Kurze Vorstellung // Frage zur OP bei Prof. Tatagiba Tübingen

[Alex07]

Liebe Community,

zuerst möchte ich mich kurz vorstellen:
Ich bin der Sohn meiner Mutter, die vor wenigen Wochen im Alter von 51 Jahren die Diagnose Vestibularisschwannom erhalten hat. Auslöser war eine plötzlich eingetretene starke Hörminderung. Weil die Kortison-Therapie bei Verdacht auf einen Hörsturz nicht geholfen hat, wurde ein MRT veranlasst, und das hat die Diagnose gebracht. Laut radiologischem Befund sitzt der „ungewollte Untermieter” auf der rechten Seite, ist etwa 1,2 cm groß (ich vermute in der Längsachse) und wird als Koos Grad II eingestuft.

Ich schreibe hier also als Angehöriger und versuche gerade, meine Mutter auf diesem für uns völlig neuen Weg bestmöglich zu unterstützen. Ich kümmere mich um alles Organisatorische und versuche, mir ein wenig Fachwissen anzueignen, wobei „Inselwissen“ vermutlich die ehrlichere Bezeichnung ist.
Meine Mutter ist im Netz nicht so zu Hause und gerade bei einem solchen Thema ist es außerdem nicht leicht, verlässliche wissenschaftliche Informationen von unseriösen Inhalten zu unterscheiden, auch und vielleicht besonders in Zeiten von KI.

Ein riesiges Dankeschön vorab!

Bevor ich zu meinen Fragen komme, möchte ich mich von Herzen bei der IGAN bedanken.
In den letzten Tagen habe ich schon sehr viele Beiträge gelesen. Dieses Forum bündelt so viel Wissen und persönliche Erfahrung, dass es uns gerade in dieser ersten Phase wirklich hilft. Wenn man frisch mit einer solchen Diagnose konfrontiert wird und zunächst gar nicht weiß, wie einem geschieht, ist das unglaublich wertvoll.

Ein ganz persönlicher Dank geht auch an Guido Fluri für sein Engagement für Menschen mit dieser Diagnose, und an die Guido Fluri Stiftung, die dieses Forum und die IGAN ermöglicht und unterstützt. Auch wenn er es vermutlich nie selbst lesen wird: Danke!

Wo wir stehen

Die Diagnose und der Befund sind erst zwei Wochen alt.
Wir kommen aus Münster in Westfalen. Unser HNO hat uns bereits eine Überweisung in die Neurochirurgie ausgestellt, und einen Termin am Universitätsklinikum Münster (UKM) habe ich schon vereinbart. Dort werden wir erstmals eine (hoffentlich) ausführliche fachärztliche Einschätzung zu dem Befund bekommen.

Durch meine bisherigen Recherchen hier im Forum und außerhalb habe ich vor allem mitgenommen, wie wichtig bei einer möglichen Operation die Erfahrung und die Anzahl der Operationen der Klinik und insbesondere des Operateurs mit Vestibularisschwannomen ist. Deshalb bin ich auch auf das Universitätsklinikum Tübingen und Prof. Dr. Tatagiba aufmerksam geworden.

Meine Hauptfrage:

Operiert Prof. Dr. Tatagiba auch gesetzlich versicherte Patientinnen und Patienten oder ausschließlich Privatversicherte beziehungsweise Selbstzahler?
Hat jemand von euch hierzu eigene Erfahrungen – auch dazu, wie man als gesetzlich versicherte Patientin einen Termin zur Befundbesprechung und gegebenenfalls eine Operation bei ihm vereinbaren kann?

Meine zweite Frage: Ist unser Plan sinnvoll?

Bisher stelle ich mir folgendes Vorgehen vor:

• -Den bereits vereinbarten Termin in der Neurochirurgie am UKM Münster wahrnehmen.
• -Zusätzlich einen Termin in der Neurochirurgie des Universitätsklinikums Tübingen vereinbaren, um eine zweite Einschätzung einzuholen
• -Außerdem eine Beratung zur radiochirurgischen Behandlung bei einem ZAP-X-Angebot in Lingen oder Essen anfragen. Beide Orte wären für uns von Münster aus gut erreichbar.

So hätten wir zunächst zwei neurochirurgische Einschätzungen und eine weitere aus radiochirurgischer Sicht und könnten so die Frage „OP oder Bestrahlung?” auf einer soliden Grundlage entscheiden. Ich hoffe auch, dass wir dadurch die Möglichkeiten besser verstehen.

Was haltet ihr davon? Gibt es etwas auszusetzen oder zu verbessern? Vergesse ich etwas? Sind drei Meinungen zu wenige? Und habt ihr Empfehlungen für andere Kliniken oder Operateure, gerne auch für andere Strahlentherapie-Zentren?

Uns geht es nicht darum, möglichst viele Meinungen zu sammeln, bis uns irgendeine besonders gut gefällt. Wir möchten verstehen, welche Möglichkeiten es gibt, wie sie im konkreten Fall meiner Mutter eingeschätzt werden und worauf wir bei einer Entscheidung achten sollten.

Eine Bitte

Ich bin für jedes getippte Wort und jeden Satz von euch unglaublich dankbar.
Normalerweise heißt es ja, man müsse nicht überall seinen Senf dazugeben. Hier möchte ich ausdrücklich das Gegenteil sagen: Für jeden Senf, ja jedes einzelne Senfkorn bin ich euch sehr dankbar!
Besonders dankbar wäre ich für Tipps im Rückblick: Wenn ihr die Zeit zurückdrehen könntet, was würdet ihr anders machen? Und was war gut und hat euch sehr geholfen? Kritisiert mich auch gern, wenn ich etwas falsch angehe. Jeder Denkanstoß hilft!


Vielen Dank, dass ihr euch die Zeit nehmt, unseren Beitrag zu lesen und eure Erfahrungen mit uns zu teilen.


Viele Grüße
Alex07

[AniAni]

Hallo Alex07,

ihr seid auf einem guten Weg würde ich sagen, nehmt alles an Informationen mit, die ihr bekommen könnt und lasst euch ausführlich beraten, dabei schadet es nicht sich alles an zuhören und mehr als eine Klinik zu sehen. Bei der Größe des Tumors sind alle Wege offen würde ich sagen.

Der Vorteil an einer Beratung in Essen wäre, dass Prof. Ebner viel Erfahrung im Bereich AN Operationen hat und sie im Krupp zeitgleich die Bestrahlung anbieten. Er kommt übrigens aus Tübingen und hat viel Erfahrung in dem Bereich. Ich selber bin von ihm mit ähnlicher Tumorgröße operiert worden und würde es jederzeit wieder bei ihm machen lassen.

Wichtig jetzt ist glaub ich erstmal, dass ihr euch auch in Ruhe viele verschiedene Meinungen einholt, kritisch Dinge hinterfragt, aufs Bauchgefühl hört und so einen Weg findet, der für deine Mutter der beste ist.

Viele Grüße AniAni

[Aine]

Hallo Alex,

ich wollte dir kurz antworten, weil ich selber von Herrn Dr. Tatagiba operiert wurde im März 2025. Ich habe damals im Uniklinikum angerufen und nachgefragt. Ich glaube ich musste dann noch eine E-Mail schreiben und den Befund anhängen, aber das weiß ich nicht mehr genau. Ich würde einfach mal beim Chefsekretariat nachfragen (die Nummer findest du über den Link unten oder du schreibst direkt eine Mail)

https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de ... rofil/1596

Nun zur Behandlung. Bei mir war es so, dass ich einen Termin mit Herrn Dr. Tatagiba vereinbart habe für eine Beratung. Die sollte irgendwas zw. 100-200€ kosten. Die genauen Kosten muss ich noch einmal nachschauen. Das kann ich in den nächsten Tagen machen. Tatsächlich war es dann aber weniger als angekündigt. Man kann aber auch zur Ambulanz der Neurochirurgie im Uniklinikum gehen, dann muss man allerdings mehrere Stunden warten, das läuft dann über die Krankenkasse. Mit Herrn Dr. Tatagiba spricht man dann aber nicht.

Da Herr Dr. Tatagiba Chefarzt ist, übernimmt die Krankenkasse sehr selten die OP. Herr Tatagiba hat mir aber gesagt, dass alle seine Oberärzte sehr erfahren und kompetent sind. Wenn man eine OP über die Kasse will, macht man nach der Beratung einen Termin aus und an dem Termin operiert dann entweder ein Oberarzt oder Herr Dr. Tatagiba. Da sich das auch immer noch ändern kann, lernt man den Oberarzt nicht vorher kennen . ich glaube jedenfalls das es so war.

Wenn man sich für eine OP bei Herrn Dr. Tatagiba entscheidet, gibt es zwei Optionen:

1. Man gilt nur am Tag der Op als Privatpatient, der die nachfolgenden Tage (bei mir waren es ca. 5) ist man Kassenpatient. Das heißt man zahlt nur den OP Tag selbst.

2. Man ist die gesamte Dauer Privatpatient

Ich habe mich für die erste Option entschieden. Mir wurden ungefähre Kosten von ca 9800 € angekündigt, je nachdem wie die Op halt verläuft usw. Letztendlich waren es bei mir dann nur 5000€ insgesamt.

Was ich nervend fand, war, dass es keine Gesamtrechnung gab, sondern jede einzelne Abteilung mir ihre Rechnung zugesandt hat. das ist an sich ja verständlich, aber mir wurden auch Sachen berechnet, die ich gar nicht hatte und teilweise auch für andere Tage, an denen ich eigentlich Kassenpatient war. Das waren alles andere Abteilungen als die Neurochirugie. Ich habe dann immer wieder angerufen, gemailt, widersprochen und nachgefragt und es hat sich immer gelöst. Aber es war nochmal ziemlich nervenaufreibend. Darauf muss man sich einstellen. Ich dachte ich bekomme eine Gesamtrechnung und das wars. Dieser Rechnungskram hat sich über mehrere Monate hinweg gezogen.

Der Vorteil einer Kassenleistung und einer OP durch einen Oberarzt wäre also, dass man keine Kosten tragen muss und sich nicht mit falschen Rechnungen herumschlagen muss.

Ich bin froh, dass ich mich für Herrn Dr. Tatagiba entschieden habe. Auf jeden Fall würde ich eine Beratung bei ihm empfehlen. Wenn er eine Op empfiehlt und seine Oberärzte für kompetent hält für eine Op an dem jeweiligen AKN dann würde ich ihm glauben.

Letztendlich kann man nur durch die Beratung entscheiden, ob für einen passt oder nicht. Ich war auch bei einem Arzt, den andere empfohlen hatten und der mir total unempathisch vorkam. Andere haben im Forum geschrieben, dass sie Herrn Dr. Tatagiba als nicht hilfreich erlebt haben. Wieder andere fanden ihn gut. Ich würde ihn auf jeden Fall empfehlen und bin ihm sehr dankbar für die OP und seine Beratung. Aber da kann ich natürlich nur für mich sprechen.

Ich fand es wichtig einen Arzt zu wählen, der ständig AKNs und andere Tumore operiert. Und nicht nur alle paar Monate mal. Das wäre auf jeden Fall meine Empfehlung.

Viele Grüße,

Anne