Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 22.02.2018, 07:58 
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Registriert: 21.02.2018, 17:48
Beiträge: 1
Wohnort: Tübingen
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Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1982
Mein Mann wurde im Dezember 2017 in Krefelder Gamma-Knife-Zentrum behandelt und leidet seitdem unter quälenden Kopfschmerzen.

Aber zuvor kurz zu seiner Krankengeschichte:
• Diagnose AN im Sommer 2014 nach Hörsturz und Tinnitus
• AN links, 1,5x1,5mm
• OP in Tübingen ist gut verlaufen, kaum Hörminderung, dafür bleibender (z.T. sehr belastender) Tinnitus
• November 2017 Rezidiv 0,3*0,5 und leichte Hörverschlechterung
• Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld
Seit der Einmalbestrahlung nehmen leider die Kopfschmerzen zu. Die Klinik erklärte uns zwar, dass es keine Nebenwirkung der Bestrahlung sein könne, hier im Forum scheint es jedoch ähnlich Betroffene zu geben.
Leider bekamen wir bisher keinen Termin in der Neurophysiologie oder für ein CT/CCT, um andere organische Ursachen auszuschließen. Eine kurzzeitige Cortisongabe über eine Woche und langsames Ausschleichen über weitere sieben Tage brachte eine kurze Linderung. Nun sind die Beschwerden wieder da und leider auch stärker als zuvor. Zu den Kopfschmerzen kommt nun noch die enorme psychische Belastung und die Angst der Arbeitsunfähigkeit.
Gibt es jemanden mit Erfahrungswerten, wie lange die Kopfschmerzen nach einer Bestrahlung anhalten können? Hat jemand andere Therapieansätze, die uns vielleicht weiterhelfen können?

Vielen Dank
Flower

_________________
Flower - Frau eines AN-Patienten - (m35) OP 2014 AN links ca. 1,5*1,5cm - Tinnitus, kaum Hörminderung
Rezidiv 2017 - Einmalbestrahlung


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BeitragVerfasst: 22.02.2018, 12:15 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 554
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Flower,

ich habe deinen Beitrag als neues Thema eröffnet – verbunden mit der
Hoffnung, dass hierauf Erfahrungen und Antworten anderer Betroffener
folgen.

Falls noch nicht geschehen, bitte gründlich im Forum lesen und auch
zurück liegende Beiträge nach Themen „Kopfschmerzen“, „Strahlentherapie“
und „Gamma-Knife“ durchforsten. Bitte auch die Suchfunktion des Forums
nutzen, auch wenn die Trefferzahl hier einschränkend wirkt.

Kopfschmerzen in Verbindung bzw. als Begleiterscheinung nach einer
AN-Therapie sind für den Betroffenen belastend, auch gerade weil die
genaue Ursache und wirksame Hilfe dagegen schwer zu ermitteln ist.
Im Vordergrund steht die Schmerzbekämpfung, der Leidensdruck
anhaltender Kopfschmerzen ist enorm und dominiert jegliche Lebensqualität.
Unmittelbar können Schmerzmittel helfen, hier muss u.U. mit verschiedenen
Wirkstoffen die persönliche Verträglichkeit ausprobiert werden.
Ibuprofen in unterschiedlicher Dosierung wirkt bei manchen sehr effektiv
und kann auch über einen längeren Zeitraum verabreicht werden.

Der erste Schritt muss immer die Eigenbeobachtung sein, welche
Veränderung kann ich unmittelbar bewirken ? Genauso wichtig sind
verhaltensbedingte Einflüsse – Ruhe, Schlaf, ausreichende Flüssigkeitsaufnahme,
Stressvermeidung, aktive Erholung, Entspannungstechniken.
Womit kann ich überhaupt etwas bewirken, was führt evt. zu einer
Verschlechterung des Zustands ?
Neben Angst und psychischem Stress wirkt auch das Schmerzgedächtnis
situativ, den Schmerz annehmen und sich bestmöglich arrangieren raubt
weniger Energien als der offene Kampf. Das klingt einfacher, als es
tatsächlich ist – aber es hilft im Sinne vieler kleiner Schritte.

Zwei Monate nach einer Strahlenbehandlung gilt als frühe Phase im
Heilungsverlauf, hier ist einiges in Bewegung geraten, was einen Zeitraum
in Anspruch nimmt. Viele Erfahrungen zeigen, dass auch heftige
Kopfschmerzen nach langem Zeitraum abklingen können.
Positiv denken und kleine Verbesserungen und Linderung bewusst zur
Kenntnis nehmen: Es wird besser !

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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