zwei Blätter mit Anleitungen für Übungen, die sollte ich machen, was anderes macht der Logopäde auch nicht und Physio bringt nichts!
Ich habe dann die Weihnachtstage genutzt und viel recherchiert, habe meinen HNO bekniet, mir Logopädie zu verschreiben, hat er auch getan, bin zu einer chinesischen Ärztin zur Akupunktur gegangen, zur Osteopathie und später noch zu einer Heilpraktikerin. Das alles hat mich viel Geld/Zeit gekostet, aber es hat sich gelohnt, Mein Gesicht ist im Ruhezustand fast symmetrisch. Synkinesien habe ich im Bereich Mund und Auge, leichte Lähmungserscheinungen im Mundbereich. Alles in allem kann ich mal mehr mal weniger gut damit leben, andere sagen mir immer das sieht doch alles wieder sehr gut aus....
So, das ist jetzt viel länger geworden, als ich wollte! Nun zu der Klinik, ich habe im April einen Termin dort, wie läuft das mit der Eingangsuntersuchung? Was machen die und wie lange dauert das ungefähr? Als Du die zwei Wochen dort warst, wo hast Du in der Zeit gewohnt? Würdest Du es wieder machen, hat sich der "Aufwand" gelohnt? Ich wäre vor Ort auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen.
Ich bin wirklich froh, dass ich jemanden nach diesen Dingen fragen kann und wie gesagt, ich hoffe, Du liest es!
Liebe Grüße aus dem Ruhrgebiet
Ida

[alexaa]

Hallo Ida,
schön das Du auch nach Jena fährst. Bei dem ersten Treffen wird man ohrenärztlich untersucht und es wird geschaut ob es eine zentrale oder pheriphere Parese ist. Fotos vom Gesicht in verschiedenen Posen werden auch gemacht. Wohnen kannst Du vergünstigt in einem Hotel, da gibts dann auch kostenlos eine Karte für die Tram.Mittagessen gibts Mo - Fr. kostenlos im Krankenhaus .Aus 3 Gerichten kann man da wählen. Für mich hat es aus Sicht der Parese nicht gelohnt, jedoch bin ich froh es gemacht zu haben, dann hätte ich immer gedacht etwas verpasst zu haben. Ausserdem ist das ja nicht alles,ich habe persönlich viel dazu gelernt,und einige tolle Menschen kennengelernt. Und Jena ist eine super schöne Stadt die ich so wahrscheinlich nie kennengelernt hätte.

[alexaa]

Hatte noch was vergessen .Die Untersuchungszeit mit Wartezeit dauert so 2-3 Stunden.

[Ida]

Hallo Alexaa,

danke für Deine Nachricht und Ehrlichkeit! Ich habe auch schon wieder überlegt soll ich oder soll ich nicht,aber es ist schon so, wie Du geschrieben hast, wenn ich es nicht mache, habe ich das Gefühl nicht alles versucht zu haben. Das mit dem Hotel hilft mir schon mal, ist ja alles auch noch ein Kostenfaktor. Ich bin gespannt, was so passiert!
Ich finde es toll, dass Du, obwohl die Therapie ja scheinbar nicht viel gebracht hat, so positiv über die Erfahrungen schreibst, das spricht sehr für Dich!

Alles Gute weiterhin!

LG

Ida

[Ida]

Hallo,

hier ist mein Erfahrungsbericht mit dem Fazialis-Nerv-Zentrum in der Uniklinik Jena.
Übernachtet habe ich in einem Hotel ganz in der Nähe der Klinik, es gab wirklich günstige Konditionen und ich konnte zu Fuß zur Klinik gehen (20 Minuten) oder mit der Tram fahren.
Der Aufnahmetag war etwas "anstrengend", nochmal wurden Fotos gemacht, ein Video, eine Untersuchung beim HNO. Am nächsten Tag fing dann die Therapie an. Man bekommt Elektroden ins Gesicht und wird an einen Monitor angeschlossen. Man kann die Muskeltätigkeit sehen und kontrollieren. Es werden im Laufe der 10 Behandlungstage immer mehr Gesichtsübungen gemacht. Die Muskulatur wird kontrolliert und es geht auch vor allem darum, die einzelnen Bewegungen sehr oft zu machen, aber natürlich bewußt. Die Übungen müssen auch in der Freizeit vor einem Spiegel gemacht werden. Man muß schon diszipliniert sein und es ist anstrengender, als es sich anhört, die Therapie in der Klinik dauert mit Pause ca. 3 Stunden und dann kommen noch ca. 1 - 2 Stunden zuhause dazu. Man kann in der Klinik in der Cafeteria essen, es gibt Gutscheine dafür. Das Essen war auch wirklich gut. Es werden immer 2 Leute gleichzeitig therapiert, dabei wird darauf geachtet, dass die Paresen nicht zu unterschiedlich ausgeprägt sind.
Ob mir das was gebracht hat??? Ich habe sehr nette Menschen/Leidensgenossen kennengelernt, gehe wesentlich bewußter mit z. B. Verkrampfungen im Gesicht um.... Die Übungen mache ich zuhause weiter, nach einem halben Jahr gibt es eine Nachuntersuchung, erst dann kann man sagen/sehen, ob eine Verbesserung eingetreten ist. Auch ich kann sagen, dass es die richtige Entscheidung war, dorthin zu gehen. Was die Krankenkasse übernimmt weiß ich noch nicht, also die Therapie ja, aber ob Fahrkosten oder Übernachtungskosten???
Jena ist sehr schön und hat mir wirklich gut gefallen, Erfurt und Weimar sind wunderschön und eine Reise wert. Alles richtig gemacht!
Liebe Grüße
Ida

[Ida]

Hallo,

meine Nachuntersuchung hat im Januar in Jena stattgefunden. Ich mache meine Übungen weiterhin ca 4 x wöchentlich 30 Minuten. Anhand der Fotodokumentation, die in der Klinik zu Beginn der Therapie und am Schluss gemacht wurde, kann man eindeutige Fortschritte und Verbesserungen sehen!!!!
Ich bin ehrlich, die Fotos habe ich erst angefordert, als ich Widerspruch bei meiner KK eingereicht habe. Ich hatte etwas "Angst" vor den Bildern, war aber sehr angenehm überrascht, als ich die eindeutigen Verbesserungen gesehen habe. Der Meinung war dann wohl auch der MD und hat meinen Widerspruch anerkannt!

Also von mir gilt Daumen hoch!

LG
Ida