OP in Luzern durch Prof. Sepehrnia

[BGer]

Heute möchte ich endlich über meine Erfahrungen meines Akustikusneurinoms berichten:
Am 23. Okt. wurde mein Neurinom 12 x 5x 6 (intra und extrameatal) im Kernspin dokumentiert. Der Kernspin wurde nicht auf Betreiben der Ärzte vorgenommen, sondern auf meines. Ich spürte, dass mehrere Dinge bei mir nicht mehr funktionierten:

- Tinnitus
- Sehstörungen
- das rechte Augen veränderte sich von +1 auf -1,5 in Windeseile; mein Gehirn konnte diese Diskrepanz kaum ausgleichen
- stark erhöhter Bluthochdruck mit nächtlichem Vorhofflimmern
- konnte meine Füße nicht mehr leicht und wie gewohnt heben
- ermüdete rasch bei der Arbeit
- Schweißperlen tropften dann kontinuierlich von der Nasenspitze ( früher schwitzte ich nicht mal in der Sauna)
- konnte aufgrund der Anstrengung im Gehirn nicht mehr länger Fernsehen und lesen
- vergaß Wörter und war schwindelig (Zick-Zack –Schwindel)

Der Arzt teilte mir sehr einfühlsam mit, dass ich einen Tumor im Kopf hätte, ich selbst war eher erleichtert, die Ursache für meine Beschwerden gefunden zu haben, ich hatte das aufgrund der o.g. Beschwerden sofort vermutet, dass irgendetwas mit meinem Gehirn nicht stimmte.
Die vorgeschlagene Therapie: „watch and see“. Ich möchte dringend davon abraten. Meine Erkenntnis, das Neurinom so schnell wie möglich total entfernen zu lassen. -
Ich habe vieles probiert. Z,B Cyberknife. Aber ohne Angabe von Gründen hieß es, dies sei bei mir nicht anwendbar. Das war – nach dem ich wusste, wie das funktioniert -sowieso nicht mehr in meinem Sinn. Ich empfand eine Strahlentherapie, die den Tumor im Gehirn belässt, und bei dem trotz Bestrahlung auch noch die Möglichkeit des weiteren Wachstums besteht, als nicht richtig für mich.
Nach verschiedenen Arztbesuchen auch in der Neurochirurgie fand ich Dank des Forums heraus, dass es sehr wichtig ist, das Neurinom total entfernen zu lassen. Es gibt genug Neurochirurgen, die auf Wunsch sofort operieren und erst auf Nachfragen erklären, dass sie das Neurinom nur teilweise entfernen mit anschließender Bestrahlung.

Dank des Forums war ich aufgeklärt und kannte die möglichen Folgen einer solchen Behandlung. Sehr schnell merkte ich auch, dass mein Gehör immer mehr nachließ. Die Therapie „watch and see“ hat mir Gehöreinbußen beschert. Dies war auch die vorgeschlagene Therapie von Prof. Tatagiba.
In der Wartezeit arbeitete ich mit einer alternativen Ärztin zusammen, mit Bachblüten, Regenaplexen, einem chinesischen Pilz in Tablettenform, der Tumore verkleinern soll und einer wunderbaren PK Sitzung.

Dank des Forums und der wertvollen Unterstützung von ANfux, der mich in dieser schweren Zeit nie allein ließ, stieß ich auf Professor Sepehrnia. Die Chemie zwischen uns hat sofort gestimmt und ich wusste instinktiv, das ist der Chirurg, von dem du dich operieren lassen möchtest.
Professor Sepehrnia macht auf mich den bescheidenen Eindruck eines Meisterhandwerkers, Chirurgen und Genies. Und genau so hat er mich operiert. Perfekt und in 1 Stunde und 25 Minuten mit Erhaltung des nervus fazialis, des nervus cochlearis, sowie Teile des vestibularis superior rechts. Letzteres war sicherlich schon vor der OP geschädigt. Während der OP hat ein extra Arzt (ich glaube der Anästhesist) jeden meiner Herzschläge kontrolliert und Professor Sepehrnia hat von Beginn bis Ende alles allein operiert.

Für die, die es mit der Schönheit haben, die Haare hat er so geschnitten, dass der Schnitt von den oberen Haaren verdeckt wird, die aufgeschnittene Stelle wurde geklebt. Ich konnte sofort Haare waschen und nach ca. 1 Woche auf der operierten Stelle schlafen. Ich fühlte mich bei ihm stets aufgehoben auch nach der OP.
Die OP fand am 10. April statt, entlassen wurde ich am 18.04.

Ich bin mir sicher, dass er der beste Chirurg für AKNs derzeit ist.
Ein Riesenverlust, dass die Deutschen ihn nach Luzern haben gehen lassen. Kassenpatienten müssen mit guten Argumenten den E 112 Schein versuchen zu bekommen, nicht wegen seines Honorars, das schien für ihn eine untergeordnete Rolle zu spielen, für mich hat Professor Sepehrnia gekämpft und sich durchgesetzt in seiner Klinik. Es wurde ein Kompromiss gefunden zwischen der St. Anna Klinik und meiner Krankenkasse bzw. Beihilfe. Für Patienten der EU sollte eine allgemein gültige Regelung getroffen werden, damit möglichst viele Erkrankte von diesem hervorragenden Spezialisten für AKNs operiert werden können. Ich habe auch Kontakt zu anderen Leidensgenossen und das Urteil war überall gleich. Wir sind der Meinung, Professor Sepehrnia hat für jeden das bestmögliche Ergebnis erzielt.

Woran ich mich persönlich gewöhnen muss, ist die Tatsache, dass die Erholung viel Zeit braucht und eine Gehirn-OP nicht mit einer Blinddarm-OP verglichen werden kann. Deswegen ist es umso wichtiger, den richtigen Chirurgen und die richtige Therapie für sich zu finden. Die „watch and see“ Therapie war für mich schlichtweg falsch. Professor Sepehrnia operiert nicht nur hervorragend, er operiert auch ohne lange Wartezeiten, einen Untersuchungstermin bekam ich nach Diagnosemitteilung umgehend.

BGer

[Irdi]

Hallo BGer,

ich bin selber nicht betroffen, sondern meine Frau.
Die Diagnose hat meine Frau allerdings so stark getroffen, sodas sie kaum in der Lage ist rationell damit umzugehen, was ich durchaus nachvollziehen kann und ich alles tue um ihr die Last zu nehmen und ich in diesem Forum Hilfe suche.
Dein Bericht von Prof.Dr. med. Sepehrnia hat uns in der Absicht bestärkt doch Kontakt mit seiner Klinik aufzunehmen.
Wir hatten eigentlich für Anfang November einen Besprechungstermin in Tübingen bei Prof. Tatagiba.
Aber unser Bauchgefühl sagt uns etwas anderes.
Wie muss ich das mit den Kosten für die Operation verstehen ?? Ich denke die gesetzliche Krankenkasse übernimmt wahrscheinlich nicht die kompletten Kosten oder ??
Weiterhin alles Gute
irdi

[makoma]

Hallo zusammen,

nachdem ich das Forum im letzten Jahr nur passiv genutzt habe, möchte ich hier meine Erfahrungen nach erfolgreicher OP bei Professor Sepehrnia vor nunmehr 20 Tagen öffentlich teilen!

Meine Vorgeschichte: ich bin 46 Jahre alt, im November 2014 stellte ich mich beim Hausarzt wegen kleinerer Schwindelepisoden vor. Wir haben den Neurologen konsultiert, dieser hat zum MRT überwiesen, Befund: Akustikusneurinom linksseitig mit 13x7x8mm. Der Schock saß tief, ich habe mir verschiedenste Meinungen angehört, insgesamt war der erste Instinkt, gerne auf den Rat "Wait and scan" zu hören! Da die Symptome aber nach ein paar Monaten zunahmen und das Kontroll-MRT nach einem Jahr ein Wachstum auf 15x10x8 mm zeigte, habe ich mich entschlossen, mich operieren zu lassen. Ich habe mich in insgesamt vier Zentren informiert, darunter auch bei Herrn Professor Sepehrnia in Luzern, dem ich schließlich das größte Vertrauen geschenkt habe. Letztlich ist es auch immer ein Bauchgefühl, auf dass man hören sollte.
Alle Zentren haben aufgrund meines Alters und der Tatsache, dass mein Hören auf der betroffenen Seite noch nicht (oder nur wenig, wie sich bei genauerer Diagnostik) eingeschränkt war, zu einer OP geraten. Man hat mir OP-Zeiten von 6-8 Stunden avisiert und einen stationären Aufenthalt von 10 Tagen, Facialisschwäche oder -parese, das ganze Programm an möglichen Kollateralschäden objektiv aufgeklärt. Überall bin ich sehr gut und freundlich beraten worden.

Ich habe mich letztlich bei Prof. Sepehrnia operieren lassen, und das halte ich heute, knapp zweieinhalb Wochen nach der OP, für sicher die beste Entscheidung meines Lebens! Was für ein beeindruckender Mann! Der Eingriff bei ihm hat keine 1,5 Stunden gedauert (!), entsprechend gering war das OP-Trauma und damit die Folgen für mich!
Ich konnte ab dem übernächsten Tag mit Hilfe aufstehen und auf das WC gehen, zwei Tagen lang hatte ich entsprechende Symptome mit massivem Schwindel und Übelkeitsattacken, mehrfaches Übergeben. Keine Kopfschmerzen dank anfänglicher Dauermedikation.
Keinerlei Facialisschwächen! Das war meine größte Sorge, da ich beruflich auf mein intaktes Gesicht angewiesen bin!
Der Hörnerv konnte vollständig erhalten werden, es ist derzeit eine stark tagesabhängige geringe bis stärkere Verschlechterung des Gehörs auf der Seite merkbar. Aber ich bin nicht taub und höre insgesamt immer noch gut auf der Seite!
Ich konnte die Klinik in sehr guter Verfassung nach sieben Tagen verlassen! Wie es Herr Professor Sepehrnia vorher gesagt hatte im Übrigen problemlos sechs Stunden mit der Bahn zurück nach Köln (mit Hilfe meiner Frau)!
Derzeit habe ich noch eine leichte Schwindelproblematik, geradeaus laufen ist manchmal noch schwierig, ich übe jeden Tag und bin bester Laune!

Insgesamt bin ich wahnsinnig froh, dass ich mich zu diesem Schritt entschlossen habe! Ich habe in den letzten Tagen so einen positiven Energieschub erfahren dürfen, dass ich erst jetzt gemerkt habe, welche Last durch die Diagnose in den letzten anderhalb Jahren auf mir gelastet hat! Ich kann nur jeden ermutigen, seinen kleinen Freund herausoperieren zu lassen und vor allem nicht zu lange zu warten. Es wird sonst immer nur schlechter, nie von alleine besser und man unterschätzt die psychische Belastung dieser Diagnose vielleicht ein Stück weg!

Ich bin absolut sicher, dass ich den besten Operateur bekommen habe, den ich mir wünschen durfte!

Ob und wieweit die Kosten von meiner privaten Krankenversicherung übernommen werden, ist derzeit noch nicht klar. Kassenpatienten haben da offenbar einen Vorteil, da sie mit einem Formular E112 eine Kostenübernahme erreichen können.
Für mich als Privatpatient gibt es dieses Formular nicht, es kann sein, dass ich einen größeren Teil der nicht unerheblichen Kosten selber tragen muß. Ich berichte gerne noch ergänzend, wenn ich letztlich weiß, wie sich die Kostenregelung mit der HUK Coburg da entwickelt hat.

Fazit: ich weiß heute, dass ich mich genau richtig entschieden habe! Ich bin unendlich dankbar, dass ich einen so erfahrenen und genialen Operateur gefunden habe. Letztlich hätte ich das Ganze auch schon ein Jahr früher machen können. Die Bestrahlung wäre für mich niemals eine Alternative gewesen.

Beste Grüße an alle Betroffenen, makoma.

[Mai74]

Lieber makoma,
herzlichen Dank für Deinen ausführlichen und positiven Bericht über Deine OP in Luzern.
Es freut mich sehr für Dich, dass alles so gut verlaufen ist! Genieß es.
Eine Sache interessiert mich noch allgemein: Ich habe jetzt schon mehrmals im Forum gelesen, dass Herr Prof. Sepehrnia so unglaublich schnell ist.
Die Dauer der OP (immer abhängig von dem Verlauf natürlich), die ich in Tübingen, Würzburg und Halle genannt bekam und die ansonsten hier im Forum angegeben wurde, lag so zwischen 5 und 10 Stunden. Das ist gegenüber den beschriebenen 1,5 Stunden natürlich ein erheblicher Unterschied. Kann mir jemand sagen, wie es kommt, dass die OP-Zeit in Luzern so drastisch kürzer ist? Ist in Luzern vielleicht nur die Zeit, die Herr Prof. Sepehrnia selbst operiert, gemeint, bei anderen Kliniken aber der gesamte Eingriff? Oder liegen bei Herrn Prof. Sepehrnia medizinische Kenntnisse vor, die trotz des großen Erfahrungsaustausches der spezialisierten AN-Chirurgen nicht angenommen oder weitergegeben werden? (Das wäre natürlich etwas erschreckend.)
Das würde mich sehr interessieren. Vielleicht weiß es ja jemand im Forum?
Sonnige Grüße und frohe Ostertage,
Mai

[uspa]

Liebes Forum,

Anfang November erhielt ich die Diagnose AN. Einerseits hatte ich endlich eine Erklärung für jahrelange Beschwerden: Druck auf dem linken Ohr, Gefühlsirritationen in der linken Gesichtshälfte, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel und starker Hörverlust auf dem linken Ohr; andererseits war die Diagnose ein Schock für mich. Mein HNO-Arzt meinte, früher hätte man operiert, heute würde man Bestrahlen. Bei einer Operation würde ich auf jeden Fall mein Gehör verlieren, beim Bestrahlen aber behalten. Ansonsten könne ich mich im Internet informieren.

Völlig verunsichert bin ich dann auf die Seite des Forums gestoßen, deren Informationen mir sehr geholfen haben. Ich habe Beratungstermine in den Kliniken in Luzern, Hannover und Tübingen vereinbart. Schon wenige Tage später war ich mit meinem Mann in Luzern bei Prof. Sepehrnia. Er hat sich fast 1 ½ Std. für uns Zeit genommen, sehr ausführlich und informativ beraten und hat meine Ängste verstanden. Einige Tage später waren wir in Hannover bei Prof. Nabavi. Auch er nahm sich ausführlich Zeit, erläuterte eingehend, warum er in meinem Falle eine OP einer Bestrahlung vorziehen würde, und erklärte Schritt für Schritt die OP und mit welchen Beschwerden man danach rechnen muss.
Sowohl Prof. Sepehrnia, als auch Prof. Nabavi regten an, mich weiter zu informieren, um dann in Ruhe eine Entscheidung zu treffen. Beide sind jederzeit per Mail erreichbar und beantworten weiter Fragen. Nach jahrelanger Fehldiagnose und Fehlbehandlung waren diese Gespräche für mich enorm hilfreich und aufbauend, zumal beide einen Schwerpunkt auf die zukünftige Lebensqualität legten.

Ganz anders waren meine Erfahrungen in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Die Anamnese machte ein freundlicher Kollege. Prof. Tatagiba stieß später dazu, guckte auf die MRT-Bilder und sagte, dass „wir“ nach der Methode „watch and see“ verfahren sollten; nach einem halben Jahr sollte ich mich mit neuen Aufnahmen vorstellen, dann würden „wir“ entscheiden, ob bestrahlen, operieren oder wie weiter vorzugehen wäre. Auf meinen Einwand, dass der Tumor mir doch schon heute reichlich Probleme bereite, meinte er nur, dass ich ihn eventuell schon seit Jahrzehnten hätte. Zu meinen Bedenken gegenüber der Bestrahlung äußerte er, ich hätte mich wohl sehr einseitig informiert hätte. Nach knapp 10 Min. war das Gespräch beendet. Aufgrund der Berichte im Forum war ich mit großen Erwartungen nach Tübingen gefahren. Ich fühlte mich jedoch weder gut beraten, noch hatte ich das Gefühl, dass eine zu mir passende Lösung gefunden werden sollte.
Sehr verunsichert suchte ich dann einen Radiologen der Universitätsklinik in Kiel auf, der mir ausführlich erläuterte, warum er mir nicht zur Bestrahlung sondern zur Operation raten würde, und, wenn eine Bestrahlung erfolgen sollte, die fraktionierte vorzuziehen sei.

Nach reiflicher Überlegung habe ich mich dann für eine OP in Luzern entschieden. Ausschlaggebend waren für mich die Berichte im Forum und die Beratung durch Prof. Sepehrnia. Er hat sehr kurze Operationszeiten, operiert selbst und alleine, näht nicht, sondern verklebt die Wunde und macht jede Visite persönlich.
Ich stand unter dem Eindruck, dass meine zukünftige Lebensqualität von dieser Entscheidung abhängt, und hatte das Gefühl, dass die Operation nach Prof. Sepernia´s Methode die geeignetste und schonendste für mich wäre, sowohl physisch als auch psychisch.

Am 31. März bin ich dann im St. Anna Krankenhaus aufgenommen worden. Die letzten Voruntersuchungen wurden vorgenommen. Obwohl ich zunächst sehr nervös war, wurde ich nach den Gesprächen mit Prof. Sepehrnia und dem Narkosearzt immer ruhiger.
Am 1. April wurde ich operiert. Wie vom Narkosearzt versprochen, bekam ich von den Vorbereitungen nur wenig mit. Die eigentliche OP dauerte nur 1 Std. und 40 Min. Sofort nach der OP wurde mein Mann informiert. 2 Std. später besuchte er mich auf der Intensivstation.
Mir wurde mitgeteilt, dass die Operation optimal verlaufen wäre - d.h. alle Nervenfunktionen erhalten, Restgehör erhalten und Tumor vollständig entfernt.
Die ersten 24 Std. nach der OP waren schon eine Herausforderung. Zuerst nahm ich die Kopfschmerzen wahr, die sofort intensiv mit Schmerzmitteln bekämpft wurden, dann folgt Übelkeit, gegen die man auch Medikamente bekommt. Die Behandlung auf der Intensivstation war vorbildlich. Keinerlei Beschwerden bereitete mir die Wunde! Kein Verband, keine Naht, kein Wundschmerz. Bereits am nächsten Tag konnte ich auf der Wunde
liegen.
Am 2. April war ich mittags wieder auf der Station. Abends konnte ich mit Hilfe aufstehen und auf die Toilette gehen.
Am 3. April konnte ich mit Hilfe duschen und bereits die Haare waschen und am Nachmittag saß ich bereits mit meinem Mann auf der Sonnenterrasse. Die Übelkeit war völlig weg und der Schwindel ließ immer mehr nach. Pflegepersonal und Physiotherapeutin kennen sich gut mit AN aus und helfen hervorragend. Prof. Sepehrnia kommt jeden Tag persönlich zur Visite und steht mit den Schwestern in intensivem Kontakt, dadurch ist die Zusammenarbeit hervorragend. Genau eine Woche nach der OP wurde ich entlassen und konnte nach Hause fliegen.

Jetzt bin ich seit zwei Woche zuhause. Mein Facialisnerv wurde nicht einmal gereizt und mein Restgehör erhalten. Ich benötige weder eine Reha noch sonstige Therapien. Der Druck auf mein Ohr, der durch den Tumor hervorgerufen wurde, ist völlig verschwunden, ebenso das Taubheitsgefühl im Gesicht. Mein linkes Auge tränt nicht mehr. Im Haus bewege ich mich völlig sicher, ich habe kaum noch Gleichgewichtsstörungen und bin nur noch leichter ermüdbar. Vor allem aber geht es mir mental sehr gut. „Watch and see“ wäre keine Alternative für mich.
Meine Beschwerden sind schon jetzt geringer als vorher und ich muss mich nicht fragen, was macht der Tumor. Ich bin mir sicher, durch die Operation das Optimum an Lebensqualität erreicht zu haben, das ich erreichen konnte. Für mich war es definitiv eine der besten Entscheidungen meines Lebens.

Dankbar bin ich allen Ärzten, die mich gut beraten haben und meine Ängste ernst genommen haben, die sehr persönliche und existentielle Entscheidung zu treffen. Prof. Sepehrnia ist für mich nicht nur ein sehr kompetenter und sicherer Operateur, sondern auch menschlich ein sehr symphatischer und einfühlsamer Arzt.

Ich habe so ausführlich geschrieben, weil mir die Berichte im Forum sehr geholfen haben und ich alle Betroffenen ermutigen möchte, so viele Informationen wie möglich einzuholen. Ich hoffe, dass ich mit meinem Bericht auch anderen bei der Entscheidung helfen kann.




Vestibularis-Schwannom links, 16 x 8 x 8, vollständig entfernt unter Erhaltung des N. facialis und N. cochlearis.

[Lillie]

Liebes Forum !

ganz herzlichen Dank an Sie, liebe Mitglieder,
an Herrn Fluri und an die IGAN !!!

Dank Ihnen habe ich mich ausführlich und allerbestens informieren,
mich entscheiden und daraufhin operieren lassen - können !
SIE HABEN MIR GANZ GROSS-ARTIG GEHOLFEN !!!!!

-2006 bis 2008
mehrmals die Woche Sekunden-Schwindelattacken

-2009
Hörsturz

-2014 bis 2016
pro Jahr ca. 5-6 jeweils zwei bis sechs Wochen lang anhaltende
Schwindelepisoden. Diese Episoden wurden von zwei HNO's als "Lagerungsschwindel" diagnostiziert. Weitere Ideen hatten,
oder Initiative zeigten, die beiden HNO's nicht.
Die Übungen gegen Lagerungsschwindel halfen mir nie.

-2015
Im Dezember beschloss ich ein MRI von meinem Kopf machen zu lassen.

-2016
-21.01.2016 MRI mit Befund Vestibularis-Schwannom
-04.02.2016 Besprechungstermin bei Prof. Sepehrnia in Luzern
-08.04.2016 Vereinbarter OP-Termin bei Prof. Sepehrnia

Zwischen dem 04.02. und dem 08.04. musste ich feststellen, dass AN's in der CH doch eher selten operiert werden, dies verteilt auf diverse grosse Kliniken in der ganzen Schweiz und dass vor allem Totalresektionen nicht an der Tagesordnung sind. Ich suchte noch einen weiteren sicher sehr sehr guten Neurochirurgen in Zürich auf, der mir auf meine mehrfach, auch auf Umwegen, gestellte Frage nach der Anzahl der von ihm bereits entfernten AN's keine Antwort gab. Jedoch warb er damit, dass keine Folgeerscheinungen zu erwarten seien (Facialis, Schwindel, etc.), woraufhin mein Mann nach "sicherer Totalresektion" fragte. Die Antwort darauf war, dass dies im OP entschieden werden würde (wir haben Spitzenmediziner in der Schweiz ! Doch wo, aufgrund von kleiner Einwohnerzahl, nicht oft genug "geübt" werden kann, kann nicht ausreichend Erfahrung entstehen, das ist klar und stellt die grundsätzliche und hohe Kompetenz der Schweizer Ärzte keinesfalls in Frage !!!)

Völlig gegenteilig wurden diese wichtigen Fragen von Prof. Sepehrnia beantwortet. Prof. Sepehrnia hat selbst und nachweislich schon über 1.200 AN's entfernt und, wie er mir im Gespräch am 04.02. versicherte,
immer als Totalresektion !!!!!!!!!!! Dazu die eventuellen Folgeerscheinungen, an denen man dann auf einem "Gesundungsweg" erfolgreich arbeiten kann !

08.04. OP Prof. Sepehrnia St. Anna Klinik Luzern, 2 Tage Intensivstation
10.04. Zimmer
15.04. Entlassung (noch sehr wacklig)

Sofortiges Liegen auf der Wunde gut möglich.
Haare waschen wurde mir sofort erlaubt.
Insgesamt 8 Tage stärkere Kopfschmerzen, die sich lohnen. Mittel dagegen.

Aktuell, fast 4 Wochen nach OP:
Wunde super verheilt, Haare wachsen schnell
Gehör voll erhalten
Facialis-Parese links, hat sich ca. 10% verbessert
Subjektiver "Schwindel" - Missempfinden zwischen den beiden Kopfseiten

=>Durch den Ausfall des Gleichgewichtsnervs auf der linken Seite muss der Gleichgewichtsorgan auf der rechten Kopfseite kompensatorisch viel mehr leisten. Dieser komplexe Vorgang führt zu einem Missbefinden. So wurde mir das vom Neurologen erklärt. Dies fühlt sich subjektiv als Schwindel an, der jedoch, wenn ich genau aufpasse, keiner ist (der Raum um mich dreht sich nicht). Nach nun fast 4 Wochen nach der OP hat sich das Missbefinden schon um ca. 30% reduziert.

Das Gleiche zum "Schwindel" erklärte mir die Physiotherapeutin,
dazu noch mit einem Lösungsansatz:
"Unser Gehirn verfügt über eine neuronale Plastizität, gestalten sie ihre Lebensführung so selbstverständlich als möglich, umso schneller lernt ihr Gehirn und umso schneller geht der vermeintliche Schwindel weg". Sie sagte auch noch "würden sie jetzt nur auf der Couch liegen, würde ihr Gehirn garnicht gross trainiert und ihnen ginge es nach Monaten noch nicht besser).

=> Möglichst "normales" Leben ist Training !

Ambulante Therapie für insgesamt 2-3 Monate
-Physio gegen Schwindel
-Logopädie gegen Facialis-Parese
-Dankbarkeit

Ihnen und Euch allen das Allerbeste !
Liebe Grüsse
Lillie

[snowdog]

Liebe Lillie,

wieder ein erfreuliches Ergebnis, zu dem man gratulieren darf
und gleichzeitig eine nur zu bekannte Leidensgeschichte, die
betroffen macht.

Du berichtest von Sekunden-Schwindelattacken, die bereits
vor 10 Jahren erstmalig auftraten und in den letzten beiden
Jahren in ihrer Symptomatik heftiger wurden – dazu ein länger
zurückliegender Hörsturz. Offenbar „fehlte“ bei Dir der
symptomatische Hörverlust, um eine Diagnose in Richtung
Akustikusneurinom zu lenken. Umso erfreulicher, dass das
Ergebnis bei einer Totalresektion eines extra- und intrameatalen
AN vollständiger (!) Erhalt des Hörvermögens lautet.

Es klingt beinahe unglaublich – deine OP ist noch keinen Monat
her, Du wurdest nach 1 Woche (2 Tage davon Intensivstation)
aus der Klinik entlassen und Du kannst bereits über signifikante
Fortschritte in einer sehr frühen Phase berichten.
Die Erklärung der Physiotherapeutin klingt plausibel und lässt sich
für jemanden mit ausgiebigen Schwindelerfahrungen gut nachvollziehen.
Eine Verbesserung der Symptome nach erfolgter vestibularer
Kompensation ist ein schönes Ziel, dazu passt die Erkenntnis
„möglichst normales Leben ist Training“ sehr gut.

Der obligatorische Hinweis soll nicht vergessen werden:
Bitte auch auf Schonung, Erholung und ausreichend Ruhephasen
achten.Nicht alles ist aktiv zu begleiten, dem Körper die Zeit der
Regenierung bewusst einräumen. Mögliche Rückschläge oder
Stagnationen als Teil der Gesundung verstehen. Die wichtige
Empfindung „Dankbarkeit“ ist ein mitunter unterschätztes Moment
einer positiven Prognose.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

[Irdi]

Hallo zusammen,
heute möchte ich Euch über meine erfolgreiche OP in Luzern durch Prof. Sepehrnia berichten, um Euch Mut zu machen. Er konnte bei mir das AN vollständig entfernen, der Hörnerv wurde erhalten und der Facialisnerv wurde noch nicht einmal gereizt.
Ich bin am 15.05.2016 erfolgreich operiert worden. Die OP dauerte ca 2.5 Stunden. Danach Intensivstation und samstags schon auf die normale Station verlegt. Anfangs habe ich Schwindel gehabt und ein bisschen Übelkeit, wogegen mir sofort Medikamente gegeben wurden. Dann am 3. Tag durfte ich schon duschen und Haare waschen. Es ging mir dann von Tag zu Tag besser. Ich bin mit meinem Mann gelaufen und habe sogar auf der Dachterrasse das schöne Wetter genießen können. Nach 7 Tagen wurde ich entlassen.
Wie wir auf Prof. Sepehrnia gekommen sind, habe ich diesem Forum zu verdanken und meinem Mann, der sich über einen langen Zeitraum in diesem Forum informiert hat, da ich es nicht konnte. Aber zuerst habe ich mich im Januar 2014 zur Bestrahlung im Gamma Knife Zentrum in Krefeld entschlossen. Da ich auf der linken Seite auch noch ein Meningiom habe, war es für mich die einfachere Lösung. Ich wurde, wie gesagt, im Januar 2014 an beiden Tumoren bestrahlt. Im Juli 2014 war die Kontrolle und man sagte mir, dass das Meningiom erfolgreich bestrahlt und das AN vergrössert war, was aber zu diesem Zeitpunkt noch als normal betrachtet wurde. Nächste Kontrolle in einem Jahr. Also habe ich mich dann im Juli 2015 wieder zur Kontrolle in Krefeld vorgestellt. Dann sagte man mir, das AN ist wieder gewachsen und sie gehen jetzt von einem Rezidiv aus. Ich müsste wieder bestrahlt werden. Jetzt überlegten wir, was für mich am besten wäre. Und so ist mein Mann, wie oben schon gesagt, auf dieses Forum gekommen. Nach reiflicher Überlegung, habe ich dann eine OP in Betracht gezogen. Wir haben als erste Anlaufstelle die Schweiz, Prof. Sepehrnia, gehabt, hatten aber Schwierigkeiten mit unserer Krankenkasse. Also machten wir einen Besprechungstermin in Tübingen bei Prof. Tatagiba. Dort wurden wir von der Assistentsärztin empfangen und besprachen mit ihr mein Problem. Nach einer viertel Stunde kam Prof. Tatagiba und schaute sich kurz die MRT Bilder an. Er sagt, dass er evtl. das AN nicht vollständig entfernen kann, der Hörnerv würde nicht erhalten und eine Facialis Parese wäre nicht auszuschließen. Alles dauerte ca. eine viertel Stunde und wir konnten wieder gehen. Aufgrund der Berichte im Forum war ich mit großen Erwartungen nach Tübingen gefahren. Ich fühlte mich jedoch weder gut beraten, noch hatte ich dort ein gutes Gefühl. Also hat mein Mann dann nochmals Kontakt zur Schweiz aufgenommen und mit unserer Krankenkasse verhandelt. Nach langem Hin und Her haben wir einen Besprechungstermin im März 2016 in Luzern bei Prof. Sepehrnia gemacht. Ich war angenehm überrascht, wie freundlich wir empfangen wurden. Der Prof. Sepehrnia nahm sich 1 Stunde Zeit. Hat mit uns ausführlich und informativ gesprochen und sogar meine Ängste wurden durch ihn weniger. Seine ruhige und kompetente Art war für mich Balsam. Nach diesem Gespräch fuhren wir mit einem guten Gefühl wieder nach Hause. Ich habe mich dann für eine OP in Luzern entschieden. Ausschlaggebend waren für mich die Berichte im Forum und die Beratung durch Prof. Sepehrnia. Er hat sehr kurze Operationszeiten, operiert selbst und alleine, näht nicht, sondern verklebt die Wunde und macht jede Visite persönlich. Ich stand unter dem Eindruck, dass meine zukünftige Lebensqualität von dieser Entscheidung abhängt, und hatte das Gefühl, dass die Operation nach Prof. Sepernia´s Methode die geeignetste und schonendste für mich wäre, sowohl physisch als auch psychisch.

Zuletzt möchte ich mich ganz herzlich bei Herrn Fluri und allen Verantwortlichen dieses Forums bedanken. Ohne dieses Forum hätte meine Krankengeschichte nicht so ein positives Ende gefunden.
Meinen allerherzlichsten Dank möchte ich Herrn Prof. Sepehrnia für seine menschliche Art und seine fachliche Kompetenz aussprechen.

[ANFux]

Liebe Forumsleser,

die Autoren der Beiträge zum vorliegenden Thema sind des Lobes voll über die Behandlung in Luzern durch Herrn Professor Sepehrnia. Mai74 drückt ihre Verwunderung über die OP-Zeit von rund 1,5 Stunden aus, und das bei diesen Ergebnissen!

Ich habe mehrere Vorträge von Professor Sepehrnia auf Ärztekongressen und Workshops gehört und auch Gespräche mit ihm geführt. Die Schilderungen und fast zweifelnden Verwunderungen hier im Forum waren für mich Anlaß, den Professor dazu um eine Stellungnahme zu bitten, die ich hier gekürzt widergebe.

Die von den Patienten angegebenen Zeiten sind authentisch.
Vom ersten Schritt, dem Haare schneiden, bis zum letzten, der Hautnaht, macht der Professor alles selbst.
Auch die Lagerung des Patienten auf dem Tisch wird von ihm vorgenommen.
Die Öffnung des knöchernen Gehörganges betrachtet er als obligatorisch, unverzichtbar für eine Totalresektion des Tumors.

Die Totalresektion (vollständige Entfernung) des Tumors war und ist für ihn immer Ziel.
Er macht die in der letzter Zeit (in einigen Kliniken sind es nach meinen Beobachtungen bereits Jahre!) propagierte und angewandte Therapie "Teilresektion und anschließende Bestrahlung" (in einigen Kliniken spricht man sogar von einer Kombitherapie) nicht mit. Diese Kombitherapie wird mit dem löblichen Vorsatz "Funktionserhalt" begründet. Funktionserhalt ist auch für Professor Sepehrnia ein OP-Ziel, bei möglichst vollständiger Resektion!

Ich habe im Forum bereits mehrmals darauf hingewiesen, daß hier Schritte rückwärts gegangen werden. Und mir ist nach wie vor schleierhaft, warum Ärzte, Radiologen wie Operateure, kurz nach einer Operation eine Bestrahlung für einen zerstückelten Resttumor planen können, obwohl sie oft Monate und Jahre nach einer OP nicht genau aus dem MRT erkennen, ob der "Schatten" Narbengewebe oder ein Tumorrest oder ein Neutumor ist.

Ich vermute, daß auch "wirtschaftliche" Gründe eine Rolle für diese neue Tendenz spielen.
Hoffen wir alle, daß sich weitere Ärzte an Professor Sepehrnia orientieren.

Beste Grüße
ANFux

[CMIP]

Hallo zusammen,

Da ich hier im Forum viele positive Einträge zu Prof. Sepehrnia gelesen habe, habe ich mich kürzlich auch bei ihm vorgestellt. Eventuell ist mein Beitrag hier nicht richtig, gerne verschieben wenn nötig!

Wie in meiner Signatur zu sehen, geht es bei mir um die Behandlung eines Rezidivs. Seit es im Juni festgestellt wurde, recherchiere ich viel und hole Zweitmeinungen ein. Am Unispital wollen sie nicht nochmal operieren, weil ihnen das Risiko einer Verletzung des Gesichtsnervs zu hoch ist. Sie empfehlen die Bestrahlung mit Protonen am Paul-Scherrer-Institut. Da mir beim Gedanken an die Bestrahlung nicht so wohl ist (wegen der meiner Meinung nach nicht klar abzuschätzenden Langzeitfolgen und der Möglichkeit, dass Jahre später erst Folgen eintreten können), tendiere ich im Moment stark zu einer OP, entweder in Luzern bei Prof. Sepehrnia oder in Tübingen bei Prof. Tatagiba.

Prof. Sepehrnia Ansatz erschien mir hier etwas aggressiver als der von Prof. Tatagiba. Er sagte mir, dass das Ziel eine Totalresektion sei und das Risiko einer Schädigung des Gesichtsnervs bei einer Zweit-OP bei ca. 15-20 Prozent läge. Wenn der Gesichtsnerv geschädigt werden würde, könnte man entweder in derselben OP oder später eine Transplantation vornehmen. Damit würde man sehr wahrscheinlich eine Symmetrie des Gesichts erreichen, die Mimik wäre aber nicht mit der vor der OP vergleichbar.

Prof. Tatagiba empfahl mir eine explorative OP, d.h. er würde in der OP entscheiden, ob es möglich ist, den Tumor zu entfernen, oder ob er wieder einen Rest belassen müsste. Ziel wäre zwar auch eine Entfernung, aber unter Funktionserhalt aller Nerven. Ich habe ihn auf die Möglichkeit einer Transplantation angesprochen, aber er meinte, dafür wäre es noch zu früh. Das würde er erst machen nach Ausschöpfung aller anderen Optionen (OP, Bestrahlung), da eine Transplantation eine Verbesserung bei einer bestehenden Lähmung bringen könnte, man aber nie mit dem Ergebnis zufrieden wäre, wenn vorher der Nerv intakt ist.

Ich bin nun ziemlich unsicher. Natürlich wäre es ideal, wenn der Tumor komplett entfernt werden könnte, aber dafür den Rest des Lebens mit einer teilweisen Gesichtslähmung zu leben...ich glaube fast, dass ich da lieber die doch eher geringen Risiken einer anschliessenden Bestrahlung (wenn nötig) eingehen würde.
Aus den Beiträgen im Forum lese ich nicht heraus, dass Prof. Tatagiba jemand ist, der wenn nicht unbedingt nötig, einen Resttumor belässt, wozu wohl viele andere mit weniger Erfahrung neigen.

Meine Fragen:
- Gibt es hier jemanden, bei dem eine Transplantation des Gesichtsnervs vorgenommen wurde?
- Macht es Sinn, eher nach Tübingen zu gehen oder haben letztendlich beide einen ähnlichen Ansatz, Prof. Sepehrnia drückt es nur anders aus?

Letzten Endes kommt es wohl auf mein Gefühl an, aber eventuell hat ja jemand Erfahrungen oder nützliche Tipps.
Als weiterer Faktor kommt übrigens noch hinzu, dass ich die OP in Tübingen wahrscheinlich selber bezahlen müsste, da die schweizer Krankenkassen in der Regel keine Behandlungen im Ausland bezahlen.

Vielen Dank & Grüsse
CMIP

[ANFux]

Liebe Leser, liebe CMIP,

ich hatte den nachfolgenden Beitrag in die Rubrik "Krankenkassen" gestellt, dann aber gesehen, daß er eher hierher paßt und habe ihn deshalb hierher kopiert. In dem Beitrag unter "Krankenkassen" bleiben nur einige Sätze zu den Kosten.

Ergänzend einige Sätze zur Transplantation von Nerven bei einer Facialisparese.Man findet einige Beiträge dazu mit der Suchfunktion und der Eingabe der beiden Begriffe "Transplantation Gesichtsnerv". Konkret könnte Chris934 mehr dazu berichten, denn bei ihm wurde ein Nervstück aus dem Oberschenkel transplantiert (Rubrik "Lebensqualität nach einer AN-OP" / 13.3.2011).

ANFux

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Liebe CMIP,

Du hast Glück, daß die die beiden Professoren, die Dich zum ersten Male operierten, das nicht wieder tun wollen.
Du hattest Pech, daß sie es schon einmal taten.
Dein Tumor war sehr gro0, aber bei 20x20x7 mm von einem notwendigen Resttumor zu sprechen, halte ich für vermessen. Es wäre schön gewesen, sie hätten bereits damals gesagt, daß sie für diesen Tumor nicht genügend Erfahrung haben.

Mit Deiner Orientierung auf Prof. Sepehrnia und Prof. Tatagiba - für den Fall einer zweiten Operation – liegst Du m.E. völlig richtig. Deiner Einschätzung der Unterschiede zwischen diesen beiden ausgesprochenen Korophäen stimme ich voll zu.

Eine Bestrahlung- egal welcher Art – käme für mich in Deinem Fall jetzt nicht in Frage. Du hast einen „angeschnittenen“ Tumor beachtlicher Größe. Der muß ‚raus, das muß das Ziel sein. Natürlich, und das macht auch der „aggressivere“ Professor S., immer unter Beachtung des OP-Verlaufes. Über die OP-Weise von Prof. Sepehrnia steht genügend in der zweiten Rubrik des Forums. Und außerdem verschwindet damit die Kostenfrage.

Zur jüngst oft zitierten Protonenstrahlung ein paar Sätze. Derzeit ist diese Therapie bei nur etwa einem Prozent der Krebspatienten mit seltenen Tumoren als Standardtherapie zu betrachten. Sie ist sehr aufwendig und vieles ist noch nicht hinreichend erforscht, u.a. die Lagerungspräzision des zu bestrahlenden Gewebes. Es sei deshalb eine enge Anbindung an große universitäre Krebszentren erforderlich. Weitere klinische Studien empfehlen auch das Therapiezentrum der Uni Heidelberg und die DEGRO, die Gesellschaft für Radioonkologie.
Was ich hier schreibe, stammt i.W. aus einer Veröffentlichung von Prof. Baumann, Direktor der Klinik für Strahlentherapie der Uni Dresden und Mitglied der Degro.

Wenn ich also eine Bestrahlung in Deinem Fall ohnehin als zweite Wahl sehe, dann erst Recht ein Verfahren, das noch lange nicht ausgereizt ist und mit dem erst eine ungenügende Anzahl von Fällen – hier ganz konkret Akustikusneurinome – therapiert wurden.

Ich wünsche Dir den Mut, bald eine Entscheidung zu treffen, damit das Abwägen aller nur denkbaren Möglichkeiten ein Ende nimmt.

Beste Grüße
ANFux

[Elefant]

Hallo Zusammen,

ich bin neu im Forum, lese allerdings schon seit einiger Zeit die hier befindlichen Beiträge, welche sich als sehr hilfreich erweisen.
Insbesondere die Beiträge der Moderatoren zeigen hierbei eine tiefgehende Beschäftigung mit unserer Erkrankung.

Ich selbst leide an einem Akustikusneurinom mit einer maximalen Ausdehnung von 17 mm. Zu gegebener Zeit werde ich zu meiner Historie ausführlicher berichten.
Für mich ist die einer Entscheidung einer Behandlung klar.

Entscheidend für mich ist wie so oft hier geschrieben die Wahl des richtigen Operateurs.
Prof. Sepehrnia scheint nach den hier zu lesenden Beiträgen und auf Grund seiner Erfahrung gewiss einer der "Richtigen" zu sein.

Die Deviation bei den OP-Zeiten zwischen Prof. Sepehrnia und den anderen genannten Koryphäen lösen bei mir jedoch etwas Verwunderung aus.
ANFux Sie teilten in Ihrem Beitrag vom 15. Juni mit, dass Sie den Prof. um eine diesbezügliche Stellungnahme gebeten haben, welche Sie verkürzt wiedergegeben haben.
Wäre es Ihnen möglich Ihren Beitrag noch etwas auszuführen, bzw. hat der Prof. Ihnen mitgeteilt wie er eine derart verkürzte OP-Zeit erreicht?

Vielen Dank.

Herzliche Grüße

Elefant

[ANFux]

Liebe Elefant,

leider kann ich nicht viel mehr zu der dem Warum schreiben als ich in dem zitierten Beitrag im vorliegenden Thema am 15.6.16 schon geschrieben habe. Ich möchte das eigentlich auch gar nicht, denn allzu schnell wird das als Werbung ausgelegt. Außer meinem Beitrag gibt es aber auch Beiträge von Patienten, die aus eigener Erfahrung die Arbeitsweise und die Qualität der Arbeit von Professor Sepehrnia geschildert haben.
In vielen Jahren und nach mehr als 1300 AN-Operationen (neben vielen anderen komplizierten Operationen an der Schädelbasis und im Gehirn) hat sich Professor Sepehrnia eine eigene Operationstechnik erarbeitet, die diese Breite (von Lage über Rasur bis zum Wundverschluß - lediglich die Ein- und Ausleitungszeiten des Anästhesisten sind nicht erfaßt) und Qualität ermöglicht.
Ganz sicher kommt hier auch hinzu, daß der Professor ein sog. goldenes Händchen hat, wie man das bei ausgesprochenen Spezialisten in jedem Bereich unseres menschlichen Lebens zum Glück hat.

Rede mit ihm, frage ihn, glaube ihm - und mir und den anderen Forumsaktivisten.

Beste Grüße
ANFux

[annalisa]

Liebe ForumsleserInnen,

nach längerer Odyssee bin ich dank Herrn Prof. Sepehrnia seit einigen Wochen tumorfrei und möchte meine Erfahrungen teilen – in der Hoffnung, dass möglichst viele Betroffene in Erwägung ziehen, sich schnellstmöglich bei dem Arzt operieren zu lassen, der mein AKN entgegen aller Prognosen vollständig entfernen konnte, ohne den Fazialisnerv zu verletzen.

Im April 2016 konnte ich nach Schwindel, drei Hörstürzen, deutlich gemindertem Hörvermögen und anhaltendem Tinitus endlich bei meinem HNO-Arzt erfolgreich ein MRT erbitten. Diagnose: ein Akustikusneurinom, das bereits den gesamten linken Gehörgang ausfüllte. Ich war damals 26 Jahre alt. Mein HNO-Arzt überwies mich an die Charité Berlin, wo mir Neurochirurgen erklärten, dass sich durch die Lage des Tumors eine Operation als zu kompliziert gestalte. Nach Konsultation der Radiochirurgie wurde statt eines operativen Eingriffs eine Bestrahlung am Cyber Knife empfohlen. Ganz im Gegensatz zu der OP berge eine solche Bestrahlung kaum Risiken, sei vollkommen schmerzfrei und bedürfe nur eines einzigen ambulanten Termins, um die aktiven Tumorzellen zu zerstören und so das Wachstum zu stoppen. Im Arztbrief der Charité heißt es dazu: “Der Vorteil der Radiochirurgie ist das geringere Risiko einer Fazialisparese und der Erhalt des Restgehörs, der sich durch eine operative Therapie mit größerer Wahrscheinlichkeit verschlechtern würde.” In sehr seltenen Fällen komme es vor, dass ein solcher Tumor nach Jahren ein zweites Mal bestrahlt werden müsse, weil er doch wieder wachse. Über familiäre Kontakte konnte ich eine Zweitmeinung aus der Neurochirurgie Münster einholen, die nach Begutachtung der MRT-Bilder ebenfalls zur Bestrahlung riet.

Im Oktober 2016 begab ich mich folglich in Behandlung am Cyber Knife der Charité Berlin. Zu dem Zeitpunkt hatte ich noch 60% Hörvermögen. Ich vertrug die Bestrahlung sehr schlecht: U.a. hatte ich in den folgenden Wochen und Monaten mit unsagbaren Kopfschmerzen, Übelkeit und starkem Haarausfall zu kämpfen. Am Schlimmsten jedoch war, dass mein Hörvermögen, anders als erwartet, sukzessive bis zur Taubheit abnahm, ich in der linken Gesichtshälfte teilweise kein Gefühl mehr hatte, dafür aber Spasmen an Auge, Nasenflügel und Mundwinkel auftraten. Für den behandelnden Arzt in der Charité, Dr. med. Markus Kufeld, kamen all die Symptome völlig überraschend. Er habe eine derart starke Reaktion noch nie gesehen und vermutete, es handle sich um eine Folge der durch die Bestrahlung hervorgerufenen Schwellung des Tumors. Ich war zunehmend verunsichert, aber nach wie vor hoffnungsvoll, dass mein AKN letztlich wie prognostiziert die ersehnten ‘schwarzen Flecken’ zeigen würde, die auf ein Absterben der aktiven Zellen hindeuten sollten. Ich wartete vergeblich. Stattdessen nahm die Größe des Tumors in den darauffolgendem 18 Monaten mit jedem halbjährlichen MRT um 1-3 mm zu – laut behandelndem Arzt sei dies nach wie vor der Schwellung zuzuschreiben, nicht einem aktiven Wachstum. Zuletzt war ich mir persönlich sicher, der Tumor wachse. Bis zum MRT im September 2018 versicherte man mir an der Charité aber, das könne so kurz nach der Bestrahlung nicht der Fall sein.

Dieses MRT zeigte dann ein deutliches progredientes Vorwachsen Richtung Innenohr und nach proximal von zuvor 12 x 5 mm auf 14 x 8 mm. Anstatt zurück zur Radiochirurgie der Charité zu gehen, ließ ich mich nun neuro- und otochirurgisch beraten. Eine erneute Bestrahlung schloss ich als Option aus. Auch alle Ärzte waren sich einig, dass eine operative Entfernung nötig sei. Die Prognosen fielen sehr schlecht aus: Aufgrund der Vorbestrahlung, die zu einer Verklebung der Nerven mit dem Tumorgewebe führe, könne der Tumor wahrscheinlich nicht vollständig entfernt werden. Im Fall eines Resttumors hatte ich aufgrund des schnellen Wachstums meines AKNs große Sorge, es würden noch Folge-OPs auf mich zukommen. Zudem liege mein Risiko für eine irreparable Fazialisparese bei über 50%, so Priv. Doz. Dr. med. Parwis Agha-Mir-Salim, Chefarzt der HNO-Klinik im Vivantes-Klinikum Friedrichshain. Mein behandelnder HNO-Arzt hatte mir empfohlen, mich dort otochirurgisch operieren zu lassen, da der Weg durch das bereits ertaubte Ohr der schonendere Zugang sei. Ich vereinbarte einen zeitnahen Termin – und las sämtliche Berichte über Alternativen hier im Forum. An dieser Stelle noch einmal ein herzlichstes Danke an all die Beitragenden.

Von Prof. Dr. med. Abolghassem Sepehrnia hatte ich bereits zuvor gelesen, eine OP in der Schweiz als gesetzlich Krankenversicherte aufgrund der Kostenfrage jedoch zunächst ausgeschlossen. Nun wurde ich dank des Forums wieder auf Prof. Sepehrnia aufmerksam: Zuerst fiel mir auf, dass die Anzahl an Patienten mit postoperativer Fazialisparese bei anderen Koryphäen gemessen an den Forumsberichten deutlich höher zu sein schien. Auch die OP-Zeit mit maximal 4 Stunden fiel mir in den Berichten positiv auf, insbesondere im Vergleich mit den am Vivantes Klinikum Friedrichshain für den Eingriff veranschlagten 12 Stunden. Dann recherchierte ich über das Forum hinaus, las Prof. Sepehrnias beeindruckende Studien und entschied mich, insbesondere aufgrund seiner außerordentlichen Erfahrung mit AKNs, von denen er schon mehr als 1500 operiert hat, ein Beratungsgespräch in Luzern zu vereinbaren.

Nach dem Gespräch war ich absolut überzeugt, bei Prof. Sepehrnia in den besten Händen zu sein. Er nahm sich über eine Stunde Zeit, erfragte die verschiedenen Stationen meiner Odysee, schaute sich die MRT-Bilder sehr gründlich an, erklärte ausführlich, wie er operieren würde und nahm sich Zeit für all meine Fragen. Insgesamt machte Prof. Sepehrnia auf mich einen hoch souveränen, überaus kompetenten Eindruck und erschien mir gleichzeitig sehr empathisch. Es lag ihm offensichtlich am Herzen, auf mich als betroffenen Menschen individuell einzugehen. Auch eine gewisse Demut gegenüber der komplexen Aufgabe und dem, was die Medizin in Zukunft ggf. im Stande ist zu leisten, zeichnet Prof. Sepehrnia aus. Deswegen versucht er z.B. den Hörnerv auch bei Taubheit immer zu erhalten. Was für mich mit meinem schnell wachsenden, bestrahlungsresistenten Tumor am Wichtigsten war: Das Ziel von Prof. Sepehrnia ist es stets, das AKN vollständig zu entfernen. Trotzdem schätzte er das Risiko für eine Fazialisparese geringer ein als die Ärzte in Berlin und konnte detailliert erklären, weshalb.
Während ich aus anderen Arztgesprächen oft mit mehr Fragen als Antworten herausgegangen war, konnte Prof. Sepehrnia all die Symptome erklären, die meinen behandelnden Ärzten bis dato Rätsel aufgaben. So erklärte er mir, dass sowohl mein sukzessiver kompletter Hörverlust nach der Bestrahlung durch das Cyber Knife als auch der Fazialis-Tic, der mich danach ein paar Monate begleitet hatte, das Resultat von Nervenschädigungen durch die Bestrahlung seien. Die These meiner behandelnden Ärzte, die Symptome kämen von der Schwellung durch die der Tumor auf den Fazialis drücke, hatte für mich zuletzt sämtlicher Logik entbehrt. Schließlich war der Tumor vor der OP viel größer als zur Zeit des Fazialis-Tics. Prof. Sepehrnia konnte mir auf Bildern sehr eindrücklich den Unterschied zwischen einem bestrahlten und einem gesunden Nerv zeigen. Man kann sich diesen Vergleich in etwa vorstellen wie den eines Raucherbeins mit einem gesunden Bein. Dass man mich mit nur 27 Jahren mit einer derart hohen Protonenladung bestrahlt hatte, wollte Prof. Sepehrnia kaum glauben.
Schon für wenige Wochen später konnte er mir einen OP-Termin in Luzern anbieten.


Den OP-Termin in Berlin sagte ich ab und begann mich mit meiner gesetzlichen Krankenkasse, der BARMER GEK und den Möglichkeiten einer Kostenübernahme auseinanderzusetzen – ein Krimi, der im Detail erzählt den Rahmen dieses Berichts sprengen würde. Nach einem dreißigseitigen Antrag und anschließenden wochenlangem, kräftezehrenden Kampf hat die Barmer mir nach der OP knapp die Hälfte der Kosten von rund 24000 € erstattet. Die Verhandlungen mit der Kasse und insbesondere die trotz meiner Bitte um schriftliche Form ausschließlich mündlich angeforderte schriftliche Bestätigung, die über den deutschen Satz hinausgehenden Kosten selbst zu tragen und ansonsten keinerlei Kosten erstattet zu bekommen, bedeuteten so kurz vor dem schweren Eingriff eine große psychische Belastung für mich. Ich habe mich unmenschlich und unwürdig behandelt gefühlt. Unerträglich ist mir der Gedanke, dass andere Betroffene, die vielleicht nicht das Glück haben, so viel Rückhalt durch Familie, Freunde und Kollegen zu erfahren und/oder in einem psychsich labileren Zustand sind, ähnliche Erfahrungen machen und ihnen die bestmögliche Behandlung verwehrt bleibt, da sie nicht in der Lage sind, sich das Geld für diese zu leihen. Von einem Anwalt, der das Vorgehen der Barmer als 'Erpressung' bezeichnet, bin ich dazu ermutigt worden, meinen Fall öffentlich zu machen. Insbesondere angesichts der immensen Rücklagen, mit denen die gesetzlichen Kassen gerade Schlagzeilen machen, kann ich die Haltung einiger deutschen Krankenkassen in einem Fall, in dem sie den Ermessensspielraum haben, Behandlungskosten im Ausland komplett zu übernehmen, wenn die dort erzielten Ergebnisse i.d.R. besser sind als die deutscher Ärzte, nicht verstehen.

In der Schweizer St. Anna Klinik habe ich mich von Anfang an sehr gut aufgehoben gefühlt. Der Personalschlüssel ist deutlich höher als in deutschen Krankenhäusern, Krankenpfleger und Ärzte können sich sehr viel mehr Zeit für ihre Patienten nehmen, die Fehlerquote ist geringer, die Atmosphäre sehr viel freundlicher und ruhiger. Am Tag vor der OP wurden einige Voruntersuchungen durchgeführt, ich hatte noch einmal Gelegenheit, mit Prof. Sepehrnia zu sprechen und Fragen zu stellen und auch der Anästhesist kam für das Vorgespräch für 15 min auf mein Zimmer.
Am nächsten Morgen wurde ich schon vor 7 Uhr zur OP abgeholt. Durch die tolle Betreuung war ich nicht nervös, sondern lediglich froh, dass es losging. Inklusive Vor- und Nachbereitung wachte ich nur knapp vier Stunden später wieder aus der Narkose auf. Meine erste Frage war: “Konnte der Tumor vollständig entfernt werden?” Ich werde diesen Moment nie vergessen. Die Antwort der Krankenschwester: "Ja, Prof. Sepehrnia konnte den Tumor vollständig entfernen", ihr Strahlen, dann meine riesige Erleichterung, die ein Lächeln nach sich zog – ein Lächeln mit beiden Mundwinkeln! Ich konnte es nicht glauben! Damit dass ich gleich nach der OP in der Lage sein würde, meine linke Gesichtshälfte zu bewegen und mein Auge selbstständig zu schließen, hatte ich nicht gerechnet. Ich war und bin überüberglücklich!

Am nächsten Tag, an dem ich die Intensivstation schon verlassen und auf ein normales Zimmer durfte, wurde ein MRT gemacht. Die Radiologin kam nach dem Vergleich der prä- und postoperativen Bilder an mein Bett und schüttelte mir die Hand, als hätte ich gerade einen millionenschweren Award gewonnen: "Frau Menck, ich darf Ihnen gratulieren!" Dass der Chirurg DIESEN Tumor vollständig entfernen konnte - und das unter Erhalt der Fazialisfunktion – grenzt an ein Wunder!" Das Ohr bleibt zwar 100% taub, aber weil mein Tinitus seit der OP verschwunden ist, höre ich sogar besser als vorher. Das zerstörte Gleichgewichtsorgan lernten die Augen sehr schnell auszugleichen. Die täglichen Fortschritte auf dem Weg zurück in die Normalität waren enorm. Meine Familie und meine Freunde konnten es kaum glauben. Schon am Tag nach der OP war ich in der Lage, selbstständig zur Toilette zu gehen und sogar zu duschen. Ab Tag drei konnte ich problemlos Treppen laufen und am fünften Tag in Begleitung bereits einen Spaziergang am See unternehmen. Prof. Sepehrnia war stets durch die Krankenschwestern bestens informiert über meinen Gesundheitszustand, bei Fragen für diese auch jederzeit telefonisch erreichbar, und kam trotzdem täglich zur Visite, um selbst zu sehen, wie es mir geht. Am sechsten Tag sollte ich eigentlich entlassen werden.

Beim vermeintlich letzten Gespräch mit Prof. Sepehrnia fragte ich, wie lange mir noch hin und wieder Hirnwasser aus der Nase laufen dürfe. Ich hatte in einer Infobroschüre gelesen, dass das nach der OP gelegentlich passiere und es Prof. Sepehrnia gegenüber vor lauter Euphorie nicht erwähnt. Auch das zunehmende Gewaber in meinem Kopf hatte ich fälschlicherweise als Teil der postoperativen Normalsymptome interpretiert, nicht als Hirnwasser im Kopf, wo jenes nicht hingehört. Prof. Sepehrnia hat dann bei der Frage die Hände überm Kopf zusammengeschlagen. Offenbar hatte der Gewebekleber, den er benutzt hatte, um die Wunden im Kopf zu schließen, nicht richtig funktioniert und so ein Leck offen gelassen. Also fünf Tage Ehrenrunde in der Klinik. In diesen habe ich die Termini Rückenmarksdrainage im Allgemeinen und Liquorunterdrucksyndrom im Besonderen als Begriffe kennengelernt, auf die mein Wortschatz gut hätte verzichten können. Über Prof. Sepehrnia jedoch kann ich auch bzgl. dieser Zeit nur Positives berichten: Er legte die Rückenmarksdrainage selber, kam weiter täglich zur Visite, beantwortete mir geduldig all meine Fragen und zog die Drainage auch eigenhändig. Während meines gesamten Aufenthalts in der Klinik habe ich keinen anderen Arzt gesehen. Selbst am Morgen nach meiner Rückkehr nach Berlin hat Prof. Sepehrnia mich angerufen, um sich zu erkundigen, ob ich die Reise gut hinter mich gebracht habe und wohlauf sei. Eine solche Betreuung durch den operierenden Neurochirurgen sucht sicher seinesgleichen.

Eine Reha im Anschluss an den Klinikaufenthalt brauchte ich nicht. Ich bin viel spazieren gegangen, habe Freunde und Kollegen getroffen und brauchte schnell immer weniger Ruhephasen. Nur vier Wochen nach der OP habe ich langsam wieder anfangen können Sport zu treiben. Seit heute, keine acht Wochen nach dem Eingriff, gehe ich wieder Vollzeit arbeiten. Im Juli werde ich heiraten – und dabei entgegen aller Befürchtungen mit beiden Mundwinkeln lächeln können. Für meine Dankbarkeit Prof. Sepehrnia gegenüber gibt es keine Worte. Angesichts der Einschätzung der Radiologin und aller schlechter Prognosen, die ich in Berlin bekommen hatte, bin ich mir sicher, dass mir dieser Arzt die Fähigkeit geschenkt hat, weiter uneingeschränkt mein Gesicht zu bewegen und ganz gesund zu werden. Ich hoffe, dass dieser Meister seines Faches, der zudem einen solch beeindruckend menschlichen Umgang mit seinen Patienten pflegt, noch vielen Betroffenen so sehr helfen kann wie mir.

[elf]

...bei Prof. Sepehrnia in den besten Händen

Vielen Dank für die ausführliche Beschreibung!

Glückwunsch zum zufriedenstellenden Ausgang der Operation!

Was hat die histologische Untersuchung des herausoperierten Tumors ergeben?