Erfahrungsbericht: AN bestrahlt mit Cyber - Knife

[kuwe58]

Erfahrungsbericht: AN bestrahlt mit Cyber - Knife

Hallo zusammen,

zu meiner Person: 51, männlich, Akustikusneurinom im Februar 2009 festgestellt.

Ich habe diese Forum erst neulich entdeckt, da hatte ich mich aber schon für eine Behandlung entschieden.

Ich hatte die letzten 2,5 Jahre insgesamt 3 Hörstürze, die dann allerdings keine waren, wie sich herausgestellt hat. Mein HNO hat mich dann zu einem MRT geschickt und es wurde ein Akustikusneurinom (im rechten Meatus acusticus internus) auf dem rechten Ohr festgestellt. Nicht sehr groß 1,2 x 0,6 (Volumen 0,3 cm3), kein Schwindel, Hörfähigkeit ca 70 %.

Nach langen hin und her habe ich mich dann für die Cyber Knife Behandlung in München (Prof.Dr.Wowra/PD Dr. Muacevic) entschieden. Im März 2009 wurde ich dann 45 Minuten bestrahlt (D=13Gy (70%). Anpassung der Maske, dann auf einem Tisch festgeschraubt (nur der Kopf), alles bei vollem Bewußtsein und im Hintergrund meine Lieblingsmusik.

Nach insgesamt 2 Stunden ging ich dann wieder nach Hause. Am nächsten Tag zur Arbeit.

Nach 4-5 Monaten habe ich dann Schwindel bekommen und ein vermehrtes Rauschen im rechten Ohr. Das AN ist angeschwollen, das war aber so bekannt. Nach 6 Monaten dann erneute MRT Untersuchung. Da mein AN bei der Bestrahlung sehr deutlich vom Nachbargewebe abgegrenzt war, wurde alles bestrahlt und das AN war genetisch "tot".

Ich hatte dann eine HBO Therapie durchgeführt (hyperbare Sauerstofftherapie). Insgesamt 15 Sitzungen. Der Schwindel nahm dann merklich ab und ist heute zu 100% weg. Das Rauschen ist noch ein wenig da, aber wird weniger.

Insgesamt war ich 4 Wochen Krank geschrieben (incl HBO) . Es geht mir sehr gut und ich glaube die richige Entscheidung getroffen zu haben. Das kommt aber immer auf den Einzelfall an.

Nach einem Jahr (Ende 2010) werde ich noch mal untersucht und ich denke dann ist der AN mehr vernarbt. Ob ich da noch was im Kopf habe oder nicht, ist mir eigentlich egal, da ich keine Symptome mehr spüre und das AN genetisch "tot" ist.

Nach jetzt über einem Jahr (Juni 2010) kann ich sagen, mir geht es gut. Die Hörfähigkeit hat etwas abgenommen (ca 60%). Bei "Stress" vermindert sich meine Hörfähigkeit merklich auf dem rechten Ohr (40%).

Ich bin gespannt auf das nächste MRT Ende 2010

allen eine gute Entscheidung und viel Glück!

Kurt = kuwe58

[kuwe58]

Hallo zusammen,

ich habe ein MRT zur Nachkontrolle machen lassen. Das AN hat sich nach jetzt fast 1,5 Jahren mehr als halbiert bzw zurückgebildet. Der Verlauf ist "Gott sei Dank" optimal. Eine Nachuntersuchung wird noch einmal nächstes Jahr durchgeführt und dann wieder nach 3 Jahren. Ich habe bis heute keine Beschwerden und habe mein Gehör weitgehend erhalten.

Fazit: Ich kann jedem nur raten vor einer Operation sich mal mit einer Bestrahlung auseinanderzusetzen und die Chancen/Risiken für sich zu bewerten.

Grüße an alle

kuwe58

[ANFux]

Lieber kuwe58,

das ist ein sehr gutes Ergebnis, das bei Dir erzielt wurde. Und ich pflichte Dir auch bei, daß jeder prüfen sollte, ob bei ihm eine Bestrahlung die für ihn beste Therapie ist. " Für ihn " - das ist der entscheidende Punkt. Das beginnt mit dem Alter und reicht bis zur Leidensfähigkeit bei starken Symptomen.
Deine Entscheidung war gut - zur Therapie und zum Therapeuten.

Weiterhin alles Gute.
ANFux

[Noki]

Hallo Kuwe58,

ich freue mich, dass der Verlauf deiner Bestrahlung des AN so positiv verlaufen ist. Du hattest mich damals nach meiner Veröffentlichung zur Entscheidung einer OP als erster angeschrieben und mich aufgrund der ähnlichen Größe meines Tumors ebenfalls zur Bestrahlung ermuntert.
Bei uns gibt es aber einen entscheidenden Unterschied in den Symptomen. Du hattest Schwindelanfälle erst nach der Bestrahlung, die mittlerweile wieder verschwunden sind. Mein Hauptproblem sind aber die Schwindelanfälle, die ich immer wieder erleiden musste und meine Befürchtung war unter anderem auch, dass durch die Bestrahlung und das vorläufige Anschwellen des Tumors die Schwindelanfälle sich noch steigern könnten.
Das Interessante und auch Gemeine an einem AN ist die Vielseitigkeit der möglichen Auswirkungen.
Nochmals vielen Dank für deine Anregung und jetzt packe ich weiter meinen Koffer für das Krankenhaus.
Alles Gute
Noki

[joni]

Hallo Kuwe58,

prima, dass alles so positiv verlaufen ist. Deine Erfahrungen mit dem Cyber Knife interessieren mich sehr. Ich stehe im Moment vor der Überlegung "abwarten oder bestrahlen". Und wenn bestrahlen, dann die Frage "fraktionierte Strahlentherapie" oder "Gamma Knife bzw. "Cyber Knife". Hast Du Dich jemals mit dem Thema fraktionierte Bestrahlung befasst? Ist dies nicht evtl. die sanftere Methode, einfach weil die jeweilige Dosis viel geringer ist?
Und eine Frage noch zu den Kosten: man hat mir beim ersten Infogespräch im Gamma Knife Zentrum Frankfurt gesagt, die gesetzliche Krankenkasse würde die Kosten für die Behandlung möglicherweise nicht zahlen (ca. 7.500 Euro). Wie war das bei Dir?

Gruß
joni

[Becci]

Hallo liebes Forum,

herzlichen Dank für die vielen Beiträge, die ich seit einiger Zeit lese und die mir schon sehr weiter geholfen haben, nachdem ich die Diagnose AN erfahren habe.
Hier meine Geschichte:

Nach zwei heftigen Schwindelanfällen mit Übelkeit seit Mitte Juni 2010 dachte ich zunächst beim ersten Mal an eine Lebensmittelvergiftung. Beim zweiten Mal konnte ich das ausschließen. Der Besuch beim Internisten ergab eine leichte Gastritis und die Empfehlung einen Gleichgewichtstest beim HNO-Arzt zu machen. Der Test ergab einen Ausfall des Gleichgewichtsorgans links. Ich hatte bisher weder eine nennenswerte Hörminderung noch Tinnitus. Der HNO-Arzt schickte mich zum MRT.

Am 09.09.2010 die Diagnose: Im inneren Gehörgang links 1,3 cm lange, relativ homogene Kontrastaufnahme (Stärke meiner Schätzung nach 2 bis 3 mm), welche den inneren Gehörgang vollständig ausfüllt, keine Auftreibung keine Extension in den Kleinhirnbrückenwinkel, in erster Linie einem Akustikusschwannom zuzuordnen.

Dank einiger Webseiten, vor allem der IGAN, konnte ich mich bereits gut informieren. Der HNO-Arzt empfahl mir, mit vielen Fachärzten zu reden, vor allem die Uni-Klinik in Erlangen, und „Sie haben alle Zeit der Welt“. Ein Neurologe empfahl, erst mal abwarten, ob es überhaupt weiter wächst, „Sie können sich dann ja immer noch operieren lassen“.

Da ich aus verschiedenen Gründen versuchen möchte, eine Operation zu vermeiden, habe ich mich sehr für das Cyberknife interessiert und schnell entschlossen meine Unterlagen dort hingeschickt und auch umgehend die Antwort bekommen, dass mein AN für eine Bestrahlung geeignet sei. Kurzfristig wurde ein Besprechungstermin angesetzt und Herr Professor Wowra hat mich sehr ausführlich beraten und eher zu einer baldigen Behandlung geraten, auch um das Gehör zu erhalten. Ich möchte die Bestrahlung dort durchführen lassen und bin zuversichtlich, dass das für mich die richtige Wahl ist.

Wenn ich das hinter mir habe, werde ich weiter berichten.
Ich interessiere mich natürlich sehr für Erfahrungen mit dem Cyberknife in München? Vielleicht bekomme ich dazu ein paar Hinweise?
Lieben Dank
Becci

[ANFux]

Liebe Becci,

Du brauchst offenbar gar keinen Rat mehr, hast Dich nach Studium auf Homepage und im Forum bereits klar entschieden. Und Du hattest auch keine sich widersprechenden Berater. Und vor allem hast Du schnell reagiert, und zwischen ersten Symptomen und Therapieentscheidung klafft kein großes zeitliches Loch.
Alles paletti, salopp gesagt.

Im Ernst - ich würde vermutlich auch so entscheiden. Gründe: Dein Alter, die Tumorgröße, die Tumorlage, das noch vorhandene Hörvermögen. Einziges kleines Problem: der Schwindel, der evtl. auch nach der Bestrahlung noch existieren könnte.
Mit Prof. Wowra hast Du einen sehr erfahrenen Therapeuten gewählt, der zudem außerordentlich fair berät.

Ich bin gespannt auf Deine Fortschrittsberichte - die anderen Leser sicher auch.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

[Becci]

Lieber ANFux,
herzlichen Dank für Deine zustimmenden Worte. Das festigt natürlich meinen Entschluss . Ich rechne auch damit, dass es mit dem Schwindel ärger werden kann. Vom HNO hatte ich Arlevert-Tabletten bekommen, die mir aber nicht halfen, sondern nach 14 Tagen eher zu einem beständigen leichten Schwindel führten. Zurzeit gehe ich täglich mit Gleichgewichtstraining, Ingwerwurzel und Gingko-Tabletten dagegen an. Mit gutem Erfolg, wie mir scheint, denn ich bin überwiegend schwindelfrei. Wenn der Schwindel nach der Bestrahlung ähnlich wie bei Kuwe58 sehr schlimm wird, möchte ich auch diese HBO-Therapie versuchen (Danke an Kuwe58 für seinen Bericht).
Nächste Woche bin ich zur Bestrahlung beim Cyberknife, danach melde ich mich wieder.
Viele Grüße
Becci

[michel]

Liebe Becci,

ich wollte diesen Beitrag erst als VN schreiben, habe dann aber umdisponiert. Vielleicht ist meine Frage ja von allgemeinerem Interesse.
Ich habe Deinen ersten Beitrag und dann den letzten Eintrag und den Entschluss zur Behandlung mit Cyberknife verfolgt. Für diese Behandlung wünsche ich Dir erst einmal vollen vollen Erfolg !!
Da ich in einer ähnlichen Situation bin (so weit man das bei dieser Krankheit überhaupt sagen kann) und nach einigem Abwarten zu einer Strahlentherapie neige, würde mich interessieren, wie Du zur Entscheidung "Cyberknife" gekommen bist und so also die alternativen Bestrahlungsmöglichkeiten (fraktionierte Bestrahlung, Gammaknife) verworfen hast. Das ist genau der Bereich, in welchem ich mit mir ringe und auch noch keine vernünftigen Kriterien für eine Entscheidung gefunden habe.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen (obwohl Du eine Woche vor Deiner Bestrahlung sicher andere Prioritäten hast).
Nochmals und vorrangig also alles Gute für die Therapie.

Gruß

m ichel

[Becci]

Lieber michel,

danke für Deine lieben Wünsche. Da stellst Du mir eine gute Frage. Ich habe nach der Diagnose unzählige Webseiten durchsucht und versucht, herauszufinden, wo ich mit meinem AN hinpasse. Irgendwie hoffte ich, mit einer Strahlentherapie davon zu kommen und recherchierte in dieser Richtung weiter.

Eine fraktionierte Bestrahlung habe ich als etwas langwierig ausgeschlossen, da es ja nun die Möglichkeiten der Einmal- (und hoffentlich Nie-wieder-)Behandlung gibt. Jedenfalls habe ich mich für das fortschrittlichere Verfahren, das Cyberknife entschieden.

Herr Prof. Wowra vom Cyberknife hat früher Gamma-Knife in München gemacht. Cyberknife ist ja nun mal eine Weiterentwicklung des Gamma-Knife. Und seit 5 Jahren sind bei Cyberknife in München über 450 AN-Bestrahlungen gemacht worden. Das hat mir als Referenz gereicht, um mich dort persönlich zu überzeugen. Und ein sehr beruhigendes und für die Therapie zuversichtliches Gespräch mit Herrn Prof. Wowra gab dann den Ausschlag.

Ein bisschen Bauchgefühl ist natürlich dabei, da solche Beurteilungen auch immer von Wunschdenken geleitet werden. Um ganz ehrlich zu sein, mit rein vernünftigen Kriterien habe ich das nicht entschieden. Vielleicht könntest Du noch Beratungsgespäche mit den entsprechenden Strahlentherapeuten führen, auch um herauszufinden, wem Du lieber vertrauen magst?


Da Du also noch mit Dir ringst, wünsche ich Dir, eine baldige und sichere Entscheidung treffen zu können. Mir war jedenfalls viel leichter zu Mute, als ich plötzlich wusste, was ich wollte.
Inzwischen auch Dir alles Gute und ich melde mich wieder.

Becci

[Becci]

Liebes Forum,

die Cyberknife-Bestrahlung habe ich nun hinter mir. Es ging alles erfreulich schnell. Da ich so aufgeregt war, habe ich ein Beruhigungsmittel benötigt, um etwa 25 bis 30 Minuten still liegen zu können. Dabei ist diese Therapie für den Patienten eigentlich völlig unspektakulär.

Die Mega-Hightech-Methode des Cyberknife hingegen ist dafür überaus spektakulär - und wohl die zurzeit modernste Art der Radiochirurgie. Nach insgesamt höchstens 1 ½ Stunden Aufenthalt machte ich mich mit meinem Mann bereits wieder auf den Heimweg.

Zur Ergänzung: Eine Woche zuvor wurde bei Cyberknife die Maske angefertigt, die den Kopf während der Bestrahlung fixiert und ein CT gemacht, um so die Bestrahlung vorzubereiten. Das war für mich in etwa einer halben Stunde erledigt.

In 6 Monaten werden Kontroll-MRT und Audiometrie neue Ergebnisse bringen. Mal sehen, was sich bis dahin tut. Ich denke, dass ich mit geringerer Hörleistung auf dem linken Ohr und mit verstärktem Schwindel zurechtkommen werde und das auch irgendwie kompensieren und überwinden kann.

Bestimmt ist die Bestrahlung mit dem Cyberknife für einige „passende“ Akustikusneurinome die bessere Alternative zur Operation. Wer sich noch nicht sicher ist, sollte deshalb vielleicht auch in München einmal anfragen.

Mit langem „wait and see“ geht man meiner Meinung nach auch das Risiko ein, den noch günstigen Zeitpunkt für eine Bestrahlung zu verpassen.

Über meine Fortschritte werde ich wieder berichten. Inzwischen Euch allen die besten Wünsche.

Herzliche Grüße
Becci

[ANFux]

Liebe Becci
(auch lieber kuwe58),

ich freue mich über Euere Berichte und wünsche Euch beiden eine gute weitere Entwicklung mit Euerem ungebetenen Gast AN.
Euere Entscheidungen waren für mich nachvollziehbar, logisch. Euere Berichte sind wichtig für das Forum. Sie strafen auch die Kritiker etwas ab, die immer mal wieder sehen wollen, daß das IGAN-Forum Stimmung gegen eine Bestrahlung macht.
Es gibt beim Akustikusneurinom keine General-Therapieempfehlung.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

[Tina25]

Hallo zusammen,

auch ich kann mit einem Erfahrungsbericht der Cyberknife-Behandlung dienen.
Bei mir wurde 2005 infolge eines Hörsturzes ein Akustikusneurinom entdeckt, damals noch im Bereich 0,5 -1,0 cm. Mein HNO-Arzt sowie ein Experte der Neurochierurgie in unserem Klinikum rieten mir, erstmal abzuwarten ob das AN sich weiter ausdehnt.

Im Herbst 2007 stellte man dann fest, dass das AK einiges gewachsen ist und ich mich dringend für eine Behandlung entscheiden muss. Die Operation kam eigentlich für keinen in Frage -die Folgeschäden wären alle zu enorm gewesen (kompletter Hörverlust, Gesichtsnervenlähmung usw.).

Somit hat man mir die Cyberknife-Behandlung in München empfohlen oder als Alternative die Gammaknife-Behandlung in Tübingen. Nach einigem Überlegen habe ich mich dann für München entschieden, da die Bestrahlung dort einfach schon zielgerichteter und genauer ist.

Der Ablauf war wie bei kuwe58 und becci, allerdings hatte ich danach ziemlich Probleme meinen Alltag wieder zu bewältigen. Ich fühlte mich schon auf der Heimfahrt (ca. 4,5h) hundeelend und dies hielt auch die nächsten 4 Wochen an. Ich hatte ständigen Drehschwindel, Brechreiz, enorme Ohrenschmerzen und Rauschen im Ohr. Konnte nicht Autofahren, sogar mich nicht mal alleine im Haus fortbewegen.

Da ich eine PC-Tätigkeit ausübe, war es anfangs nach der Behandlung eine Qual die Flimmerkiste zu ertragen.
Heute, 3 Jahre nach der Bestrahlung, gehe ich einmal jährlich zum MRT (das steht mir in 2 Wochen wieder bevor) und vierteljährl. zum Hörtest.

Bisher hat sich der Tumor weder verkleinert, noch vernarbt. Das einzig positive ist, dass er nicht mehr gewachsen ist. Aber eben noch"aktiv". Ich habe seit der Bestrahlung immer wieder rechtsseitig starke, krampfartige Kopfschmerzen. Außerdem bin ich lange nicht mehr so belastbar und vertrage auch keinen Stress. Meine Hörminderung habe ich nach wie vor, ca. 70%. Bin schon sehr gespannt wie diesesmal das Ergebnis ausfällt.

Die Behandlungsmöglichkeit ansich finde ich trotz allem sehr gut, es kommt eben drauf an, wie man danach reagiert. Eine OP ist ggf immer noch möglich.

Wünsche Euch allen einen guten Verlauf.

Tina25

[ANFux]

Liebe Tina25,

es ist fast kurios. Da lobt man zwei Berichte und prompt kommt ein Bericht, der einen ganz anderen Verlauf, andere Erlebnisse schildert. Aber ganz im Ernst: Ich bin froh, dass Du den Bericht geschrieben hast und danke Dir dafür.

Mein Schlusssatz in meinem letzten Beitrag hier im Thema bekommt dadurch nur wieder eine Bestätigung:
"Es gibt beim Akustikusneurinom keine General-Therapieempfehlung".

Das wird hier besonders eindruckvoll deutlich, weil Ihr drei alle beim selben Arzt therapiert wurdet und mit der selben Technologie. Und die Tumoren waren etwa gleich groß. Wo gab es Unterschiede? Das kann ich nicht sagen, aber evtl. bei der Tumorlage, bei der Intensität der Vorschädigungen und sicher beim Alter. Du könntest die Tochter von Becci und kuwe58 sein.

Was zeigen dann Euere drei Erfahrungsberichte? Sie zeigen, dass Cyber-Knife eine Alternative zur Operation ist. Sie zeigen, dass Cyber-Knife nicht garantieren kann, dass es keine Folgen gibt. Sie zeigen, dass keine Therapie – weder eine OP noch eine Bestrahlung – ohne Risiko ist. Und sie zeigen sogar noch mehr, nämlich, dass nicht nur jede Therapie ein Risiko enthält, sondern auch die Strategie des Wartens. Denn Dein Warten hat Dir in der Rückblende nur ein Wachstum des Tumors gebracht, was mit größter Wahrscheinlichkeit die Chancen der dann erfolgten Therapie nicht erhöht hat.
Insofern kann jeder Leser aus Eueren Schilderungen sehr viel lernen.

Jeder muß sich seiner Ausgangslage und der Risiken bewusst sein, muß sie ohne Selbstbetrug, ganz ehrlich, ganz individuell abwägen und dann die Strategie bzw. Therapie wählen. Ich betone noch einmal: dazu gehören auch die Risiken des Wartens. Das allen Lesern bewusst zu machen – so habe ich die Themenseiten der Homepage angelegt und so argumentiere ich auch in meinen Beiträgen und vertraulichen Nachrichten.

Andere Forumsmitglieder hätten sich in Eueren Fällen vermutlich gleich entschieden, einige anders. Ich habe meine Meinung zu Becci und kuwe58 abgegeben, also tue ich das auch hier: Ich hätte im Alter von 25 Jahren bei solchen Tumorparametern keine Bestrahlung gewählt. Aber, wie gesagt, das wäre meine Entscheidung gewesen.

Um Deine evtl. aufkommenden Skrupel wegen Deiner Entscheidung 2007 etwas zu zerstreuen, muß ich Dir sagen ,dass mir so eine Fall wie Deiner nicht bekannt ist. Ich kenne zwar mindestens einen Fall, wo eine Zeit lang nach der CK-Bestrahlung auch unerwartet starke Kopfschmerzen und Übelkeit aufgetreten sind, aber nicht so intensiv und nicht so lange wie bei Dir.

Ich drücke Dir die Daumen, dass der Tumor wenigstens bald erkennbar inaktiv wird und bleibt.

Beste Grüße
ANFux

[kuwe58]

Nach über 3,5 Jahren habe ich jetzt wieder ein MRT durchführen lassen. Das AN ist bis auf 50 proz. Volumen weiter "geschrumpft" und macht keine Probleme. Zum Ausgleich meiner verminderten Hörfähigkeit (60%) habe ich mir ein "Im Ohr" Hörgerät von phonak (nano) anfertigen lassen. Dadurch höre ich jetzt wieder 100% und man sieht das Hörgerät überhaupt nicht. Sehr empfehlenswert! Ansonsten habe ich keinerlei Beschwerden mehr mit dem AN. Auch der Tinitus ist 100% weg. Ich wünsche allen einen guten Verlauf der Entscheidung, egal ob Operation oder Bestrahlung!