Ich bin neu hier

[ada55]

Ich möchte mich gerne kurz vorstellen.
Ich heiße Andrea, lebe mit einem Hund und 2 Katzen in Bremen
Am 13.12 habe ich die Diagnose Akustikusneurinom bekommen, Rechts.
Ich habe schon länger einen Hörverlust bemerkt, dann mal mehr , mal weniger Dreh Schwindel bis zur Übelkeit, häufig Kopfschmerzen. Mein Hausarzt hat mich dann ins MRT geschickt, um Metastasen auszuschließen, ich bin 2015 an Brustkrebs erkrankt.
Heraus kam dann die Diagnose Akustikusneurinom, 1,8 cm. mehr kann ich noch nicht sagen, da mir der Bericht noch nicht vorliegt, und ich an dem Tag mit allem ziemlich überfordert war, und nicht so viel aufgenommen habe.
Jetzt steh ich vor der Entscheidung Gamma knife oder OP, eigentlich will ich das Ding los werden.
habe aber auch Angst vor der OP, Und Strahlen, naja, hatte ich im letzten Jahr genug.
Ich freue mich über eure Tipps und einen regen Austausch

[snowdog]

Liebe ada55,

willkommen im Forum, Du bist hier richtig gelandet.

Das Gefühl der Verunsicherung und Überforderung kennt jeder hier,
es ist eine völlig normale Reaktion auf eine Diagnose Akustikusneurinom -
meistens hört man davon zum allerersten Mal und von den ersten Erläuterungen
bleibt wenig bis gar nichts hängen. Deshalb der wichtigste Rat zuerst:
Zur Ruhe kommen, durchatmen, lesen und informieren.

Du findest auf den Info-Seiten alles Wichtige zum Akustikusneurinom -
bezogen auf deine Frage, Gamma Knife oder OP, auch alle Formen der
Therapie vorgestellt und erklärt.
Hier im Forum lohnt ein etwas gründlicherer Blick über die Themenbereiche,
Erfahrungsberichte und Problemstellungen laufen häufig über mehrere
Unterforen – manchmal hilft ein Ansatz aus unterschiedlichen Perspektiven,
Fragen zu beantworten. Geht es um gezielte Auskünfte, hilft die Suchfunktion
weiter – hier bitte verschiedene Formulierungen versuchen, falls die Frage
aufgrund zu vieler Treffer zunächst ohne Resultate bleibt.

Du hast bereits eine Vorgeschichte mit einer abgeschlossenen (?) Therapie,
ein Akustikusneurinom ist ein sog. gutartiger Tumor, der keine Metastasen
bildet. Zunächst gilt es, den Diagnosebericht abzuwarten und dann mit den
Ergebnissen einen Spezialisten aufzusuchen. Die Beurteilung der Größe,
Lage und akuten Symptomatik ist die Voraussetzung zur Therapiewahl.

Alles Gute und viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen.

Herzliche Grüße
snowdog

[Petrasch]

Hallo ADA 55
Deine Geschichte erinnert mich an meine eigene.
Diagnose im Dezember, gleiche Größe . Genau vor einem Jahr.
Und dann sollst du eine Entscheidung treffen
Nicht leicht.
Ich kann dir nur raten dir viel Unterstützung zu holen.
ZB auch Selbsthilfegruppen
Und spreche mit verschieden Ärzten .....
Aber du bist ja schon hier im Forum gelandet, bist also auf einem sehr guten Weg.
Ich wünsche dir alles gute und du hast Zeit die richtige Entscheidung zu treffen, das AKN wächt langsam.
Liebe Grüße Petrasch

[ada55]

Hallo ADA 55
Deine Geschichte erinnert mich an meine eigene.
Diagnose im Dezember, gleiche Größe . Genau vor einem Jahr.
Und dann sollst du eine Entscheidung treffen
Nicht leicht.
Ich kann dir nur raten dir viel Unterstützung zu holen.
ZB auch Selbsthilfegruppen
Und spreche mit verschieden Ärzten .....
Aber du bist ja schon hier im Forum gelandet, bist also auf einem sehr guten Weg.
Ich wünsche dir alles gute und du hast Zeit die richtige Entscheidung zu treffen, das AKN wächt langsam.
Liebe Grüße Petrasch

Hallo, ich denke, ich will das Ding raushaben, habe am 28.12 Termin bei meinem HNO, er schickt seine Patienten in die MHH Hannover. Ich hatte letztes Jahr so viele Strahlen, das ich mich wohl eher Operieren lasse wie Bestrahlen.

Liebe grüße, Andrea

[Thomas67]

Liebe Andrea,

in der MHH habe ich mich auch operieren lassen. Ich war sehr zufrieden dort, es hat alles gepasst.

Du kannst Dir auch gerne meinen Beitrag durchlesen, da habe ich alles als eine Art Tagebuch aufgeschrieben, recht zeitnah um nichts zu vergessen. Vielleicht hilft es Dir in irgendeiner Art;-)))

Mein Beitrag steht auch in der Rubrik "Entscheidung Operation oder nicht".


Viel Erfolg und alles Gute,

Thomas67!

[Sina1]

Hallo liebe Forenmitglieder, danke für die freundliche Aufnahme hier im Forum. Auf eure Seite bin ich im Dezember 2017 gestossen und habe mich über das AKN informieren können. Seit Dezember 2015 bin ich einseitig taub, links. Habe das auf Stress und sonstige Lebensumstände geschoben. Mein Freund sagte dann irgendwann" Mache dir keine Sorgen, aber du hast da was im Kopf, ich kann es nur beschreiben..." Habe das auch nicht beachtet. Als es mir dann immer schlechter ging, (Hörvermögen ging links ganz weg und Schwindel, links taubheitsgefühl im Gesicht) habe ich Eure Seite gegoogelt und bin sofort zu meinem Hausarzt. Dann ging es los, Termin beim HNO, MRT, Neurochirurgen in Hamburg Eppendorf.
Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 56 Jahtre alt, arbeite zur Zeit in der Verwaltung eines Werbe-und Druckunternehmens, habe zwei Kinder, bin geschieden.
Festgestellt wurde ein AKN links mit 3 mm Grösse, ganz schön klein, und macht mir solchen Ärger. Noch bin ich auf der Schiene, ist ja alles nicht so schlimm und verdränge gut. Im Moment trau sich niemand an den Tumor, er wird beobachtet. Vorige Woche wieder MRT, hat sich nicht verändert, und am 21.02. wieder HNO. Was mir auffällt ist, dass mich irgendwie niemand so richtig wahr nimmt. "Och das ist so klein, die Beschwerden können nicht davon kommen" Zitat Prof. Schrader im Klinikum Minden. "Und wir behandeln hier nur wirklich schwere Fälle" Hä?

Gestern bin ich dann wieder auf Eurer Seite gelandet und das Forum hat mir sehr geholfen, erstmal nur für die Seele, aber das ist wohl am Wichtigsten.

Mein grösstes Hobby ist der Chorgesang. Da das Stereohören weg ist, was mich wahnsinnig macht, auch im Beruf, habe ich mir eingebildet nicht mehr singen zu können. Gestern war ich dann nach 2,5 Jahren wieder bei einem Chor und habe mich dort "umgehört" und es ging. Ich kann wieder singen, wau.

Ja, das Stereohören fehlt mächtig. Wenn mich jemand anspricht, ich weiss nicht von wo es kommt, wenn ich in Menschenmassen bin, da reicht schon ein Lokal oder das einkaufen gehen, fühle ich mich völlig hilflos. Habe das Gefühl, ich kann nicht mehr denken, es ist alles verschwommen in meinem Kopf.

So nun genug gejammert, aber ich habe niemanden, mit dem ich darüber reden kann. Freunde sagen, hab dich nicht so.

Alles Liebe

Sina1

[elf]

Festgestellt wurde ein AKN links mit 3 mm Grösse, ganz schön klein, und macht mir solchen Ärger.

Guten Morgen Sina!
Da kann man wieder sehen, dass JEDER Fall anders liegen KANN.
Einseitige Empfehlungen sind nicht generell anwendbar.

Was mir auffällt ist, dass mich irgendwie niemand so richtig wahr nimmt.

Ist es wirklich so?
Ich kenne das Gefühl auch, aber....:
Was kann man erwarten von anderen Menschen, die eigene Probleme haben und die von AN noch nie was gehört haben?

"Und wir behandeln hier nur wirklich schwere Fälle" Hä?

Wurde das SO gesagt oder wurde das SO verstanden?
Wenn der Prof. ein Chirurg ist und damit sagen wollte, dass er kleine Befunde für nicht operationspflichtig betrachtet, dann kann man ihn doch verstehen, oder?

Die Chancen für weitere Schäden durch die Operation sind ja nicht von der Hand zu weisen.
Und eine Beseitigung der schon vorhandenen Beschwerden kann ein seriöser Operateur doch auch nicht versprechen.

Ja, das Stereohören fehlt mächtig.

Das kapiert aber kaum je ein Nicht-Betroffener.
Das macht mich wahnsinnig und es strengt an, macht müde.

Willkommen im Club!
______
PS.:
Was sagen die Bestrahler zu Deinem AN?

[Sina1]

Hallo Elf,

schön, dass du mir geantwortet hast un dmich im Club aufgenommen hast .



Wurde das SO gesagt oder wurde das SO verstanden?
Wenn der Prof. ein Chirurg ist und damit sagen wollte, dass er kleine Befunde für nicht operationspflichtig betrachtet, dann kann man ihn doch verstehen, oder?

Die Chancen für weitere Schäden durch die Operation sind ja nicht von der Hand zu weisen.
Und eine Beseitigung der schon vorhandenen Beschwerden kann ein seriöser Operateur doch auch nicht versprechen.
Ja, ich bin auch nicht für eine OP, wurde mir momentan auch noch abgeraten von meinem Neurochirurgen Das Thema war, dass sich die Ärzte die MRT Aufnahmen nicht anschauen oder nicht richtig anschauen und da kamen mir nach dieser Bemerkung eben Zweifel. Oder dass eben auch keine weiteren Untersuchungen gemacht werden bezüglich dieser nervigen Gangunsicherheiten und dem Schwindel. Jetzt sitze ich ja sicher auf meinem Bürostuhl, aber vor einem Jahr war ich sehr oft in der Produktion u Kontrollzwecken und da hat es mich dann doch des öfteren weggebeamt.. . Und die Bemerkung ging mehr in diese Richtung dich können wir nicht operieren, da verdienen wir nichts. Und privatversichert bist du auch nicht.

Ja, das Stereohören fehlt mächtig.

Das kapiert aber kaum je ein Nicht-Betroffener.
Das macht mich wahnsinnig und es strengt an, macht müde.

Willkommen im Club!
______
PS.:
Was sagen die Bestrahler zu Deinem AN?[/quote]

Bei Bestrahlern war ich noch nicht. Habe momentan einfach keine Zeit dafür. Aber im IK in Hamburg wurde mir auch davon abgeraten, weil eben die Nebenwirkungen wie auch bei einer OP in meinem Fall schlimmer sein könnten. Ich weiss es eben auch nicht, ist noch zu neu für mich dieses Thema. Jetzt ist genau ein Jahr nach meiner Diagnose vergangen und ich will erst sehen, was nach diesem Jahr passiert ist. Also der Tumor hat sich nicht verändert. Und Ohr ist taub, Schwindel ist da....
Ich habe heute Abend einen termin zur Auswertung des MRT und dann muss ich weiter schauen.

Liebe Grüsse und einen schönen Abend Euch allen.

[elf]

Bei Bestrahlern war ich noch nicht. Habe momentan einfach keine Zeit dafür. Aber im IK in Hamburg wurde mir auch davon abgeraten, weil eben die Nebenwirkungen wie auch bei einer OP in meinem Fall schlimmer sein könnten. ...

DAS ! ist kein Argument, Sina!

Operativ Tätige sind, das ist meine Erfahrung, oft gegen Strahlen-Therapeuten eingestellt und sprechen "pro domo".
Wenn es stimmt, was eine Floristin hier geschrieben hat, dann hält auch ein berühmter AN-Operateur eine Strahlenbehandlung für ein Verbrechen.

Wenn ein Bestrahler AUCH sagt: "Och nö, das macht mehr Schaden als Nutzen.", dann würde ich das glauben....und abwarten.

Vorher nicht.

Viel Glück!

[serafina]

Hallo sina1,

ich bin auch neu hier und ich kann dich absolut verstehen.

Mein Hörvermögen links ist zwar noch nicht ganz verschwunden aber auf dem besten Weg dahin.
Im sozialen Leben ist es manchmal schwierig, auf der letzten Weihnachtsfeier mit meinen Kollegen war die Lautstärke wirklich schlimm für mich.

Mein mittelgroßer Tumor soll auch erstmal beobachtet werden. Ich fühle mich nicht ganz wohl dabei.
Mein Arzt meinte nach der OP wird eh alles schlimmer und ich soll doch so lange wie möglich warten.
Im Juni habe ich dann mein 2. MRT.
Meine Psychologin meinte , ich sei so ein Glückspilz, da der Tumor ja gutartig sei- alles halb so schlimm- in echt jetzt ??
Mein Lebenspartner tut so, als wäre nichts mit mir. Einerseits gut - manchmal wäre es aber schön mal jemanden zum reden zu haben.

Es tut gut hier im Forum auf Andere zu stoßen, die verstehen, was man im Moment durchmacht. Wie ich in einem anderen Beitrag schon geschrieben habe, muss sich keiner für seine Gefühle und Ängste rechtfertigen. Sie sind nun einmal da. Harsche Kommentare sind da wenig hilfreich und gehören meiner Meinung nach nicht hier ins Forum. Zum Glück kann man sie ignorieren.


Ich wünsche uns allen viel Kraft und ein schönes sonniges Wochenende.



serafina

[elf]

Hallo sina1,
Ich bin schon länger hier, bin vom Fach und bin Betroffener, der leidet.

Mein Hörvermögen ist auf der AN-Seite vom „Verzerrt Hören“ jetzt bei 100% Taubheit angekommen.
Ein Verlauf, mit dem man rechnen muss.

Das soziale Leben ist, wie bei den meisten Leuten mit Konferenzschwerhörigkeit, erheblich eingeschränkt. Durch mangelhaftes Recruitment ist Lautstärke ein erhebliches Ärgernis.

Mittelgroße Tumoren bieten genau das Trilemma, welches schon beschrieben wurde. Ein gewisses Unwohlsein ist dabei normal.
Es ist nicht intelligent und nicht zielführend, eine der drei Möglichkeiten ohne handfeste Begründung auszuschließen, nur, weil man Angst hat.Wenn nachgefragt wird, WARUM die Angst besteht, dann ist das der Versuch, der Betroffenen zu helfen, die Angst zu besiegen und die geeignete Therapieform auszusuchen.
Das hat mit "Rechtfertigung" nichts zu tun.

Die mir bekannten Freunde und Kollegen mit bösartigen Hirntumoren sind daran gestorben, sie waren unglücklicher dran als wir mit dem gutartigen Tumor.

Es tut gut, in diesem hervorragenden Forum auf Leute zu stoßen, die Ähnliches durchmachen und denen man ggf. durch Mitteilen eigener Erfahrungen und Kenntnisse helfen kann.

Gefühle und Ängste sind nun mal da. Und Angst ist ein schlechter Ratgeber. Das ist nicht nur ein wohlfeiler Spruch.

Rationales Verhalten klingt manchmal harsch, aber:
Ein Schädel lässt sich nicht auflächeln.
Da wird handfest gesägt, blutende Adern schließen sich nicht auf Zuruf.
Sie werden elektrisch "verkocht".
Strangförmige Strukturen rufen nicht "Ich bin der Facialisnerv!",
sie müssen sorgfältig von anderen Strängen unterschieden werden.
...und das Ganze im Millimeterbereich bis zu 12 Stunden in Zwangshaltung des Kopfes.
Kein Pappenstiel.
Keine Erfolgsgarantie.

Lieb gemeinte und dabei fehlleitende Kommentare kann man ja ignorieren, weil sie nicht in so ein Forum gehören.

Ich wünsche allen Betroffenen einen guten Verlauf und glückliche, sonnige Lebensjahrzehnte.

[Simona]

Hallo,

auch ich bin neu hier. Bei mir würde am 16 Dezember 2019 ein Akustikusneurinom rechts festgestellt. Es ist schon 2,1 cm groß. Habe am 16 Januar noch ein weiteres MRT mit Ciss-Sequenzen vor mir und dann Montag einen Termin im Krupp Krankenhaus bei Prof. Dr Ebner. War schon am 27 Dezember dort, konnte aber leider nur mit einer Fachärztin sprechen. Ich habe unglaubliche Kopfschmerzen und manchmal ein Gefühl von Ohnmacht, das Gefühl geht aber so nach 30 Sekunden wieder weg. Höre auf dem rechtem Ohr nur noch 30 Prozent. Schwindel ist seid 2 Tagen weg und hielt aber 3 Monate an und war auch sehr gruselig. Meine Zunge ist vorne und an der Seite wie nach einer Zahnbetäubung betäubt. Auch mein Gesicht fühlt sich rechts jetzt seid 3 Wochen komisch an . Unterlippe rechte Seite betäubt. Hoffe ich muss jetzt nicht zu lange auf einen Op Termin warten. Habe auch keine Zweitmeinung eingeholt, weil ich glaube bei Prof. Dr Ebner gut aufgehoben zu sein.( Durch Aussagen verschiedener Forumsmitgliedern) . Habe aber sehr große Angst diese Op nicht zu überstehen. Leide leider noch an eine Narkoseunverträglichkeit, Maligne Hyperthermie)

Schön , dass es dieses Forum gibt, hier konnte ich viele Informationen beziehen.

Liebe Grüße an alle Forumsmitgliedern

[Ladylike]

Guten Morgen,

also wenn ich eine Sache voll unterschreiben kann, dann das, daß die Menschen einen nicht ernst nehmen..... Oft waren und sind es die Ärzte, (nicht alle!), die Freunde und Kollegen genauso wie Familienmitglieder.
Die meisten sagen :"Ojeoje, das ist aber schlimm" und im nächsten Moment erzählen sie von Ihrem Husten und Schnupfen und von Ihren Bauchschmerzen.......

Da fühlt man sich schon oft sonderbar....

Schön dass man hier auf Verständnis und auf Menschen trifft die einen verstehen.

Lg Ladylike

[serafina]

Hallo liebe Forum Mitglieder,

melde mich auch mal wieder.

Das warten auf die OP hat ein Ende. leider oder zum Glück - ich weiß es nicht...

Mein MRT vom Dez.2019 hat nun zum 2. Mal ein Wachstum gezeigt. Ich hatte so viel Hoffnung auf einen Stillstand... Komisch nach dem Befund habe ich mich schlagartig schlechter gefühlt. Ich denke die Psyche spielt doch eine große Rolle.
Am 12.03.2020 wird in der Uniklinik Halle operiert.
Ist noch jemand zu dem Zeitpunkt in der Klinik ? Liegezeit soll wohl etwa 10 Tage betragen. Ich habe einerseits doch Angst davor andererseits bringt längeres Warten auch nichts. Der Tumor liegt schon am Stammhirn an. Drückt mir die Daumen...

Euch allen eine gute Zeit und viel Kraft

[Simona]

Hallo,
Ich bin froh , dass ich jetzt alles fast hinter mir habe. Wurde am Freitag um 6:30 Uhr in den Op geschoben. Einleitung musste wegen Verdacht einer Maligmen Hyperthermie direkt im Op erfolgen. Alle waren aber sehr nett. Wurde auf der Intensiv um 18 Uhr geweckt und der Beatmungsschlauch entfernt. Danach erstmal nur geschlafen. Auf der ITS war ich dann 48 Stunden. Freitag werde ich wahrscheinlich entlassen. Leider habe ich Stunden nach der Op rechtsseitige Gesichtslähmung bekommen, soll aber abklingen. Mein Gehör war rechts fast noch vollständig, jetzt leider komplett taub. Aber der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Er war wohl so gross, 2,5cm mal 2,5 cm . Und hing halt schon sehr am Hirnstamm . Ich melde mich dann wieder, wenn es besser wird. Liebe Grüße und viel Glück und Mut , für allle die die Operation noch Vorsicht haben. Wurde im AKK Essen von Prof. Dr Ebner operiert. Kann man gut und gerne weiterempfehlen. LG Simona