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von JS53 » 03.11.2019, 19:32
Bericht über die Op eines Akustikusneurinoms
im Universitätsklinikum Halle ( Zweit-Op nach Rezidiv )
Liebe Forumsteilnehmer!
Ich möchte mich dem Kreis der an einem AN erkrankten und operierten Menschen anschließen und im folgenden über meinen Krankheitsverlauf berichten.
Zur Vorgeschichte:
Der Tumor wurde bei mir im Jahr 2014 diagnostiziert, zu diesem Zeitpunkt war ich 60 Jahre alt.
Vorangegangen waren einige gesundheitliche Probleme, wie ein Hörsturz, immer stärker werdende Gangungenauigkeiten sowie häufig auftretende Kopfschmerzen. Also die typischen Symptome eines AN.
Da ich zu diesem Zeitpunkt aber noch nie etwas von diesem Tumor gehört hatte, dachte ich, dass meine Probleme von vorübergehender Natur seien und ging erst nach Monaten zu einem HNO-Arzt. Dieser stellte dann Auffälligkeiten fest und überwies mich weiter an einen Neurologen und bat um ein zeitnahes MRT.
Die neurologischen Untersuchungen zeigten ebenfalls einseitige negative Ergebnisse und das anschließende MRT bestätigte meine Befürchtungen. Es handelte sich um ein Akustikusneurinom in der rechten Kopfseite und die Größe von 35mm im Durchmesser war beängstigend.
Sowohl der Hirnstamm als auch das Kleinhirn wurden verdrängt. Aufgrund dieser Raumforderung, die unweigerlich zu Ausfallerscheinungen führt, gab es keine Alternative zu einer schnellstmöglichen Op.
Die Operation wurde dann auch relativ schnell festgesetzt und Ende August 2014 in der Charite Berlin durchgeführt.
Die Op verlief komplikationslos, wobei Tumorreste sowohl zum Kleinhirn als auch Kapselanteile im Bereich des Verlaufes des Nervus facialis verblieben.
Die Nebenwirkungen der Op waren vielfältiger Art, das rechte Ohr war vollständig taub ( auf die Gefahr einer Hörminderung wurde ich vor der Op hingewiesen ), ich hatte eine sehr ausgeprägte Facialisparese mit Sprachschwierigkeiten,Taubheitsgefühl auf der rechten Kopfseite, Schwindel und was sich als sehr schmerzhaft erwies, der Lidschluß konnte auf dem rechten Auge in keiner Weise vollzogen werden.
Da mein Allgemeinzustand nicht besonders war, ging ich direkt anschließend an den Krankenhausaufenthalt in eine fünfwöchige REHA, wo man meine körperliche Verfassung verbessern konnte und die Gesichtslähmung behandelte, was aber zu keiner Verbesserung führte.
Nach der Entlassung aus der REHA und so lange ich noch krankgeschrieben war, trainierte ich täglich mehrere Stunden meine Gesichtsmuskeln und führte Sprachübungen durch. Unterstützt wurden meine Bemühungen durch hunderte von logopädischen und physiotherapeutischen Behandlungen, die sich über einen Zeitraum von 2 Jahren erstreckten.
Zwischendurch unterzog ich mich einer Augen Op, weil der Leidensdruck aufgrund des fehlenden Lidschlusses unerträglich wurde und nur durch das Tragen eines Uhrglasverbandes gemildert werden konnte.
Durch die Implantation von Gewichten im rechten Augenlid und eine zusätzliche Zügelplastik verbesserte sich danach mein Zustand spürbar.
Als feststand, dass sich meine Facialisparese auch nach dieser Vielzahl von Therapien nicht vollständig beseitigen ließ, brach ich dann auch diese Behandlungen ab.
Mittlerweile hatte ich mich an die Beeinträchtigungen gewöhnt und versuchte, wieder ein normales Leben zu führen.
Ich ging auch regelmäßig zu den MRT-Kontrolluntersuchungen, um sicherzustellen, dass kein erneutes Wachstum des Tumors übersehen werden konnte.
Die MRT-Bilder zeigten zwar regelmäßig einen kleinen Tumor, bei dem immer wieder die Frage nach einem Rezidiv auftrat, was aber bei den regelmäßigen Arztkonsultationen als nicht besorgniserregend eingestuft wurde. Hier wurde ich immer mit dem Hinweis auf die im Kopf verbliebene Tumorkapsel beruhigt.
Umsomehr war ich geschockt, als das letzte MRT ( März 2019 ) wieder einen sehr großen Tumor zeigte, mit der Ausbildung einer zystischen Komponente. Der Hirnstamm war verlagert, desgleichen der IV. Ventrikel. Ungewöhnlich war weiterhin ein doch stärkeres Ödem in der angrenzenden Kleinhirnhemisphäre.
Diese Diagnose mußte ich erstmal verarbeiten und mich dann langsam mit dem Gedanken an eine erneute Operation vertraut machen.
Aufgrund der großen Probleme, die mir die erste Op verursacht hatte, und aller widrigen Begleitumstände war ich jedoch nicht gewillt, mich noch einmal in Berlin operieren zu lassen.
Deshalb recherchierten meine Frau und ich tagelang nach Ärzten, die sich auf die Operation dieser Tumorart spezialisiert hatten, wobei sich dieses AN-Forum als sehr hilfreich erwies.
Fündig wurden wir im Uniklinikum Halle, wo der Operation von AN sowie der Einschränkung bzw. Verhinderung der negativen Begleiterscheinungen der Op sehr große Aufmerksamkeit gewidmet wird.
Ich konnte einen Termin für ein Beratungsgespräch bei Prof. Strauss, dem Direktor der Neurochirurgie wahrnehmen und ihn als sehr einfühlsamen und kompetenten Arzt kennenlernen.
Nach Einsicht aller Unterlagen und MRT-Bildern war auch er der Meinung, dass eine Op unumgänglich sei, ich sollte mir aber unbedingt noch eine Zweitmeinung von einem Bestrahlungszentum einholen, um diese Möglichkeit zu nutzen oder auszuschließen.
Es gibt in Deutschland mehrere so genannte Cyber Knife Center, wo die Bestrahlung von Tumoren vorgenommen werden kann.
Ich habe mich dann zeitnah in Berlin vorgestellt und mir wurde gesagt, dass eine Bestrahlung mit 3 Sitzungen ( aufgrund der Größe des Tumors ) möglich wäre.
Mir fiel ein Stein vom Herzen. Auf diese Weise würden mir die ganzen negativen Begleiterscheinungen, die eine Op mit sich bringt und wie ich sie erlebt habe, erspart bleiben.
Aber nach und nach kamen mir dann doch Zweifel, das das alles so problemlos gehen sollte.
Also beschloß ich, auch noch eine zweite Meinung vom Cyber Knife Center in München einzuholen.
Auf meine Anfrage ( mit Schilderung aller Fakten und Beilegung aller MRT-Bilder ) erhielt ich auch sofort eine Antwort, die aber eine Bestrahlung nur als 2. Option nach einer Op vorsah.
Was denkt man als Patient, wenn man von 2 Bestrahlungszentren gegenteilige Meinungen hört.
Ich wußte jetzt gar nicht mehr, was ich davon halten sollte und fasste den Entschluss, die Operation in Halle von Prof. Strauss durchführen zu lassen.
Der Op Termin wurde auf den 17. Mai festgelegt. Meine Anreise erfolgte schon einen Tag früher, weil in diesem Krankenhaus sehr umfangreiche Voruntersuchungen durchgeführt werden, wie ich das von der ersten Op nicht kannte. Ich hatte trotz meiner Ängste ein gutes Gefühl und bereute meine Entscheidung nicht eine Minute, die Op in Halle durchführen zu lassen. Die Betreuung durch die Ärzte, als auch durch das gesamte Stationspersonal war sehr angenehm.
Die Op verlief sehr gut, Prof. Strauss, der mich direkt nach dem Eingriff im Aufwachraum aufsuchte, teilte mir mit, dass der Tumor vollständig entfernt werden konnte.
Meine Freude war riesig, war mir doch die Angst vor einem erneuten Wachstum des AN genommen. Außerdem hatte ich das Gefühl, dass sich keine Facialisparese eingestellt hatte.
Mir ging es viel besser als nach der ersten Op und ich hatte außer Kopfschmerzen, die aber nach ein paar Tagen auch ausblieben und einem Taubheitgefühl keine nennenswerten Beeinträchtigungen.
Ich empfand das als Wunder, im Endeffekt ist es aber Prof. Strauss und seinem Operationsteam zu verdanken, dass mein Leben wieder lebenswert geworden ist. Das war tolle Arbeit und ich werde dafür immer dankbar sein.
Ich kann aufgrund meiner geschilderten Erfahrungen nur jedem, der sich an einem Akustikusneurinom operieren lassen muß, empfehlen, diese Klinik in die nähere Wahl zu ziehen, verbunden mit allen guten Wünschen für einen erfolgreichen Verlauf der Op und die Zeit danach.
66 Jahre, m., Diagnose 8/14: AN rechts OP 8/14 Charite Berlin
Rezidiv 3/19, 35x35 mit zystischem Anteil
OP 5/19 UKH Halle, Prof. Strauss
Keine Facialisparese, abklingendes Taubheitsgefühl, schnelle Besserung
Ich bin fix und fertig!
So war es denn auch, danach ging der Schwindel wieder vollständig zurück und ich hatte keine gravierenden Probleme mehr, mit der Gangunsicherheit im Dunkeln kann ich leben...