Operation in Bern / Schweiz, Lindenhofspital

[Chrigu]

Hallo zusammen,

Schon wieder sind drei Monate vergangen und es ist Zeit für ein Update von mir.

Zuerst und am Wichtigsten: es geht mir gut. Die Nachwirkungen der drei Operationen sind praktisch nicht mehr spürbar. Ich habe deutlich weniger Kopfschmerzen als vor den Operationen. Statt mehrmals pro Woche habe ich nur noch ein- oder zweimal pro Monat Kopfschmerzen.

Die Empfindungsstörungen, ausgelöst vom 5. Hirnnerv (Trigeminus) haben sich beinahe vollständig zurückgebildet. Probleme mit dem Gesichtsnerv hatte ich ja sowieso zum Glück keine.

Die ständige Müdigkeit ist auch vorüber und ich bin wieder fit.

Was bleibt ist die Taubheit auf dem betroffenen Ohr (links) und die Gangunsicherheiten wegen des zerstörten Gleichgewichtsnerv links. Damit habe ich mich arrangiert und das geht ganz gut.

Ich arbeite seit mehreren Monaten wieder zu 100% und das geht auch sehr gut. Auch mein Arbeitgeber bestätigt offiziell, dass ich meine Leistung wieder zu 100% erbringen kann.

Soweit also alles in Ordnung und ich bin natürlich sehr froh.
Heute, ein Jahr nach der Diagnose, bin ich also wieder (beinahe) ganz der Alte.

Das alles wäre nicht möglich gewesen ohne meinen Neurochirurgen, Dr. A. Lukes, dem tollen Team im Lindenhof Spital sowie der Liebe, Hilfe und Unterstützung meiner ganzen Familie und ganz besonders meiner über alles geliebten Frau. Sie ist die beste aller Ehefrauen. Ich verdanke ihnen allen so viel.

Die vom AKN unabhängigen Probleme mit meinem rechten Ohr sind unverändert vorhanden. Es gibt Tage da geht es besser und Tage da geht es schlechter. Ich habe nun ein Hörgerät (ein Phonak Audéo Q) mit individuell angepasstem Hörstück und obwohl ich noch in der Anpassungsphase bin, sind die Resultate beeindruckend.

Ich wünsche allen AKN Betroffenen weiterhin viel Kraft und Mut, Gesundheit und Glück.
Beste Grüsse,
Chrigu

[HerrBlau]

Lieber Chrigu,

Schön, dass Du langsam wieder "zu alter Form kommst"! Und toll, dass sich scheinbar die Kopfschmerzen ausschleichend verabschieden. Weiter so!

Viele Grüsse

HerrBlau

[Chrigu]

Hallo zusammen,

Hier ein Status Update von mir. Mitte Januar 2015 hatte ich das jährliche Kontroll-MRT. Vier Tage später war ich dann beim Neurochirurgen um das Resultat zu besprechen.

Kurz gesagt: zurück auf Feld 1. Mein Tumor ist wieder da und ist in ca. 1 Jahr beinahe wieder auf die alte Grösse gewachsen.

Ihr könnt Euch vorstellen, dass mich und meine Frau das völlig aus den Socken gehauen hat. Damit hatten wir nun wirklich nicht gerechnet. Das heisst, wir wussten natürlich schon, dass ein Risiko dafür vorhanden ist aber so rasch schon wieder...

Mein Neurochirurg meinte, dass ich wohl wieder operiert werden muss und danach ev. eine zusätzliche Bestrahlung angezeigt ist. Zusätzlich möchte er mich diesmal in sitzender Haltung von mir operieren (statt dass ich liege).

Tja... was nun? Operieren lassen und dann in einem oder zwei Jahre wieder ein Rezidiv zu haben? Aber was ist die Alternative?

Grüsse,
Chrigu

[snowdog]

Hallo Chrigu,

leider keine schöne Nachrichten
Wenn ich das aus deinen Berichten richtig entnommen habe, war dies die erste Jahreskontrolle nach dem Post-OP-MRT (Dez.2013)

Aus dem „kleinen verbliebenen Rest der Tumorkapsel“ wurde binnen Jahresfrist ein Rezidiv von >2 cm – also offenbar der Nachweis für ein aktives AN. Dies wirft neue Fragen auf.

Wie wurde Dir die Verlaufskontrolle erläutert ?
Sind die Aufnahmen bei gleicher Schnittführung unter gleichen Bedingungen (Radiologie, MRT-Gerät, Kontrastmittelgabe, gleicher Radiologe) durchgeführt worden ? Um welches Volumen (cmm) hat sich der Tumor/Resttumor absolut vergrößert (wie groß war der zuletzt gemessene Rest) ?

Bevor die Aufnahmen als Grundlage einer erneuten Therapiemaßnahme herhalten sollen, solltest Du eine zweite Meinung einholen. Eingedenk deiner Vorgeschichte ist die Aussicht einer weiteren Operation plus eventueller Bestrahlung Anlass genug, auf weitgehende Klarheit zu drängen. Dazu gehört auch die Beurteilung der aktuellen Symptome – die zuletzt ja deutlich positiver geschildert wurden.

Wenn Du über keine Veränderungen bzw. Verschlechterungen der Beschwerden klagst, käme u.U. auch ein „wait and scan“ in Betracht – zumindest bis zur nächsten planmäßigen Kontrolle (6 Monate statt 1 Jahr).

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht für die anstehenden Entscheidungen.

Beste Grüße
snowdog

[Chrigu]

Hallo snowdog,

Herzlichen Dank für die guten Wünsche.

Du hast viele Fragen die ich nicht spontan alle beantworten kann. Aber zumindest einen Teil davon kann ich beantworten.

Die MRTs wurden alle am gleichen Ort und im gleichen Gerät gemacht. Es war auch immer der gleiche Radiologe und das gleiche Kontrastmittel (GAD).

Eine Zweitmeinung werde ich versuchen zu bekommen. Ich habe an Prof. Dr. Sepehrnia in Luzern ein Email geschickt. Heute hole ich noch die MRT Bilder CDs und die Berichte des Radiologen ab und werde sie nach Luzern schicken sollte ich das OK von Dr. Sepehrnia bekommen.

Symptome habe ich keine subjektiv spürbar neue oder veränderte. Taub bin ich auf dem Ohr sowieso schon. Der Gesichtsnerv war und ist immer noch OK. An ein Abwarten und in 6 Monaten eine erneute Kontrolle habe ich auch bereits gedacht.

Ich hoffe Dr. Sepehrnia reagiert rasch (und positiv) auf mein Email damit ich bald eine Zweitmeinung bekommen kann.

Grüsse,
Chrigu

[Amsel]

Lieber Chrigu,

nein, keine schönen Nachrichten. Es tut mir sehr leid für Dich, dass Dein AN wieder da ist.

Medizinisch kann ich Dir leider nichts raten.
Bezüglich "wait and scan" wäre ich persönlich (ohne die näheren Umstände zu kennen) etwas skeptisch, wegen der deutlichen Größenzunahme (je nach Größe des vorher verbliebenen Resttumors) in der relativ kurzen Zeit von einem Jahr, ... (?)
Diesbezüglich finde ich auch snowdogs Frage wegen der Größe des verbliebenen Tumors wichtig. (bzw. Größenzunahme seitdem)

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Hoffnung, einen guten Weg und Gesundwerden!

Herzliche Grüße sendet Dir

Amsel

[Chrigu]

Liebe Amsel,

Ich danke Dir für Deine guten Wünsche und die Kraft.

Ich schwanke zurzeit zwischen "das packen wir... gehen wir es (nochmals) an" und einer tiefen, schwarzen Verzweiflung wegen der Unsicherheit wie es nach einer durchgeführten Operation in zwei oder drei Jahren aussehen würde. Die Aussicht das ganze vielleicht alle paar Jahre für die nächsten dreissig oder vierzig (ok, das ist SEHR optimistisch) Jahre zu wiederholen, ist einfach nur niederschmetternd.

Bei hellem Tageslicht überwiegt eher das Optimistische in mir aber in der langen, dunklen Nacht versinke ich in ewigen Gedanken-Kreisläufen, finde keinen Schlaf und bin am Boden zerstört.
Ich weiss es ist so dumm aber ich kann es einfach nicht durchbrechen.
Ich bin versucht das Ende mit Schrecken dem Schrecken ohne Ende vorzuziehen.

Anyway...
Als nächstes ist morgen ein zweites Gespräch mit meinem Neurochirurgen wo wir das ganze nochmals durchgehen und ich und meine Frau auch einige Fragen beantwortet haben möchten. Parallel dazu versuche ich eine zweite Meinung zu meinem Fall zu bekommen. Leider ist es mir bisher nicht gelungen mit Dr. Sepehrnia Kontakt aufnehmen zu können.

Liebe Grüsse,
Chrigu

[armorika]

Lieber Chrigu,

nachdem ich nun meine OP hinter mir habe und abwechselnd gute und schlechte Tag habe - heute ist wieder ein guter Tag - möchte ich dir hier nur einfach trost und zuversicht spenden.

deine AKN-geschichte bewegt sicher nicht nur mich, sondern alle, die es lesen. ich kann deine verzweiflung sehr gut verstehen und auch deine enttäuschung. wir haben alle angst, dass wir in diese situation kommen. wie schade, dass es dich erwischt hat.

ich wünsche dir viel kraft und nicht locker lassen.
ich werde sehr wohl weiter lesen, wie es dir geht.
prof. sepehrnia musst du unbedingt erreichen, er wird dir sicher mit rat und hoffentlich tat zur seite sehen. ich habe ihn kennengelernt und ihn als sehr engagiert eingeschätzt, sein ärztliches können und einfühlungsvermögen sind unangezweifelt.

alle guten wünsche für dich,
armorika

[Tasch]

Lieber Chrigu,

Es tut mir sehr leid für dich, dass der verbleibende Tumorrest in der kurzen Zeit schon wieder gewachsen ist und das, nachdem du ja schon keinen einfachen Operationsverlauf hattest!
Ich kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen.

Ich bin aber sehr froh, dass du dich für eine Zweitmeinung schon an Prof. Sepehrnia gewandt hast, das wollte ich dir nämlich gerne vorschlagen.
Ich selber wurde vor 6 Wochen von ihm operiert, mit bestmöglichstem Resultat. Meinen Bericht findest du unter der Rubrik "Kliniken / Operateure / Prof. Sepehrnia wechselt von Bielefeld nach Luzern".
Prof. Sepehrnia hat eine unglaubliche Erfahrung auf diesem Gebiet und bei ihm gibt es nur Radikalresektionen. Ich bin überzeugt davon, dass er dir weiterhelfen kann!
Ich hoffe, Prof. Sepehrnia meldet sich bald bei dir! Hast du schon versucht, telefonisch mit ihm Kontakt aufzunehmen? Falls er kurzfristig nicht in der Schweiz ist, können die ihn vom Sekretariat auch anderwertig erreichen.

Falls du gerne mehr von meiner persönlichen Erfahrung von der Operation bei Prof. Sepehrnia erfahren möchtest, kann ich dir gerne über VN meine Telefonnummer geben.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft und Zuversicht und alles Gute für deine morgige Besprechung in Bern.

Liebe Grüsse
Tasch

[Chrigu]

Hallo zusammen,

Ich bin so erleichtert. Dr. Sepehrnia hat sich bei mir gemeldet und wird sich meinen Fall so bald wie möglich ansehen.

Ich bin froh, dass ich so zu einer zweiten Begutachtung meines Falles und damit zu einer weiteren fundierten Meinung zum möglichen weiteren Vorgehen komme.

Auch wenn ich wirklich mit meinem aktuellen Neurochirurgen zufrieden bin (das meine ich wirklich so), kann eine zusätzliche und auf gewisse Art auch "unbelastete" Meinung nicht schaden. Was sich daraus ergibt, wird man sehen.

Ich denke, dass ich diese Nacht zum ersten mal seit einer Woche endlich wieder mehr als 2h schlafen kann. Es geht mir nämlich langsam an die Substanz.

Ich danke Euch allen die Ihr mir so viele guten Wünsche und Kraft und soviel guten Rat gegeben habt!

Ich halte Euch auf dem Laufenden wie es weiter geht.

Liebe Grüsse und gute Nacht,
Chrigu

[ANFux]

Lieber Chrigu,

Deine Berichte sind wirklich aufrüttelnd und nachdenklich machend.
Ich bin froh, daß Du Deine Meinung über das Einholen einer Zweitmeinung geändert hast (ich denke an Deine Antwort auf meine Empfehlung vom 24.9.13).

Ich wiederhole hier mein Unverständnis über solche Sätze wie

"Die bekannt kritischen Nerven sind mit dem Tumorkörper verklebt. ... Erwartung, daß sich die Nerven min. teilweise vom Tumorkörper lösen und damit das Entfernen des restlichen Tumors viel leichter wird.....
... Erfahrung ..., daß ...beim zweiten Eingriff oftmals die Nerven viel schwächer oder gar nicht mehr mit dem verbliebenen Tumorkörper verklebt sind und so viel schonender die restliche Resektion des Tumors vorgenommen werden kann... ... typischerweise solche Reste der Tumorkapsel vereinsamen und nicht zu wachsen beginnen......"

Wenn das so wäre, dann wäre die generell sinnvollste Strategie, einen Tumor etappenweise in mehreren Operationen zu entfernen. Aber diese Sätze stecken voller Widersprüche und sind realitätsfern. Der Tumor ist also fest verklebt und deshalb nicht herauslösbar (vom jeweiligen Operateur, wohlgemerkt). Und dennoch besteht die Aussicht, daß er nicht weiter wächst, sondern sogar schrumpft´. Und nicht nur das, er lockert auch seine feste Verbindung zu den Nerven, die Verbindung, die so fest war, daß sie bei der OP nicht gelöst werden konnte...!
Fehlt nur noch die Erwartung, daß man den Rest nach der 'zigsten OP so bestrahlen kann, daß er endgültig seine Existenz aufgibt. Einen Rest von vielleicht einen oder zwei Millimeter Dicke. Und ohne die angrenzenden Nerven mit zu bestrahlen! Das ist physikalisch nicht möglich!!!

Ich höre auf, dieses Thema zu kommentieren. Sprich mit Professor Sepehrnia darüber.
Ganz wichtig und sicher hilfreich ist, daß Du jetzt etwa ruhiger bist und auch Vertrauen hast. Die Psyche ist im Arzt - Patienten - Verhältnis manchmal die halbe Miete, was das Befinden des Patienten betrifft.

Alles Gute wünscht Dir
ANFux.

[Chrigu]

Hallo an alle,

Hier ein Update wie es bei mir aktuell aussieht.

1. Operation in Bern im Lindenhofspital bei Dr. Lukes am Montag 22. Juni 2015 - Radikalresektion des Rezidivs.
2. Die Operation verlief sehr gut - Lagerung während der Operation in sitzender Haltung.
3. Der Tumor ist komplett entfernt - die Operation war sehr kompliziert, lang andauernd und aufwendig.
4. Keine Gesichtslähmung - alles funktioniert!
5. Heute nach fünf Tagen geht es mir sehr gut. Keine Schmerzen. Es geht mir heute nach nur fünf Tagen bereits besser als noch letzten Sonntag vor der Operation.
6. Die Operation konnte erst jetzt durchgeführt werden da ich zuerst einen Herzfehler beheben lassen musste.

Kurz: ich bin völlig zufrieden. Alles ist jetzt gut.

Einmal mehr muss ich auch das Team (Pflege, Anästhesie) im Lindenhofspital in Bern ausdrücklich loben.

Beste Grüsse und vor allem anderen gute Gesundheit Euch allen!
Chrigu

[Chrigu]

Ein kurzes, zusammenfassendes Update da sehr viel geschehen ist in der Zwischenzeit.

• August 2016: Die IV Stelle Bern (Invalidenversicherung) gesteht mir einen 50% Invaliditätsgrad verursacht durch die Folgen des AKN links und des Morbus Menière rechts zu. Eine entsprechende 50% IV Rente durch die IV Stelle Bern und die zuständige Pensionkasse wird mir zugesprochen. Mein Arbeitspensum wird daraufhin auf 50% reduziert.
• September 2016: nach dem jährlichen Kontroll-MRI wird ein erneutes Wachstum des AKN links festgestellt (+4mm in einem Jahr). Eine erneute (vierte) Operation wird nicht mehr empfohlen, deshalb Empfehlung für eine fraktionierte Bestrahlung (Strahlentherapie) im Herbst 2016.
• Oktober und November 2016: dreissig Bestrahlungen (Fraktionen) mit jeweils 2 Gy im Zielgebiet wird am Linpac (Varian Edge, Linearbeschleuniger neuester Generation) im Lindenhofspital in Bern durchgeführt. Die Nebenwirkungen sind relativ schwach ausgeprägt - generelle Müdigkeit, gut kontrollierbare Übelkeit, wenig Kopfschmerzen.
• Unabhängig davon hat sich mein restliches Hörvermögen rechts endgültig verabschiedet so dass ich nun seit Mitte August 2016 komplett gehörlos bin (links durch AKN und rechts durch Morbus Menière). Eine Behandlung mit einem klassischen Hörgerät ist nicht mehr möglich. Deshalb als Notfall an das CI Kompetenzzentrum des Universitätsspital ("Inselspital") Bern überwiesen. Die Kostengutsprachen durch die IV Stelle Bern und meine Krankenkassen erfolgen prompt und ohne Probleme da die Notsituation anerkannt ist.
• Ende November 2016: Nach Abschluss der Strahlentherapie wird am 30.11.2016 rechts ein Cochlea Implantat (CI) eingesetzt. Typ Med-El Synchrony mit Sonnet Audioprozessor. Die Operation am Universitätsspital ("Inselspital") in Bern erfolgt durch den Chefarzt und Leiter der HNO Abteilung Prof. Dr. med. Caversaccio zusammen mit dem Leiter des CI Kompetenzzentrums PD Dr. med. Mantokoudis. Die OP ist erfolgreich - alle Tests während der OP sind positiv - die Elektrode des CI ist gut und tief in der Cochlea platziert. Sehr rasche Genesung praktisch ohne Schmerzen. Die Kontrolle durch den Professor nach zwei Wochen ist positiv.
• Ende Dezember 2016: die erste Aktivierung des CI wird am 28.12.2016 sein. Danach ist intensives Hörtraining angesagt.

Soweit in Kürze was bei mir gegangen ist.

Beste Grüsse und Gesundheit Euch allen,
Chrigu

[Amsel]

Lieber Chrigu,

so gerne möchte ich Dir etwas Aufmunterndes schreiben; das ist schwer angesichts Deiner Situation. Du schilderst sie in sachlichen Worten, so dass man gar nicht rauslesen kann, wie es Dir geht, wie Du Dich fühlst, wie Du zurechtkommst.

Auf jeden Fall freue ich mich für Dich, dass für das CI die Kostenzusage durch die Krankenkasse problemlos und prompt funktioniert hat, und dass auch das Einsetzen des CIs in Dein linkes Ohr gut verlaufen ist.

Für die Aktivierung des CIs und das Hörtraining wünsche ich Dir ganz viel Erfolg!
(ist für Dein linkes Ohr ebenfalls ein CI vorgesehen/möglich?)

Von Herzen alles Gute, eine trotz aller Last frohe (Vor-)Weihnachtszeit, ein gesundes (stabiles) Herz und liebe Menschen um Dich wünscht Dir

Amsel

[snowdog]

Lieber Chrigu,

sehr schön von Dir zu lesen – und so viel passiert mit einem
hoffnunggebenden Ausgang, der Blick geht nach vorne...

Es freut mich sehr, dass die CI-Implantation so gut verlaufen ist -
der gute Heilungsverlauf ist ein positives Zeichen, ich bin sicher,
Du kannst daraus Kraft und Mut schöpfen.

Für den „Stapellauf“ drücke ich Dir beide Daumen, das wird
schon werden.

Alles Gute für Dich, wir freuen uns auf die Fortschrittsberichte.

Beste Grüße
snowdog