Gesichtsschmerzen nach AN-OP

[kleine]

Hallo an Alle,

ich bin ganz neu und habe schon interessiert eure Beiträge gelesen.

Kurz zu meiner Person. Ich bin 23 Jahre. Etwa genau vor 1 Jahr wurde nach einer Hörminderung, die etwas schon 1,5 Jahre anhielt und nun dem ersten Hörsturz ein AN an der linken Seite festgestellt. Kurz vor Weihnachten konnte ich mir natürlich tolle Nachrichten vorstellen, vor allem die Überbringung der Mitteilung ließ zu Wünschen übrig. Kurz zusammen gefasst - " ich habe noch keine Bilder vom MRT, weil der Arzt den Bericht noch nicht fertig hat, aber sie haben einen Tumor im Kopf." Ich denke ihr könnte euch vorstellen, wie der Heimweg und die nächsten Tage waren. Die Erfahrung mit HNO Ärzten macht mich ehrlich gesagt bisher krank, weil ich mich nirgendwo gut aufgehoben fühle.

Anfang März 2010 wurde ich operiert. Aufgrund eines Liquorkissens wurde die OP nach 1 Woche revidiert und die Öffnung des Schädels erneut verschlossen. An meinem letzten Tag im Krankenhaus wurde mir mitgeteilt, dass sie alles getan hätten und mich dann auch zukünftig nicht mehr sehen brauchen.Ich dachte, das ganze würde nochmal kontrolliert, aber das ist wohl nicht der Fall. Also in Worten - seit 9 Monaten habe ich keinen Neurologen mehr gesehen.

Nach 2 Wochen Krankenhaus musste ich ca. 4 Wochen auf die Reha warten - 3 Wochen Reha, dort konnte man nichts mehr für mich tun. Sie rieten mir, dass ich noch ca. 12 Wochen zu Hause bleiben soll. Sie wüssten was gut für mich ist. Aber einen Grund, die Reha zu verlängern, nein, den gabs nicht.

Nach 1 weiteren Woche zu Hause viel mir die Decke auf den Kopf und ich habe mit der Wiedereingliederung begonnen und war ca. Ende Juni bin ich wieder voll in den Dienst eingestiegen.

Seit der OP bin ich links taub. Daran habe ich mich mittlerweile gewöhnt, denn ändern kann man es nicht mehr und bin derzeit dabei ein passendes Cross-Gerät zu finden. Da ich bei einer Bank im Kundengeschäft arbeite merke ich täglich meine Hörminderung, aber ich bin positiv gestimmt.

Mal abgesehen von einem "unschönen" Aufenthalt im Krankenhaus mit mehrfacher Verlegung etc. habe ich leider eine weitere Beschwerde.


Seit der OP habe ich Schmerzen in der ganzen linken Gesichtshälfte.


Ich kann meinen Kopf links noch nicht mal mehr auf meiner Hand abstützen, da ich den Schmerz nicht ertragen kann. Die OP ist nur fast 9 Monate her. Die Schmerzen werden nicht besser sonder je nach Wetterlage und Tagesstimmung eher noch schlechter. Kennt das jemand von euch?

Ich war schon sehr froh zu lesen, dass einige von euch auch Probleme mit dem Gedächtnis haben, das hat mich sehr beruhigt, nur leider konnte ich bisher nichts zu Schmerzen im Gesicht finden. Ich hoffe, ihr könnt mir hier weiterhelfen. Falls ihr noch Fragen haben zur OP, zum Krankenhaus oder einfach auch nur so - immer her damit.


kleine

[ANFux]

Liebe kleine,

Du hast offensichtlich einiges locker weggesteckt - vielleicht auch, weil Du zu den jüngsten Betroffenen gehörst.

Größe und Lage des AN sowie Klinik und Operateur würden mich schon interessieren.

Befremdlich ist die Haltung der Ärzte bzgl. Nachsorge. Auch wenn eine OP bestens verlaufen wäre - wenigstens eine Kontrolle ist doch immer eine Pflicht des Operateurs. Das läßt auf einiges schließen. Die Nachkontrolle gibt ihm doch Hinweise über den Effekt seiner Therapie unter den jeweiligen konkreten Verhältnissen. Auf so etwas muß ein Wissenschaftler doch regelrecht scharf sein. Will also nichts lernen....?!

Nach einer OP solltest Du Dir "zu Hause" einen Neurologen oder HNO-Arzt suchen, der vom AN etwas versteht und zu dem Du Vertrauen hast, denn Du solltest Dich immer beobachten, und in größeren Abständen sind auch Kontroll-MRT sinnvoll.

Überr Schmerzen im Gesicht und Kopf könnten Dir snowdog, vane und Willy40 sicher einiges schreiben. Allgemein solltest Du auf eine lockere Nackenmuskulatur achten. Das setzt voraus, längere Sitzungen in unveränderte Haltung zu vermeiden bzw. ab und zu Entspannungsübungen zu machen.

Beste Grüße
ANFux

[vane]

hallo kleine,

schön zu lesen, daß Du so positiv bist ! so muß es sein !! das bringt einen weiter !

also...fühl Dich nicht so allein...ein "Gesichts- und KopfSchmerz-Club" gibt es hier bereits... wir sind leider doch einige, die solche Probleme haben...Snowdog, Willy40, Sonja und ich...und bestimmt noch andere...jeder ein bißchen anders..aber schmerzhaft ist es für alle...

Als erstes würde ich Dir empfehlen, gleich zum Telefon zu greifen und alle Neurologen der Region anzurufen um einen Termin zu bekommen...Die AN-OP, die resultierenden Schmerzen und die Dringlichkeit mußt Du betonen...es kann nämlich sein, daß Du den Termin in 4 bis 12 Wochen bekommst...deshalb bei allen möglichen probieren...(ein Termin im Januar oder Februar wäre schon toll...)

Hattest Du denn eine Fazialisparese nach der OP ? ich habe es vielleicht überlesen...(füll doch bitte Deine Signatur aus..mit AN-Größe, OP-Datum, Ort, Folgen...). Bis jetzt dachte ich, daß der Gesichtsschmerz direkt mit dem Verletzen des Gesichtsnerves zu tun hätte und daß es wie eine Fehlregenration des Nerves wäre...(ich hatte selber eine FP, Grad IV jetzt II ).

Den Gesichtsschmerz kann man mit Medikamenten bekämpfen (ich nehme gerade Antiepileptika ein...Kortison und noch anderes...). es ist ein langer Prozess der Einstellung der Medikamente. Es ist wichtig, einen guten Neurologen, zu dem Du Vertrauen hast oder aufbaust.
Hilft Dir Ibuprofen 400 z.B. nicht, wenn der Schmerz gerade heftiger wird ?

Bei mir sind es verschieden Arten von Schmerzen. ich hatte einen länger anhaltenden Gesichtsschmerz (vor allem obere Backe + Auge + oberhalb des Auges..) + noch heftige Gesichts- + Kopfschmerzaattacken. Insgesamt ist es schon besser geworden (hatte gerade 18,5 quasi-schmerzfreie Tage am Stück..-war ein toller Lichtblick !! seit Freitag habe ich wieder 2 Attacken bekommen...aber es wird wieder werden !!)

Wahrscheinlich hast Du die Erfahrung selber schon gemacht..aber Hut, Schal, hoher Kragen sind ein Muß...das Gesicht muß schön vor Kälte und Wind geschützt werden. um keine zusätzlichen Schmerzen auszulösen..

kannst Du uns vielleicht mehr zu Deinem Schmerz schreiben? andauernd ? attackenartig ? wo am Gesicht ?
schon gleich nach der OP oder erst später ?
(bei mir waren es erst Kopschmerzen bis es dann 4 Mo nach OP anfing, sich zu ändern und doch mehr am Auge zu schmerzen...und später noch die ganze Gesichtshälfte).

es wird aber bestimmt besser werden !! aber dafür mußt Du echt in guten Händen gelangen...leider wird die Zeit diesen Schmerz nicht alleine heilen...Du mußt da schon ein bißchen helfen...bzw, die Medizin...und weiterhin Geduld und Ausdauer mitbringen...aber es wird besser werden..

liebe Grüße
vane

[kleine]

Hallo Vane,

also, ich habe meine Signatur geändert. Danke für den Tipp, wenn man neu hier ist, muss man sich mal an alles gewöhnen.
Das mit dem Neurologen ist eine gute Idee, ich habe derzeit lediglich Vertrauen zu meinem Hausarzt, aber der gibt offen und ehrlich zu, dass er mit dem Thema AN nur wenig Erfahrung hat. Mein HNO ist nicht so toll, aber da ich Anfang des Jahres wieder hin muss, werde ich ihm nochmal eine Chance geben.

Bzlg. der Kontrolle hat man mich glaube ich falsch verstanden. Ich war bisher 2 weitere Male beim MRT - das war bisher positiv zumindest laut den Berichten der Ärzte dort.

Schmerzen, ja, wie kann man sie beschreiben. Hmmmm......stell es dir vor wie eine PRellung von Knochen. Sobald man dran kommt tun sie weh. Habe ich emotional einen schlechten Tag merke ich es auch ohne dran zu kommen. Mir tut nur die linke Seite (OP-Seite) weh. Die Grenze ist quasi die Nase. Gerade der Wangenknochen und der Knochen unterhalb der Zähne sind stark befallen. Schläfe, Augen und Stirn tun weh, aber gehen noch.

Attacken von Schmerzen, nur an wirklich ganz ganz schlechten Tagen, bisher wirklich richtig selten. Gott sei Dank. Aber was soll ich sagen. Positiv bin ich, naja, wie man es nimmt. Ich bin froh, dass alles soweit gut gelaufen ist. Wenn ich hier von anderen lese muss ich Gott danken, dass es mir doch relativ gut geht. WEnn ich ans Krankenhaus denke, dann laufen mir immernoch kalte Schauern über den Rücken. Ich habe wirklich NUR schlechte Gedanken an die 2 Wochen dort. Glaub mir, wenn ich alles schreibe, was da passiert ist, dann wirds einem schon komisch. Vielleicht jammer ich auch zu viel, ich weiß es nicht, aber ich habe es als ganz ganz schrecklich empfunden.

Nach der OP hing meine linke Gesichtshälfte etwas runter und das Auge ging nicht richtig zu, aber Übung und etwas Zeit haben alles wieder gerichtet.

Etwas Angst habe ich jetzt schon. Ich dachte wirklich die Zeit wird es heilen, dass du mir einen Neurologen empfiehlst umd von dem Medis sprichst....hmmm.....innerlich hatte ich die Hoffnung, dass das ganze bis auf die MRT-Termine nun hinter mir liegt. Nun gut, ich spreche mal mit meinem HNO drüber, vielleicht hat er einen Tipp bzgl. einem Neurologen.

Hast du sonst noch Tipps für mich?

LG kleine

[vane]

hallo kleine,

schön, wenn die Attacken noch im Rahmen bleiben...hast Du es also bei dem anhaltenden Gesichtsschmerz mit Ibuprofen ausprobiert ? bei mir hilft es öfters, wenn es "nur" der Gesichtsschmerz ist.
Bei mir läuft die Grenze auch ganz deutlich...rechte Nasenflügel (linke nicht)...usw...

Ich kann Dir wirklich nur wärmstens empfehlen, einen Termin diese Woche noch beim Neurologen anzurufen...aus eigener Erfahrung und der Erfahrung von anderen kann es wirklich bis 12 Wochen dauern, bis Du hindarfst !! deswegen die Anrufe bei mehreren. Absagen kann man immer !! Falls Dir Dein HNO einen anderen vorschlägst, kannt Du im Januar immer noch tätig werden...aber da hättest Du wenigstens schon was in der Tasche...Mit diesen Schmerzen muß man einfach eingreifen...(ich bin froh jetzt in guten Händen zu sein, auch wenn es immer noch nicht vorbei ist..).

Ein HNO wird Dir wohl wegen Gesichtsschmerz wenig helfen können. Es geht gerade um ein Hirnnervenproblem...(Du hattest also doch eine FP nach OP...paßt in mein "persönliches" Erklärungsbild...natürlich kann es auch falsch sein aber Gesichtsschmerzen scheinen doch öfters auftreten, wenn eine FP vorhanden war...Gott sei dank ist aber keine Regel !! )

Entspannung allgemein ist glaube ich ganz gut. Auch vor allem Entspannung fürs Gesicht. Bei mir sind Anstrengung, Kälte, zu viel Wärme, Wind, Übermüdigleit, Histamin Auslöser...jeder muß seine finden und irgendwie aus dem Weg räumen. nicht einfach...es reduziert aber die Anzahl der Schmerzen...auch wenn sie noch nicht ganz weg sind. besser wird es auf jeden Fall.

alles gute noch. Und Du hast recht, es hätte noch schlimmer kommen können..(vor allem bei Deinen Erfahrungen im Krankenhaus, scheint's....)
das sage ich mir auch immer...(ich hatte das Glück aber bestens aufgehoben zu sein..) also Kopf hoch ! es wird werden...

ich hatte vor ein paar Monaten auch Angst vor Medikamenten...aber schließlich wenn es nicht anders geht und wenn man "genug" gelitten hat und die Schmerzen einen zermürben, ist man dann dankbar geholfen zu werden...Ich hoffe, ich werde sie mal abstellen können aber erstmal muß ich schmerzfrei werden...Also keine Angst...was nicht tötet, härtet ab ! so schlimm sind sie doch wieder nicht...man gewöhnt sich dran und auf dem ganzen Leben gesehen, ist es dann nicht mehr so schlimm...

liebe Grüße
und mach nicht zu viel...Überantrengung und Konzentration können diese Schmerzen auch begünstigen...(innere Verspannungen...)
vane

[kleine]

Hallo Vane,

danke für deinen Tipp, habe heute morgen sofort bei einem Neurologen in der Nähe angerufen. Habe einen Termin für Mitte Januar. Hat echt gut geklappt. Ich hoffe, er kann mir helfen.

Habs heute mal mit Paracetamol 400 versucht. Es hilft etwas, aber merken tu ich es immer noch, aber ein guter Rat wenns mal schlimmer ist.

Hab etwas Respekt vor dem Termin beim Neurologen. Kannst du mir sagen, wie es damals bei dir gelaufen ist beim Neurologen? Was wurde gemacht? Wie läuft das mit den Tabletten etc.....

Will irgendwie innerlich etwas vorbereitet sein, auf das was da kommen könnte. Hab ich bei der OP nicht gemacht und danach war ich etwas geschockt...das soll nicht nochmal passieren...=0)

Finds echt super, dass du mir so viele Ratschläge geben kannst.


kleine

[ANFux]

Liebe kleine,

Deine Schmerzen lassen auch mir keine Ruhe. Ich habe noch einmal die sehr informative Homepage von Stemer zur Trigeminusneuralgie gelesen (Auf der Seite Links-Infos-Studien), schließe diese aber danach aus. Er schreibt jedoch einen interessanten Satz:

Auch arthrotische Erkrankungen des Kiefergelenks (das so genannte Costen-Syndrom) und sogar muskuläre Verspannungen der Halsmuskulatur können zu Gesichtsschmerzen führen.

Letzteres könnten Nachwehen der stundenlangen Zwangslage bei der OP, kombiniert mit Fehlhaltungen im Beruf sein.

Beste Grüße
ANFux

[vane]

hallo kleine,

als ich gestern abend Deinen Beitrag gelesen habe, mußte ich echt lachen...: Finds echt super, dass du mir so viele Ratschläge geben kannst....tja...leider habe ich jetzt so meine Erfahrungen gesammelt... lieber hätte ich es nicht machen müssen aber andererseits weiß man dann das Leben ganz anders genießen !!

Beim Neurologen wird es doch harmlos sein...habe keine Angst...bring Deine MRT-Bilder mit und Deine Krankenhausberichte. Er muß sich ja ein Gesamtbild machen können. Vielleicht läßt er Dich ein paar Übungen machen, wie z-B. den Finger auf die Nase mit geschlossenen Augen bringen...alles schmerzfrei !!

Es gibt verschiedene Behandlungen von solchen Schmerzen. Er wird schon das richtige für Deinen herausfinden...manche Medikamente können müde machen aber man gewöhnt sich dran. Bei mir sind Kortison (bin am ausschleichen), Verapamil (ein Kalziumantagonist) und Gabapentin ( Anteepileptikum) im Spiel...aber es kann für Dich ganz anders sein...

Schön, daß Du den Termin schon Mitte Januar hast. Dann weißt Du mehr, hoffe ich.

Von Paracetamol weiß ich nicht..aber von Ibuprofen weiß ich, daß Du den länger einnehmen darfst...(ich mußte fast ein halbes Jahr so gut wie jeden Tag ein 400-er nehmen...ich habe immer dagegen gekämpft...aber es ließ sich öfters nicht vermeiden...)
also habe keine Angst..wenn Deine Lebensqualität dadurch erhöht wird, dann mach das...(ich habe eigentlich viel zu wenig genommen...und habe mich öfters geschleppt...)

ich wünsche Dir alles gute und jetzt erstmal frohe Weihnachten !!
liebe Grüße
vane

[Willy40]

Hallo kleine,

lese deinen Bericht erst jetzt. wie geht es dir in der Zwischenzeit? Was machen die Gesichtsschmerzen?

Gruß Willy40

[kleine]

Hallo Willy40,

ganz ehrlich - meine Schmerzen sind immer noch da.

Ich war bei einem Neurologen zum Termin, er meinte, dass er kaum Chancen sieht, dass es besser werden würde.
Er meinte, ich soll es mit Entspannungstechniken versuchen. Seine Patienten sind meist wohl nach einer Medikamenteneinnahme zu dem Entschluss gekommen, dass man auch damit leben kann. Fand ich harte Worte um ehrlich zu sein.

Er zählte mir diverse Nebenwirkungen der Medikamente auf, kombiniert mit der Aussage, dass er denkt, dass es keinen großen Erfolg bringen wird. Er denkt, dass mein Gesichtsnerv bei der OP evtl. doch minimal angeritzt worden ist. Diese Stelle hätte quasi permanent einen Kurzschluss, den keiner mehr aufheben kann.

Ich war total enttäuscht bzw. auch verzweifelt. Er war ziemlich direkt und ziemlich hart in seiner Wortwahl. Zum Glück hatte ich meinen Partner mit beim Gespräch - ich war total verzweifelt - es war in der ganzen Krankheitsgeschichte das erste mal, dass ich das Gefühl habe, "mir kann keiner helfen"........ Heute muss ich sagen.........ich stelle es zur Seite - ich kann nichts dran ändern, also muss ich damit leben. Es fällt schwer.........

kleine

[Willy40]

Das tut mir sehr Leid, kleine.

Ich bin im Februar 2010 auch in Bonn operiert worden und leide seitdem auch unter starke Gesichtsschmerzen, die mit diversen Medikamenten inkl. Morphin behandelt werden. Was ich etwas komisch finde, dass 2 Menschen innerhalb eines Monats vom selben Team operiert werden und die selben Schmerzen aufweisen. Egal, wir müssen damit leben aber wir müssen uns nicht damit abfinden.

Ich hoffe am Donnerstag von Dr. Gerstner Hilfe im Zusammenhang mit meiner Trigeminus-Neuralgie zu bekommen.
Nebenbei arbeite ich an einer Selbsthilfegruppe für Trigeminus- Geschädigte. Ich hoffe, das die Internetpräsenz Anfang März starten kann.

Gruß Willy(40) der morgen 41 wird

[vane]

liebe Kleine,

ob die Aussage für Deine Gesichtsschmerzen stimmt oder nicht, kann ich Dir nicht sagen...aber wie kann er sowas behaupten, wenn er doch überhaupt nichts probiert ?? jeder Betroffene reagiert auf die Medikamente anders, bei jedem ist der Gesichtsnerv anders verletzt und regeneriert unterschiedlich...laß Dich bitte durch so eine Aussage nicht entmutigen !! ich würde zu einem zweiten Neurologen gehen und eine andere Meinung hören. Bei mir hat sich die Situation unheimlich gebessert und bei Sonja auch. Es ist zwar noch nicht heraus, ob ich ohne die Medikamente noch schmerzfrei sein werde aber wenn es sich bei mir noch so weiter entwickelt dann will ich das in ein paar Monaten probieren. Mein Neurologe weiß ja auch nicht, ob es klappen kann...aber er hat einiges probiert und es hat jetzt endlich geklappt !! die Schmerzen sind viiiiieeeel weniger geworden...
also bitte mach einen Termin wo anders aus. Du mußt Dich damit überhaupt nicht abfinden !! Mit Antiepileptika usw. kann man einiges erzielen...habe keine Angst davor !! ein schmerzfreies Leben hat einfach eine ganz andere Qualität !!

es wird werden. bleibe zuversichtlich !!

liebe Grüße
vane

[kleine]

Hallo Willy40,

wenn du deinen Termin von Dr. Gerstner hast - mich würde es sehr interessieren, was bei dir rausgekommen ist.

LG kleine

[Ista]

Hallo,

ich melde mich nach langer Zeit mal wieder. Habe heute das erste mal wieder gelesen und möchte euch kurz etwas über den Kopfschmerz, Gesichtsschmerz mitteilen.

Ich habe jetzt 3 Sitzungen Cranio-Sakrale- Therapie 60 Min. je Sitzung hinter mir. War Anfangs sehr skeptisch. Mein Druck im Kopf und der Schmerz sei es im Gesicht, am Hals, am Ohr oder im Auge sind fast weg. Zumindest nehme ich das bißchen Schmerz und ziehen nicht mehr so doll war.
Ich nehme seit 3 Wochen fast keine Kopfschmerztabletten mehr. Probiert es einfach aus.

Ich mach das über Verordnung 10 mal -Facialesparese, Gleichgewichtsstörungen nach ZNS-, diese werden doppelt abgestempelt vom Krankengymnasten (Qusi 5 Behandlungen), so das ich nur noch 15,- Euro zuzahlen muss. Plus natürlich Rezeptgebühr.

Gruß Ista

[Willy40]

Hallo kleine,

meinen Bericht bei Dr. Gerstner kannst Du hier in den anderen Foren nachlesen. Wie geht es Dir in der Zwischenzeit? Was machen die Schmerzen? Ich werde bald operiert und hoffe dann, dass mein Leidensweg beendet ist.

Lg Willy40