Erfolgreiche AN-OP in Halle (Prof. Strauss)

[Maceo]

Hallo liebe Forumsleser,

nachdem ich seit meiner Diagnose viel in diesem Forum gelesen und dabei viel gelernt habe wird es endlich Zeit, dass ich meine Erfahrungen mit anderen Betroffenen teile und auf diese Weise etwas zurückgeben kann.

Zu meiner Vorgeschichte:
Mitte September 2015 schreckte ich kurz nach dem Zubettgehen plötzlich mit einem heftigen Zucken durch den ganzen Körper hoch. Blutdruck und Puls astronomisch hoch und irgendwie ein seltsames Gefühl des Unbekannten. Diese Zuckungen (vergleichbar mit dem Zucken der Beine beim Einschlafen, aber durch den ganzen Körper) hatte ich schon einige Monate davor, aber noch nie in dieser Stärke. Da ich zu diesem Zeitpunkt kurz zuvor zwei Muskelfaserrisse erlitten hatte, dachte ich zunächst an eine dort begründet liegende Auswirkung. Einschlafen konnte ich erst ein paar Stunden später. Am nächsten Tag bin ich dann zum Arzt, der ein EKG schrieb, die Venen schallte und die D-Dimere bestimmte um eine Embolie auszuschließen. Der Blutdruck war immer noch deutlich erhöht und ich immer noch deutlich nervös, weil ich nicht wusste was ich hatte und natürlich die Angst mitschwingt, dass dieses heftige Zucken auch diese Nacht wieder kommen könnte. Aber alle Befunde waren unauffällig. Am folgenden Tag dann eine Kontrolluntersuchung mit ebenfalls unauffälligen Ergebnissen, das heftige Durchzucken des Körpers trat auch nicht mehr auf, sondern nur in der seit Monaten bekannten Stärke. Zusätzlich hatte ich inzwischen das Gefühl zeitweise „hinter mir zu stehen“ und Kreislaufprobleme in der Art, dass ich fürchtete, ich könnte gleich ohnmächtig werden. Inzwischen war Donnerstag und das Wochenende nahte, so dass mein Arzt meinte, wenn ich irgendetwas in dieser Richtung wieder verspüren sollte, möge ich bitte umgehend ins Krankenhaus gehen.

Tja und wie es dann oft so kommt, hatte ich am Freitag Abend das Gefühl, meine linke Hand nicht mehr richtig bewegen zu können um die Gabel darin umzudrehen. Also per Krankentransport ins Krankenhaus mit Verdacht auf Schlaganfall. Blutuntersuchungen, CT, Überwachungsstation für das Wochenende. Aber wiederum alle Untersuchungen unauffällig, auch eine transitorisch ischämische Attacke wurde ausgeschlossen. Nur der Blutdruck war etwas zu hoch. Für den Montag wurde dann ein MRT mit Kontrastmittel anberaumt. Und da fand man dann das AN. 2,0x1,5x1,9cm rechts, mit teilweise Kontakt zum Hinstamm (T3). Der Neurologe vereinbarte auch gleich einen Termin in einer Klinik in Bad Berka zur Vorbesprechung. Der konsiliarisch beauftragte Neurochirurg des Krankenhauses in dem ich noch lag, verdeutlichte mir dann die Schwierigkeit der Operation, wies mich auf die möglichen Nebenwirkungen hin und empfahl mir noch abzuwarten um abzuklären, ob sich der Tumor eventuell gerade in einer Nichtwachstumsphase befindet. Dann könnte ich mit der OP noch warten und die Zeit ohne Gehör- und Gleichgewichtseinschränkungen noch etwas verlängern. Und er riet mir, für den Fall einer OP, mir einen Operateur zu suchen, der mit ANs sehr viel Erfahrung hat.

Nach meiner Entlassung begann dann die Zeit der Informationsbeschaffung und der Gefühlsachterbahn, wie sie viele hier im Forum beschreiben. Eine große Hilfe war sicherlich dieses Forum. Wenngleich mich die vielen Berichte über Facialisparese, Taubheit und Schwindel eher pessimistisch stimmmten (auch ein Grund, warum ich mir nach meiner OP sagte, dass ich zur Ermutigung anderer auf jeden Fall einen Forumsbeitrag schreiben werde. Vor der OP war ich zeitweise echt richtig down, was meine direkte Umwelt leider auch ab und zu zu spüren bekam. So wollte ich auf keinen Fall einen Text für das Forum verfassen und ich legte mich darauf fest nach der OP zu schreiben). Arbeitsfähig war ich ab Mitte September mit der Kreislaufgeschichte nicht mehr, wodurch ich mich intensiv mit dem Tumor auseinandersetzen konnte. Auch liefen natürlich die ganzen kardiologischen Untersuchungen bis hin zum Schlaflabor, um sicherzustellen, dass ich nicht noch eine „Baustelle“ habe (natürlich auch im Hinblick auf die bevorstehende OP). Zum Glück war hier auch alles unauffällig. Und dann habe ich den Beitrag von ANFux gelesen, in dem er seine Kreislaufprobleme auf Grund des AN beschreibt und dass diese nach der OP beseitigt waren. Das machte Mut! Mein HNO führte noch Untersuchungen zum Gleichgewicht an und stellte fest, dass mein rechtes Gleichgewichtsorgan nicht funktionierte, was eventuell auch meine oben beschriebenen Symptome mit dem Schwindel erklären könne.

Zeitgleich war ich mit meiner Frau auch in verschiedenen Kliniken um mir die Operateure anzusehen und Fragen zu stellen. Nach Bad Berka besuchten wir Halle, Würzburg und Erlangen. Die einen operieren liegend, die anderen halb sitzend, die einen lassen das Loch im Schädel offen, die anderen setzen den Knochen wieder ein oder verschließen vollständig mit Knochenzement. Jeder erklärt die Vor- und Nachteile der verschiedenen Varianten. Letztendlich habe ich mich dann für Prof. Strauß in Halle entschieden, weil mein Bauchgefühl das sagte und er meine Frau und mich sehr ausführlich und menschlich beriet (wir waren etwa eine Stunde in seinem Büro). Am Ende unserer Klinkreisen überlegte ich mir, von welchem Menschen ich mir am ehesten sagen lassen möchte, dass ich auf dem rechten Ohr nichts mehr höre. Und da war mir Prof. Strauß am sympathischsten.

Als Termin konnte auch gleich der 12.11. fixiert werden, der dann aber glücklicherweise noch einmal aus organisatorischen Gründen seitens des Krankenhauses auf den 7.12. verlegt wurde. Glücklicherweise deshalb, weil sich in diesen drei Wochen meine Sichtweise auf die drei häufigsten Komplikationen Gesichtsparese, Taubheit und Schwindel änderte: als Hobbymusiker, der seit 20 Jahren regelmäßig auf der Bühne steht war zunächst die einseitige Taubheit eine Katastrophe! Und überall liest man, dass das das geringste Problem sei! Das konnte ich zunächst überhaupt nicht nachvollziehen. Aber aus irgendeinem hat sich dann meine Sichweise in diesen 3 Wochen geändert und ich kann das bis heute nur bestätigen: der Gehörverlust ist das, was mich am wenigsten beeinträchtigt. Freilich muss man sich umstellen, öfter mal nachfragen, man meidet laute Umgebungen und der Tinnitus auf dem tauben Ohr kommt deutlicher hervor als wenn er durch Umgebungsgeräusche überdeckt wird. Aber das kann ich gut ab. Apropos Tinnitus: der ist in der Zwischenzeit ein guter Indikator für zu viel Stress! Ich habe 4 Stufen bei mir entdeckt: nur ein minimales Grundrauschen, lauter werdendes Rauschen mit Pfeifen, zweiter dazukommender Pfeifton und letztlich ein Knarzen, als wenn Metall bricht. Da ist es dann allerhöchste Zeit den Ohrstöpsel ins Ohr zu stecken und sich so ein bisschen Ruhe zu gönnen. Nach einer halben Stunde ist dann alles wieder gut.

Am 5.12. fuhren meine Frau und ich dann also nach Halle um noch einen entspannten Abend vor dem "Einrücken" zu genießen. Noch ein leckeres Abendessen und Übernachtung in einer Pension. Dann am Sonntag Vormittag ab in die Klinik. Dort waren alles sehr nett und hilfsbereit. Prof. Strauß schaute nach der Aufnahme auch noch vorbei und wir besprachen die letzten Dinge für den kommenden Tag. Am Montag nach dem Duschen und der lmaA Tablette gings dann gegen 6:45 Uhr in den OP. Bewusst aufgewacht bin ich das erste Mal im Aufwachraum und weiß noch, dass ich Nackenschmerzen hatte, die durch Umlagern gelindert wurden und dass mein Mund fürchterlich trocken war. Hiergegen gab es nach gefühlt viel Bettelei dann ein Spray mit künstlichem Speichel. Das nächste was ich wieder weiß ist dann wieder gegen 20:30 Uhr auf der intermediate-care Station. Meine Frau und Prof. Strauß standen bei mir und mir wurde erklärt, dass die OP 9,5 Stunden gedauert habe und ich wohl die Konstitution wie ein Bulle hätte, und die Narkoseärzte über eine Stunde lang große Mühe hatten mich tief genug schlafen zu legen. Mit entsprechend viel Narkosemittel gings dann aber dementsprechend lang dauerte auch das Aufwachen im Aufwachraum. Das AN sei vollständig entfernt worden, mein rechtes Ohr aber taub, da der Hörnerv bereits aufgefasert gewesen und nicht mehr zu retten gewesen sei. Da ich diesbezüglich ja untypisch keinerlei Beeinträchtigungen mit dem Gehör hatte, hat sich Prof. Strauß persönlich geärgert, dass wohl gegen 16:00 die Potenzialmessungen verstummt seien und sich mein Gehör so spät dann doch noch verabschiedet hat. Schwindel, vor dem ich große Angst hatte, hatte ich kaum und der war vermutlich eher auf die Medikamentation, die ich im Vorfeld der OP zur Stärkung des Hörnervs bekommen hatte, zurückzuführen. Übelkeit war auch keinen vorhanden. Dann war aber erst einmal schlafen angesagt.

Am nächsten Morgen wurden mir dann nahezu alle Kanülen gezogen (Wahnsinn, wo die einen überall anstechen), nur der ZVK wurde noch drin belassen. Erstes Aufstehen und setzen in den Rollstuhl, waschen und frühstücken im Sitzen. Als einen sehr geschickten Schachzug vom Pfelger empfand ich es, dass er das Radio anstellte. So hatte ich gleich von Anfang an die Möglichkeit, mich mit den neuen einseitigen Höreindrücken anzufreunden. Anscheinend ging es mir bereits schon wieder so gut und jemandem anderen im Vergleich dazu so schlecht, dass ich am Dienstag Abend schon auf Normalstation verlegt wurde. Und die 30m wollte und konnte ich schon wieder selbstständig laufen! Am Bett festhaltend, aber selber! Danach war ich zwar platt und musste mich dringend wieder hinlegen, aber das war schon ein erstes großes Erfolgserlebnis.

Die folgenden 10 Tage in der Klinik waren dann schon anstrengend. Wecken um 7:00, aufstehen, waschen, dann das Bedürfnis sich zum Ausruhen wider hinzulegen, aber schon ist die Visite um halb acht und um 8 kam das Frühstück. Danach ging dann zunächst einmal nichts mehr und Schlaf/Ausruhen war angesagt. Danach versuchte ich zunehmend mich mehr zu bewegen. Zuerst langsame Rundgänge auf Station, dann nach ein paar Tagen rüber ins Nebengebäude auf die "Rennstrecke", ein ca. 100m langes Gebäude ohne viel Publikumsverkehr, da im dritten Stock gelegen. 100m hin, 100m zurück. Dann war irgendwann zweimal am Stück die Strecke möglich. Dann mit BLickwechsel und Kopfdrehen, das Programm wie es hier im Forum beschrieben ist. Das hat wunderbar geholfen!

Schmerzen hatte ich zunächst keine, erst als nach einer Woche angefangen wurde die Schmerzmittel abzusetzen zeigte sich, dass das lange Liegen während der OP meine Lendenwirbelsäule in Mitleidenschaft gezogen hatte und ich nachts kaum schlafen und mich tagsüber schlecht bewegen konnte. Das war dann ein richtiges Downer und es hat auch zuhause noch dazu geführt, dass ich nur auf dem Boden und auch nur stundenweise schlafen konnte. Eine Röntgenaufnahme beim Orthopäden brachte aber zumindest die Gewissheit, dass es kein Bandscheibenvorfall war, sondern nur die fehlende Schmierung der Gelenke durch die fehlende Bewegung war. Blöd ist, dass man sich durch schmerzbedingte Bewegungsarmut aber auch schlechter erholt. Insofern war mir klar, dass wenn ich die Bewegungsfähigkeit wieder herstellen kann, der REst auch gut wird. Inzwischen ist das aber alles glücklicherweise durch die Reha und Sport wieder im Lot.

Faszialisparese hatte ich im Krankenhaus erst nach 3 Tagen und auch nur leicht. Durch die Übungen, die mir die Physiotherapeutin zeigte gingen die auch bald wieder vollständig zurück. Erst nach zwei Wochen, in der Zeit zwischen Krankenhausentlassung und Reha kam die Parese dann seltsamerweise so stark wieder, dass der Lidschluss nicht mehr gewährleistet war. Mit viel Tropfen und Salben des Auges und den entsprechenden Übungen auf der Reha konnten der Uhrglasverband oder Schäden am Auge aber vermieden werden.

Jetzt hoffe ich, dass ich vielleicht dem ein oder anderen betroffenen etwas Mut machen konnte. Den zweiten Teil meines Berichts schreibe ich dann in der Reha-Rubrik.

Beste Grüße einstweilen

Maceo

[BiHo]

OP in Halle (Prof. Strauss) am 18.4. und AHB in Ahrenshoop


Liebe Forumsmitglieder,

es ist nun schon ein paar Monate her, dass ich das Forum das letzte Mal besucht und etwas geschrieben habe. Das war im Januar 2016, nachdem ich die Diagnose AN linksseitig (bereits über 3 cm im Durchmesser) erhalten hatte und mich informieren wollte, welche Optionen ich nun habe bzw. welchen Neurochirurgen ich wohl wählen sollte.

Am 18.4.16 wurde ich nun in Halle von Prof. Strauss operiert und bin zur Zeit in AHB in der Helios Klinik in Ahrenshoop. Hier ein kurzer Bericht:

Prof. Strauss hatte aufgrund der Größe des AN schon mit einer ungefähr 8-stündigen OP gerechnet; gedauert hat es dann alles in allem 11,5 Stunden. Das Gewebe war sehr verklebt und die OP schwierig. (Ich war sehr froh, dass Prof. Strauss selbst körperlich so fit ist, dass auch er so eine lange OP durchstehen konnte. Auch diesen Aspekt sollte man bei der Auswahl des Chirurgen, glaube ich, nicht unterschätzen.)
Ein Tumorrest auf dem Facialis und im Ohr ist geblieben (ca. 95% wurden entfernt). Die Nacht danach verbrachte ich auf der Intensivstation zur Beobachtung, die nächsten 2 Tage dann auf der Intermediate Care (=Mittelding zwischen Intensiv- und Normalstation). Diese Zeit war eher schrecklich: ich war mehrfach „verkabelt“, hatte zeitweise Schmerzen (vor allem im Magen wegen der vielen Medikamente) und war sehr schlapp. Nachdem ich dann am 4. Tag auf die Normalstation verlegt wurde („kabel-“ und weitestgehend schmerzfrei), ging es aber zum Glück rasant bergauf mit meinem Befinden.

Links bin ich nun (nach wie vor) taub, aber das wusste ich ja schon vorher. Eine deutliche Gesichtslähmung ist mir erspart geblieben (das scheinen nur die Ärzte minimal wahrzunehmen). Das Taubheitsgefühl in der linken Gesichtshälfte verschwand direkt nach der OP. Mein linkes Auge zeigte sehr schnell wieder Reflexe und ist auch wieder ausreichend befeuchtet, ebenso mein Mund. Nur die linke Zungenseite ist etwas pelzig geblieben (wie vor der OP auch schon). Der Schwindel und ein schlechtes Gleichgewicht sind zunächst geblieben, waren aber nach der OP schon deutlich schwächer als davor. Kopfschmerzen habe ich (bisher?) nicht bekommen. Kurz gesagt: es ging mir schon wenige Tage nach der OP so viel besser als in den letzten paar Monaten; kaum zu glauben! Ich wanderte täglich immer längere Strecken durchs Krankenhaus und nach 10 Tagen wurde ich in die AHB in der Helios Klinik in Ahrenshoop entlassen.
Ich fühlte mich medizinisch, pflegerisch und auch menschlich sehr gut aufgehoben in Halle und war sehr froh über meine Wahl.

Noch kurz zur AHB in Ahrenshoop. Ich habe jetzt 2 Wochen hinter mir:
Die Therapien finden in der Regel zwischen 8 und 14 Uhr statt, so dass ich die Nachmittage (und Wochenenden) frei habe. Die Einzel-Physiotherapie und Qigong (in der Gruppe) sind sehr gut für mein Gleichgewicht; die Kondition ist über das Ergometer-, das Sequenztraining und die vielen (privaten) Spaziergänge schon wieder recht gut hergestellt. Zudem bekomme ich Massagen und Teilgüsse. Schwimmen ist leider nicht möglich, da die Narbe noch zu frisch ist. Nächste Woche würde ich gern noch zusätzlich Nordic Walking machen.
Ich habe mir die Klinik auch nach der Lage ausgesucht und es nicht bereut. Ich muss von der Klinik nur über die Straße und eine Düne, und schon bin ich am Meer… Auch die Seeluft und die Weite haben auf mich einen heilenden Effekt.

Ich war im Januar sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt und ich mich so schnell und relativ unkompliziert über alles rund ums AN informieren konnte. Danach habe ich das Forum erst einmal bewusst gemieden, weil ich mich nicht immer wieder damit belasten wollte, was bei und nach der OP eventuell alles nicht so gut laufen könnte. Stattdessen hatte ich einen sehr Mut machenden, persönlichen telefonischen Kontakt zu einem Forumsmitglied, was mich sehr gestärkt hat während der Entscheidungsphase für die OP.

Zudem habe ich sehr gute Erfahrungen mit Akupunktur und Qigong schon vor der OP gemacht. Die Akupunktur hat geholfen, Symptome, die ich schon vor der OP hatte, zu mildern, insbesondere meine Augen- und Mundtrockenheit, und den Druck auf dem linken Ohr sowie den Tinnitus. Das Qigong hat mich innerlich ruhig gemacht, so dass ich eine kurzfristige Verschiebung meiner OP um eine Woche (ich hatte kurz vor der OP eine Erkältung bekommen) ganz gut wegstecken konnte.

So, ich hoffe, dass ich mit meinem Bericht vielleicht auch anderen – insbesondere solchen mit einem großen Tumor wie dem meinen – Mut machen kann für die OP und die Zeit danach. Mir geht es vergleichsweise blendend und ich blicke wieder sehr optimistisch in die Zukunft.

BiHo

[chess]

Hallo BiHo!

Es ist schön, dass es dir schon wieder so gut geht. Da kann man wirklich von einer gelungenen Operation sprechen, ein Tumor von 3 cm Durchmesser ist ja nicht gerade klein. Da zeigt sich einmal wieder, dass es am wichtigsten ist, einen guten und erfahrenen Operateur zu finden, mit dem man auch menschlich gut klar kommt.

Ich werde Mitte Juni auch in Halle von Prof. Strauss operiert. Wenn ich ein ähnlich gutes Ergebnis haben sollte wie du, wäre ich sehr, sehr zufrieden.

Viele Grüße und weiterhin gute Besserung!

chess

[sammy]

Liebe Biho,
wie ich lese, hatten sich die Mund- und Augentrockenheit bereits vor der OP eingestellt und wurden nach der OP besser?? Ich hatte vor der OP kein Problem in dieser Hinsicht, erst danach diese extreme Mundtrockenheit i.V.m. Schluckprobleme sowie einige Tage später die Augentrockenheit. Die Schluckprobleme werden auf eine linksseitige Stimmbandlippenlähmung zurückgeführt, Mund- und Augentrockenheit kann ich mir nicht erklären. Die Stimmbandlippenlähmung führe ich jetzt noch auf den Narkoseschlauch zurück, der ja sehr lange darauf lagerte. Ich habe lediglich eine ganz leichte Gesichtslähmung, aber das Auge schließt vollständig. Meine OP ist nun bald 2 Wochen her und ich habe die Hoffnung auf Besserung. Ich habe mir Augengel besorgt und nehme 3 x mal täglich homöopathische Tabletten (Natrium Chloratum D6). Ebenfalls habe ich die Hoffnung zur Reha in eine Schmieder-Klinik zu kommen, diese scheinen gut zu sein. Alles Gute!
sammy

[ANFux]

Lieber Maceo,

da meine unfreiwillig eingetretene Schreibpause schrittweise zu Ende geht, habe ich erst heute Deinen Beitrag gelesen.
Es war erfrischend, auch wenn das komisch klingen mag.
Es sind viele Stellen, Abschnitte, wo ich sagen möchte: genau, so ist es , so ist es richtig...
Der Kampf um die richtige Deutung unbekannter Symptome, die Ruhe und Systematik bis zu deren Klärung, die Herstellung einer Beziehung zum Therapeuten, die Bewertung möglicher OP-Folgen (Hören oder Gleichgewicht), die Rolle von Streß für die Heftigkeit eines Symptomes, die Bedeutung von Bewegung (fehlende Schmierung der Gelenke) u.a.

Wenn Du es jetzt nicht übertreibst, wirst Du auch aus der Rehe weitere Kraft und Besserungen ziehen können. Das wünsche ich Dir.
Ich bin gespannt auf Deinen nächsten Bericht.

Beste Grüße
ANFux

PS:
Wie schon in einigen ähnlichen Fällen, wundere ich mich über die fehlende Resonanz auf so einen Bericht.