wait and scan?

[domik]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich habe Anfang Mai 2014 die Diagnose AN bekommen und stehe jetzt vor der Frage „Welche Therapieform passt für mich am besten?“ In den letzten drei Wochen habe ich hier schon eine Menge Hintergrund-Informationen gesammelt, trotzdem bin ich immer noch total überfordert mit der Entscheidung.

Der Verlauf in den letzten 14 Monaten:

Vor 14 Monaten hatte ich den ersten Hörsturz im linken Ohr, Hörminderung um ca. 65dB bei 1kHz. Nach stationärer Therapie mit Kortison- und Trentalinfusionen blieb eine Hörminderung um ca. 20dB bei 1kHz und ein dezentes Ohrgeräusch.

Vor 9 Monaten dann der zweite Hörsturz im linken Ohr mit Hörminderung im Bereich oberhalb 3kHz um ca. 35dB. Nach ambulanter Therapie zeigte sich eine geringe Verbesserung der Hörminderung und des Ohrgeräusches.

Vor 7 Monaten bemerkte ich zum ersten Mal eine Gangunsicherheit bei einer Nachtwanderung auf unebenen Wegen im Wald. Auf festem Grund oder tagsüber habe ich bis heute keine Probleme.

Vor 1 Monat hatte ich den dritten Hörsturz im linken Ohr. Ich berichtete im Krankenhaus von der leichten Gangunsicherheit, daraufhin wurde ein MRT gemacht. Auf den MRT-Fotos zeigte sich ein AN als „kommaförmige Raumforderung“ von ca. 15mm Länge, davon ca. 7mm intrameatal und der Rest kugelförmig ca. 8mm extrameatal. Die Untersuchung der Gleichgewichtsorgane ergab eine starke Schädigung des linken Gleichgewichtsorgans, die sehr gut kompensiert ist und deshalb im Alltag kaum auffällt. Die Ärzte im Krankenhaus und in der HNO-Praxis empfahlen, zunächst abzuwarten, wie sich das AN entwickelt. Ein Kontroll-MRT wurde bei erneuter Verschlimmerung der Symptome oder spätestens Herbst 2014 angesetzt.

Ende Mai bin ich auf Empfehlung der HNO-Praxis zur Beratung bei einem Neurochirurgen und in einem Gamma-Knife Zentrum gewesen, um die Therapiemöglichkeiten abzuklären. Der Neurochirurg empfahl, wie alle anderen Ärzte, zunächst bis zum erneuten Auftreten einer Verschlechterung oder maximal 6 Monate zu warten und dann ein weiteres MRT zu machen. Aufgrund der Größe und Lage des AN empfahl er bei ersten Anzeichen eines weiteren Wachstums des AN eine radiologische Behandlung mittels Gamma- oder Cyber-Knife.

Der Arzt im Gamma-Knife-Zentrum empfahl eine Gamma-Knife-Therapie ohne weiteres Zuwarten: „Der Tumor wächst offensichtlich, sie hatten 3 Hörstürze innerhalb von 14 Monaten. Ein weiteres Abwarten gibt dem AN nur unnötig Zeit für weiteres Wachstum mit entsprechender Schädigung der umliegenden Nerven. Wachstumsstillstand oder gar Schrumpfung ohne Therapie sind selten.“

Für mich stellen sich jetzt folgende Fragen:

1) Warten (wait and scan) oder sofort therapieren?
2) Über welche Zeiträume reden die Ärzte, wenn sie von „wait and scan“ sprechen? Kann man da realistisch über Zeiträume von mehreren Jahren nachdenken, oder geht es nur darum, zu entschei-den, ob diesen Sommer, Herbst oder nächstes Frühjahr der richtige Zeitpunkt für OP oder Bestrahlung ist?
3) Wie groß ist die Gefahr von stärkeren Schwindel- und Gleichgewichtsproblemen nach OP/Bestrahlung, wenn mein linkes Gleichgewichtsorgan jetzt schon stark geschädigt ist?
4) Bestrahlen (wie es alle bisher konsultierten Ärzte incl. Neurochirurg vorschlagen) oder operieren lassen?

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir helfen könntet, ein wenig Ordnung in meinen Kopf zu bekommen!

Besten Dank im Voraus

[snowdog]

Lieber domik,

aus deinem Bericht kann man gut erkennen, dass Du Dich bereits umfassend
informiert hast. Das Gefühl, mit einer Therapieentscheidung überfordert zu sein,
begegnet beinahe jedem Betroffenen – in so weit ist das eine völlig normale
Reaktion.

Dein dokumentierter Verlauf über die letzten 14 Monate weist darauf hin, dass
Du ein im Wachstum begriffenes Akustikusneurinom hast, mit einer genauen
Bestimmung der Größe und Lage mittels MRT und sich häufende Symptome
in Form von Hörstürzen und Schwindel.
Hier gibt es nichts zu rätseln, ursächlich für die Beschwerden ist ein AN.
Wie lange tatsächlich der Tumor schon wächst und ob die Symptome Zeichen
für ein beschleunigtes Wachstum der letzten Monate sind, weiß man nicht.

Da Vergleichsbefunde fehlen, die über die Wachstumsgeschwindigkeit Aufschluss
geben könnten, musst Du am Status Quo ansetzen. Die Grundsätzliche Frage,
Entfernung durch OP oder Inaktivierung durch Bestrahlung, ist bei aktueller
Tumorgröße offen – es bieten sich beide Therapieformen an.

Was der Strahlenarzt zum Thema Abwarten erwähnt, gilt übrigens für die OP
genauso – ausgehend von einem fortgesetzten Wachstum ist eine weitergehende
Schädigung der umliegenden Nerven wahrscheinlich. Eine Kontrolle in einem
halben Jahr ergäbe ein definitives Ergebnis, dass und um wieviel das AN
gewachsen ist. Im günstigen Fall ein unverändertes Beschwerdebild, eventuell
aber auch eine weitere Vergrößerung und u.U. schwierigere Therapiebedingungen.

Konkret zu den Fragen:

1.
Wenn sich die Symptome nicht kurzfristig drastisch verschlechtern,
ist ein Beobachtungszeitraum von 6 Monaten vertretbar –
ein akuter Notstand zur OP ist i.d.R. nicht gegeben.
Die „Gewissheit“ nach einer Kontrolle hat allerdings ihren Preis, nämlich
eine unterschiedlich belastende „Ungewissheit“ für die Zeit bis dahin.
Dir stehen beide Möglichkeiten offen.

2.
„Wait and scan“ umfasst keine feste Zeitspanne. Im Sinne eines
„kontrollierten Zuwartens“ kann sich der Zeitraum jeweils um ein
halbes Jahr (bei konstanter Symptomatik auch jährlich) verlängern.
Der Tumor steht unter Beobachtung und man kann flexibel reagieren,
also z.B. eine OP anberaumen.

3.
Stichwort „vestibulare Kompensation“, die bei Dir ja offenbar schon
eingetreten ist (d.h. Die gesunde Seite übernimmt die Funktion des
gestressten/ausgefallenen Nervs). Die Folge einer Strahlenbehandlung
ist oft mit einem (vorübergehenden) Anschwellen des Gewebes
verbunden, in dessen Folge Kopfschmerzen, Tinnitus, Schwindel
auftreten können. Welches Ausmaß das annimmt, ist leider nicht
vorherzusagen.

4.
Auch wenn ein Neurochirurg zu einer Strahlentherapie tendiert,
bedeutet das nicht, dass die OP von einer ungünstigeren Prognose
ausgeht. Die Gesamtbeurteilung richtet sich auch nach dem Alter,
der Konstitution, Besonderheit des AN. Der therapierende Arzt muss
Dich von der favorisierten Behandlung überzeugen können.
Vertrauen zum Operateur bzw. behandelnden Spezialist ist
unbedingte Voraussetzung.

Du findest im Forum Erfahrungsberichte u.a. von Hörbert, rudi1, michel
(Suchfunktion "Strahlentherapie").
Die IGAN-Themenseiten zu den Strahlungstherapien wirst Du
bereits entdeckt haben ?

Herzliche Grüße
snowdog

[domik]

Hallo snowdog,

die Idee, das Abwarten zu überspringen und nicht erst in 6 Monaten aktiv zu werden, gewinnt bei mir schon die Oberhand. Was mich irritiert, ist die Tatsache, dass außer dem Radiologen alle Ärzte dieses Abwarten empfohlen haben. Hört sich ja auch erst mal hübsch an: erstmal Ball flach halten, Ruhe bewahren, Kontrolle abwarten, vielleicht stellt der Knubbel ja das Wachstum ein und es bleibt bei den eher harmlosen Hör- und Gangunsicherheitsproblemen (mit Hörgerät und ohne Nachtwanderungen kann man ja leben).

Jetzt muss ich erst mal ins Bett (letzte Nacht 3 Stunden geschlafen, kommt seit Mai dauernd vor).
Ist das bei euch auch so, dass ihr nach dem Aufwachen mitten in der Nacht nicht wieder einschlafen könnt?

Liebe Grüße!!

[domik]

Hallo Forum,

heute hatte ich den Gesprächstermin mit meinem HNO-Arzt. Nach dem Studium meiner Unterlagen aus der Neurochirurgie und vom Gamma-Knife-Zentrum gab es vom Arzt eine klare Empfehlung: Bestrahlung mit dem Gamma-Knife. Aus seiner Praxis sind in den letzten Jahren ca. 10 Patienten mit AN dort bestrahlt worden und nach Aussage des HNO-Arztes sind bei keinem schwerere Komplikationen wie Facialisparese, Taubheit oder starke Gleichgewichtsprobleme aufgetreten. Er riet nicht ab von der neurochirurgischen OP („da spielen letztendlich auch psychologische Faktoren eine Rolle. Kann ich mit der Tatsache leben, dass der Knubbel in meinem Kopf verbleibt ?“) berichtete aber von teils schwerwiegenden Folgeschäden nach neurochirurgischen Eingriffen. Die chirurgisch behandelten Patienten hatten allerdings auch deutlich größere AN, die entsprechend schwieriger zu operieren waren.

Ich würde jetzt gerne noch einen Termin bei einem der AN-spezialisierten Neurochirurgen machen, um dann eine Entscheidung treffen zu können (hoffentlich!). Bekommt man da kurzfristig Beratungstermine? Wie komme ich an die richtigen Adressen?

Liebe Grüße

[snowdog]

Hallo domik,

Du findest unter der Rubrik "Medizinischer Beirat" u.a. Ärzte und
Kliniken der Neurochirurgie aufgeführt.

Beste Grüße
snowdog

[michel]

Hallo, Domik!

Will mich doch mal hier melden, da Deine Geschichte mir bekannt vorkommt. Bin so ähnlich in die Problematik eingestiegen.
Vielleicht sind diese Hinweise nützlich:
- Bei mir hatten sämtliche konsultierten Ärzte (sowohl von der chirurgischen, als auch der strahlentherapeutischen Seite) zu "Watch and Wait" geraten. Es gab aber außer einer Hörstörung keine sonstigen Symptome. Der Tumor wurde durch Zufall entdeckt
- "Watch" bedeutete hier einen ausgiebigen Hörtest an der Uni Mainz bei Prof. Mann im Abstand von 3 Monaten. Dazu ein MRT alle 6 Monate. Der Prof. schaute sich dann, wenn verfügbar, die neuen MRT Bilder und den letzten Hörtest an. Dann ging der Daumen hoch ("weiter machen") und beim letzten Besuch dann eben runter ("therapieren").
- Das Verfahren ist meiner Meinung nach sinnvoll, wenn man keine gravierenden Beschwerden hat und die Zeit nutzt, um sich zu informieren und sich über die bevorzugte Therapie klar zu werden. Dazu gehörten bei mir Besuche bei den Ärzten mit hoher Kompetenz, welche hier im Forum auch immer genannt werden. Das waren dann Mainz, Tübingen, Cyber-Knife München, Gamma Knife Krefeld und fraktionierte Bestrahlung in Heidelberg. Die Liste könnte natürlich auch ganz anders aussehen. Dazu möglichst viel Literatur.
Als dann der Daumen runter ging, ging es nur noch darum, den Termin für die Behandlung zu fixieren.

Viel Glück bei Deiner Entscheidung!

michel

[LaGom]

Hallo .. Ich bin neu hier. Verfolge aber schon seit 2015 die Beiträge. Bei mir wurde durch Zufall der AN gefunden. Nach dem ich viele Jahre hin und wieder mal einen Hörsturz (der sich aber immer wieder von allein regeneriert hat) hatte und hin und wieder Drehschwindel im Bett oder beim Pilates bekam, wurde mein neuer Hausarzt hellhörig und hat mich zum MRT geschickt. Befund AN rechts T1 8mm x 5mm
Da nach der OP die Einschränkungen größer als jetzt wären, habe ich mich für wait and scan entschieden. Ich war seit 2015 erst halbjährlich, dann einjährlich und jetzt zweijährig beim MRT und es gibt keine Veränderungen. Ich vermute durch die Symptome dass der AN schon seit mindestens 13 Jahren da ist. Habe auch von Fällen gehört wo der AN bei Menschen meines Alters nie gewachsen ist.
So hoffe ich weiter um eine OP oder dergleichen herumzukommen

[elf]

Bei mir wurde durch Zufall der AN gefunden....
habe ich mich für wait and scan entschieden....

Hallo!
Willkommen!

Zufall war es nicht.
Ich kenne keinen Fall, wo man durch Zufall ein An entdeckt hat.
Wer kennt solchen Fall?

Die Entscheidung Wait & Scan ist vermutlich richtig, LaGom.

Allerdings:
Wenn nun doch noch Einschränkungen eintreten, was ja wahrscheinlich ist,
dann werden die Einschränkungen vermutlich irreversibel sein und
Du könntest dann auf die Idee kommen,
es hätte therapiert werden sollen,
alles falsch gemacht zu haben.

Bist Du mental darauf vorbereitet?

Viel Glück!

[Mai74]

Hallo Elf,
jede Entscheidung, die man fällt, ist natürlich mit Risiken verbunden und kann erst im Nachhinein als richtig oder falsch beurteilt werden.
Die Entscheidung eine OP zu "wagen" obwohl man kaum Einschränkungen hat, könnte sich als ebenso folgenschwer rausstellen (wenn nach der OP große Einschränkungen auftreten, die man ggf. nie hätte, wenn man einfach nichts getan hätte), wie auch eine Entscheidung gegen eine OP, wenn doch irgendwann Einschränkungen auftreten.

Wir können nicht in die Zukunft schauen. Wir können den Verlauf nicht voraussagen. Wir wissen nicht, wie die Medizin sich in den nächsten Jahren noch weiterentwickeln wird.

Daher ist es eine sehr persönliche Entscheidung zu handeln oder abzuwarten.
Ist es mutig zu handeln? Ist es mutig nicht zu handeln? Da kann man zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen.

Ich bin mit meiner Entscheidung seit sehr vielen Jahren abzuwarten zum Beispiel sehr zufrieden.
Einige Einschränkungen, die ich nach der Diagnose zunächst spürte, sind wieder komplett verschwunden.

Was langfristig passiert, werde ich von Zeit zu Zeit berichten.
Beste Grüße,
Mai

[Jacmary]

Ich möchte noch ergänzen, dass eine gewisse Zeit des „wait and scan“ - soweit medizinisch vertretbar natürlich- sehr helfen kann, sich mit der Erkrankung positiv auseinanderzusetzen und quasi daran zu „reifen“.
Ich habe mein 1 3/4 Jahr des kontrollierten Abwartens nie bereut, als dann die OP kam, war es eine bewusste und mental gut vorbereitete Sache.
Und meine Umgebung hatte auch genug Zeit, sich an meine Erkrankung und die damit verbundenen Beeinträchtugungen zu gewöhnen...

Liebe Mai74, es klingt auf jeden Fall bei dir auch so, als ob du mit deiner bisherigen Entscheidung ganz im Reinen bist... und dann ist es doch auf jeden Fall richtig, wie du es machst,

Liebe Grüße,
Jacmary

[LaGom]

ich bin mit meiner Entscheidung auch zufrieden. Klar ... Das Damoklesschwert pendelt immer über mir. Aber jede OP birgt auch ein Risiko. Und im Moment ist meine Lebensqualität hoch. Wenn ich mir die meisten Folgen nach den OPs hier im Forum anschaue, bestärkt es meine Entscheidung lieber abzuwarten wie sich das Ganze entwickelt. Klar. Das Risiko eine großen Hörsturzes ist da. Jedoch bei einer OP ist der teilweise oder größere Hörverlust ziemlich sicher.

[elf]

Hallo Elf,
jede Entscheidung, die man fällt, ist natürlich mit Risiken verbunden und kann erst im Nachhinein als richtig oder falsch beurteilt werden.

Hallo Mai!
Ich nehme an, Du meinst etwas anderes.
Wörtlich genommen ist das" im Nachhinein" falsch, denn es gibt NIE einen Vergleich unter gleichen Voraussetzungen, keinen Doppelblindversuch, nicht einmal einen einfachen Blindversuch.

Wir sehen bei AN-Betroffenen IMMER eine Verschlechterung, ob mit oder ohne Therapie.
Wir sehen dabei schnelle Verläufe und wir sehen seeeehr langsame Entwicklungen, deren Ende man
-wegen des eigenen Todes aus anderer Ursache-
nicht mehr erlebt.

Bei tischtennisballgroßen (und größeren) Tumoren ist doch klar, dass eine OP die bessere Lösung ist als der Tod durch Hirnstamm-Quetschung, aber bei den kleineren und den ganz kleinen Tumoren....

"Im Nachhinein" zeigt sich eben NICHT, ob die Entscheidung richtig oder falsch war.
"Im Nachhinein" zeigen sich Folgen (des Wartens, der offenen Op, der Strahlen-OP).
Die wären aber ggf. bei einer anderen Entscheidung genau so eingetreten,
wie die Forum-Beiträge ja deutlich zeigen.

Das ist für die Psyche ein Dilemma.

[Jacmary]

Dilemma für die Psyche?

Muss nicht zwingend so sein...
Du triffst deine Entscheidung und nimmst dir vor, danach nicht damit zu hadern.
Die Entscheidung ist für dich zumindest zu diesem Zeitpunkt dann die richtige.

Dass es nie möglich ist, im Nachhinein objektiv zu sagen, was „ richtig“ war, ist klar.

Es bleibt uns ja allen nichts anderes übrig, als die Erkrankung hinzunehmen und unseren bestmöglichen persönlichen Umgang damit zu finden. Die Hoffnung ist, dass wir auf eine Art gestärkt aus diesem Prozess hervor gehen, auch wenn Symptome bleiben.
Ich versuche jedenfalls, zufrieden und dankbar zu sein, so wie es ist. -Es gibt Schlimmeres- klingt banal, ich weiß, hilft mir trotzdem.

Liebe Grüsse aus dem Schwarzwald,
Jacmary

[elf]

Dilemma für die Psyche?
Muss nicht zwingend so sein...

Also, Jacmary, es mag ja verschiedene Bedeutungen des Wortes Dilemma geben.

Ich halte mich an die ursprüngliche Bedeutung.
Aber, Du hast recht:
Es handelt sich um ein Trilemma,
denn neben Stahl und Strahl gibt es die Möglichkeit des Wait & Scan.

Bei keiner Handlungsweise ist mit einer echten Besserung zu rechnen, man kann nur hoffen, dass man die Handlung erwischt, die im individuellen Falle die Verschlechterung so lange wie möglich hinauszögert.

Man kann dem Dilemma nicht entkommen.
Besonders wenig hilfreich sind pseudomedizinische Handlungsweisen.
Die Enttäuschung ist danach um so tiefer.

[Mai74]

Lieber Elf,
ich verstehe nicht ganz, warum Du so ein Druck machen möchtest?
Wenn es Einigen hier mit ihrer persönlichen Entscheidung richtig gut geht, ist es doch schön und nicht verwerflich.

Warum so negativ und drängend?
Was möchtest Du damit bezwecken?
Beste Grüße,
Mai