Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 21.08.2018, 10:50




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 Betreff des Beitrags: Angst ein AN zu haben
BeitragVerfasst: 27.11.2016, 18:15 
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Hallo Zusammen,

Für die Lesefaulen:

  • Plötzliche Unsicherheit bei Nacht Anfang 2016
  • Plötzlicher Tinnitus einige Zeit später
  • Hörverlust links und Tinnitus links vorhanden - allerdings kann ich nicht sagen, ob das Hörvermögen links schon immer schlechter war.
  • Hörtest, BERA, EEG, Gleichgewichts- und neorologische Tests alle unauffällig
  • HNO tippt auf Cervicalsyndrom, Neurologe hält MRT für unnötig, da keine Indikationen

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Ich bin männlich, 29 und meine Geschichte hat Anfang 2016 begonnen. Als wir mit Freunden nachts einen Spaziergang durch einen Park machten fühlte ich mich ziemlich unsicher beim Laufen und hab mir erstmal nichts weiter dabei gedacht. Ein paar Wochen später hatte ich ganz plötzlich über Nacht starken Tinnitus auf beiden Ohren, der über mehrere Tage nicht wieder verschwunden ist. Der HNO hat gleich einen Hörtest gemacht und größere Mengen Ohrenschmalz / Pfropfen zu Tage befördert und mich wieder nach Hause geschickt. Der Tinnitus hat sich zwar abgeschwächt und ist deutlich leiser geworden, ist aber links vor allem Abends im Bett und bei Stille deutlich hörbar. Auf der Linken Seite höre ich zudem auch etwas schlechter als Rechts - leider kann ich nicht sagen, ob das vorher schon so war. Auch die Unsicherheiten in Dunkelheit sind geblieben, wenn auch nicht mehr so stark.

Also wieder zum HNO, der dann neben einem neuen Hörtest, eine BERA Untersuchung und einige Tests des Gleichgewichtsorgan gemacht hat. Alles negativ / unauffällig. Ich wurde zum Osteopath geschickt. Dort war ich dann 2 mal und wurde dann weiter zum Neurologen überwiesen, weil er auch nicht weiterwusste. Mittlerweile kam ein Schwächegefühl in den Armen und Zittern der Hände hinzu.

Beim Neurologen folgten weitere Gleichgewichtstests (mit geschlossenen Augen gradeaus laufen, mit geschlossenen Augen auf einem Bein stehen, usw.), ein EEG und einmal das Standardprogramm an neurologischen Tests (Kopfschütteln, Augenbewegungen kontrollieren usw.). Alles bestens und unauffällig. Das Tinnitus von der HWS kommen kann hielt der Neurologe dann übrigens für Unsinn und eine billige Ausrede, wenn man nichts findet. Es wäre einfach so, dass die Medizin ganz oft keine Erklärung fände. Ein MRT hielt er nicht für sinnvoll, da es keinerlei Indikationen gebe.

Mittlerweile kann ich mit dem Tinnitus gut leben und die Schwächegefühle und das Zittern der Hände ist verschwunden. Was mir allerdings Sorge bereitet ist das teilweise noch vorhandene Unsicherheitsgefühl im Dunklen und der leichte Hörverlust links, von dem ich allerdings wirklich nicht weiss, ob er schon vorher bestand.

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Meine Frage: Ist mit der Menge an negativen Tests (vor allem BERA) wirklich überzogen auf ein MRT zu bestehen, oder ist die Wahrscheinlichkeit, dass einfach wirklich "nur" eine HWS Störung / Cervicalsyndrom vorliegt deutlich höher? Ich weiss nicht, ob ich weitersuchen oder erstmal abwarten und entspannen soll.

viele Grüße an alle!


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst ein AN zu haben
BeitragVerfasst: 02.07.2018, 19:12 
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Einige Zeit später war ich wieder beim HNO, da mir das Thema keine Ruhe lässt. Der Hörverlust ist nun deutlich sichtbar. Er tippt auf einen vergangenen Hörsturz, hat aber dennoch die Überweisung zum MRT zwecks Ausschluss AKN links ausgestellt.

Ich werde berichten.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst ein AN zu haben
BeitragVerfasst: 04.07.2018, 04:54 
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Hallo hatANgst,

fasse mich auch gern kurz:- da selbst ANlerin, hoffe, Du bist nicht betroffen, ansonsten bist Du hier
bestens beraten!
- untypisch ist für ein AN meiner Meinung nach: beidseitiger
Hörsturz (war es das, oder nur subjektiv durch den nachher
festgestellten "Schmalz"? Ist die Hörkurve bleibend schlechter?)
& Deine Symptome würden evtl. nach dieser Zeit (2 J? bitte korrigieren)
zunehmen
& weitere AN-typische Symptome können (bei jedem anders):
Kribbeln/Zucken/Taubheit o.Ä. an Gesicht oder Mundbereich (innen),
Schluckstörungen (alle durch Hirnnerven wie N. Facialis, N. Trigeminus,
N. Glossopharyngeus ), sonst Müdigkeit,
Kreislaufprobleme u. mehr sein. S. bitte Forumsseite "Symptome"

zur bisherigen Diagnostik: 1 - würdest Du die Hörprobleme als zunehmend schlechter oder
gleichbleibend einstufen?
- bisherige Tests schienen (sind aber von vor 2 Jahren, aktueller Stand
wäre gut) Hörvermögen aussagefähig zu testen. Wie stark ist die
Hörminderung, und bei- oder einseitig? War durch Tests wie ein
Tympanogramm auf eine andere Ursache für Hörprobleme zu schließen?

2 - Gleichgewicht/Schwindel:
- würdest Du bei Dir von Gangunsicherheit oder Schwindel sprechen?
Gibt ja etliche Schwindelkrankheiten (Meniere etc.)Waren alle Tests
einfach nur negativ, dann ist das schonmal schön.
Und schau mal im Netz, welche Schwindelarten man unterscheidet,
"Lagerungsschwindel", "Schwankschwindel"... Was beschreibt Deinen?

Bitte berichte! So können wir hier andere wie Dich beraten, wenn sie unsicher bzgl. eines AN sind!

Freundliche Grüße,

Felipina

_________________
AN 2x1,5, OP Prof. Dr. Hopf OP 8/17, Restgehör erhalten, keine Facialisparese


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst ein AN zu haben
BeitragVerfasst: 04.07.2018, 11:00 
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Danke für deine netten Worte :) Ich bin vor knapp 2 Jahren zum HNO weil ich plötzlich Tinnitus beidseitig hatte. Eine Hörminderung war im Hörtest damals nicht feststellbar. Auch alle anderen Tests (BERA und Co.) waren vor 2 Jahren unauffällig.

Ich habe seit dem immer wieder mit diffusem Schwindel und Zittern/Unsicherheit der Extremitäten zu kämpfen. Fällt besonders bei feinen Tätigkeiten wie Gemüse schneiden etc auf. Auch Gangunsicherheit in Dunkelheit ist vorhanden. Jetzt (2 Jahre später) ist im Hörtest eine Hörminderung um 40db bei 6khz aufgefallen. Das war vor 2 Jahren nicht. Ausserdem ist mir die jetzt festgestellte Hörminderung im Alltag aufgefallen (Beim Musikhören kommt z.B. der Gesang für mich immer von rechts). Eine Verschlechterung der anderen Symptome (Schwindel und Co.) ist nicht eingetreten - das ist unverändert mal so mal so.

Der HNO hat gesagt, er denkt, dass es vor 2 Jahren eben doch ein Hörsturz war, der nicht behandelt wurde und sich nicht erholt hat und schiebt das Ganze auf Stress und Nackenprobleme. Vor 2 Jahren war er der Überzeugung es sei kein Hörsturz. Also wird hier auch nur geraten. Um ein AKN auszuschliessen hat er jetzt aber doch das MRT angeordnet, dessen Ergebnis ich jetzt natürlich gleichermaßen mit Angst als auch mit Freude auf Gewissheit gegenüberstehe. Ich schreibe auf jeden Fall wie es ausgegangen ist.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst ein AN zu haben
BeitragVerfasst: 04.07.2018, 14:13 
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hatANgst hat geschrieben:
...
Der HNO hat gesagt, er denkt, dass es vor 2 Jahren eben doch ein Hörsturz war, der nicht behandelt wurde und sich nicht erholt hat und schiebt das Ganze auf Stress und Nackenprobleme....
...Um ein AKN auszuschliessen hat er jetzt aber doch das MRT angeordnet, dessen Ergebnis ich jetzt natürlich gleichermaßen mit Angst als auch mit Freude auf Gewissheit gegenüberstehe. Ich schreibe auf jeden Fall wie es ausgegangen ist.

Die Nackenprobleme sind meist...."ut aliquid fiat" erwähnt.

Warum das MRT nicht schon längst gemacht wurde, bleibt mir ein Rätsel.
Die von Felipina angesprochene Schwindel-Geschichte:
Ist es WIRKLICH Dreh-Lagerungs-Schwindel?
Ist es Gangunsicherheit?
"Seiltänzergang" mit geschlossenen Augen möglich?

Bitte teile uns mit, was dabei herausgekommen ist.

Ich drücke mal die Daumen!
_________

BTW.:
Weiß snowdog oder einer der Forums-Oberen, wie denn die DUNKELZIFFER bei AKN geschätzt wird?

Je länger ich dabei bin, desto häufiger keimt bei mir der Verdacht auf, dass es wesentlich mehr AKN-Befallene gibt als die immer wieder erwähnten 2 pro 100.000.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst ein AN zu haben
BeitragVerfasst: 04.07.2018, 14:24 
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elf hat geschrieben:
Warum das MRT nicht schon längst gemacht wurde, bleibt mir ein Rätsel.


Mir auch.

elf hat geschrieben:
"Seiltänzergang" mit geschlossenen Augen möglich?


Gerade ausprobiert - ich muss mich wirklich stark konzentrieren und teilweise auch den Fuß zwischendrin absetzen. Gradeaus ist es einigermaßen.

Edit: Habs ein paar Mal gemacht und es wird immer besser. Hab eher das Gefühl, dass die Beine durch zittrigkeit das Problem sind. Bringt aber alles nichts: nächste Woche weiss ich was Sache ist.

elf hat geschrieben:
Bitte teile uns mit, was dabei herausgekommen ist.


Mach ich!

elf hat geschrieben:
Ich drücke mal die Daumen!


Danke!!

elf hat geschrieben:
BTW.:
Weiß snowdog oder einer der Forums-Oberen, wie denn die DUNKELZIFFER bei AKN geschätzt wird?

Je länger ich dabei bin, desto häufiger keimt bei mir der Verdacht auf, dass es wesentlich mehr AKN-Befallene gibt als die immer wieder erwähnten 2 pro 100.000.


Es ist einfach weit verbreitet Dinge herunterzuspielen. Ich erfahre auch aus dem Freundes- und Familienkreis immer wieder Gegenwind und Hypochondervorwürfe. Die Ärzteschaft reiht sich da nahtlos ein.


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst ein AN zu haben
BeitragVerfasst: 04.07.2018, 17:57 
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hatANgst hat geschrieben:
...Ich erfahre auch aus dem Freundes- und Familienkreis immer wieder Gegenwind und Hypochondervorwürfe. Die Ärzteschaft reiht sich da nahtlos ein.


Wohl kein böser Wille, denn:
Angenommen, ein Hausarzt (KEIN Spezialist für Kopf-Tumore!) hat 20.000 Patienten.
Die bisherigen Statistiken ergeben 1-2 AN pro 100.000 Patienten...
Ein Hausarzt wird also in seinem gesamten 40-jährigen Berufsleben 0,1-0,5-1,0 AN-Patienten gesehen haben.
Und die verstecken sich dann hinter zehntausenden von Ohrschmalz-Otitis-Hypochonder-Innenohr-Stress-Patienten.

Anders sieht es aus bei HNO-Ärzten, Neurologen und Neurochirurgen.
DIE sollten das eigentlich auf dem Schirm haben und ggf. eine Differentialdiagnose verifizieren / falsifizieren können.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert


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 Betreff des Beitrags: Re: Angst ein AN zu haben
BeitragVerfasst: 05.07.2018, 18:15 
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Registriert: 26.11.2016, 16:55
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Wurde heute spontan vom Radiologiezentrum angerufen und in die Röhre geschoben. Ergebnis: keinerlei Auffälligkeiten. Besonders nicht im KHBW. Ich bin maximal erleichtert.

Vielen Dank für die netten Worte hier und allen Betroffenen den maximalen Therapieerfolg!


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