heute möchte ich euch meine bisherigen Erfahrungen über meinen ungebetenen Gast im Ohr schildern. Ich hoffe, damit Menschen mit einer frischen "Akustikusneurinom-Diagnose" in den ersten, schweren Wochen/Monaten helfen zu können. Ich werde diesen Beitrag immer wieder aktualisieren.
Zu meiner Person:
Ich heiße Tobi und bin 26 Jahre alt..
Gesundheitliche Probleme/Symptome
Probleme mit den Ohren habe ich, seit ich denken kann. Als Kind lag ich sehr oft mit schweren Mittelohrentzündungen im Bett, wurde mit Antibiotika behandelt. Die ersten AN-Symptome fingen vor einigen Jahren an. An einem heißen Tag war mir zum ersten Mal sehr schwindelig. Ich habe mir dabei nichts weiter gedacht – wieso auch – Kreislaufprobleme kennt schließlich jeder. Dieser Schwindel war nach einem Mittagsschlaf und einem Glas Wasser auch schnell vergessen. An weitere Symptome kann ich mich zu dieser Zeit nicht erinnern, außer dass bei sehr lauten Geräuschen (Musik etc.) mein Gehör leicht verzerrt war. Irgendwann kam im Laufe der Jahre ein Tinnitus dazu, der erst auf der einen, dann auf beiden Seiten auftrat. Dieser ist bis heute mal stärker, mal schwächer, mal nerviger, mal weniger nervig. Dieser Tinnitus wurde vom HNO auf meine vielen Mittelohrentzündungen geschoben. Zudem könnte er erblich bedingt sein, mein Vater hat ihn auch, seit er denken kann. Jahrelang blieben die Probleme aus, bis vor knapp zwei Jahren. Dort wurde ich durch einen sehr hohen Tinnitus mitten in der Nacht wach und habe kein Auge mehr zudrücken können. Kurz danach hatte ich meinen ersten (vermeintlichen) Hörsturz. Dieser wurde mit Trentaltabletten behandelt und war nach einigen Tagen wieder ausgeheilt. Der zweite und dritte Hörsturz waren dann im Jahre 2010, jeweils wurde er wieder mit Trental behandelt, leider habe ich das doch recht starke Medikament beim letzten Hörsturz nicht vertragen und habe es schnell abgesetzt, das Gehör kam wieder zurück, leicht gemindert.
Irgendwann im Laufe des Jahres 2011 kamen dann immer mehr Probleme hinzu. Mir war oft anfallsartig schwindelig, hatte Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme, der Tinnitus wurde stärker.
Suche nach dem Übel/Konsultation
Mein erster Gang war zum Hausarzt. Großes Blutbild und Schilddrüsenultraschall => Alles okay. Dieser hat mich daraufhin zum Kardiologen und zum Neurologen überwiesen. Der Kardiologe hat nichts Problematisches feststellen können, der Neurologe hat mich nach einem EEG nach Hause geschickt. Bei einem erneuten Besuch beim Neurologen wurde direkt eine Überweisung zum HNO und zum Schädel MRT mit Kontrastmittelgabe angefertigt. Der HNO führte Gleichgewichtstest durch, auch eine Kalorische Überprüfung, alles ohne Befund. Dann folgte der Termin beim Radiologen. Dieser hat dann Anfang 2012 ein vollständig/vorwiegend (Ärzte sind sich nicht sicher) intrameatales Akustikusneurinom links, ohne Druck auf den Hirnstamm, in der Größe von ca. 1 cm, gefunden.
Psychische Probleme
Wie ihr sicher aus eigener Erfahrung wisst, ist das erst Mal ein Schock. Klar, es gibt schlimmere Krankheiten, aber trotzdem, die Gedanken sind frei: Warum trifft es mich, was mach ich jetzt, verdammt, ach, mir ist alles egal, ich muss weinen, ich muss lachen, ich muss was unternehmen, ich muss nichts unternehmen, ich verdränge alles etc.! Ich glaube ihr wisst, was ich damit sagen möchte. Ich stürzte in eine Art Depression, aus der ich mich bis vor kurzem mit Sport und durch meine tolle Freundin gerade irgendwie rausziehe.
Was jetzt?
Am nächsten Tag bin ich mit dem Befund zu meinem Neurologen und jetzt fängt der Teil an, der für die meisten erst interessant wird.
Wie viele von euch habe auch ich die Erfahrung gemacht, dass weder Neurologen, noch Hausärzte, noch HNO-Ärzte groß Ahnung von der Erkrankung haben. Wie auch, ist die Krankheit doch so selten. Mein Neurologe wollte mich zu irgendeiner x-beliebigen Neurochirurgie schicken, die Sache kam mir direkt merkwürdig vor. Aus diesem Grund habe ich mich via Suchmaschine auf die Suche gemacht, und bin dann sehr schnell hier gelandet – ein Glücksfall. Hier wurde mir, vor allem via VN (danke an ANFux & viele andere User!), extrem weitergeholfen. Nochmal ein dickes Dankeschön an alle! 
Hier habe ich gelesen, gestöbert, geguckt, nachgefragt, wieder gelesen und kam zu dem Entschluss, mich von zwei Neurochirurgen und einem HNO-Chirurgen beraten zu lassen. Auch Bestrahlung habe ich als Alternative in Betracht gezogen, allerdings fällt das für mich aufgrund meines jungen Alters (26) und meiner inzwischen doch fortgeschrittenen Symptomen (später dazu mehr) nicht mehr in Frage.Ärzte
Herr Prof. Dr. Krauss, Medizinische Hochschule Hannover, Chefarzt der Neurochirurgie
Vorab: Um an der Privatsprechstunde von Herrn Prof. Dr. Krauss teilnehmen zu können, benötigt man eine Überweisung zum Neurochirurgen. Die Überweisung darf jeder Arzt ausstellen, muss nicht vom Neurologen kommen. Das MHH erschlägt einem zu Beginn, man ist das riesig. Nach mehrfachen Nachfragen habe ich dann irgendwann das Vorzimmer vom Herrn Prof. Dr. Krauss gefunden. Die Damen und Herren im MHH waren alle sehr freundlich zu mir. Vorab hat ein Assistenzarzt mit mir gesprochen, ein paar kleinere Untersuchungen durchgeführt, einige Standardfragen gestellt und in einem Bogen eingetragen, meine Diagnose CD auf das System der MHH geladen und mich wieder ins Wartezimmer gebracht. Nach einer etwas längeren Wartezeit folgte dann das Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Krauss, der Assistenzarzt war wieder dabei. Das Gespräch war sehr angenehm, Herrn Prof. Dr. Krauss merkte man an, dass er sich mit der Sache auskennt. Alle meine Fragen wurden ohne Druck auszuüben anständig und ausgiebig beantwortet. Interessant für das Forum: Normale Kassenpatienten ohne Zusatzversicherung müssen einen gewissen Betrag zahlen, wenn sich von Herrn Prof. Dr. Krauss persönlich operiert werden möchten. Andernfalls würde sein leitender Oberarzt, Prof. Dr. Nakamura, die Operation "gratis" übernehmen. Die Wartezeit auf einen OP-Termin würde bei beiden Ärzten ca. acht Wochen betragen.
Frau Prof. Dr. Schick, Clemenshospital Münster, Chefärztin der Neurochirurgie
Auch hier vorab eine Information: Genau wie im MHH benötigt man eine Überweisung für die Privatsprechstunde. Wichtig ist aber zu wissen, dass man ausschließlich mit einer Überweisung vom Neurologen vorstellig werden darf, andernfalls wird man wieder nach Hause geschickt. Frau Prof. Dr. Schick verlangt ebenfalls ein aktuelles Ton- und Sprachaudiogramm, was man bei jedem HNO erstellen lassen kann. Zusätzlich möchte Sie ein CT der Felsenbeine haben, auf dem man erkennen kann, wo genau das AN liegt, was beim MRT nicht so genau möglich ist. (Wichtig: Das CT ersetzt nicht des MRT, es ergänzt es nur!) Das Clemenshospital ist deutlich kleiner als das MHH, macht einen tollen Eindruck. Auch hier ein ähnlicher Ablauf wie im MHH, zu Beginn das Gespräch mit dem Oberarzt, dann eine kleinere Untersuchung und im Anschluss das Gespräch mit Frau Prof. Dr. Schick. Dass Gespräch verlief fast 1 zu 1 wie das Gespräch in Hannover, außer dass ein paar prozentuale Zahlen über Heilungsverläufe etc. etwas abgewichen sind und Frau Prof. Dr. Schick eine längere Genesungszeit als Herr Prof. Dr. Krauss erwartet, aber das ist eh von Fall zu Fall anders. Frau Prof. Dr. Schick operiert ohne Zuzahlungen und ANs immer persönlich.
Herr Prof. Dr. Lenarz, Medizinische Hochschule Hannover, Chefarzt der HNO-Chirurgie
Inzwischen war ich ebenfalls bei Herrn Prof. Dr. Lenarz in der Privatsprechstunde. Auch hier kann man mit einer Überweisung von einem beliebigen Arzt erscheinen. Die Wartezeiten bei Herrn Prof. Dr. Lenarz sind relativ lang, was aber ganz einfach damit zu erklären ist, dass dieser Arzt als absoluter Experte auf seinem Gebiet gilt. Zu Beginn wurde man HNO-technisch komplett untersucht, u.a. Sprach- und Tonaudiogramm, eben sämtliche Ohrenuntersuchungen, die man sich vorstellen kann. In Anschluss folgte das Gespräch. Ich kann nur sagen, Herr Prof. Dr. Lenarz macht einen äußerst kompetenten und sympatischen Eindruck, kein bisschen abgehoben, einfach menschlich. Auch die Assistenzärzte machten einen sehr guten Eindruck. Prof. Dr. Lenarz untersuchte mich nochmals persönlich und erklärte anhand der MRT-Bilder genau das Krankheitsbild AN sowie die Folgen einer möglichen OP. In Anschluss gab er mir eine klare OP-Empfehlung, der dritte von drei absoluten AN-Experten, die sich für eine OP ausgesprochen haben. Damit steht meine Entscheidung. Und die werde ich auch umsetzen, bei Herrn Prof. Dr. Lenarz persönlich. Hier fühle ich mich gut, bei diesem Arzt passt es einfach.
Zur Behandlung meiner teilweise starken Schwindelbeschwerden wurde ich zwischenzeitig mit Cortison behandelt, was mir sehr gut getan hat. Zusätzlich nutze ich häufig die Angebote im Fitnessstudio, um fit zu bleiben.
Hat jemand von euch ebenfalls Erfahrungen mit Decortin (Prednison) gemacht oder kennt andere, vor allem leichtere und wirkungsvolle Medikamente gegen den starken Schwindel? Ein anderer Arzt hat mir Vomex als Alternative empfohlen. Wie habt ihr ihn in den Griff bekommen? Und wie handhabt ihr es mit dem Sport? Wenn der Schwindel noch weiter zurückgeht, werde ich mich etwas mehr auf die Cardiogeräte konzentrieren.So, das war bis hierhin von meiner Seite. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.
Freundliche Grüße
Tobi
