Rezidiv nach 4 Jahren

[Experte]

Hallo Elf ,

ja da hast du wohl recht. Ich habe nicht so den Wahnsinns Zeitdruck wie beim ersten Mal, ich werde es mir dann nochmal woanders anhören.

PS - eine habe ich ja - Cyberknife Zentrum Soest. Lässt sich gut machen !

[elf]

PS - eine habe ich ja - Cyberknife Zentrum Soest. Lässt sich gut machen !

Nicht nur gut, sondern risikoarm und völlig schmerzfrei.

Na denn: Nichts wie hin!
Bei Cyberknife gern noch einmal nachfragen, wie es ist mit OP-Möglichkeiten nach Bestrahlung, bzw. Bestrahlung nach Bestrahlung...

Als ich mit meinem AN konfrontiert wurde, habe ich alle meine vielen Bekannten und Freunde, die Ärzte sind, gefragt:

Nicht einer (!) hätte sich operieren lassen.
ALLE würden sich bestrahlen lassen.
Und die meisten meiner befreundeten Ärzte sind Operateure.

[Harald87]

Grundsätzlich würde ich beide Seiten fragen wie es mit dem operabel nach Bestrahlung aussieht. Denn der Gamma knifer wird kaum gleichzeitig wirkliche Erfahrung haben im operativen Gebiet. Genau wie der Operateur keine präoperative Rezidive bestrahlt. Die geben das an den jeweiligen Fachmann weiter und hören dann höchsten später ein Ergebnis. Faktisch würd ich bei Diskrepanz der Aussagen eher auf denjenigen hören, der die Misere dann auch operieren muss.
Du hast in dem Belang sicherlich auch noch Zeit zu entscheiden, solange keine Symptome dazutreten oder das Rezidiv gedenkt sprunghaft zu wachsen.
Du hast auch bereits eine OP hinter dir, kennst also auch die Auswirkungen und wie du diese vertragen hast. Ich würd halt auch den Operateur fragen wo nun genau er rumschnippeln und ob er genau da wie bei der ersten OP einen Stumpf stehen lassen muss. Wenn genau der stumpf um deinen Gesichtsnerv wuchert dann schneidet er wieder in ein gefährliches Gebiet, lässt evtl. was stehen und du hast mit derselben Chance bald wieder ein Rezidiv. Oder hohes Risiko auf paresen im Gesicht. Es kann aber auch sein das der damalige stumpf gar nicht aktiv ist und das Rezidiv woanders im freien Raum wächst. Das muss man dem MRT entnehmen. Oder du hast diesmal einen erfahreneren Operateur der auch da erfolgreich rausschneidet.

Ich würde bei kleinen Rezidiven ohne Symptomen halt stark überlegen, ob das oprisiko nicht zu hoch ist. Ich bin wahrlich kein glühender Verfechter der Bestrahlung, aber bei kleinen Tumoren überwiegen Vorteile. Notfalls setzt man noch eine Bestrahlung oder eine OP nach. Wie elf sagt das Risiko bei der Bestrahlung ( kleiner Tumore) liegt gen null das Komplikationen wie bei einer OP auftreten. Wenn dann nach der Bestrahlung wieder ein Rezidiv hervorkommt steht einer OP, selbst wenn etwas schwieriger, auch erstmal nichts im Weg. Vorrangig hättest aber halt bei einer erfolgreichen Bestrahlung keinen Kh- Aufenthalt, keine Reha etc. Rein statistisch müsstest du viel Pech haben das wieder ein Rezidiv nach Bestrahlung Auftritt.


Es ist alles aber leicht gesagt wenn's einen selber nicht betrifft. Da bei mir ein Stück Tumor nicht Rauswollte kann es sein daß ich mich mit dem Mist auch noch beschäftigen muss. Da das Stück aber am noch intakten Hörner liegt und bei mir ein choclea Implantat möglich wäre wird es da aber komplizierter...

[Experte]

Hallo Harald ,

danke für Deinen Beitrag - da ist schon was dran. Ich versuche gerade mal einen Termin im INI zu bekommen, das sind Leute mit sehr viel OP Erfahrung und Beteiligung an verschiedenen Studien. Werde mich dort vorstellen und beraten lassen. Ich werde weiter berichten !

@ Elf - ja auch das Thema Cyber Knife werde ich weiter in Erwägung ziehen. Deine Beiträge waren / sind hilfreich. Danke dafür !

Gruß

Experte

[elf]

@Harald:

Ja, man muss immer vorsichtig sein bei Aussagen.
INI macht, jedenfalls nach meinen Infos, NUR OPs.
Sie werden also pro domo sprechen.

Wie das bei Gammaknife aussieht, weiß ich nicht.
Bei Cyberknife (jetzt in München: Dr. Kufeld) gibt es aber Fachleute, die sowohl operativ tätig sind/waren als auch bestrahlen.
Ideal wäre es, eine Institution zu haben wie die an der Uni Californien: Einen AN-Spezialisten, der je nach Fall so oder so handelt.

Daher mein Denkanstoß: BEIDE Seiten fragen, möglichst Leute finden wie oben beschrieben.
_____
@Experte:
Bisher hast Du Zeit, in aller Gemächlichkeit abzuwägen.

Was ich machen würde, ist klar geworden.
Was ich gar nicht machen würde ist auch klar geworden.
Was Du machst, hängt von Dir, der Lage des Tumors und Deinem Informationsstand ab.

Daumen hoch!

[Experte]

Guten Morgen zusammen ,

so ging es weiter ; nach nochmaliger Beratung in Münster und einem Beratungstermin in Tübingen ( Prof. Tatagiba ) hatte ich mich für OP, wieder in Münster ( Frau Prof. Schick ) entschieden. Termin war am 21.11. mit dem Ergebnis das man lt. Aussage den Tumor vollständig entfernen konnte. Leichte FP rechts , besser werdend . Lidschluss rechts nicht komplett, ebenfalls gute Verbesserung seitdem. Keine weiteren oder anderen Probleme. Nächster MRT Termin am 28.02., ich werde berichten.

Grüße und ein schönes Wochenende

Axel (=Experte)

[snowdog]

Lieber Experte,

Glückwunsch zur überstandenen OP und gute Genesungsfortschritte.
Vollständige Entfernung klingt schon mal sehr gut,
die Ergebnisse der anstehenden MRT-Kontrolle geben
hierüber sicherlich Aufschluss.

Alles Gute !

Beste Grüße
snowdog

[Experte]

Hallo zusammen ,

ich hatte am 28.02. nun den ersten MRT Termin nach OP - Befund ist sauber das heißt der Tumor wurde vollständig entfernt. Keine KM Aufnahme, in dem Bereich nichts mehr zu sehen. Mein Gesicht wird langsam besser, auch Tagesform abhängig. Bin guter Dinge das es sich vollständig erholt. Kann normal arbeiten, mache allerdings viel Urlaub. Nächster Kontrolltermin ist für November geplant !

Grüße

Experte

[chess]

Hallo Experte!

Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP. Das Ergebnis hört sich gut an.

Ein AKN ist ja in gewisser Weise wie eine »Wundertüte«, vieles wird eben erst nach Schädelöffnung sichtbar.

Aber dein Ergebnis sieht ja so aus, dass es besser nicht hätte laufen können.

Weiterhin alles Gute!

chess

[snowdog]

Lieber Experte,

das ist ohne Zweifel ein hervorragendes Ergebnis - keinerlei
KM-Aufnahme spricht für die restlose Entfernung des Tumorgewebes.

Wird dies bei der nächsten Kontrolle bestätigt, frage nach den
geplanten Folgeintervallen. Wichtig ist auch, die Schnittführung
beizubehalten.

Weiterhin gute Fortschritte und lasse es behutsam angehen

Beste Grüße
snowdog

[Experte]

Hallo zusammen ,

ich hatte nun also die nächste MRT Untersuchung, jetzt 1 Jahr nach OP - keine KM Aufnahme, alles sauber. Nächster Check in einem (1) Jahr. Mein Gesicht ist wieder fast normal, ausser wenn's kalt ist merke ich noch das es nicht so funktioniert. Das Auge ist noch langsamer, schließt aber voll und vor allen Dingen immer ! Wenn es das nun gewesen sein sollte.... !
Belastbarkeit im Job ganz gut, bei Stress sieht man mir das im Gesicht noch an - lange PC Arbeit vor allem mit Excel Listen ebenfalls. Lange lesen geht dagegen auch wieder sehr gut !
Ich werde weiter berichten !

Grüße und schöne Feiertage !

Experte

[Experte]

Guten Tag zusammen ,

ich hatte kürzlich das 2 te MRT nach OP - alles sauber, KEINE KM Aufnahme mehr. Sieht sehr gut aus, nächster Termin in einem Jahr !

Grüße

Axel

[snowdog]

Lieber Experte,

vielen Dank für das Update und Glückwunsch zum erfreulichen Ergebnis.

Ich hoffe, dass sich der positive Verlauf auch im Alltag spiegelt und Du
in punkto Belastbarkeit weiterhin auf gutem Kurs bist.
Haben sich denn Veränderungen bzw. Verbesserungen bei den
verbliebenen Symptomen ergeben ?

Weiterhin alles Gute.

Beste Grüße
snowdog

[Experte]

Hallo Snowdog ,

folgendes hat sich noch getan - Parese sehr viel besser aber eben nicht völlig weg. Wenn's kalt ist, oder viel Stress / Arbeit sieht man es schon, sonst muss man es wissen das da was ist. Augenlid rechts ist langsamer, schließt aber komplett. Auge wird manchmal trocken, warum auch immer. Habe noch nicht rausgefunden wieso. Bildschirmarbeit ist nach wie vor suboptimal, danach Schwindel- Autofahren, auch sehr lange ist dagegen kein Problem. Bin aber zufrieden, wenn's so bleibt ist das ein sehr tragbares "Komfortproblem" da gibt's sicher schlimmeres !

Grüße
Experte

[Experte]

Guten Tag zusammen ,

ich hatte vergangene Woche eine weitere Verlaufskontrolle, wie auch im letzten Jahr alles sauber - ich darf erst in 2 Jahren wiederkommen !

Grüße

Experte