Hallo liebes Forum,
letztes Jahr im November habe ich meinen Beitrag über die Erfahrung mit der Cyberknife-Bestrahlung geschrieben.
Inzwischen habe ich wieder 2 MRT-Untersuchungen hinter mir, die letzte erst jetzt am 23.12.11 und habe eine unschöne Nachricht bekommen. Mein AN wächst weiter, inzwischen ist es im Durchmesser 1,8 cm groß. Die Bestrahlung hat somit nicht funktioniert.
Ich befinde mich grad wirklich in einer Zwickmühle. Einerseits habe ich kaum Beschwerden außer Kopfschmerzen und andererseits denke ich, dieses Ding muss raus. Da ich auch frisch verheiratet bin und wir uns jetzt eigentlich Kinder wünschen, ist die Frage, was ich machen sollen. Weiterhin abwarten und Familie gründen oder zuerst die OP und dann aber eventuelle Nachwirkungen haben?
Bin grad echt verzweifelt...
Tina25
OP nach gescheiterter Bestrahlung ?
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ANFux
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Re: OP nach gescheiterter Bestrahlung ß
Liebe Tina25,
das ist wahrlich eine traurige Nachricht. Jetzt hilft nur eine sachliche und gnadenlos offene Bestandsaufnahme und Risikoabschätzung. Nicht so, wie Du am 31.10. in der Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“ im Thema „AN bestrahlt mit Cyber-Knife“ geschrieben hattest: „.....Die Operation kam eigentlich für keinen in Frage - die Folgeschäden wären alle zu enorm gewesen (kompletter Hörverlust, Gesichtsnervenlähmung usw.)....“
Wer hat Dir damals diese Prognose gestellt? So ohne Wenn und Aber...!
Fassen wir doch kurz zusammen:
2005 (23 Jahre) Hörsturz, AN mit rd. 0,5 x 1,0 cm Größe. Strategie Warten.
2007 (25 Jahre) AN gewachsen, Therapie Cyber-Knife mit o.g. Begründung.
Starke Kopfschmerzen, Hörvermögen nur noch 30 %.
Jährliche MRT-Kontrolle.
2011 (29 Jahre) AN-Größe verdoppelt auf rd. 1,8 cm im Durchmesser.
Weiter Kopfschmerzen und nur noch Hörvermögen von 30 %.
Ich habe meine Antwort vom 7.11.201 auf Deinen Beitrag im o.g. Thema noch einmal gelesen. Ich bleibe bei allem, was dort steht. Meine Ergänzung heute:
Weder das Warten noch die Bestrahlung waren eine gute Entscheidung. Offenbar hat niemand Dein junges Alter gebührend in die Entscheidungsfindung einbezogen. Dabei warst Du in Deinem Wohnort Schramberg von zwei sehr guten AN-OP-Adressen eingekeilt, von Tübingen und Freiburg. Niemand hat Dich offenbar dorthin zur Konsultation empfohlen.
Nach einer zweiten Bestrahlung, das würden Dir sicher auch die größten Bestrahlungsbefürworter heute sagen, wärest Du einseitig taub. Warum die zweite Bestrahlung dann bei Dir anschlagen sollte, d.h. den Tumor möglichst zum Schrumpfen bringen, kann ich mir schwer begreiflich machen. Aber ich bin sicher, dass eine dann später evtl. einmal notwendig werdende Operation größte Problem hätte, den Fazialisnerv unbehelligt zu lassen. Laß Dir hier nichts anderes einreden.
Prof. Samii hat in einer Veröffentlichung 2007 u.a. dazu geschrieben: „ ... Inzwischen steigt aber von Jahr zu Jahr die Zahl der Patienten nach Radiochirurgie bzw. Radiotherapie, die uns mit großen Rezidiven zur operativen Behandlung zugewiesen werden. Ich selbst habe in den letzten Jahren allein 35 außerordentliche große Akustikusneurinomen nach Bestrahlung operieren müssen..... In den meisten Fällen gestaltete sich der Eingriff kompliziert, insbesondere die Präparation des Nervus facialis ist bei einem vorbestrahlten Tumor besonders heikel. Mikrochirurgisch findet man Hinweise auch auf Strahlenschäden in der Umgebung des Tumors, z.B. im Bereich des Nervus trigeminus....“
Zum Thema Schwangerschaft stehen einige Beiträge im Forum (Suchfunktion, Stichwort Schwangerschaft). Ich habe neulich wieder in einer Zeitschrift gelesen, dass es im Körper Reaktionen bei „außergewöhnlichen Belastungen“ gibt. Es ist offenbar nicht auszuschließen, dass eine Schwangerschaft (bei einigen Menschen) auch zu einer Wachstumsbeschleunigung eines vorhandenen Tumors führen kann. Im Forum steht auch eine Meinung von Prof. Tatagiba zum Problem „OP-Zeitpunkt und Schwangerschaft“.
Lege Dir im Gespräch mit Deinem Mann und anderen Vertrauenspersonen alle Faktoren, Schwerpunkte, zeitliche Abhängigkeiten und Chancen/Risiken zurecht und überlege möglichst sachlich. Konsultiere zwei, drei Ärzte, vielleicht auch ein, zwei Forumsmitglieder. Es eilt nicht, aber es ist keine Zeit für eine neue „Warte-Zeit“.
Beste Grüße
ANFux
das ist wahrlich eine traurige Nachricht. Jetzt hilft nur eine sachliche und gnadenlos offene Bestandsaufnahme und Risikoabschätzung. Nicht so, wie Du am 31.10. in der Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?“ im Thema „AN bestrahlt mit Cyber-Knife“ geschrieben hattest: „.....Die Operation kam eigentlich für keinen in Frage - die Folgeschäden wären alle zu enorm gewesen (kompletter Hörverlust, Gesichtsnervenlähmung usw.)....“
Wer hat Dir damals diese Prognose gestellt? So ohne Wenn und Aber...!
Fassen wir doch kurz zusammen:
2005 (23 Jahre) Hörsturz, AN mit rd. 0,5 x 1,0 cm Größe. Strategie Warten.
2007 (25 Jahre) AN gewachsen, Therapie Cyber-Knife mit o.g. Begründung.
Starke Kopfschmerzen, Hörvermögen nur noch 30 %.
Jährliche MRT-Kontrolle.
2011 (29 Jahre) AN-Größe verdoppelt auf rd. 1,8 cm im Durchmesser.
Weiter Kopfschmerzen und nur noch Hörvermögen von 30 %.
Ich habe meine Antwort vom 7.11.201 auf Deinen Beitrag im o.g. Thema noch einmal gelesen. Ich bleibe bei allem, was dort steht. Meine Ergänzung heute:
Weder das Warten noch die Bestrahlung waren eine gute Entscheidung. Offenbar hat niemand Dein junges Alter gebührend in die Entscheidungsfindung einbezogen. Dabei warst Du in Deinem Wohnort Schramberg von zwei sehr guten AN-OP-Adressen eingekeilt, von Tübingen und Freiburg. Niemand hat Dich offenbar dorthin zur Konsultation empfohlen.
Nach einer zweiten Bestrahlung, das würden Dir sicher auch die größten Bestrahlungsbefürworter heute sagen, wärest Du einseitig taub. Warum die zweite Bestrahlung dann bei Dir anschlagen sollte, d.h. den Tumor möglichst zum Schrumpfen bringen, kann ich mir schwer begreiflich machen. Aber ich bin sicher, dass eine dann später evtl. einmal notwendig werdende Operation größte Problem hätte, den Fazialisnerv unbehelligt zu lassen. Laß Dir hier nichts anderes einreden.
Prof. Samii hat in einer Veröffentlichung 2007 u.a. dazu geschrieben: „ ... Inzwischen steigt aber von Jahr zu Jahr die Zahl der Patienten nach Radiochirurgie bzw. Radiotherapie, die uns mit großen Rezidiven zur operativen Behandlung zugewiesen werden. Ich selbst habe in den letzten Jahren allein 35 außerordentliche große Akustikusneurinomen nach Bestrahlung operieren müssen..... In den meisten Fällen gestaltete sich der Eingriff kompliziert, insbesondere die Präparation des Nervus facialis ist bei einem vorbestrahlten Tumor besonders heikel. Mikrochirurgisch findet man Hinweise auch auf Strahlenschäden in der Umgebung des Tumors, z.B. im Bereich des Nervus trigeminus....“
Zum Thema Schwangerschaft stehen einige Beiträge im Forum (Suchfunktion, Stichwort Schwangerschaft). Ich habe neulich wieder in einer Zeitschrift gelesen, dass es im Körper Reaktionen bei „außergewöhnlichen Belastungen“ gibt. Es ist offenbar nicht auszuschließen, dass eine Schwangerschaft (bei einigen Menschen) auch zu einer Wachstumsbeschleunigung eines vorhandenen Tumors führen kann. Im Forum steht auch eine Meinung von Prof. Tatagiba zum Problem „OP-Zeitpunkt und Schwangerschaft“.
Lege Dir im Gespräch mit Deinem Mann und anderen Vertrauenspersonen alle Faktoren, Schwerpunkte, zeitliche Abhängigkeiten und Chancen/Risiken zurecht und überlege möglichst sachlich. Konsultiere zwei, drei Ärzte, vielleicht auch ein, zwei Forumsmitglieder. Es eilt nicht, aber es ist keine Zeit für eine neue „Warte-Zeit“.
Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)